Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-20 00:08

20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-20 00:08

Ik ben nu in de 30 en sinds mijn tienerjaren heb ik al last van vermoeidheid. Waarschijnlijk heb ik het mijn hele leven al, maar toen ik jonger was viel het niet zo op. Wel viel ik regelmatig flauw toen ik jong was en was ik vaak ziek. Ziek als in grieperig voelen in de ochtend, geen verhoging hebben maar dan wel beroerd zijn, misselijk, moe etc.
In mijn tienerjaren ging dat zo door, het werd wel steeds frequenter. Ook had ik dagen dat ik echt niet vooruit te branden was, ik kwam altijd te laat. Gek genoeg heb ik wel periodes gehad dat ik echt lekker kon genieten van jong zijn. Twee avonden in de week stappen en gek doen, dat heb ik gelukkig allemaal wel meegemaakt.

Op mijn 17e stortte ik van de een op de andere dag in. De ene dag kon ik nog gewoon in werken, de andere dag kon ik na twee uur niet meer verder. Vanaf dat moment ging het een stuk slechter. De dippen en slechte dagen werden heftiger en zwaarder. Zoals zo vaak ging ik naar de huisarts, naar specialisten, bloed testen, proef met medicatie. Alles werd uit de kast getrokken. Maar ik zou gezond moeten zijn, maar ik was het niet. Je wil niet weten hoe frustrerend dat was.

Enfin, we scrollen even verder naar vorig jaar. Na de behandeling van vele depressies, angststoornis en ptss verder dacht ik dat ik er nu zou zijn. Ik was er inmiddels van overtuigd dat mijn vermoeidheid zou komen door mijn psyche. Helaas bleek dat niet het geval, want ik was uitbehandeld verklaard, maar de vermoeidheid bleef.

Weer naar de huisarts, maar die zei dat ik het maar moest gaan accepteren. Heel even was ik ook klaar met het gevecht, ik had geen puf meer om hoop te hebben op verbetering, op antwoorden.
Maar al snel voelde ik dat ik nog verder moest. Er moest iets zijn. Toen ben ik toch naar een vermoeidheidscentrum gegaan. En wat een opluchting is het alleen al om met een specialist te praten die me niet weg stuurt als er nog geen kant en klare antwoorden zijn. Er zijn verschillende vermoedens, ik ben getest op POTS (je lichaam kan moeilijk omgaan met van liggen naar staan, horizontaal naar verticaal. Dan gaat de bloeddruk onderuit en/of de hartslag omhoog.) Ik heb afgelopen week de kanteltafeltest gedaan om dat uit te sluiten.
Ook is er een vermoeden van MCAS, oftewel bepaalde slijmvliezen in mijn lichaam geven een allergische reactie/ontstekingsreactie op een andere manier. Daar ga ik als proef medicatie voor nemen.

Sinds ik hiermee bezig ben, en me voorstel dat ik MCAS heb, kan ik al veel beter met mijn lichaam omgaan. DAt betekent dat ik nu naar mijn lichaam luister, maar dat ik daardoor nog vaker moe ben. Mijn batterij is nooit opgeladen. Op een goede dag heb ik mazzel als ik de 60% haal, maar op slechte dagen als vandaag begin ik met 10%. Soms wordt dat wat meer op de dag, vandaag gelukkig wel, maar soms ook niet.

Het is gewoon een hele reis geweest, de zoektocht naar wat ik mankeer. En ik ben er van overtuigd dat er wat aan mijn lijf mankeert, maar wat, dat weet nog niemand. En dat wilde ik gewoon even kwijt. Want het is soms echt een zwaar gevecht, overleven. Ik word er ook erg down van, dat is erg lastig om mee te dealen, maar aan de andere kant ook logisch denk ik dan. Wie kan er mee dealen dat je met maar een schrijntje energie wakker wordt en het daarmee maar moet doen? Niemand wordt daar vrolijk van toch?

