Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-21 17:10

Onverklaarbare koorts

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-21 17:10

Sinds begin dit jaar heeft mijn zoon van 15 koorts.
Twee keer een coronatest gehad, allebei negatief.
Dus naar de huisarts, uitgebreid bloedonderzoek gedaan maar daar kwam niets uit.
Door naar de kinderarts, nog meer onderzoek maar ook daar geen afwijkingen.
Advies was om naar een reumatoloog te gaan, zoonlief heeft snel last van zijn gewrichten en pezen maar dat speelt al veel langer.

Een afspraak krijgen bij een reumatoloog was in de omliggende ziekenhuizen niet mogelijk, dus zijn we weer terug gegaan naar de huisarts maar ook die kreeg ons er nergens tussen.
Uiteindelijk is hij doorgestuurd naar een internist die heel goed aangeschreven staat.
Nog meer bloedonderzoek, bloedkweken genomen, ontlasting en urine onderzocht, maar alles was in orde.
Uiteindelijk dan de diagnose Adult Onset Still’s Disease gekregen, dat is een eliminatiediagnose (het is niet dit of dit of dat, dus dan zal het waarschijnlijk dit zijn.)
Het is een soort jeugdreuma, een autoinflamatoire ziekte die de gewrichten aan kan tasten.

Hij kreeg medicatie voorgeschreven (Torental) voor een proefperiode van 6 weken, maar dit deed niets.
Nieuwe medicatie (Colchicine) die in ieder geval de koorts zou moeten dempen, maar ook die deed niets.
Nu dus even zonder medicatie verder, de arts gaat er nog eens goed over na denken en met collega’s overleggen, en over een maand moet ik bellen.

De eerste paar maanden is hij er goed ziek van geweest en hij heeft zoveel school gemist dat hij niet is over gegaan. Op dit moment is zijn lichaam er kennelijk wat aan gewend en kan hij weer redelijk wat doen, hij slaapt alleen meer. Zijn temperatuur schommelt tussen 37,9 en 38,3. Soms een uitschieter naar boven.
Wat zien we over het hoofd? Hij is echt heel uitgebreid getest, van ijzertekort tot Lyme, en van vitaminetekort tot leukemie en ik denk alles er tussen in.
Heeft Bokt een idee? Wat kan ik nog aan de arts voorleggen?

**Geplaatst**: 06-07-21 17:17

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 06-07-21 17:17

Ik heb dit ook maar bij mij weten ze ook niet wat het is. Ik heb het trouwens niet constant, maar met vlagen. Is lyme via het reguliere circuit getest of is dat via bijvoorbeeld Innatoss gegaan?

**Geplaatst**: 06-07-21 17:31

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 06-07-21 17:31

Fibromyalgie? Dat de koorts door de pijn komt?

Ik roep maar wat hoor.

**Geplaatst**: 06-07-21 17:40

Geplaatst: 06-07-21 17:40

Ik heb ook vrijwel altijd een lichaamstemperatuur van tussen de 37,8 en 38,2. Vaak bloed laten prikken, dit was altijd niet echt afwijkend, of niet verklaarbaar. Volgens mijn nieuwe huisarts zou het door stress kunnen komen, psychogene koorts (/verhoging). Dat zou in mijn geval goed kunnen. Ik heb me er verder niet echt in verdiept.. Ik voel wel dat ik warmer ben maar ben er niet ziek door.

**Geplaatst**: 06-07-21 17:48

Geplaatst: 06-07-21 17:48

Op die leeftijd zouje aan de ziekte van Pfeiffer denken ,maar dat zal ongetwijfeld al uitgesloten zijn.
Groeispurt , ook vanwege de pijn in gewrichten ?
Ik zou denk ik niet te lang aanmodderen maar doorverwijzing vragen naar een academisch ziekenhuis die weten nog veel meer dan de “ gewone” specialisten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-21 18:00

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-21 18:00

Hij is op Lyme getest door de internist in het ziekenhuis.

Psychogene koorts, wist niet dat dat er ook nog was!

Hij heeft ASS, en daardoor al vanaf begin van het schooljaar een depressie.
Zou zomaar kunnen, ik ga eens googelen.

Fibromyalgie ga ik ook in duiken.

Pfeifer is ook uitgesloten, groeispurten heeft hij al een tijdje niet meer gehad.
Academisch ziekenhuis ga ik in gedachten houden, goede tip.

**Geplaatst**: 06-07-21 18:18

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 06-07-21 18:18

Heel stomme optie: is er al eens gemeten met een andere thermometer? Mijn schoonbroer had die ook. Altijd thuis 38,3. Bij de dokter geen koorts. Na weken van verschillende onderzoeken en opnames eens thuis met een nieuwe thermometer getest, en geen koorts. De thermometer met hoge waarden bij andere mensen getest en daar gaf die ook normale waarden.

