Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-21 20:06

Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-21 20:06

Al jaren kamp ik met vermoeidheidsproblemen en andere lichamelijke problemen. Het laatste jaar is de vermoeidheid ernstig toegenomen met andere klachten tot gevolg. Ik heb naast de toenemende problemen als hoofdpijnaanvallen, opvliegers en depressiviteit als ergste toenemende klacht krachtverlies, en dan met name in mijn benen. Ik kan momenteel nog maar 30 minuten lopen zonder pijn. Daarna begint de verzuring en het krachtverlies. Ik begin te waggelen en ik kom steeds slechter vooruit.
We waren op vakantie vorige week en even lekker door de winkelstraat struinen was er eigenlijk al niet meer bij.
En dat maakt me bang, want steeds vaker zeg ik dingen af omdat ik het niet aandurf om te lopen. Maar ik wil dan zo graag, dan begin ik te denken aan een rolstoel... En dat vind ik ergens ook heel heftig, maar het voelt alsof die wielen steeds dichterbij komen.

Ik ben momenteel in behandeling bij een chronisch vermoeidheid/ME kliniek, en we komen steeds dichterbij de oorzaak, zo lijkt het. Maar ik ben bang dat de remedie te laat is om te voorkomen dat ik in een rolstoel beland.

Maar wanneer is dan die stap daar, wanneer zeg je, het is genoeg, ik kan niet meer? Ik ga binnenkort (eerst even moed verzamelen) naar de huisarts om hierover in gesprek te gaan. Ik merk dat ik dit gesprek al heel lang uitstel, want ik weet dat dit gewoon geen positief gesprek gaat zijn. En als ik dit weer typ, denk ik ach, ik kan nog wel 5 minuten op de elektrische fiets naar mijn werk, maar wacht even, als ik op mijn werk naar een ander gebouw moet, doe ik dat vaak niet want dat is een paar honderd meter lopen en dat trek ik dan meestal niet. Daarvoor wil ik overigens een elektrische step aanschaffen. Kan ik die voorlopig niet gebruiken als verplaatsmiddel? Maar lang staan kan ik ook niet, dus dat is ook niet handig... Nja zoals je merkt, het is allemaal heel lastig...

**Geplaatst**: 21-08-21 20:12

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 20:12

Mijn zus heeft in een vergelijkbare situatie gezeten (en is wonderbaarlijk opgeknapt door een tijdlang koolhydraatarm eten, alsof ze een reset heeft gehad daardoor) en heeft toen een kleine opvouwbare scootmobiel aangeschaft. Die kon zo achter in de auto, en dan konden we bv toch naar de Libelle Zomerweek. Ook had ze toenertijd een invalideparkeerkaart.

**Geplaatst**: 21-08-21 20:35

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 20:35

Die elektrische steps zijn verboden.

Je ziet ze steeds vaker, maar wordt je gezien door de politie, wordt ie in beslag genomen.

**Geplaatst**: 21-08-21 20:46

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 20:46

Ze zijn niet verboden toch? Maar moeten goedgekeurd zijn door de RDW dacht ik.

**Geplaatst**: 21-08-21 20:54

Geplaatst: 21-08-21 20:54

Century schreef:
Ze zijn niet verboden toch? Maar moeten goedgekeurd zijn door de RDW dacht ik.

Degene die je het meest ziet mogen (nog) niet. Gewoon die basics steps met een gashendel bedoel ik dan.

Dus zoek dat wel even goed uit.

**Geplaatst**: 21-08-21 21:32

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 21:32

Ah, dan heb ik dat verkeerd begrepen

**Geplaatst**: 21-08-21 21:35

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 21:35

Het enige wat ik kan zeggen is wacht niet te lang. Ik heb gewacht tot ik maar 5 tot 10 minuten kon lopen en ik kom op de een of andere manier er niet meer bovenop. Ik heb dus een rolstoel, maar die drempel is zo hoog om die te gebruiken... ik had hem al toen ik nog beter kon lopen,maar stuk schaamte en ontkenning en nu dus een stuk slechter wat niet meer beter wordt.

Het is beter om op tijd te zijn. Schaam je er niet voor, je hebt hem ook morgen niet meteen binnen en je kijkt juist samen of je in aanmerking komt.

