Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-08-21 18:47

Operatie

Geplaatst door de TopicStarter : 05-08-21 18:47

Hallo hallo,
Ik ben opzoek naar een chirurg die een blaasverwijdering wil doen op mijn leeftijd , 25 jaar. Ik woon in frankrijk. Maar Nederland, duitsland of belgie is ook goed! hierbij het krantenartiekel in het Frans en de Nederlandse vertaling.
De fotos van de artiekelen mogen gekopieerd worden om gedeeld te worden. Delen mag, overal waar maar kan!
Dankjewel!

Afbeelding

Laatst bijgewerkt door 16969 op 05-08-21 19:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-08-21 18:53

Re: Operatie

Geplaatst: 05-08-21 18:53

Ik kan je geen tips geven, maar wat een verhaal

Heel veel sterkte :knuffel:

**Geplaatst**: 05-08-21 19:05

Re: Operatie

Geplaatst: 05-08-21 19:05

Ik ben er stil van.

Ik kan je ook geen tips geven, maar ook van mij veel sterkte met alles. Hopelijk is er een chirurg die jou kan verlossen.

**Geplaatst**: 05-08-21 19:08

Re: Operatie

Geplaatst: 05-08-21 19:08

Allemachtig, wat een lijdensweg zoveel pijn en medicijnen... en dan zo jong.
Heel veel sterkte en ik hoop het van harte met je mee dat er binnenkort een einde aan de ellende komt en je je leven weer normaler op kunt pakken.

**Geplaatst**: 05-08-21 19:37

Geplaatst: 05-08-21 19:37

Wat een dikke ellende voor je :(:)

In eerste instantie dacht ik blaasverwijdering ? Nee toch... Omdat mijn man blaaskanker had, hebben ze zijn blaas ook weggenomen en dat was ook niet je van het.
Maar toen ik je artikel verder las, is dit dan toch misschien een betere optie inderdaad. Je loopt dus nu continue met een katheter en een urinezak aan je been als ik het goed lees.

Het eerste wat door mijn kop schoot, neem contact op met UZ Leuven. Veel kennis en expertise daar.
Vragen kan altijd en kost niks. Vraag of je hen het artikel ook mag doorsturen.

Ik hoop echt dat ze je kunnen verder helpen en je weer kwaliteit van leven krijgt !

**Geplaatst**: 05-08-21 19:45

Re: Operatie

Geplaatst: 05-08-21 19:45

Mijn vader heeft toen hij blaaskanker had zijn blaas moeten laten verwijderen. Er is toen een neoblaas gemaakt van een stukje dunne darm. Misschien is dat een optie? Met een neoblaas heb je geen andrang en leegplassen moet je opnieuw leren, maar daarna kun je er heel goed mee leven. Misschien vinden artsen dit minder toekomstbepalend dan de rest van je leven een urinezak?

Sterkte trouwens, wat een verschrikkelijk beroerde situatie zit je in :(:)

**Geplaatst**: 05-08-21 19:51

Geplaatst: 05-08-21 19:51

Ik denk dat het inderdaad een kwestie is van de juiste arts vinden. Ik heb ervaring met een andere operatie maar liep ook steeds tegen het argument 'maar je bent nog zo jong' aan. Totdat ik eindelijk een begripvolle vond. Helaas ken ik geen urologen, maar je krijgt nu in elk geval aandacht voor je dilemma. Wie weet waar dat toe leidt.

**Geplaatst**: 05-08-21 20:05

Geplaatst: 05-08-21 20:05

Ik zou eens contact opnemen met dr Nap, zij is endometriosespecialist en heeft ervoor gezorgd dat ik nagenoeg pijnvrij ben. https://www.radboudumc.nl/nieuws/2020/a ... eneeskunde

Als zij je niet zelf kan helpen dan weet ze ongetwijfeld wie dat wel kan.

**Geplaatst**: 05-08-21 20:19

Geplaatst: 05-08-21 20:19

Hier ook man zonder blaas (na div jaren gekloot te hebben met kathariseren etc).
Dit alles is ook gebeurd in UZ Leuven , proff vdAa.
Heel kundig en fijne man. Wellicht kun je je artikel aan hem doorsturen en zo info verkrijgen?
Hoop dat iemand je wil helpen iig!
Mijn man z’n leven is iig wel stukkie “fijner” geworden zonder blaas (en dus met urostoma) !

**Geplaatst**: 06-08-21 13:50

Re: Operatie

Geplaatst: 06-08-21 13:50

Wat heftig...

Ik denk dat Radboud UMC wel eens een goede zou kunnen zijn inderdaad...