Hoe het kan, geen idee, maar alleen bij mijn schoonbroer gaf de thermometer een vals verhoogde waarde.

**Geplaatst**: 06-07-21 18:40

Geplaatst: 06-07-21 18:40

Absolem schreef:
Fibromyalgie? Dat de koorts door de pijn komt?

Ik roep maar wat hoor.

ja zo begon het bij mij ook rond die leeftijd zou zomaar kunnen en er steeds niets uit de testen komen dat tot mijn 38 e telkens als het nat of vochtig weer was of werd 3 dagen van te voren al

**Geplaatst**: 06-07-21 19:40

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 06-07-21 19:40

Misschien een gekke hoor, maar glutenintolerantie (coeliakie) schijnt meer voor te komen binnen het ASS spectrum. Hoewel niet de klassieke symptomen is spier en gewrichtspijn en onverklaarbare koorts zeker een beeld wat hierdoor veroorzaakt zou kunnen worden. Ook de genoemde depressie. Ik zit zelf in het spectrum, en heb geen diagnose coeliakie laten stellen maar weet dat ik geen gluten verdraag. Krijg ik die toch binnen dan kan ik zeker rekenen op spier en gewrichtspijnen en psychische klachten die lijken op een depressie.
Gezien bijna alles gezocht is en niets gevonden dacht ik, ik gooi hem er toch in. Overigens is coeliakie helaas niet altijd in het bloed aantoonbaar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-07-21 22:25

Geplaatst door de TopicStarter : 06-07-21 22:25

Alwiene, bij Coeliakie heb je toch ook klachten als buikpijn, diarree of verstopping toch?
Of kan je dat ook hebben zonder die klachten?
Ik kan wel eens kijken of het verschil maakt om geen gluten te eten.

We hebben met meerdere thermometers gemeten, en ook bij de arts dezelfde waardes.
Hij voelt ook echt warm aan.

Fybromyalgie en psychogene koorts ga ik er in ieder geval even ingooien bij de arts.
Bedankt mensen, hopelijk komen we zo weer een stapje verder.

**Geplaatst**: 06-07-21 22:32

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 06-07-21 22:32

Wat naar zeg! Misschien kan jullie zorgverzekeraar hier nog iets in betekenen, bijvoorbeeld (via wachtlijstbemiddeling) een second opinion? Kans is dan dat je een of twee dagen naar de andere kant van het land moet, maar dan wordt er wel met een nieuwe blik gekeken.

**Geplaatst**: 06-07-21 22:36

Geplaatst: 06-07-21 22:36

Beterschap voor je zoon

Vraag, heb je toevallig een kat ? Krab gehad de laatste tijd,? Kattenkrabziekte geeft ook dit soort symptomen.

**Geplaatst**: 06-07-21 22:39

Geplaatst: 06-07-21 22:39

Ik heb geen idee, maar wil jullie heel veel sterkte wensen.
Wat frusterend moet het zijn om maar geen diagnose te krijgen.

**Geplaatst**: 06-07-21 23:45

Geplaatst: 06-07-21 23:45

Kanzi schreef:
Alwiene, bij Coeliakie heb je toch ook klachten als buikpijn, diarree of verstopping toch?
Of kan je dat ook hebben zonder die klachten?
Ik kan wel eens kijken of het verschil maakt om geen gluten te eten.

We hebben met meerdere thermometers gemeten, en ook bij de arts dezelfde waardes.
Hij voelt ook echt warm aan.

Fybromyalgie en psychogene koorts ga ik er in ieder geval even ingooien bij de arts.
Bedankt mensen, hopelijk komen we zo weer een stapje verder.

Dat is het klassieke beeld, klopt, maar dat hoeft dus niet perse zo te zijn. (http://www.paom.pl/Celiac-disease-prese ... he%20fever.)

Kijk wel uit met zomaar stoppen met gluten, een eventuele bloedtest of zelfs biopt wat de enige officiele manier is om het vast te stellen kan alleen betrouwbaar gedaan worden zolang met nog volop gluten eet of dit minimaal voor een wekenlange periode hervat heeft. Daarbij is glutenvrij een vrij complex dieet omdat het ontzettend nauw komt, met het oog op kruisbesmetting. Doe je het verkeerd dan trek je wellicht onterecht de conclusie dat daar niet de oorzaak ligt.

