Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-07-21 22:20

Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst door de TopicStarter : 24-07-21 22:20

Een tijdje geleden kreeg iemand die ik goed ken te horen dat hij prostaatkanker had, die dan ook nog eens uitgezaaid bleek te zijn in de klieren omheen de prostaat. Woensdag start hij met de behandeling: chemotherapie en hormoontherapie, nadien nog bestraling.

Voor de mensen die dit verhaal herkennen, ik heb ook een topic geopend met de vraag om ervaringen ivm het soort kanker en de behandelingen, maar dacht dat dat niet de juiste plek was om dit neer te schrijven.

Ik heb het er zelf heel moeilijk mee. Hij is echt als een tweede vader voor mij, en het was dus ook wel even slikken toen ik het nieuws te horen kreeg. Al heeft het wel enkele dagen geduurd voor het echt doordrong.

Hij staat er zelf heel positief in en gelooft ook dat dat zeker bijdraagt aan de genezing (voor zover dat nog mogelijk is uiteraard), waardoor ik hem ook niet wil belasten met mijn eigen zorgen.

Ik zie hem zo'n drie dagen in de week nu en als ik er ben genieten we ook wel echt van het moment, al zijn serieuze gesprekken ook zeker niet uit den boze hoor.
Als ik echter gewoon alleen thuis ben hoef ik er nog maar aan te denken of de tranen lopen over mijn wangen. Ik ben zo bang voor het moment dat hij er niet meer is, echt geen idee wat ik zou moeten doen zonder hem. Ondanks dat de kans ook gewoon bestaat dat de behandeling goed aanslaat en hij nog een heel aantal jaren te gaan heeft, kan ik het momenteel echt niet opbrengen positief te denken.

Geen idee wat ik met dit topic wil bereiken, maar het lucht alleszins wel enorm op het eens te kunnen delen. Heb niet echt iemand anders waarmee ik erover kan (of wil?) praten, dat maakt het er natuurlijk ook niet makkelijker op. Tips om toch hoop te blijven houden op een goed verloop en om positief te blijven denken zijn natuurlijk ook welkom.

**Geplaatst**: 25-07-21 19:14

Re: Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst: 25-07-21 19:14

Mijn man had zaadbalkanker vorig jaar toen ik bijna moest bevallen. Heftige periode gehad en op dit moment nog soms wat last mentaal. Blijf vooral met elkaar praten kan ik je voornamelijk meegeven.

**Geplaatst**: 25-07-21 19:22

Re: Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst: 25-07-21 19:22

Kun je dit onderwerp misschien toch met hem aansnijden? Ik snap dat je hem niet met al jouw verdriet en zorgen wilt belasten, dat zou ik misschien ook niet doen. Misschien is er wel een manier waarop je hem kunt laten weten dat je hem echt niet wilt missen, en dat je daar toch wel bang voor bent. Het zal je verbazen wat voor fijne gesprekken daaruit kunnen ontstaan.

Als je die optie te lastig vind: heb je iemand in je omgeving die hem ook heel goed kent, waarmee je misschien zorgen en gedachten kunt uitwisselen.

Toen mijn vader ziek was kon ik dat met mijn moeder. Met mijn vader bespraken we ook veel, maar als we ons echt zorgen maakten dan bleef het meestal tussen mijn moeder en mij. Het was voor ons beide ook fijn om te merken dat de ander soortgelijke zorgen had.

**Geplaatst**: 25-07-21 19:24

Geplaatst: 25-07-21 19:24

mijn eerste echtgenoot had helaas kanker, 20 jaar gelden. Wij waren beide toen begin 20. Helaas heeft hij het niet mogen redden. Heb je iemand met wie je goed kan praten? Ik had dat zelf gelukkig wel in die tijd.

Een aantal jaar geleden heb ik zelf kanker gehad, net 3 maanden na mijn bevalling, dat was wel heftig. Ik heb toen ook hulp gezocht bij een phsyg.

ik kan je niet helpen, behalve porbeer toch iemand te vinden om mee te praten. En blijf hoop houden! dat heeft mij er destijds echt doorheen getrokken. Ik bleef overeind op mijn hoop! En zolang ze met jouw goede bekende bezig zijn qua behandeling, mag je hoop houden!

**Geplaatst**: 25-07-21 19:40

Re: Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst: 25-07-21 19:40

Klinkt lastig en dat is het ook, maar probeer vooral niet te leven in de toekomst 'als hij er niet meer is', probeer je energie te steken in hem nu hij er nog wel is. Het genieten van het hier en nu kan enorm worden overschaduwd over de angst voor wat gaat komen en dat is echt zo zonde van de kostbare tijd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-21 19:43

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-21 19:43

Dankjewel voor de reacties!

