Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-21 18:09

Sinds 2017 spuit ik Humira, maar vanwege erge bijwerkingen ga ik nu Cimzia proberen va volgende week. heb er eigenlijk een beetje de balen van, maar zonder gaat het ook niet.
Ik spuit voor Bechterew, maar heb nog 2 auto immuun ziekte's.

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 07:07

Geen ervaring met Cimzia, maar ik spuit sinds begin dit jaar Humira en heb geen bijwerkingen gemerkt. Ben het gaan gebruiken omdat ik de bijwerkingen van de pillen tegen de psoriasis aardig zat was. Het middel werkt voor mij voor nu bijzonder goed. Wat voor een bijwerkingen heb je ervaren?

WendyBZ

Berichten: 13218
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 07:18

Lange tijd Humira gespoten, maar bij mijn weten nooit last van bijwerkingen gehad. Uiteindelijk overgeschakeld naar Enbrel omdat de Humira niet meer goed werkte.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-21 12:18

Toen ik in 2017 met Humira begon werkte die vrij snel en goed. Na 7/8 maanden eerste keer wat uitslag en zo af en toe bleef dat terugkomen.

Eerst vooral op de handen, maar ook rond de mond en vooral in de neus. In 2018 een keer een biopt genomen en kwam niks uit.

Nu verhuisd en deze huisarts pakt wat meer door. Sinds Januari kwam ik er niet meer vanaf. 2x pred kuur, eerste keer ook ab erbij, verschillende soorten zalf etc.

Ben bij de dermatoloog geweest, biopt en swab genomen en komt niks anders uit dan ontstekings reactie.

Beetje uitslag kan ik mee leven, maar mn neus zit dan helemaal dicht, mn handen kan ik amper gebruiken, mond is te pijnlijk omn te eten etc. Daarbij is het steeds dichter op elkaar, steeds heftiger en meer. Elke keer zo een 10/12 dgn na de spuit.

NSAID's mag ik niet en heb deze week tramadol gehad, maar daar word ik echt flink beroerd van.

Cimzia mogen zwangere vrouwen ook, dus vandaar de keus om die nu te proberen.

Ik weet van Humira wel meer mensen die erop reageren, maar Cimzia ken ik niemand die dat spuit.

Kan alle kanten op; Of mn lijf gaat gewoon niet goed op een biological en dan heb ik een probleem. Of het gaat eerst goed en over een tijd weer minder of een andere werkt gewoon beter bij mij.

Tierania_
Berichten: 4509
Geregistreerd: 29-11-05

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 12:21

Mijn man heeft nu een aantal jaar Humira gebruikt en sinds gister gaat hij beginnen met Cimzia. Omdat de Humira niet meer helpt. Hij zat ondertussen al een jaar op 1x per week.

Hij had geen bijwerkingen van Humira. Helaas kan ik je dus nog niet vertellen hoe het bevalt want hij begint ook net. Hij heeft zware reuma vanaf zijn 10e jaar al, en is nu 30.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-21 12:31

Tierania_ schreef:
Mijn man heeft nu een aantal jaar Humira gebruikt en sinds gister gaat hij beginnen met Cimzia. Omdat de Humira niet meer helpt. Hij zat ondertussen al een jaar op 1x per week.

Hij had geen bijwerkingen van Humira. Helaas kan ik je dus nog niet vertellen hoe het bevalt want hij begint ook net. Hij heeft zware reuma vanaf zijn 10e jaar al, en is nu 30.


Afwachten dus. 30 is ook nog hartstikke jong gewoon.

Daar ben ik wel bang voor. Als het steeds maar kort wat doet of je krijgt zoals ik bijwerkingen, blijft er straks weinig over. En het is wel heel duidelijk dat ik het zonder niet ga redden.

Enige wat bij mij wel fijn werkt is cbd en thc, maar dat heeft ook weleens nadelen.

Wordt er bij jouw man nog naar evt tekorten gekeken? ik vind reumatologen wel wat apart tot nu toen en heb er nu 3 gehad. Ook door pensioen van eerste en verhuizing van ons.
Mijn vit D was bijv 19 en was hij heel laks op. Waar je bij de reuma vereniging duidelijk hoort dat vit D erg belangrijk is. Ik zeg niet dat het gaat helpen, maar als je daardoor ook iets beter voelt en je minder medicatie nodig hebt of het daar beter op doet, is alles meegenomen.

sjaslique

Berichten: 2099
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: Vught

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 12:54

Hier geen ervaring met cimzia. Heb wel humira gespoten, had regelmatig oogontsteking en schimmelinfectie. En het werkte niet meer afdoende dus nu over op benepali en gebruik ook methotrexaat.

Percy

Berichten: 12798
Geregistreerd: 04-09-01
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 13:21

Iedereen is anders en reageert anders.

