Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
sandorra

Berichten: 4235
Geregistreerd: 27-09-02
Woonplaats: Op de maan.....

Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-21 20:18

Hoi

Er is helaas afgelopen jaar psoriasis aan mijn hand vast gesteld.... helaas na verschillende soorten zalf en lichttherapie geen gewenste resultaten.

Ik dacht er zullen vast meer mensen zijn met deze aandoening wat helpt jou heel goed?

Ik smeer nu 2 zalven
Betnelan zalf 1mg/g 3x per week
Locobase repair 1x daags
Sinds vandaag ook aan tabletten: toctino caps 30 mg 1x per dag...... (Ik mag met deze medicatie niet zwanger raken ivm celdeling wat dan verkeerd gaat.)

Verder probeer ik ondanks alle maatregelen met de Corona en de vele desinfecteermiddelen zo weinig mogelijk de verschillende handdesinfecteermiddelen te gebruiken ivm open wonden kloven etc aan de vingers met psoriasis. Ik heb vooral de vingertoppen aan mijn rechterhand kapot wat heel pijnlijk is.

Iemand tips en tricks.......

WendyBZ

Berichten: 13218
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Marum

Re: Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 20:27

Ik heb dovobet (betamethason)gel om te smeren. Had altijd topicorte voor mijn hoofdhuid, maar die is helaas slecht verkrijgbaar.
Ik heb er artritis psoriatica bij cadeau gekregen, de medicijnen die ik daarvoor heb, helpen gelukkig ook de psoriasis onderdrukken (enbrel spuiten en methotrexaat slikken).

moonfish13
Berichten: 18485
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 20:39

Mijn moeder heeft corticozalf, maar doet het het beste met lichttherapie.
We hebben via marktplaats uiteindelijk er een gekocht omdat 3x per week ziekenhuis wel veel werd, zeker voor die paar minuten hooguit.
Zolang ze dat bijhoudt gaat het best goed.
Maar stopt ze komt ze onder de plekken te zitten.

kinel
Berichten: 2296
Geregistreerd: 17-05-11
Woonplaats: Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 20:42

Mijn man heeft ook psoriasis. Is nu heel goed onder controle. Hij had toendertijd ook z’n handen kapot en krom staan van de kloven. Toen hij de uitslag psoriasis kreeg al heel veel geprobeerd. Hij moest uiteindelijk gaan smeren met diprosone. Werkt super. Daarnaast moest hij stoppen met eten van varkensvlees en overmatig sterk gekruid eten. Nu is het al jaren goed onder controle en heeft hij er nauwelijks nog last van.

welmoed__

Berichten: 6612
Geregistreerd: 18-02-07
Woonplaats: North of Drenth

Re: Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 20:52

Mijn moeder gebruikt volgens mij medicatie, psorinovo als ik het goed zeg.
Die was er op een gegeven moment helemaal van af. Ze heeft geprobeerd wat af te bouwen, maar nu is het wel weer terug.

Pareltjes
Berichten: 2498
Geregistreerd: 21-07-19

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 21:00

Manlief met psoriasis.

Jarenlang aan de zalven, lichttherapie etc niets werkte. Voeding gewijzigd, viscapsules en hem bewust gemaakt stresslevels te reduceren. Het is nu al 5 jaar weg. Zodra hij eetpatronen veranderd en stresslevels oplopen zien we hele kleine plekjes ontstaan. Door tijdig in te grijpen en patronen weer aan te passen verdwijnt alles weer als sneeuw voor zon.

Travel_me

Berichten: 1397
Geregistreerd: 26-02-07
Woonplaats: meppel

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 21:12

Ik heb zelf een tijd biologicals (enbrell) gebruikt. Helpen echt giga goed, maar zijn wel gigantisch duur. Helaas worden deze spuiten dan ook alleen vergoed als je ongeveer 80% van je lichaam eronder hebt zitten.