Misschien belangrijk om er nog even bij te vermelden, hij weet zeker wel dat ik me echt zorgen maak en hem nog lang niet kan missen. Dat vind ik toch wel belangrijk dat hij dat weet, anders lijkt het misschien alsof het mij niet zou kunnen schelen ofzo. Maar ik slaag er momenteel echt niet in positief te denken en kan alleen maar denken aan de ergste scenario's. Het gaat er ook wel eens over met hem, maar ik wil niet iedere keer in tranen zijn als ik hem zie als jullie begrijpen wat ik bedoel.

Mijn moeder kent hem ook heel goed, dus daar kan ik eventueel wel mee praten/bij terecht, maar toch blijf ik dat moeilijk vinden, geen idee waarom. Voor de rest heb ik niet direct iemand waar ik me vertrouwd genoeg bij voel om het hierover te hebben. Maar ik ben dan ook wel niet echt een prater, ik weet dat dat niet altijd goed is om alles maar voor jezelf te houden.

Heftig zeg mandy_toy, is het bij jou helemaal goed gekomen?

Dat moet ik mezelf toch wel echt even wijsmaken inderdaad, dat die hoop er echt wel mag zijn. Wat dat betreft ben ik echt te negatief (wat ik overigens zelf echt niet goed vind, maar dat verander je helaas niet op een vingerknip)...

Mindim schreef:
Klinkt lastig en dat is het ook, maar probeer vooral niet te leven in de toekomst 'als hij er niet meer is', probeer je energie te steken in hem nu hij er nog wel is. Het genieten van het hier en nu kan enorm worden overschaduwd over de angst voor wat gaat komen en dat is echt zo zonde van de kostbare tijd.

Jouw reactie kwam er nog bij terwijl ik aan het typen was, dus even een quote.

Dat probeer ik mezelf nu echt in te praten inderdaad, en als ik bij hem ben lukt dat ook best aardig, maar het is het moment dat ik dan weer thuis ben dat ik soms even instort.

**Geplaatst**: 25-07-21 20:05

Geplaatst: 25-07-21 20:05

Ten eerste wil ik je even heel veel sterkte en kracht toewensen voor deze moeilijke periode! En ook voor je tweede vader.

Helaas heb ik er ook mee te maken gehad. In september 2019 , begon mijn oma spontaan met bloed ophoesten. Ik en mijn beste vriendin hadden een dag voordat dat gebeurde nog bij haar geslapen omdat we naar een festival waren geweest , en het voor ons makkelijker was om dan een slaapplek dichtbij te hebben. Mijn oma heeft het eerst ook nog een aantal dagen stil gehouden. Mijn vader kwam mij toen nog ophalen van werk , en had al gebeld of ik de sleutel nog had. Toen had ik al wel het gevoel dat er iets niet goed zat. Ze was met spoed opgenomen in het ziekenhuis.

In eerste instantie leek het allemaal heel erg mee te vallen. Ze dachten aan een longembolie , wat ook wel levensbedreigend kan zijn , dus ook daar gingen ze direct onderzoeken mee doen. Wat er daarna allemaal is gebeurd ben ik eigenlijk al een beetje kwijt omdat mijn vader daar tussen ook nog een hartinfarct kreeg. Wel vonden er snel scans plaats , maar eigenlijk hadden we allemaal het gevoel al wel dat het kanker zou zijn... En dat gevoel werd bevestigd. Eerst was de levensverwachting 5 jaar , en opeens werd het nog maximaal 2 jaar.

Periode daarna heeft ze zelfs nog een stuk long laten verwijderen. Mijn oma was top-fit , ze ging 3x in de week naar de sportschool , woonde nog zelfstandig en deed alles op de fiets ( en nee niet eens elektrisch). Ze was nog een enorm sterke en zelfstandige vrouw die niet snel om hulp kwam vragen , maar altijd hulp aan anderen bood. Deze operatie verliep eigenlijk vrij goed , maar er kwamen allemaal complicaties en ze werd ziek ze moest veel overgeven. Na een week kwamen ze erachter dat er ergens vocht zat , en dat kwam er toen gelukkig allemaal uit. Nog geen dag later was ze weer thuis , terwijl ze haar eerst wouden overplaatsen naar een verzorgingstehuis , maar gelukkig kon ze naar huis. Helaas waren er toen ook al uitzaaiingen gevonden , dit is haar eerst niet vermeld omdat ze vaak in paniek raakte van het idee dat ze misschien opeens kwam te overlijden.

