Ten einde raad

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Monte_Cristo

Berichten: 236
Geregistreerd: 05-08-14

Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-21 00:37

Klink misschien wat dramatisch mijn onderwerp, maar na 4 jaar niet meer kunnen slapen en zelfs de artsen het niet meer weten ben ik eigenlijk wel ten einde raad geworden. Let op het gaat misschien wel een lang verhaal worden, maar ik hoop dat ik mensen kan vinden die dit ook hebben (en tegelijkertijd ook weer niet want ik gun dit helemaal niemand) en die nog tips hebben.

Al ruim 10 jaar heb ik sporadisch wel eens een nacht gehad dat ik niet in slaap kon komen. Steeds als ik in slaap viel kreeg ik een schok. Ik heb dit toen wel eens met de huisarts besproken, maar hij gaf steeds aan dit normale inslaap schokken waren die iedereen wel eens had.

4 jaar geleden begonnen die schokken steeds vaker te komen. Dat ze eerst 1 a 2 keer in de maand kwamen, volgde het op in 1 keer in de week naar elke nacht.
Wat gebeurd er precies? Op het moment dat ik in slaap val krijg ik een schok vanuit mijn middenrif alsof het lijkt dat er iets omhoog komt. Een soort van kokhals, overgeef gevoel. Niet dat het dan ook gebeurd, want ik ben niet misselijk of hoef daadwerkelijk over te geven (gelukkig maar want heb een braakfobie), maar alleen een schok. Er komen meerdere kleine schokken achter elkaar en dan ineens een grote. Die kleine schokken zijn al irritant, maar val steeds daarna weer in slaap tot ik de grote krijg en daar schrik ik echt wakker van en lig ik weer even wakker. Na een paar uur van deze schokken te hebben gehad doet heel mijn lijf zeer. Bij mijn middenrif heb ik dan een beurs gevoel alsof iemand mij met de vuist geslagen heeft. Mijn armen en benen doen pijn van de schok bewegingen. Ik ga dan uit bed en neem pijnstillers in. Ik krijg gemiddeld per nacht een 60 tot 70 schokken van de kleine tot de grote schokken. Uiteindelijk val ik in slaap, maar vaak is dat om 5 a 6 uur in de ochtend en om 8 uur moet ik er weer uit. Ik werkte in het begin nog in loondienst, maar na een half jaar maar 2 a 3 uurtjes geslapen te hebben ben ik in de ziektewet gegaan. Vanuit daar voor mezelf begonnen en nu kan ik mijn eigen uren indelen. Toch sta ik iedere ochtend om 8 uur op. Waarom? Ik probeer in een zo normaal ritme te blijven leven.

Wat heb ik vooraf allemaal zelf geprobeerd?
Ik heb eerst van alles zelf geprobeerd om beter te gaan slapen.
Vroeg naar bed gaan, heel erg laat naar bed gaan, plat liggen, beetje omhoog liggen, bijna zittend proberen te slapen, met tv aan te slapen (om afgeleid te zijn) zonder tv slapen, met licht aan slapen, helemaal donker, wel nog wat eten en drinken voor het slapen, niet meer eten en drinken na 20.00 uur, op een andere plek liggen (vanwege wateraders), vooraf paracetamol innemen. Niks hielp. Ondertussen was ik al meerdere keren naar de huisarts geweest en in had toen een verwijzing gekregen voor de neuroloog.

