Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-21 20:39

Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-21 20:39

Ik heb gisteren te horen gekregen dat ik een prolactinoom heb. Dit is een goedaardige tumor in de hypofyse die er voor zorgt dat er te veel prolactine wordt aangemaakt.

Op het uitblijven van mijn menstruatie was eigenlijk mijn reden voor meer onderzoek en ondanks dat dit met mijn waardes de enige oorzaak kon zijn ben ik er toch best wel van geschrokken. Het gaat om een vrij groot gezwel wat richting mijn sinussen gegroeid is, dit zou ook mijn chronische verkoudheid kunnen verklaren.

Komende week zal ik starten met medicijnen en de hoop is dat het prolactinegehalte hierdoor zakt en het gezwel kleiner zal worden. In het uiterste geval zal het operatief verwijderd moeten worden, maar dat schijnt bijna nooit nodig te zijn.

Zijn hier dames die dit ook hebben (gehad) of iemand kennen die dit heeft (gehad)??

Laatst bijgewerkt door Mjetterd op 24-04-21 23:03, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: Typfout uit topictitel gehaald op verzoek van TS

**Geplaatst**: 24-04-21 20:43

Re: Prolatinoom ervaringen??

Geplaatst: 24-04-21 20:43

Ik ken iemand die dit heeft gehad. Die had alleen wel veel bijwerkingen op de medicatie (waren hormonen geloof ik?) En is toen daarmee gestopt en ging het uiteindelijk vanzelf weg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-21 21:11

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-21 21:11

Ik begreep inderdaad dat de medicijnen (in mijn geval Norprolac) wel veel bijwerkingen kunnen geven. Het is bij mij wel dusdanig groot dat niets doen geen optie is.

Laatst bijgewerkt door zonnebloem18 op 24-04-21 21:17, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 24-04-21 21:12

Re: Prolatinoom ervaringen??

Geplaatst: 24-04-21 21:12

Vriendin van mij heeft dit, moet ondertussen 3x per week medicatie waarbij ze wel vrij veel last heeft van de bijwerkingen. D'r waardes zijn wel al een stuk beter

**Geplaatst**: 24-04-21 21:27

Geplaatst: 24-04-21 21:27

ja ik heb een kennisje gehad die het had.
ik weet nog dat zij met de medicatie nogal aan het puzzelen is geweest, maar naar mijn weten is het na verloop van tijd door de medicatie wel in orde gekomen..

eventueel vragen naar cabergoline,die geeft dacht ik de minste bijwerkingen.
heb je facebook? zo ja dan ook even kijken naar de prolactinoma support group...daar staat heel veel info in

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-21 21:34

Re: Prolatinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-21 21:34

Bedankt voor de tip. Andere medicijnen zijn eventueel wel een optie, maar ik wil deze wel eerste een kans geven, voor hetzelfde geldt heb ik weinig last van bijwerkingen.

**Geplaatst**: 24-04-21 22:06

Re: Prolatinoom ervaringen??

Geplaatst: 24-04-21 22:06

Hier sinds september afgelopen jaar de diagnose prolactinoom gekregen. Na 1,5 jaar met allemaal diverse symptomen. Vind het fijn dat er een diagnose is, maar het instellen van de medicijnen kost mij veel energie.

Ik ben begonnen met norprolac maar deze heeft helaas niet genoeg voor mij gedaan waardoor ik sinds kort over gestapt ben naar een andere. Hier ben ik weer opnieuw aan het afstemmen met de juiste dosis.

Ik heb helaas wel bijwerkingen. Vooral de duizeligheid is een dingetje. Ook plotseling er moe worden en hoofdpijn zijn bijwerkingen geweest.

Het lastige is dat het tijd nodig heeft, maar soms vraag ik me af of de bijwerkingen nu niet erger zijn dan de ziekte. Ik heb het geluk dat ik 2 prachtige kinderen heb, dus voor mijn vruchtbaarheid hoef ik het niet te doen. Ik wil vooral mentaal weer lekker in mijn vel zitten.

Sterkte zonnebloem, mocht je vragen hebben stel ze gerust. Het is even aftasten en hoop dat de medicijnen goed bij je aanslaan.

**Geplaatst**: 24-04-21 22:31

Geplaatst: 24-04-21 22:31

Hier al 9 jaar aan de dostinex. Hoeft maar 1 keer per week waardoor bijwerkingen meevallen. Mijn lichaam reageert er goed op dus stabiel, alleen stoppen lukte niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-21 23:10

Re: Prolatinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-21 23:10

Suusje bedankt voor je reactie, die bijwerkingen komen wel veel voor zag ik inderdaad, dat vrees ik wel een beetje. Voor de vruchtbaarheid hoeft het van mij ook niet, niet ongesteld worden vind ik helemaal niet zo'n probleem. Alleen de hoofdpijn en chronische verkoudheid zijn wel vervelend. Volgens de internist was de kans ook aanwezig dat mijn migraine erdoor versterkt wordt.