Daarna kreeg ze chemo's , dat mijn oma sterk was zag je wel dat ze nooit kaal is geworden van de chemo's en altijd haar eigen haar heeft gehouden gek genoeg. Ze vond het kaal worden namelijk zo erg , en ik ben zo blij voor haar dat dat nooit gebeurd is. De chemo's deden helaas niet zo heel veel en toen kwam eigenlijk palliatieve zorg te sprake , of nog immuuntherapieën puur om het leven wat te verlengen. Nog een tegenvaller 1 tot 2 procent kans dat de immuuntherapie maar iets ging doen. Maar als je ziek bent , wil je toch die 1 tot 2 procent een kans geven. Helaas heeft de therapie meer slecht dan goed gedaan en is mijn oma er nog zieker van geworden. Zo was ze op een gegeven moment vreselijk aan de diarree en werd met spoed opgenomen. Toen hadden we allemaal al afscheid genomen , maar ze krabbelde weer op en heeft nog een tijdje thuis zonder ongemak kunnen wonen. Ze krabbelde weer op door een nieuwe soort medicatie.

Op een gegeven moment begon ze benauwd te worden , en zelfs dit was ze aan het verbergen ook toen ze bij ons op bezoek was , puur omdat ze het zo erg vond voor mijn vader. Daarna werd de keuze gemaakt voor 24/7 zuurstof. Een heftige en vervelende beslissing. Er was ook gekozen om nu echt alleen palliatieve zorg te bieden , mijn oma weigerde nog om behandeld te worden. Maar alsnog was ze zo stoer om wel een corona vaccinatie op te halen , terwijl dat ook verkeerd had kunnen aflopen.

Helaas ging het op een gegeven moment niet meer , de dokter had aangegeven dat het nu beter was om naar een hospice te gaan. Ik ben de allerlaatste dag dat ze nog thuis was , de hele middag bij haar geweest. Samen de koffer ingepakt en wat dingen opgeruimd. En zelfs op dat moment nog alles zelf willen doen , maar ze kon echt niet meer. Ze was zo benauwd en moest steeds happen naar adem zelfs met zuurstof al bijna op de hoogste stand.

Het was voor iedereen heel erg wennen in het hospice. Mijn oma had dagelijks zoveel mensen over de vloer ( hoeveel waarschuwingen er wel niet gegeven zijn ) , maar zo was mijn oma dit was een wens , ook al was het niet goed en koste het haar veel energie. De eerste weken gingen eigenlijk nog wel goed en rustig en langzamerhand vond ze er wel haar plekje. Ze had een leuke klik met een medewerkster die op de afdeling werkte. Hoeveel weken ze had was onduidelijk. Helaas is ze na de tweede Pfizer prik ontzettend achteruit gegaan , ik zeg niet dat dit de schuld is van alleen Pfizer ik ben er zelf ook mee gevaccineerd en ik weet dat het veilig is. Alleen haar immuunsysteem was al zo kapot dat ze ook nog eens doodziek werd van het vaccin. Zo was de functie van haar arm helemaal minder geworden en is dat ook niet meer goed gekomen. Achteraf had dat gewoon niet gemoeten ,maar dan had het misschien nog 2 weken langer geduurd. En tijd is heel kostbaar als iemand kanker heeft en niet meer beter wordt.

Daarna ging ze heel hard achteruit , en begon ze non stop met overgeven. Alles kwam er binnen 3 seconden weer uit. De arts zei ook de kanker zit waarschijnlijk nu overal waar het maar kan want het heeft vrij spel. Dit was op een maandag en die vrijdag ging mijn vader al heel vroeg heen. Mijn oma had het zuurstof uitgetrokken en had gezegd ' ik wil niet meer'. Mijn vader heeft dit helaas ook letterlijk zo in haar dossier moeten lezen omdat hij die nacht niet had geslapen. Ik had toen nog online les en toen belde hij om half 10 dat die dag om half 4 er palliatieve sedatie werd toegepast. Alsnog erg schrikken , ook al weetje al 2 jaar dat het eraan zit te komen.