Ik was op gesprek geweest bij de neuroloog. Verteld wat ik allemaal al geprobeerd had, maar dat niks hielp. Ik kreeg een EEG om te kijken of ik iets van epilepsie had misschien. Daar kwam niks uit. Ik kreeg daarna een EMG om te onderzoeken hoe mijn zenuwen waren. Daar kwam al uit dat 9 van de 10 zenuwen diep in de rode cijfers kwamen. Hij verwees me ook door naar Kempenhaege in Heeze om een slaaponderzoek te doen. Ik ben daar 1 nacht geweest. Ik kreeg overal draadjes geplakt over mijn hele lichaam en toen kwamen de schokken heel duidelijk in licht, maar daar zat ook meteen een domper tijdens de uitslag. Ze zagen een soort van vlindervormige beweging tijdens zo'n schok, maar dat hadden ze nog nooit gezien. Die neuroloog vond het vooral erg fascinerend om te zien, maar had geen idee wat dit zou kunnen zijn. Hij vond dat ik slaaptherapie moest gaan doen en dan zou hij ondertussen meer uitzoeken wat die vlindervormige bewegingen zouden kunnen zijn.

Slaaptherapie was echt een lachertje. Ik moest elke week naar een jonge jongen komen en ik moest een lijst invullen welke tijden ik sliep en wanneer ik wakker was. Ook vertelde hij me hoe een slaap werkte en welke fases we doorliepen tijdens het slapen. Ik moest me houden aan bepaalde tijden die hij me gaf wanneer ik moest gaan slapen en wanneer ik op moest staan. Zo zouden ze mijn slaapritme gaan "resetten" Ik begon met naar bed gaan om 3 uur s'nachts en moest er om 8 uur uit. De week erna om 2 uur naar bed en om 8 uur eruit. Etc. Maar het hielp helemaal niks. Ik zou 10 behandelingen krijgen, maar naar de 5de werd gezegd dat het niet hielp bij mij en dat ze stopte met de behandeling. Weer terug gekomen naar de neuroloog voor de vlindervormige bewegingen, maar hij vertelde me dat hij de beelden naar verschillende artsen gestuurd had, ook naar Amerika en weet ik waar allemaal, maar dat niemand kon vertellen wat dit zou kunnen zijn. Dus hij kon niks voor me betekenen en ik zou maar moeten accepteren dat ik waarschijnlijk dit de rest van mijn leven zou blijven hebben.

Ik ben weer terug gegaan naar mijn neuroloog in het ziekenhuis en heb daar mijn beklaag gedaan over de Kempenhaege. Hij heeft toen geregeld dat ik een MRI zou krijgen, maar ook daar kwam niks uit als alleen dat ik een beginnende hernia had, maar daar gingen ze nog niks aan doen vanwege dat ik nog geen klachten had. Hij heeft me nog slaapmedicatie gegeven. Hij zei dat ik 3 keer per week een pil mag nemen voor het slapen en dat ik dan tenminste 3 nachten had dat ik goed zou slapen, maar ook door de medicatie kwamen de schokken erdoor. Resultaat: Nog suffer dan normaal gedurende de dag. Ik ben daar dus ook mee gestopt.

Daarna kreeg ik een doorverwijzing naar het Radboud in Nijmegen. Daar heb ik weer een complete neurologische onderzoek gehad. Ook daar kwam naar voren dat mijn zenuwen niet goed zijn, maar dat zat vooral in mijn benen en armen en had niks te maken met niet slapen zeiden ze. Wel wilde ze een CAT scan met met contrastvloeistof en een maagonderzoek doen. Ze wilde kijken of ik misschien een breuk had in mijn middenrif. De eerste maagonderzoek mislukt ondanks dat ik een roesje gekregen had. Ik had me zo verzet tijdens het onderzoek dat het niet lukte (gelukkig weet ik niet niks meer van) dus kreeg ik een tweede datum en dan zouden ze het onderzoek met complete sedatie doen. Die lukte wel en daar kwam uit dat ik een bult in mijn maag had, maar niks wat wees op wat mijn slaap problemen zou veroorzaken. Mijn middenrif en slokdarm was helemaal in orde. Maar die bult in mijn maag moest wel verder onderzocht worden. Dus werd ik naar Eindhoven gestuurd voor een maagonderzoek door een oncoloog. Weer met complete sedatie en na een paar hele spannende weken kwam daar uit dat ik geen tumor in mijn maag had, maar een soort van vetbult dat compleet onschuldig was.