**Geplaatst**: 21-08-21 21:47

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 21-08-21 21:47

Wat een moeilijke situatie! Ik gebruik zelf voor langere afstanden een rolstoel. Ik was eerst heel ziek en kon niet anders, later liep ik met krukken en wilde ik stoer doen en ging daarmee over mijn grenzen. Nu loop ik nog maar kleine stukjes op
Krukken en gebruik voor langere afstanden een rolstoel. Wat voor mij heeft geholpen, is het doen van rolstoel sporten/ het ontmoeten van andere mensen met een beperking. Dat heeft voor mij echt de drempel verlaagd en uiteindelijk was ik ook ‘jaloers’ dat zij zonder moeite door de stad rolden, terwijl ik met veel inspanning er naast liep.
Sterkte met alles. En zoals gezegd: eenmaal de stap gezet, duurt het echt nog een tijdje voor je ‘m hebt.

**Geplaatst**: 22-08-21 07:56

Geplaatst: 22-08-21 07:56

Maar rolstoel en scootmobiel is geen eng iets maar zal je wereld een stuk groter maken.

Aangezien de procedures soms lang duren voor je daadwerkelijk een passende stoel thuis hebt is het misschien verstandig al eens bij je gemeente te vragen over het hoe en wat.

Mijn eerste stoel toen nog leen kreeg ik op mijn net 13. De eerste eigen maat stoel is nu alweer 24 jaar geleden. Het is even raar in het begin maar het levert je zoveel meer op. Energie, minder pijn, weer mee kunnen doen.

Mywishmax gewoon doen hoor. Desnoods naar een onbekende omgeving waar je minder risico loopt bekenden tegen te komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-08-21 13:18

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst door de TopicStarter : 22-08-21 13:18

Bedankt voor jullie lieve reacties allemaal

Goede van dat stepje inderdaad. Ik wil m in de eerste instantie alleen gebruiken in bijv de binnenstad en op mijn werk, maar ik weet niet of hij in de binnenstad ook al ingenomen kan worden? Ik ga dat eens uitzoeken.

Ik ga denk ik morgen direct bellen met de huisarts voor een afspraak.

Ik heb gisteren met mijn man erover gesproken. Hij vond het heel moeilijk om te accepteren, zit dan direct in de oorzaak willen weten, of andere oplossingen willen zoeken. Dat was ook echt zijn frustratie, hij wil zijn vrouw niet zo zien, dus daarna kwamen ook de tranen voor hem. Dit was wel zwaar, maar goed dat we het er over hebben gehad. We hebben daarna even samen heel hard gehuild, de frustratie van mijn aftakelende lijf, rouwen om alles wat ik nu niet kan, dat mijn leven niet loopt zoals ik zou willen. Dat moet af en toe even. Maar ik blijf het heel moeilijk vinden dat ik niet de vrouw kan zijn die ik voor mijn man zou willen zijn. Hij moet zich steeds vaker aan mij aanpassen, dat is moeilijk. Dat doet pijn. Maar we blijven praten en dat is het allerbelangrijkste.

**Geplaatst**: 22-08-21 13:22

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 22-08-21 13:22

Ook in de binnenstad mogen ze niet.

**Geplaatst**: 22-08-21 13:27

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 22-08-21 13:27

Zou een loopfiets een optie kunnen zijn ipv een step?

Fijn dat je er goed met je man over hebt kunnen praten. Sterkte met alles!

Overigens kan je het met de huisarts wel praten over het medische stuk en over hoe het voor je is, maar de aanvraag van hulpmiddelen kan niet via de huisarts (in NL). Dat gaat via de WMO.

**Geplaatst**: 22-08-21 13:40

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 22-08-21 13:40

https://www.rtlnieuws.nl/tech/bright-ti ... enbare-weg
Heb je hier wat aan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-21 12:38

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-21 12:38

Evelyne79 schreef:
https://www.rtlnieuws.nl/tech/bright-ti ... enbare-weg
Heb je hier wat aan?

Ik dacht dat ik gereageerd had, maar dat is niet zo haha. Dit is al een oud artikel dus dat was niet zo van toepassing, maar ik heb gezien waar ik het wel kan vinden.

Maar We gaan het anders doen, ik mag een rolstoel lenen. Mijn elektrische fiets doet het weer, dus ik hoef enkel nog een stepje voor mn werk. Ik denk niet eens dat ik een elektrische hoef trouwens, ik ga t eerst proberen met een gewone step.

Maar nu kan ik de rolstoel straks ophalen, maar dat vind ik wel moeilijk hoor...
Gisteren had ik een goede dag, dat was echt zo fijn. Dat het dan vandaag weer heel slecht is, is toch beter te handelen.
Ik ben overigens gisteren naar de kringloop geweest, want toevallig had ik daar laatst een rolstoel te koop gezien. Dus die heb ik gisteren uitgeprobeerd. Dat was echt heel raar, maar het voelde ook wel bevrijdend ofzo. Helaas was deze niet geschikt want deze kon niet opgevouwen.