Ondanks dat heb ik heel fijn afscheid kunnen nemen , ze was helemaal op heel mager , heel zwak en ze was gewoon niet mijn oma meer. Ze huilde niet meer , was niet boos en niet bang. Je zag in haar ogen dat ze echt niet meer wou , maar dit was echt de allerbeste keus. Ze stond er nu 1000000% achter , en dat was voor mij vooral het stukje het kunnen accepteren. Ik stond al vanaf dat dit ter sprake stond erachter , maar als iemand er zelf voor kiest dan helemaal. Toen het middel werd ingespoten , ben ik weg gegaan. Ik ben enorm bang voor de dood en naalden , maar vooral omdat mijn oma ooit zei de kist gaat dicht niemand krijgt mij te zien liggen moet er niet aan denken. En dat wou ik ook doen als ze lag te slapen ze wou niet dat iedereen naar haar zou kijken. Ik ben toen naar buiten gegaan en eigenlijk voelde ik mij heel rustig. Ik ben daarna op de gang gaan zitten , maar wou heel graag naar huis en naar mijn paardjes toe. Het voelde daar op dat moment echt dat ik er niet meer hoefde te zijn. En zelfs de medewerkster waar mijn oma een leuke band mee had was geëmotioneerd , en heb ik stiekem nog een traan weg zien pinken. Vond dat ontzettend mooi om te zien dat ze gewoon hun emoties lieten zien.

Op 29 mei rond 20:00 heeft mijn oma haar laatste adem uitgeblazen. Het heeft nog langer als een dag geduurd voordat ze kwam te overlijden. Ik heb de hele week eigenlijk niet gehuild. Het voelde heel rustig , ook omdat ze nu niet meer hoefde te lijden en geen pijn meer had. Ik heb die week ook gewoon stage gedraaid ( mijn werkgevers zijn bevriend met mijn ouders ,dus dat voelde wel goed). Week erna was de crematie en het was gewoon enorm mooi en rustig en kort precies wat mijn oma had gewild. Er waren best veel mensen , en mijn oma had voor iedereen een betekenis. Toen heb ik ook pas echt gehuild. Maar na de crematie eigenlijk ook niet meer , het voelt zo enorm rustig alsof mijn oma elke keer zegt het is goed zo , ik ben weer samen met opa. En vooral het belangrijkste geniet! Op het allerlaatste moment zei ze ook zoiets en van maak dingen weer goed met elkaar , vooral dat raakte mij enorm omdat ik een beetje ruzie had al een aantal maanden met iemand die als een tweede moeder voor mij voelde. Dit heb ik direct weer bijgelegd , want inderdaad het leven is te kort om ruzie te hebben. En zo heeft ze aan iedereen advies gegeven , heel bijzonder! En ik heb het advies aangenomen en de ruzie weer bij kunnen leggen , wordt niet meer zoals voorheen , maar ik hoor mijn oma dat de hele tijd zeggen.

Ze is op 5 juni gecremeerd dus nog vrij kort geleden. Eigenlijk gaat het met mij best wel goed. De hele rit was een enorme rollercoaster en ik weet soms ook niet hoe ik erdoor ben gekomen. Je leeft eigenlijk een beetje tussen hoop en vrees en vooral veel teleurstellingen. Maar ook leer je dat de kleine dingen er echt toe doen. Laat je emotie gewoon zien , hoeveel er bij ons wel niet gehuild is met en zonder mijn oma. Ik heb het ook nooit zo laten merken , omdat ik heel veel dingen aanpak met humor. Ik zei altijd ik huil als je er niet meer bent , maar nu ben je er nog. En dit heb ik eigenlijk ook altijd gedaan.

En het laatste wat ze mij vroeg was of ik mijn diploma wel ging halen , dit is mij gelukt en ben ik nu dubbel zo trots op , en ik weet dat zij dat ook is

. Ik heb het idee dat ze nog wel bij ons is. En ik hoor haar nu ook tieren nu mijn oom en vader het onderling best wel lastig op kunnen lossen met alles. Dat vindt ik denk nog wel moeilijker , dat mensen uit zijn op geld. Ik heb het idee dat je mijn oma daarmee heel erg teleurstelt en daar wil ik mij niet aan wagen.

Doe wat goed voelt , en soms weet je even niet wat je moet zeggen en dat is helemaal oké. Stiltes zijn ook goed! Het is een hele emotionele rollercoaster , waar iedereen op zijn eigen manier weer mee omgaat. En soms is het gewoon heel banketstaaf , en huil je alles bij elkaar. Het erover hebben kan juist wel goed zijn , mijn vader houdt zich ook stil nu maar ik weet echt wel dat hij er helemaal kapot van is. Mijn oma voelde dit wel . En dan zei mijn oma ook gewoon van het is k*t en daar mogen we gewoon om janken. Niks is fout! Ook als je niet huilt is dat niet erg. Er gewoon voor iemand zijn met kanker is al heel fijn! Al is het maar 10 min op de koffie. Mijn oma haalde heel veel energie uit bezoek en kletsen met mensen dit heeft ze tot op het einde altijd gedaan.