Goed op alle onderzoeken kwam niks uit wat mijn slaapproblemen zou veroorzaken. Mijn neuroloog zei dat ik nog doorverwezen zou kunnen worden naar HSK in Woerden, maar dat dit wel een behandeling was waar ik zelf achter moest gaan staan. Ik zou namelijk Hypnose therapie krijgen om mijn hersenen en soort van omleiding te geven om te gaan slapen. Ik sta overal voor open dus ja laat maar komen. Na een intake mocht ik starten. Ze had goede hoop dat ik weer zou kunnen gaan slapen. 10 behandelingen zou ik krijgen en die zijn nu op en ik slaap nog steeds hetzelfde. Mijn neuroloog weet het niet meer wat we kunnen doen en bij HSK staan ze ook voor een raadsel.

Ik overweeg een second opion aan te vragen, maar het zit me ook nog steeds niet lekker dat zijn zenuwen niet goed zijn. Meerdere keren heb ik aangekaart dat we misschien daar naar moeten kijken, omdat verder alles goed is. Bij HSK zeiden ze vooraf dat deze behandelingen zouden zijn dat het misschien tussen mijn oren zouden zitten deze klachten, maar ik vind nu wel bewezen dat het vooral medisch is en niet dat het tussen mijn oren zit. Ik wil er gewoon vanaf. Ik wil ook weer eens gewoon kunnen slapen zonder dat ik iedere nacht pijnstillers in moet nemen. Ik leg ze trouwens niet langs mijn bed, maar gewoon beneden. Dat doe ik expres omdat ik iedere nacht voorneem om ze niet te pakken, maar de pijn is zo ondragelijk dat ik wel moet. Ik weet dat dit op de langere termijn ook problemen gaat veroorzaken dus wat ik als eerste zei ik ben ten einde raad.

Heeft iemand nog tips voor me? Al zijn het kleine dingen. Of weet iemand een goede neuroloog al is het in Australië. 4 jaar lang heb ik dit al en ben echt niet van plan om dit mijn hele leven door te moeten maken. Respect als iemand dit lange verhaal helemaal gelezen heeft en alvast super bedankt.
Laatst bijgewerkt door Monte_Cristo op 05-11-21 00:43, in het totaal 1 keer bewerkt

Ierpier

Berichten: 1831
Geregistreerd: 28-09-10

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 00:43

Jee wat een ellende zeg :( kan je niet helpen maar wil je wel success & sterkte wensen :(:)

Castilja

Berichten: 2600
Geregistreerd: 21-08-18

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 00:49

Och ik denk dat ik je ook niet kan helpen, maar wat moet dit ellendig zijn. :(:)

PowerPoef

Berichten: 1233
Geregistreerd: 05-05-16
Woonplaats: Gelderland

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 00:57

Zelf geen ervaring mee, maar wat lijkt dit me verschrikkelijk om mee te maken. Ik zou zeker een second opinion nemen, en als het nodig is zelfs een 3e, 4e, 5e, ect. Soms kom je bij zo veel mensen langs die het allemaal maar niet weten en dan opeens kom je bij iemand terecht die gelijk een antwoord heeft. Heel veel sterkte!

Anastasia24

Berichten: 3124
Geregistreerd: 07-10-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 00:58

Goh Ts, wat vreselijk voor je. Ik wil je erg veel sterkte wensen! :(:)

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 01:00

Jeetje wat een ellende, hoewel ik je niet direct kan helpen (lijkt me logisch als zelfs amerikaanse artsen het niet weten) denk ik graag mee, heb je verder overdag geen spierklachten oid? Gebruik je naast de pijnstillers medicijnen? Die vlindervormige beweging, kun je uitleggen waar die door gemaakt wordt? Is dat je middenrif of?