Helemaal niets doen vind ik niet echt een optie, als ik slecht zou reageren op de medicijnen zou ik het zelfs wel operatief willen laten verwijderen als dat een goede kans van slagen heeft.

AvHdG: 9 jaar is al een flinke tijd, is het bij jou dan ook kleiner geworden en zijn je klachten ook afgenomen? Stoppen is geen optie omdat de waardes dan weer omhoog gaan als ik het goed begrijp. Als de bijwerkingen meevallen snap ik wel dat je dan door blijft gaan met de medicijnen.

**Geplaatst**: 25-04-21 08:30

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst: 25-04-21 08:30

Ja bij mij was het ws een micro dus had ook weinig klachten. Na 3 maanden was de bloedspiegel goed. Nu zit ik op min dosering. Was alleen altijd wat volslank en na de medicatie ineens slank. En geen melkvloed meer. Nu weet ik van anderen (en sites) dat dostinex minder bijwerkingen geeft. Houd de internist je schildklier ook bij? Mijne word ook elke keer mee geprikt, en helaas na 8 jaar toch ook een trage schildklier (weet zelf niet zo goed wat de link er tussen is)

**Geplaatst**: 25-04-21 08:35

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst: 25-04-21 08:35

Ik heb zelf ook een micro prolactonoom en traagwerkende schildklier.

Mijn bijwerkingen waren zo heftig dat ze naast mijn ziekenhuis bed hebben gestaan met alle cardiologen omdat ze er heilig van overtuigd waren dat ik een hartstilstand zou krijgen.

Ipv medicatie slik ik nu dopamine en dat houdt mijn prolactine level onder controle.

**Geplaatst**: 25-04-21 08:38

Geplaatst: 25-04-21 08:38

Ik ben geopereerd aan een tumor aan mijn hypofyse na een jaar medicijnen gespoten te hebben, ik had/heb Acromegalie die gelukkig redelijk snel ontdekt werd.
Waar ik toentertijd door overvallen werd was de medische molen waar je in terecht kwam maar ik had ècht een lieve en zeer kundige Endocrinoloog die me daar doorheen heeft geholpen.
Ik kan je alleen maar heel veel succes wensen met de medicijnen en dergelijke.

**Geplaatst**: 25-04-21 21:48

Geplaatst: 25-04-21 21:48

AvHdG schreef:
Hier al 9 jaar aan de dostinex. Hoeft maar 1 keer per week waardoor bijwerkingen meevallen. Mijn lichaam reageert er goed op dus stabiel, alleen stoppen lukte niet.

Mij is verteld dat ik maximaal 2 jaar deze medicijnen mag gebruiken en dat de prolactinoom dan ook zo goed als weg zou moeten zijn... mag ik vragen welke dosis jou stabiel houd?

Hier ook schildklier die problemen geeft. Maar hoop dat dat dit ook over gaat als de prolcatinoom onder controle is.

@Chanicha, een operatie lijkt me echt heel eng. Hoe was je herstel? Als het binnen 1 jaar niet onder controle is willen ze daar ook naar kijken bij mij.

@ Zonnebloem, wanneer start je? Bouw je ook rustig op?

**Geplaatst**: 25-04-21 22:43

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst: 25-04-21 22:43

Mij is verteld dat het 2 tot 5 jaar kan duren. Soms langer en soms blijven de cellen onrustig en is het chronisch. Nu denk ik wel dat de arts nog hoop heeft aangezien we elk jaar weer proberen af te bouwen en te stoppen. Ik gebruik een halve van 0,5 dus 0,25 per week. Volgens mijn arts kan deze lage dosering niet zoveel kwaad. (Liever niet natuurlijk, maar soms heb je geen keus)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-21 23:17

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-21 23:17

AvHdG: een beetje afvallen zou ik niet erg vinden. Schildklier is vorige keer gemeten, die wordt over 6 weken ook weer meegeprikt. Mijn schildklier is op dit moment goed.

Heftig StoneyRomy, de bijwerkingen vind ik wel heel spannend, ik hoop dat het mij in die mate bespaard blijven.

Chanicha: voor mij dezelfde vragen als Suusje heeft.

Suusje: ik zou eigenlijk maandag starten, maar vanwege de bijwerkingen en het niet mogen auto rijden in het begin stel ik het uit tot na de meivakantie. Moet dit nog wel even overleggen met de internist, maar ik moet wel eerst even vrij regelen van het werk.

Ik ga starten met 25mg norprolac, 3 dagen achter elkaar. Dan naar 50mg 3 dagen en dan zou 75mg de uiteindelijke dosis moeten zijn.