Sorry voor mijn lange verhaal , maar het is een heel ingewikkeld proces die in een klein verhaal niet uit te leggen is.

Nogmaals veel sterkte gewenst , het is echt een rotziekte vonden ze daar maar een medicijn voor.....

**Geplaatst**: 25-07-21 20:25

Re: Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst: 25-07-21 20:25

Dit zijn lastige situaties.. ik herken me hier best wel in. Mijn vriend is sinds kort gediagnosticeerd met een zeldzame aandoening die qua behandeling vergelijkbaar is met kanker. Dit resulteert hier ook in regelmatig tranen, proberen groot te houden bij hem. Ook al zijn er ook goede gesprekken en ben ik betrokken bij het proces, het is moeilijk. Vooral het idee dat je misschien geen toekomst hebt, maar ook het machteloze gevoel dat soms ineens zo toeslaat.

Ik probeer maar zoveel mogelijk er te zijn, te vragen hoe hij dingen ziet en wil, maar ook af en toe spontaan een knuffel te geven. Soms een kleine verrassing om wat afleiding te bieden.. maar ik heb pas ook een boekje als verrassing naar hem gestuurd met daarin bemoedigende teksten. We halen samen heel veel uit onze positieve omgeving, veel mensen die hoop geven, kaartjes sturen, voor ons bidden..

Het is zo persoonlijk, iedereen gaat hier anders mee om. Ik lucht mijn hart niet te veel bij de persoon in kwestie, maar ik ga daarvoor naar familie of vrienden, ondanks dat die niet altijd helemaal snappen hoe het voelt. Maar dat is omdat ik denk dat mijn vriend daar nu niet de persoon voor is in deze situatie. Maar dat is dus heel persoonlijk denk ik..

**Geplaatst**: 25-07-21 20:37

Re: Omgaan met diagnose kanker bij dierbare

Geplaatst: 25-07-21 20:37

Klinkt misschien als een cliché…….er voor hem zijn.
Toen ik in 2017 de diagnose borstkanker kreeg, had ik de eerste weken meer werk met het troosten van de mensen om me heen dan met m’n eigen verdriet. Het was fijn op een gegeven moment over andere dingen te kunnen praten en ook weer eens te lachen. Laat hem aangeven of en hoe je het over zijn ziek zijn hebt.

**Geplaatst**: 25-07-21 20:47

Geplaatst: 25-07-21 20:47

Veel sterkte, TS. En die tranen mag je best laten lopen, het is gewoon ontzettend verdrietig als een dierbare zo ernstig ziek is.

De tip die ik kreeg toen iemand in mijn kring kanker kreeg: zorg ook goed voor jezelf. Zoek je ontspanning, een uitlaatklep, je rust en iemand om dit bij kwijt te kunnen, of dat nu Bokt of bijvoorbeeld een praktijkondersteuner van de huisarts is. Goed eten, leuke dingen doen, beetje mindfulness om dat doemdenken een beetje op afstand te houden. Hopelijk geeft dat jouzelf ook wat kracht en kun je hem beter bijstaan in zijn optimisme. En mocht je wat kwijt willen, pb gerust! Dikke knuffel en ik duim met je mee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-07-21 20:55

Geplaatst door de TopicStarter : 25-07-21 20:55

Dankjewel voor jullie verhaal beiden, heftig zeg...

Zebrastreep, ik denk inderdaad dat als je een geliefde zo ziet lijden je er wel vrede mee hebt als het moment daar is. Mijn "tweede vader" voelt zich op dit moment nog prima dus ik probeer toch ergens nog hoop te houden dat het goedkomt, ik kan er nu nog geen vrede mee hebben dat hij zou komen te overlijden zeg maar.

Sababber, dat laatste wat je zegt herken ik inderdaad heel erg.

De andere twee, bedankt voor de tips

Robeer, dat probeer ik inderdaad echt te vermijden. Hij heeft het voor de rest van zijn familie en vriendenkring ook zo lang mogelijk stilgehouden, omdat hij niet anders gezien wil worden en geen medelijden wil.

Culaccino, dankjewel voor de lieve woorden en goede tips!