Monte_Cristo

Berichten: 236
Geregistreerd: 05-08-14

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-21 01:14

Ierpier schreef:
Jee wat een ellende zeg :( kan je niet helpen maar wil je wel success & sterkte wensen :(:)

Wat lief dank je wel


Castilja schreef:
Och ik denk dat ik je ook niet kan helpen, maar wat moet dit ellendig zijn. :(:)

Ja ik gun dit echt helemaal niemand. Dank je wel voor je berichtje


PowerOfZoef schreef:
Zelf geen ervaring mee, maar wat lijkt dit me verschrikkelijk om mee te maken. Ik zou zeker een second opinion nemen, en als het nodig is zelfs een 3e, 4e, 5e, ect. Soms kom je bij zo veel mensen langs die het allemaal maar niet weten en dan opeens kom je bij iemand terecht die gelijk een antwoord heeft. Heel veel sterkte!

Ja dat wil ik ook zeker gaan doen. Al moet ik de hele wereld over. Er zal toch wel ergens een arts zijn die weet wat dit zou kunnen zijn. Dank je wel voor je berichtje


Anastasia24 schreef:
Goh Ts, wat vreselijk voor je. Ik wil je erg veel sterkte wensen! :(:)
wat super lief dank je wel


Alwiene schreef:
Jeetje wat een ellende, hoewel ik je niet direct kan helpen (lijkt me logisch als zelfs amerikaanse artsen het niet weten) denk ik graag mee, heb je verder overdag geen spierklachten oid? Gebruik je naast de pijnstillers medicijnen? Die vlindervormige beweging, kun je uitleggen waar die door gemaakt wordt? Is dat je middenrif of?

Ja sinds dat het 4 jaar geleden begonnen is heb ik onrustige benen en spiertrekkingen over mijn gehele lichaam. Ook dit is nagekeken en niks ergs dat mijn slapen zou kunnen veroorzaken. De vlindervormige bewegingen die ze bij mijn slaap onderzoek waargenomen hebben kwam af vanuit mijn middenrif. Zelf heb ik het niet gezien maar zoals die neuroloog zei was dat het een fladdert effect gaf zodra ik schokken kreeg. Normaal zou het een piek of een dal zijn op de scan. Maar bij mij gaf het een vibrerende fladderende effect. Beetje moeilijk uit te leggen haha. Ik gebruik verder geen medicatie meer. Ik ben gestopt met de slaap medicatie.

Lipydo

Berichten: 4206
Geregistreerd: 29-07-05
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 02:18

Deels herken ik jouw verhaal. Drie jaar geleden heb ik op vakantie voedselvergiftiging gehad met een dag behoorlijk ziek zijn, incl soort ijlen, paranoia en willen slapen maar het niet ‘mogen’ van mijn lichaam.

Sindsdien ervaar ik schokken met inslapen. Die schokken komen vanuit mijn middenrif, maar ik kan het beter omschrijven als een omgekeerde “val”. Dus niet het gevoel dat je valt, maar meer dat er iets omhoog gaat. Ervaar geen pijn, wel een soort van kleine tintelende golfjes die langzaam wegebben richting mijn benen.
Dit is door de jaren heen erger geworden: van sporadisch tot een maand geleden bijna elke dag. Viel me toen op dat net voor een schok het leek alsof ik volledig bij bewustzijn aan het dromen was, alsof mijn wakker- en slaapstand volledig ontregeld was. Toen kreeg ik ook schokken tijdens het tv kijken (2 keer gebeurd).

Heb me suf lopen googlen naar wat dit kan zijn. Het is geen slaapverlamming, want ben volledig bij bewustzijn als het gebeurt en kan alles normaal bewegen. Mijn bloeddruk is oke. Tijdens een schok ook geen rare voelbare hartsprongen. Wat er wel aan de hand was: stress. Behoorlijk veel ook.