Verder hielpen lichttherapie en zalfjes niks bij mij. Heb ook wat alternatieve dingen geprobeerd, maar hielpen ook niet.
Ook heb ik een tijdje methotrexaat (oid) gebruikt. Dit hielp een beetje maar niet genoeg. Daarom werd de dosis verhoogt en kon ik nauwelijks meer opstaan zonder duizelig te worden. Ook geen succes dus!

Heb het nu redelijk onder controle, geen idee waardoor. Ik gebruik dan nu ook alleen 2x per jaar 1 spuit (normaal gebruikte ik iedere week). Nu mag dat officieel niet, maar mijn broertje heeft dezelfde medicatie, dus ik kan daar wel 2 van pakken per jaar.

mirim

Berichten: 4576
Geregistreerd: 07-10-10
Woonplaats: de Achterhoek

Re: Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 21:17

Mijn vader heeft al jaren psoriasis.
Hij eet geen varkensvlees, zoals hierboven ook al gemeld.
Sinds een tijdje wast hij zich ( ook zijn haar ) met Aleppo-zeep.
Dit was de beste zet ooit.
Geen schilfers meer en veel minder plekken.

marleen_usar

Berichten: 25170
Geregistreerd: 04-04-05
Woonplaats: Pernis

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-21 23:49

Een infraroodcabine werkt erg goed.

Blue_Eyes

Berichten: 20688
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-01-21 20:02

welmoed__ schreef:
Mijn moeder gebruikt volgens mij medicatie, psorinovo als ik het goed zeg.
Die was er op een gegeven moment helemaal van af. Ze heeft geprobeerd wat af te bouwen, maar nu is het wel weer terug.

Dit gebruikt mijn vader ook en ook die is er helemaal vanaf.

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-21 12:21

Hier ook begonnen met lichttherapie en alle vormen van hormoonzalven. Heb 'gewone' psoriasis, maar ook de inversa variant. Lichttherapie na 3 maanden gestopt i.v.m. onvoldoende resultaat en nu aan de fumaarzuur (Psorinovo - nu Skilarence). Daarnaast nog steeds Dermovate/Eczoria en Enstilar (een soort spray, in de zomer veel fijner dan zalven) en voor de behaarde huid Denorex.

Ik ben alleen na 10 jaar de bijwerkingen van de fumaarzuur helemaal zat en word morgen teruggebeld door het AMC om mijn overstap naar biologicals (Humira) te bespreken. Ook omdat de inversa variant therapieresistent is en ik er heel veel last van ondervind.

Heb tevens 3 maanden glutenvrij gegeten om te kijken wat de invloed hiervan is - werkte goed tegen de buikpijn van de fumaarzuur, maar deed helaas niks voor de huid.

Travel_me schreef:
Ik heb zelf een tijd biologicals (enbrell) gebruikt. Helpen echt giga goed, maar zijn wel gigantisch duur. Helaas worden deze spuiten dan ook alleen vergoed als je ongeveer 80% van je lichaam eronder hebt zitten.


Ik zit niet voor 80% onder en heb ook geen reumatische variant, maar heb wel akkoord gekregen voor biologicals. Heb er echter wel heel flink veel moeite voor moeten doen! Ze willen het liefst dat je de 'stepped care' doorloopt (alle goedkopere medicijnen moeten eerst zijn geprobeerd), inderdaad vanwege de kosten.

Blue_Eyes

Berichten: 20688
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Psoriasis ervaringen medicatie/ behandeling gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-21 19:50

Welke bijwerkingen heb jij van de fumaarzuur?

_Denise_

Berichten: 5631
Geregistreerd: 05-02-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-01-21 21:25

Blue_Eyes schreef:
Welke bijwerkingen heb jij van de fumaarzuur?


De gebruikelijke, flushing en darmklachten. Bij hogere doseringen maken de darmklachten dat ik mijn werk niet meer kan uitvoeren. Ik slik hierdoor een lagere dosis, maar dat is niet afdoende voor de psoriasis.