Dat gezegd hebbende, Cimzia werkte bij mij averechts. Mijn reumaklachten verergerden heel erg.

Na controle bij de reumatologe moest ik dan ook onmiddellijk stoppen. Helaas had ik nog 3 spuiten in de frigo liggen die vernietigd werden want die mogen dan niet doorgegeven worden. 1500 euro in de prullenbak. Gelukkig op kosten van het ziekenfonds maar toch zonde.

Sindsdien haal ik elke maand mijn 2 spuiten voor het geval dat.
Nu spuit ik Cosentix en dat gaat redelijk.

Tierania_
Berichten: 4509
Geregistreerd: 29-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 13:32

superpony schreef:
Tierania_ schreef:
Mijn man heeft nu een aantal jaar Humira gebruikt en sinds gister gaat hij beginnen met Cimzia. Omdat de Humira niet meer helpt. Hij zat ondertussen al een jaar op 1x per week.

Hij had geen bijwerkingen van Humira. Helaas kan ik je dus nog niet vertellen hoe het bevalt want hij begint ook net. Hij heeft zware reuma vanaf zijn 10e jaar al, en is nu 30.


Afwachten dus. 30 is ook nog hartstikke jong gewoon.

Daar ben ik wel bang voor. Als het steeds maar kort wat doet of je krijgt zoals ik bijwerkingen, blijft er straks weinig over. En het is wel heel duidelijk dat ik het zonder niet ga redden.

Enige wat bij mij wel fijn werkt is cbd en thc, maar dat heeft ook weleens nadelen.

Wordt er bij jouw man nog naar evt tekorten gekeken? ik vind reumatologen wel wat apart tot nu toen en heb er nu 3 gehad. Ook door pensioen van eerste en verhuizing van ons.
Mijn vit D was bijv 19 en was hij heel laks op. Waar je bij de reuma vereniging duidelijk hoort dat vit D erg belangrijk is. Ik zeg niet dat het gaat helpen, maar als je daardoor ook iets beter voelt en je minder medicatie nodig hebt of het daar beter op doet, is alles meegenomen.


Hij moet altijd bloedprikken ja. Waarop weet ik zo niet. Maar het is altijd goed (helaas) terwijl hij dan wel veel last heeft, maar er komt nooit wat uit.

Ik krijg 10 spuiten per keer geleverd. Dus ook voor een flinke smak geld.
Ophalen kost hier te veel geld en tijd (1,5 uur rijden naar UMC Utrecht) want ik mag ze alleen daar afhalen en niet bij eigen huisarts of ander ziekenhuis.
Nu ook nog 4 spuiten Humira in de koelkast... zonde hé die worden straks inderdaad gewoon vernietigd.

Mijn man heeft begin dit jaar een stukje ijzer in zijn oog gekregen. Hierdoor is infectie opgetreden en heeft hij 2 maanden bij het ziekenhuis gelopen, want de infectie wilde niet weggaan. Dit kwam ook door de medicatie.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-21 14:18

@sjaslique, balen is dat. Wel fijn dat iets anders wel werkt. Het is ook echt zoeken.

@Percy, ja helaas wel zou je haast zeggen. Nu moeten we gaan zoeken wat wel werkt, maar ik ben niet zo blij met mijn reumatoloog. Als de cimzia niet (goed) werkt, hoop ik dat hij het iets serieuzer neemt en wat vlotter reageert.

Ik heb nog 3 spuiten. Kreeg er eerst altijd 6 en nu 4, omdat ik nog maar om de 3 weken nodig had. Dat is wel het nadeel; de Humira werkte wel aardig. Maar de bijwerkingen werden steeds erger en heftiger.

Wel een goed idee om minder te halen. Hier is het zkh niet zo ver.

@Tierania, Oke. Ik moet ook wel bloed prikken, maar vind dat de reumatoloog wel er weinig controleert, dus wil via huisarts weer wat uitgebreider. Eigenlijk moet ik nog een nieuwe MDL arts, die doet dat ook wel, maar nu via huisarts zal sneller gaan.

10 spuiten is wel veel, maar is maar net wat je arts voorschrijft. Ik kreeg er eerst 6 en nu 4, maar spuit minder dan in het begin. Kan er nu 3 weggooien.
Heb weleens op fb gezien dat mensen ze aanbieden. Hoort niet, maar het blijkt dat mensen die elke week spuiten problemen hebben en graag extra spuiten hebben. Ik durf dat niet aan, maar onwijs zonde is het wel echt.
Zover ik weet kost het ook maanden tijd om een spuit te produceren.

Balen van dat stukje metaal. Maar herken het wel. Heb altijd veel wonden. Wordt je in het begin ook voor gewaarschuwd dat je moet oppassen. Maar hoe ik ook een wondje heb, is het 3x pijnlijker en geneest moeizamer.
Van de uitslag zit ik nu ook onder de littekens.