Ik zag net dat ik een virtueel bloemetje had gehad, super lief, dat doet me goed

**Geplaatst**: 25-08-21 12:44

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 25-08-21 12:44

ik zou je wel willen adviseren zoveel mogelijk te blijven bewegen en aan de slag te gaan met je angst. Zo sterk mogelijk blijven. Binnen je grenzen blijven bewegen. In jouw geval dus zeker halve uren. Heb je al eens gehoord over pacing? Bewegen op basis van je hartslag. Wanneer je een fysiologische fietstest laat doen weet je sowieso meer over je omslagpunt in de verbranding en op welke hartslag je het beste (onder) kunt blijven bewegen met als gevolg minder pieken en dalen en hopelijk duurzaam mobiliteit ipv achteruitgang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-21 12:53

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-21 12:53

Hannanas schreef:
ik zou je wel willen adviseren zoveel mogelijk te blijven bewegen en aan de slag te gaan met je angst. Zo sterk mogelijk blijven. Binnen je grenzen blijven bewegen. In jouw geval dus zeker halve uren. Heb je al eens gehoord over pacing? Bewegen op basis van je hartslag. Wanneer je een fysiologische fietstest laat doen weet je sowieso meer over je omslagpunt in de verbranding en op welke hartslag je het beste (onder) kunt blijven bewegen met als gevolg minder pieken en dalen en hopelijk duurzaam mobiliteit ipv achteruitgang.

Ik begrijp even niet wat je bedoelt met aan de slag gaan met mijn angst? Ik kan dat over het algemeen goed rationaliseren en ik denk dat mijn angst ergens ook realistisch is. Maar het overheerst niet, dus ik heb niet het idee dat het nodig is.

En het bewegen, als mijn lijf me laat weten dat ik kan bewegen zoals gisteren, dan doe ik dat zeker ook. Maar zoals vandaag wil ik het liefst helemaal niet bewegen, dan voelt mijn lijf zo zwak. En daarnaast heb ik ook inspanningsintolerantie, daarbij geeft mijn lijf ook aan dat er niet teveel bewogen moet worden, dat mijn lichaam echt op de rem trapt. Mijn artsen raden ook aan om niet zomaar door te douwen en de grens die mijn lichaam aangeeft niet over gegaan wordt.

**Geplaatst**: 25-08-21 12:57

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 25-08-21 12:57

Precies niet doordouwen, Pacen kan daarbij heel goed helpen!

Met je angst bedoelde ik dat je schrijft “steeds vaker zeg ik dingen af omdat ik het niet aandurf om te lopen”.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-08-21 21:23

Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-21 21:23

Hannanas schreef:
Precies niet doordouwen, Pacen kan daarbij heel goed helpen!

Met je angst bedoelde ik dat je schrijft “steeds vaker zeg ik dingen af omdat ik het niet aandurf om te lopen”.

Oh zo, ja nou dat is niet de angst voor de angst, maar ik weet eigenlijk gewoon dat ik er niet blij van wordt als ik dan wel ga en na even te lopen al een zeer en zwak lijf heb.

Vanavond hebben we de rolstoel opgehaald. Mijn man ging mee, al was het maar ter ondersteuning om deze stap te zetten. Ik heb nog ff goed gejankt in de auto, maar nu ben ik ergens blij dat hij achterin de auto ligt. En morgenochtend kan ik m direct gebruiken. Ik zie mezelf al stuntelen met dat ding :')

**Geplaatst**: 25-08-21 21:41

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 25-08-21 21:41

Veel succes met ‘de eerste keer’. Hopelijk levert het je veel op!

**Geplaatst**: 25-08-21 21:55

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 25-08-21 21:55

Succes morgen! Wat voor stoel is het geworden?

Ik las dat je de stoel van de kringloop hebt laten staan omdat die niet opvouwbaar is. In het algemeen zijn de niet-opvouwbare stoelen (de vastframes) wel echt stukken comfortabeler. Meestal kunnen ze ook net zo makkelijk mee in de auto als een vouwbare, kwestie van wielen eraf halen en de rugleuning inklappen. Mijn quickie helium kreeg ik zelfs in een Smart prima mee. Dat ter overweging als je een eigen stoel gaat aanvragen.