**Geplaatst**: 06-08-21 13:58

Geplaatst: 06-08-21 13:58

Neem vooral contact op met verschillende dokters.

Maar houd er rekening mee dat dokters eindverantwoordelijk zijn voor de behandeling en dus beslissen. Het is nooit 'u vraagt wij draaien'.

Het is dan ook meer aan te raden om hen te vragen om een second opinion over het geheel ipv direct te vragen of ze je blaas eruit willen halen. Als ze je aannemen voor een second opinion zullen ze je door de hele medische molen willen halen. En, heel praktisch, zoek vooraf uit wat je zorgverzekering vergoed. Anders kan je voor nare verrassingen komen te staan.

**Geplaatst**: 06-08-21 14:57

Re: Operatie

Geplaatst: 06-08-21 14:57

Bekende op FB is laatst in Engeland geweest voor een operatie, via pb kan ik haar naam geven bij interesse

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-21 09:14

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-21 09:14

troi schreef:
Neem vooral contact op met verschillende dokters.

Maar houd er rekening mee dat dokters eindverantwoordelijk zijn voor de behandeling en dus beslissen. Het is nooit 'u vraagt wij draaien'.

Het is dan ook meer aan te raden om hen te vragen om een second opinion over het geheel ipv direct te vragen of ze je blaas eruit willen halen. Als ze je aannemen voor een second opinion zullen ze je door de hele medische molen willen halen. En, heel praktisch, zoek vooraf uit wat je zorgverzekering vergoed. Anders kan je voor nare verrassingen komen te staan.

Bedankt

Ik heb nu 12 second opinions gehad, in frankrijk, belgie, nederland en de volgende staat gepland voor in Monaco in September. Elke keer komt het op het zelfde uit, ze weten het niet meer en hebben geen opties te bieden. Dus vraag ikblaas verwijdering en dat willen ze niet want ik ben te jong. maar een andere optie hebben ze ook niet... dus k word er goed moe van. Ik heb ondertussen geen zin meer om dingen ' te proberen " . ze hebben 18x een operatie ' geprobeerd' . ik wil nu gewoon die blaas er uit... maar ja, nu nog iemand vinden die dat doen wilt....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-21 09:15

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-21 09:15

Evelienepien schreef:
Hier ook man zonder blaas (na div jaren gekloot te hebben met kathariseren etc).
Dit alles is ook gebeurd in UZ Leuven , proff vdAa.
Heel kundig en fijne man. Wellicht kun je je artikel aan hem doorsturen en zo info verkrijgen?
Hoop dat iemand je wil helpen iig!
Mijn man z’n leven is iig wel stukkie “fijner” geworden zonder blaas (en dus met urostoma) !

Bedankt! er zijn zoveel goede urostoma verhalen, ik wil zoooo graag. Het kan gewoon naar mijn idee niet lastiger zijn dan hoe het nu leven is.....
Bedankt voor de naam

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-08-21 09:21

Geplaatst door de TopicStarter : 07-08-21 09:21

Laurora schreef:
Mijn vader heeft toen hij blaaskanker had zijn blaas moeten laten verwijderen. Er is toen een neoblaas gemaakt van een stukje dunne darm. Misschien is dat een optie? Met een neoblaas heb je geen andrang en leegplassen moet je opnieuw leren, maar daarna kun je er heel goed mee leven. Misschien vinden artsen dit minder toekomstbepalend dan de rest van je leven een urinezak?

Sterkte trouwens, wat een verschrikkelijk beroerde situatie zit je in

Dankjewel

De optie die er zou zijn voor mij is inderdaad een nieuwe blaas maken, maar dan kan die niet legen want mijn plasbuis moet weg en kan niet vernieuwd worden. Dan moet ik katheteriseren via een gat in mn buik, of via de navel. Dus dan heb je een pleister op je buik die er af gaat om te katheteriseren. Die blaas isdan gemaakt van darm en zet dan stukjes weefsel af. Om te voorkomen dat die dan verstopt zal die 2x perdag gespoeld moeten worden met eeen spuit en vloeistof. En.... ik heb niet het idee dat dat makkelijker is dan een urine stoma....
ik heb geen zin meer om dingen te proberen... nu al 18x geopereerd als probeersel, en zonder resultaat. ik wil nu gewoon heeel graag een urinestoma, en klaar zijn met al het gedoe....
bedankt voor je antwoord in iedergeval

**Geplaatst**: 07-08-21 09:33

Re: Operatie

Geplaatst: 07-08-21 09:33

Heb je al contact gehad met het endometriose centrum van het AMC/VUMC (prof.dr. Mijatovic)?