Iemand zei toen iets over hyperventilatie, en ben daar even in gaan duiken. Ben er toen achtergekomen dat mijn ademhaling savonds een stuk korter is dan sochtends als ik wakker wordt. Dezelfde avond geprobeerd de 3 en 4 seconden regel toe te passen, en waarempel! Werd de volgende ochtend wakker, zonder schokken gehad te hebben.
Ook leek er een patroon in te zitten van een dag hard thuiswerken en weinig beweging; geheid schokken in de avond. Heb ik minimaal een uur gewandeld? Lukt het slapen een stuk beter.

Dit is/was niet het wondermiddel, want het vergt nogal veel energie om je ademhaling te controleren. Maar wat me nu opvalt is dat ik geen echte stress meer ervaar en al 2 weken zonder schokken heerlijk heb geslapen.

Hoewel de kans klein is dat we over hetzelfde praten (ervaar geen fysieke pijn), wilde ik dit toch even kwijt. Juist omdat ik mij ook een beetje “eenzaam” voelde met waar ik last van heb. Naast het ongemak is het ook nog eens heel beangstigend… en de cirkel is rond.

Sterkte en beterschap, hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid!

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114096
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 03:26

Lieve TS, ik heb helaas geen tips voor je, maar ik weet precies hoe je je voelt.
Ik kamp nu 5 jaar met precies dezelfde slaapproblemen en geen enkel medicijn of therapievorm helpt.
Ik ben ook bij HSK geweest, compleet door de mallemolen gehaald en nog steeds geen oplossing voor mijn probleem.
En op dit moment van mijn post is het half 3 's nachts, dus dat geeft het probleem wel weer :+
Ze hebben het bij mij min of meer opgegeven en weten niet waar ze de oorzaak moeten zoeken.
Op een goede nacht kan ik 4 uur slaap pakken, maar dat is meestal niet eens 4 uur aan elkaar..
De meeste nachten bestaan uit minder uur slaap en er zijn nachten dat ik gewoon klaarwakker blijf.
Ik vind het heel lastig om mijn beperkte energie te verdelen. Wanneer we bij iemand op visite gaan moet ik echt 3 dagen bij komen. En een weekeindje weg is er gewoon niet bij, want dan slaap ik helemaal niet. Ik wil dolgraag werken, maar daar heb ik de energie niet voor. Door mijn slaapgebrek is mijn kort termijngeheugen en concentratievermogen echt verschrikkelijk slecht geworden.

Geen bemoedigend bericht dus helaas, maar ik wil je wel een hart onder de riem steken.. Je bent NIET alleen :(:)

Texas02

Berichten: 6266
Geregistreerd: 21-04-16

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 05:13

Wat vreselijk voor je, ik wil je heel veel sterkte wensen! Ik heb er geen ervaring mee, maar misschien is het inderdaad wel een idee om naar die zenuwen te kijken. Het lijkt mij dat alles in het lichaam met elkaar in verbinding staat, dus het lijkt me dan ook niet uit te sluiten dat het niet daarvan komt. Laat je niet aanpraten dat het tussen je oren zit, want dat is iets wat ze veel te snel zeggen als ze het niet meer weten. Mijn vermoeidheid en bijna altijd pijn hebben zit ook tussen mijn oren als het aan de artsen ligt. Toch apart dat ik met de Franklin methode nu veel minder pijn heb, maar dat zal dan ook wel tussen mijn oren zitten :+ Laat ze je dat dus niet aanpraten en probeer echt uit te vinden wat er met je aan de hand is. Ik zou echt die zenuwen laten onderzoeken.. En die bult in de maag kan er blijven zitten zonder dat je daar last van hebt? Want als daar iets zit, ookal is het goedaardig, kan het nog ergens op drukken of je lichaam kan er een reactie op geven.. En helemaal off-topic misschien, maar die beginnende hernia.. Kan daar niet beter iets aan gedaan worden voordat je last krijgt? Of is die behandeling zo ingrijpend dat dat echt af te raden is? Want het lijkt me geen pretje om met een aantal jaren met een hernia te zitten en daar weer maanden op een behandeling te moeten wachten, mochten ze dat dan wel serieus nemen..

ellepel

Berichten: 48627
Geregistreerd: 24-02-04
Woonplaats: assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 08:02

jeetje wat heftig zeg!
ik heb een paar vragen:

welke medicatie heb je al allemaal gehad?
heb je ook amytriptiline gehad voor het slapen?
en heb je ook l-tryptofaan geprobeerd?
je hebt geen PLMD of slaap apneu?

verootjoo
Berichten: 36809
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 08:04

Jeetje wat vervelend… slecht slapen is echt de hel.