**Geplaatst**: 07-07-21 12:58

Geplaatst: 07-07-21 12:58

Een PET-scan van het hele lichaam? Daar kunnen ze verhoogde activiteit (ontstekingen ed) mee opsporen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-21 12:58

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-21 12:58

Ja we hebben katten, en hij krijgt af en toe wel eens een haal over zijn arm.
Ik heb de kattenkrabziekte op moeten zoeken, maar dat lijkt meer iets acuters, niet iets wat eerst een half jaar sluimert. Hij heeft ook geen opgezette lymfklieren, het lijkt daar gelukkig wat minder bij te passen.

Alwiene, dan laat ik het maar beter even liggen, als ik dat heb besproken met de arts kan ik dat denk ik beter oppakken met een diëtist er bij.

Als er bij deze arts verder niets uitkomt dan gaan we inderdaad voor een second opinion.
Voor mijn gevoel nu komt de psychogene koorts het dichtst in de buurt.
Eind van de maand heeft hij een afspraak bij de jeugdpsychiater, daar zal ik dit meteen mee bespreken.

Ik ben zo blij dat Bokt mee denkt! Dank je wel allemaal!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-07-21 13:00

Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-21 13:00

Rebel_Jits schreef:
Een PET-scan van het hele lichaam? Daar kunnen ze verhoogde activiteit (ontstekingen ed) mee opsporen.

Hij heeft geen onstekingswaarden in zijn bloed.
Dat is het gekke, gewoon geen aanknopingspunten voor wat dan ook in het bloedonderzoek.

**Geplaatst**: 07-07-21 13:31

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 07-07-21 13:31

De reguliere lyme testen geven heel vaak vals negatieve waarden. Ik zou lyme niet uitsluiten! fibromyalgie is een verzameldiagnoses van symptomen die ze niet in hokjes kunnen plaatsen. Het lichaam geeft duidelijk aan dat er wat aan de hand is. Bij pro health kun je de meest betrouwdbare lyme test doen (melisa) en ook testen op bartonella.

**Geplaatst**: 07-07-21 18:16

Re: Onverklaarbare koorts

Geplaatst: 07-07-21 18:16

AOSD ervaring hier. Deze medicijnen zijn bij lange na niet de enige optie en ook niet per se de meest logische. Bij mij begon de arts met prednison en nadat dit niet werkte ben ik op biologicals gezet, anakinra in mijn geval. Dus wellicht is de diagnose correct maar de behandeling niet.
AOSD is zeer tricky en kan eigenlijk alleen in een universitair ziekenhuis goed behandeld worden.

Daarnaast is het inderdaad een diagnose op uitsluiting maar het wordt vaak gekenmerkt door gigantisch hoge ferritine waardes. Is dat het geval bij jouw zoon?

**Geplaatst**: 07-07-21 18:21

Geplaatst: 07-07-21 18:21

is er ook goed gekeken naar de schildklierwaardes?
weet je de waardes?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-21 07:14

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-21 07:14

Ik weet de schildklierwaarden niet, maar dat is wel na gekeken en was ook in orde.

XAlice, dat is heel waardevolle informatie!
Ik vind het ook wel raar dat er nu een maand niets gebeurt.
Als ferritine is meegenomen dan was het niet verhoogd, maar daar ga ik zeker achteraan.
Bij wat voor arts ben jij onder behandeling?

**Geplaatst**: 08-07-21 07:36

Geplaatst: 08-07-21 07:36

Wat vervelend ts.
Ik heb er verder geen ervaring mee toen mijn zoontje onverklaarbare koorts had(altijd in de middag tot avond) bleken het zn amandelen te zijn,waren niet ontstoken oid maar toen ze eruit waren is het nooit meer terug gekomen.
Maar ik denk dat ze dat als 1 van de eerste dingen gecheckt zullen hebben?!
Sterkte in ieder geval.

**Geplaatst**: 08-07-21 08:43

Geplaatst: 08-07-21 08:43

Kanzi schreef:
Ik weet de schildklierwaarden niet, maar dat is wel na gekeken en was ook in orde.

XAlice, dat is heel waardevolle informatie!
Ik vind het ook wel raar dat er nu een maand niets gebeurt.
Als ferritine is meegenomen dan was het niet verhoogd, maar daar ga ik zeker achteraan.
Bij wat voor arts ben jij onder behandeling?

Ik ben onder behandeling van de reumatologie afdeling van het UMC Utrecht.

**Geplaatst**: 08-07-21 16:19

Geplaatst: 08-07-21 16:19

Vinden de artsen die temperatuur ook verhoogd?
Dat is zo ongeveer mijn "basis temperatuur" namelijk ook, en ik ben kerngezond (Wel ADD, maar dat beïnvloedt mijn fysieke gestel verder niet).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-21 18:27

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-21 18:27

Ja, dat vinden ze inderdaad.
Hiervoor was zijn temperatuur altijd een stuk lager, en hij heeft er de eerste maanden echt een ziek gevoel bij gehad, dat heeft hij nu af en toe nog.