Laat even een ergo meekijken die verstand heeft van rolstoelen voor de afstelling, en om te beoordelen of deze stoel voor jou inderdaad geschikt is. Valt gewoon onder de basisverzekering.

En als je vaak gaat rollen dan is een rolstoelvaardigheidstraining echt aan te raden. Je leert daar oa wheelies maken, stoepjes en hellingen nemen, maar ook hoe je een trap af komt of de roltrap kunt nemen als de lift het een keer niet doet. Je hebt daar wel een goede actieve stoel voor nodig.

Misschien ook goed om te weten: Voor op je werk kun je via het uwv een rolstoel aanvragen als meeneembare voorziening (of een loopfiets oid).

Ik hoop dat je stoeltje je heel veel vrijheid gaat geven!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-21 06:56

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-21 06:56

Dank je wel Ievie en Mjelleke heel erg bedankt voor de tips. Ik vroeg me al af of je rolstroelles kunt krijgen ofzo :')

Ik heb bij de kringloop idd in een hele comfortabele gezeten, was ook echt met een dikke rugleuning etc. Maar die kon ik ook niet goed rollen omdat de stoel niet goed was ingesteld. Die ik nu heb lukt dat veel beter.

**Geplaatst**: 26-08-21 07:22

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 26-08-21 07:22

Ik sluit me inderdaad bij Mjelleke aan. Een vastframe die goed is afgesteld, is makkelijker om zelf te rollen dan een rolstoel die je op kunt vouwen. Deze zijn vaak duurder, dus als je er echt een gaat aanvragen, dan kan dat weleens enige overredingskracht vragen.

**Geplaatst**: 26-08-21 08:10

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 26-08-21 08:10

Pff, wat heb ik hulpmiddelen lang uitgesteld. En wat ben ik nu een stuk vrijer en zelfstandiger doordat ik de drempel over ben gegaan!
In het begin rolde ik met m'n hoofd naar beneden over straat, want ik kon ook nog best stukjes lopen, dus voelde me een fraudeur. En toen ging ik op cursus bij het wheelchair skills team. Bleken veel meer rollers ook nog wel wat stappen te kunnen zetten. En bleek je lol te mogen maken mét je rolstoel. Inmiddels 5 jaar verder. Ga met de roltrap als dat handiger is, in m'n stoel ja! Ga weer alleen met het OV en heb sinds ruim 2 jaar een aankoppelbare handbike waardoor ik ook afstanden tot zo'n 20 km weer kan fietsen.
Ik stak al m'n energie in maar kunnen lopen, het doet alleen zo'n pijn en kost zoveel moeite. Door het rollen houd ik uitjes veel langer vol.
Nu heb ik ook nog dat zitten ook heel pijnlijk is, dus bijkomend voordeel is dat ik nu m'n eigen maatstoel altijd bij me heb. Kost een avondje uit eten nog steeds een paar dagen bijkomen, maar op de gemiddelde restaurantstoel kan ik na het voorgerecht al weggedragen worden.
Kijk eens op wheelchairskillsteam.nl of op Facebook bij wheelchairmafia. En echt, kijk naar wat het je oplevert en niet naar wat het je kost!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-08-21 16:04

Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-21 16:04

Bedankt voor de tips nog. Ik hoop dat ik niet heel lang gebruik hoef te maken van mijn rolstoel, maar als dat wel zo is ga ik zeker eens kijken naar die skillsteams. Lijkt me wel leuk ook.

Vandaag was dus de eerste dag. Ik vond het nog best pittig. Ik moest dan ook meteen het hele gebouw door, zo'n 120 mter(heen en terug, dus totaal 240 mtr

), dat was zwaar als je dat niet gewend bent. Maar ik heb mijn tijd genomen en het ging daarna steeds beter. Af en toen duwde iemand me even voort, dat was wel fijn maar dat vond ik ook een beetje gek.

Maar daar wen ik vast snel genoeg aan. Het voelde wel heel fijn dat ik rustig kon blijven zitten, normaal kon ik er echt al tegenop zien om te moeten opstaan om ergens heen te lopen. Dus dat was erg fijn.
Ik heb nu wel blaren op mn handen, dat is iets minder maar daar heb ik nog wel handschoentjes voor liggen

**Geplaatst**: 26-08-21 16:22

Re: Dat gevoel dat je bijna immobiel raakt...

Geplaatst: 26-08-21 16:22

Heb je misschien een foto van je rolstoel? Wellicht kunnen we dan nog iets van tips geven qua afstelling.

Fijn dat je ‘m nu hebt kunnen gebruiken.