Ik lees in jouw post en die hier boven vaak ‘tussen je oren’, dat vind ik altijd een beetje flauw van artsen, of ze kunnen het niet goed uitleggen of het wordt verkeerd geïnterpreteerd.
In mijn optiek is er niet echt een scheiding tussen een biomedisch probleem en een psychologisch probleem, je hele lichaam is één dus het is logisch dat bij een probleem meerdere factoren spelen. Het kan zelfs zijn dat een probleem biomedisch begonnen is en na verloop van tijd het probleem weg is maar de klachten wel blijven bestaan.
In die hoek zou ik het dan ook zoeken. Ik denk daarom ook hulp van bv een psycholoog of ggz zoeken. Het zou bv een functioneel neurologische stoornis kunnen zijn. Dat is iets waarbij er niks (meer) kapot is maar je zenuwstelsel zich wel gedraagt alsof er iets kapot is. Eigenlijk is het dan meer een software probleem ipv een hardware probleem.

Het zou ook een vorm van hyperventilatie kunnen zijn, maar daar komen ze dan ook wel achter.

tamary

Berichten: 30496
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 13:16

Ik zie een lijst van allerlei onderzoeken, maar niks over uitgebreid bloedonderzoek naar tekorten? Zat mineralen en vitamines nodig om spieren goed aan te sturen en langdurig tekort geeft ook neurologische klachten. Dus wat zijn de waardes qua B12, D, magnesium, selenium om maar even de basis 4 zo uit mijn hoofd te noemen?

BarbaraNova

Berichten: 4300
Geregistreerd: 11-01-05
Woonplaats: Rockanje

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 13:33

Ik denk ook gelijk magnesium inderdaad....

DiantaM
Berichten: 11348
Geregistreerd: 10-04-04

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 13:49

Heftig zeg, maar ik zie toch een aantal aanknopingspunten waar artsen toch verder mee zouden moeten kunnen. Mij zouden die zenuwen ook niet lekker zitten, in combinatie met je klachten overdag

Kuggur

Berichten: 13893
Geregistreerd: 04-07-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 14:13

Monte_Cristo schreef:
Ik kreeg daarna een EMG om te onderzoeken hoe mijn zenuwen waren. Daar kwam al uit dat 9 van de 10 zenuwen diep in de rode cijfers kwamen.

Ik overweeg een second opion aan te vragen, maar het zit me ook nog steeds niet lekker dat zijn zenuwen niet goed zijn.

ik heb deze zinnen even uit je verhaal gepikt, ik zie zo geen verdere info over het zenuwprobleem dat de EMG liet zien.
Dit zijn beide héél vage verwoordingen. Wat zijn die "rode cijfers" precies, wat is de diagnose van dat zenuwprobleem?

Fearn

Berichten: 5063
Geregistreerd: 06-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 14:20

Misschien is het heel simpel gezegd, maar heb je al eens gekeken naar je voeding? Of jouw maag/darmen misschien erg reageren op bepaald soort voeding en daardoor pijnklachten veroorzaken?

Denk bijvoorbeeld aan PDS, een intolerantie of een allergie.

Maar ik weet dat bij daarbij de klachten normaal gesproken niet 's nachts opspelen (en ook niet zo ernstig zijn). Toch kan het wellicht nog iets toevoegen om eens naar te kijken.

Verder zou je eens bij de arts kunnen informeren over Acnes (buikwandpijnsyndroom) dat is iets wat artsen vaak overslaan. Volgens mij kunnen ze dit oplossen door een bepaald soort injectie te geven (maar ik weet niet meer precies wat).