Ben wel gelukkig niet vaak ziek en de uveitis blijft ook weg, dus het werkt wel. Maar nu dus zoeken welke biological zou kunnen.
Nu maar hopen dat de reumatoloog meewerkt, want zijn manier van communiceren en handelen verdienen geen schoonheidsprijs.

JustLizz
Berichten: 1300
Geregistreerd: 11-01-11
Woonplaats: Dongen

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 14:47

Ik heb Amgevita (Humira) nu sinds ongeveer een jaar. Ik spuit 1 keer per 14 dagen en dat ging vanaf het begin super. Gaat nu zelfs zo goed dat ik eigenlijk zou willen kijken of bijvoorbeeld 1 keer per 3 weken ook goed gaat. Dit omdat je hoort dat het toch na een bepaalde periode vaak minder gaat werken en dat te maken zou hebben met dat je lichaam het afstoot ofzo. Weet niet of dat waar is en wat de ervaringen van anderen ermee zijn?

Ik heb ook nog 4 tabletjes MTX erbij, dat is wel elke week.

Deze combinatie gaat vooralsnog dus heel fijn en over het algemeen hem ik nu heel weinig last meer van de reuma.

Tierania_
Berichten: 4509
Geregistreerd: 29-11-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 15:15

JustLizz schreef:
Ik heb Amgevita (Humira) nu sinds ongeveer een jaar. Ik spuit 1 keer per 14 dagen en dat ging vanaf het begin super. Gaat nu zelfs zo goed dat ik eigenlijk zou willen kijken of bijvoorbeeld 1 keer per 3 weken ook goed gaat. Dit omdat je hoort dat het toch na een bepaalde periode vaak minder gaat werken en dat te maken zou hebben met dat je lichaam het afstoot ofzo. Weet niet of dat waar is en wat de ervaringen van anderen ermee zijn?

Ik heb ook nog 4 tabletjes MTX erbij, dat is wel elke week.

Deze combinatie gaat vooralsnog dus heel fijn en over het algemeen hem ik nu heel weinig last meer van de reuma.


Mijn man zat eerst op 1x per 3 weken Humira, toen na een tijd 1x per 2 weken, en nu al lange tijd 1x per week. De artsen wilden dat graag weer afbouwen na 1x per 2 weken maar dat gaat niet.

Maar als het bij jou goed gaat zou ik het zeker proberen.

superpony
Berichten: 26713
Geregistreerd: 25-02-05

Re: Mensen die Cimzia spuiten hier? Of ook Humira?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-05-21 19:32

Ik zat ook op eens per 2 weken en daarna eens per 3 weken. Was zelfs aan het proberen naar 4 weken te redden, maar dat wisselde nogal.
Heb weleens moeten stoppen vanwege een operatie tussendoor en dan ook weken niet gespoten.

Nu is mn laatste inmiddels 7,5 week geleden en het is echt een ramp. Heb tot 2 weken geleden wek pred kuur gehad voor de uitslag, maar daarna was het echt gelijk vreselijk.

Bij mij hielp Humira destijds snel en ook na stoppen helpt het altijd snel. Hopelijk werkt Cimzia ook zo snel.

Sanniejtjuh

Berichten: 1324
Geregistreerd: 11-12-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 19:39

Ik heb ongeveer een jaar Cimzia gespoten, geen bijwerkingen van. Wel wat last van blaas in begin, maar had ik bij alle biologicals (Cosentyx, Benepali) , iets wat ik zelf al gevoelig voor ben blaasklachten.

Helaas is Cimzia niet effectief genoeg voor mij,heb artritis psoriatica. Inmiddels na eindeloze zoektocht weer terug bij Cosentyx, nu dubbele dosis. En ook dat schiet niet op..

sjaslique

Berichten: 2099
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: Vught

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-05-21 19:40

Hoop voor je ts dat het snel zal helpen.

Ik heb wel eens bijwerkingen gehad op andere reuma medicatie maar dat was een fotosynthetische reactie en vrij heftig. Maar altijd vervelend als je niet goed reageert op medicatie.

Wietsje92Jarig

Berichten: 3673
Geregistreerd: 25-10-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-12-21 20:11

Ik schop dit topic weer even omhoog :o

Ik ben 5 weken geleden begonnen met cimzia voor de ziekte van Crohn. Tob sinds een jaar met opvlammingen, sinds juli/augustus enorm heftig. In de afgelopen jaren heb ik alle medicatie die ik kon krijgen al gehad,m'n lichaam maakt helaas snel antistoffen aan tegen medicatie. Cimzia bij Crohn is nog niet zo gebruikelijk als bij bijvoorbeeld reuma, dus ik kan op Crohngerelateerde pagina's niet veel informatie terugvinden.

Het lijkt erop dat ik nu last heb van bijwerkingen, onder andere veel hoofdpijn. Wat zijn jullie ervaringen?