**Geplaatst**: 26-04-21 15:54

Geplaatst: 26-04-21 15:54

AvHdG schreef:
Mij is verteld dat het 2 tot 5 jaar kan duren. Soms langer en soms blijven de cellen onrustig en is het chronisch. Nu denk ik wel dat de arts nog hoop heeft aangezien we elk jaar weer proberen af te bouwen en te stoppen. Ik gebruik een halve van 0,5 dus 0,25 per week. Volgens mijn arts kan deze lage dosering niet zoveel kwaad. (Liever niet natuurlijk, maar soms heb je geen keus)

Hmm, dan ga ik het bij de volgende controle nog eens navragen hoe het nu zit. Wellicht heb ik iets verkeerds begrepen.
Wel fijn dat je met een lage dosering het onder controle kan houden. Hoelang ben jij al onderweg?

Dat starten is wel een dingetje ja, ik ben ook zo gestart en uiteindelijk op 150 mg uitgekomen, maar dat deed dus nog niet voldoende. Mag ik vragen met welke prolactinewaarde je start?

Lopen jullie ook tegen onbegrip aan? Ik merk dat ik het vooral lastig vind omdat het iets is wat je aan de buitenkant niet ziet, maar waar je wel echt last van (kan) hebben. Zoals de duizelingen; dan krijg ik wel eens het gevoel dat ze me niet serieus nemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-21 16:14

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-21 16:14

In maart was mijn waarde 2355. Voor mijn zwangerschap ruim 8 jaar geleden was dit net iets boven de 1000, helaas is dit na de bevalling niet opgepakt waardoor het nu zo hoog geworden is.

**Geplaatst**: 26-04-21 16:35

Geplaatst: 26-04-21 16:35

Operatie ging heel goed!
Ging bij mij via mijn bovenlip naar de neusholte enz.
Totaal geen pijn gehad, het enige vervelende waren de tampons in mijn neus en de nacht op de IC.

Qua buitenwereld herken ik dat heel goed maar heb ik door de jaren heen geleerd om daar op een goede manier maling aan te hebben en naar mijn lijf te luisteren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-21 16:47

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-21 16:47

Fijn Chanicha, ergens klinkt een operatie heeft heftig, maar goed om te horen dat het meeviel. Zijn jouw waardes nu ook normaal en moet je dan nog regelmatig op controle?

Mijn medicijnen liggen klaar bij de apotheek zie ik net. Ik ga toch uitstellen tot na de meivakantie. Ik heb niet zo veel trek in al die bijwerkingen terwijl mijn dochter vakantie heeft. Het is nog wel de vraag wat voor effect heeft op mijn ADHD waar ik ook medicijnen voor slik, omdat ze allebei iets doen met dopamine.

**Geplaatst**: 26-04-21 17:34

Geplaatst: 26-04-21 17:34

Ja redelijk, alleen schilklier niet maar heb erge klachten nu aan mijn gewrichten.
Is bekend hierbij maar doordat ik CBD gebruik gaat het redelijk.

**Geplaatst**: 26-04-21 17:43

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst: 26-04-21 17:43

Bij mij dachten ze eerst dat dat het was...bleek uiteindelijk een goedaardig tumor te zijn die niet op die medicatie reageerde

Ik vond die norprolac echt niet te doen...cabergoline ging maar ook niet top...maar achteraf bleek dat ik door een leverprobleem medicatie anders afbreek dus ben misschien niet het goede voorbeeld.

Inmiddels 2 jaar geleden geopereerd en nu zijn prolactine waardes normaal

Sterkte ermee...vond het best heftig iets aan je hypofyse dat hormonen zo ontregelen...ben wel weer fit maar zal nooit meer op energieniveau komen als voorheen.
Dat onzichtbaar ziek zijn...niet zien wat er is en soms daardoor onbegrip herken ik wel inderdaad...hoewel heel veel het ook wel snappen

**Geplaatst**: 26-04-21 18:45

Geplaatst: 26-04-21 18:45

Dat van energie herken ik heel goed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-21 10:30

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-21 10:30

Ik zit inmiddels op dag 3 van de medicijnen, vooralsnog alleen wat hoofdpijn en een volle neus, maar dat heb ik sowieso regelmatig. Durf dus niet met zekerheid te zeggen dat het van de medicijnen is.
Vanavond weer een stapje omhoog qua dosering, benieuwd of ik dan meer last krijg van bijwerkingen.

**Geplaatst**: 12-05-21 10:36

Re: Prolactinoom ervaringen??

Geplaatst: 12-05-21 10:36

Ik heb geen medicijnen .... Ik laat elke 6 maand een nieuw plaatje maken en zolang "het" stabiel is, laat ik het zo.

Mijn enige symtoom was trouwens gigantische haargroei op mijn hoofd. Voor iemand die al bijna 10 jaar een pruik draagt, is dat een positief iets

.

Ik lees hier wel graag mee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-21 00:08

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-21 00:08

2 weken geleden ben ik heel ziek geweest van de medicijnen. Niet genoeg gegeten, dus lesje geleerd.
Vandaag na 232 dagen eindelijk weer ongesteld geworden. Ik slik de Norprolac nu 3 weken, dus toeval of echt het effect van de medicijnen?

Over 2 weken weer bloed prikken en hopen dat de waarde gedaald is.