Cookies
Berichten: 6676
Geregistreerd: 30-10-02
Woonplaats: Tuinzania

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 14:30

Ik heb dit ook, maar dan in mindere mate. Het wordt net zo erg als jij beschrijft als ik melatonine durf te gebruiken.
Na mijn knieoperatie is het ook een poos heel erg geweest, zo erg dat ik elk uur uit bed moest. Ook tijdens de operatie (ik kreeg een ruggenprik) stuiterde ik bijna van de operatietafel af, omdat mijn middenrif steeds helemaal samentrok. Verschrikkelijk.
Bij mij helpt medicatie tegen PLMD.

Alwiene

Berichten: 16112
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Waar mijn Westie is

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 14:53

Waar ik even aan zit te denken naar aanleiding van je antwoorden; myoclonus (de onvrijwillige samentrekkingen) zie ik in verband gebracht worden met rusteloze benen (wat jij ook aangeeft) maar bijvoorbeeld ook met Parkinson. Nu beweer ik hier zeker niet dat jij Parkinson hebt, maar de gezamelijke factor tussen die dingen is dat de Dopaminehuishouding een rol speelt. Ik vraag me dus af of het mogelijk is dat je een tekort aan dopamine zou kunnen hebben. Die zowel de samentrekkingen als de rusteloze benen veroorzaakt. Ik denk maar even hardop hoor, misschien kun je er wat mee, of brengt het iemand anders weer op ideeën.

Cookies
Berichten: 6676
Geregistreerd: 30-10-02
Woonplaats: Tuinzania

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 15:23

Rls en PLMD zijn verwant aan elkaar. PLMD zijn onvrijwillige spiertrekkingen. Dat kan zowel in je slaap als voordat je in slaap valt. (PLMD-W)
De medicatie is ook inderdaad iets wat ook bij Parkinson gebruikt wordt.

Matheno

Berichten: 8542
Geregistreerd: 06-01-11
Woonplaats: Luttelgeest

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 16:10

Zo'n "kokhals spasme" heb ik vaak als ik net wat te moe ben en dan net op bed lig. Heeft bij mij ook te maken met blijkbaar een onbewust verkeerde ademhaling dan.

Pandora2
Berichten: 20417
Geregistreerd: 04-01-13
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 16:28

Ik denk in de eerste plaats aan stress. Het gaat dan niet over de voorbije week of maand, maar opgestapelde stress over een paar jaar.
Lang aanhouende stress heeft een hele grote invloed op het ( parasympathisch ) zenuwstelsel en de slaap.

future_vet
Berichten: 2681
Geregistreerd: 01-05-10

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 16:32

Ik heb dit ook een tijd gehad dat ik niet durfde te slapen. Combi van maagzuur en ptss bij mij.
Meditatie en rennie voor t slapen gaan werkt bij mij.

Kookaburra

Berichten: 6236
Geregistreerd: 23-07-20
Woonplaats: Op een laaghangende tak in een loofbos.

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 16:34

Pfoeh, wat een heftig verhaal. Ik heb geen tips, maar wil jou graag een virtuele knuffel geven :(:)

Elisa2

Berichten: 44900
Geregistreerd: 31-08-04

Re: Ten einde raad

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-11-21 16:41

Ik denk ook aan het symphatische en het parasympatische zenuwstelsel en dan met name aan de nervus vagus, die zenuw loopt namelijk precies door het middenrif en kan van alles veroorzaken. Google maar eens op dysautonomie. Ik weet dat deze schokken kan geven, en trillingen en echt allerlei rare symptomen. Dan zou je moeten kijken naar het resetten er van en het activeren/ ontspannen van het parasympatische zenuwstelsel. Dit kan bijv. dmv tai chi tao.

Het vervelende is alleen..artsen hebben hier heel weinig kaas van gegeten over het algemeen.