**Geplaatst**: 17-12-20 00:21

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 17-12-20 00:21

Lijkt me echt vreselijk echt altijd maar zo moe, zeker als je steeds van het kastje naar de muur gestuurd wordt.
Hopelijk krijg je nu wel de antwoorden en kunnen ze een behandelplan ervoor opstellen (als dat mogelijk is)

**Geplaatst**: 17-12-20 11:52

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 17-12-20 11:52

De zoektocht kan ontzettend lastig en demotiverend zijn. Daarin begrijp ik hoe je je voelt :(:)

Fijn dat je bij het vermoeidheidscentrum specialisten hebt gevonden die met je mee zoeken en niet zomaar opgeven.

Is Lyme ooit uitgesloten? Niet zozeer door de huisarts, maar door een lyme specialist?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-12-20 12:15

Geplaatst door de TopicStarter : 17-12-20 12:15

Bedankt voor jullie reacties.

Lyme is idd onderzocht in Duitsland. Dat heb ik niet, gelukkig.

De zoektocht is zo moeilijk. Zoals gisteren en vandaag, ik ben dan zo slecht, dan is het super frustrerend dat ik niet weet waarom dat zo is. En ik probeer me daar echt bij neer te leggen hoor, maar als ik dan dingen wil doen voor mijn stage ofzo, dan is dat echt lastig.
Vannacht werd ik wakker van ontzettende aangezichtspijn. Het was echt heftig, dus pijnstillers genomen en gelukkig verder kunnen slapen. Nu is de pijn onder controle en trekt het weer weg. Zo random dit soort dingen. Nu heb ik net gegeten en is mijn hartslag weer rond de 100 pm, terwijl het normaal rond de 60 pm is. En ik heb het bloedheet. Maar geen koorts :')

Dit is gewoon een willekeurige dag voor mij :')

**Geplaatst**: 17-12-20 12:21

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 17-12-20 12:21

Zelf heb ik int voorjaar de diagnose apneu gekregen, Ik was ook steeds moe. Ik heb ook gemerkt dat mensen daar wat lacherig over doen en dat het alleen voor hele dikke en oude mensen is. Of dat je dan heel erg moet snurken.. Dit is niet waar!
Heb je ook een slaaponderzoek gehad? Van apneu wordt je ook zo ontzettend moe. Zo heel moe. Wel iets om in het achterhoofd te houden

**Geplaatst**: 17-12-20 12:21

Geplaatst: 17-12-20 12:21

Oh lieve TS wat herken ik je verhaal!

Ik kamp als sinds jongs- af aan met ernstige pijn- en vermoeidheidsklachten. Vooral toen ik klein was werd dat afgeschoven op van alles en nog wat. Toen ik 16 was kon niets meer pijnloos, een dag stage lopen betekende dagen bijkomen. Ik smeekte mijn ouders wekelijks om een dag thuis te mogen blijven om bij te slapen want ik was zó moe!

Het was een eeuwig gevecht tussen psychische klachten, lichamelijke klachten en onbegrip. Ik was 19 jaar toen ik de diagnose fibromyalgie en pds kreeg met de boodschap leer er maar mee leven.
Jarenlang ben ik door verschillende molens gegaan met verschillende diagnoses zowel fysiek als psychisch.

Toen ik 27 was kwam ik bij een fantastische fysio die zag dat ik hartstikke hypermobiel was. Toen ik 29 was bij een van de beste revalidatieartsen van Nederland (wat mij betreft dan) die de diagnose HMS met secundaire fibromyalgie stelde. Maar hij ging zoveel verder dan alleen het fysieke en leerde mij het verband tussen mijn fysieke en psychische staat. Ik ben enorm hooggevoelig dus mijn lichaam en geest staan altijd aan, dat is zo vreselijk uitputtend.

Dit heeft mij de laatste jaren (ben nu 32) enorm op de goeie weg geholpen om mijn eigen manier van leven te vinden binnen de grenzen en mogelijkheden die ik heb. Iemand tegenover je hebben die je serieus neemt, luistert en je begrijpt is zoveel waard. Het gaat nog steeds met ups en downs, soms heb ik flare ups die me zo overvallen dat ik wekenlang niets kan. Vreselijk die periodes. Soms vraag ik me ook nog wel eens af hoe het zou zijn als ik sochtends uitgerust op kon staan.

Voor nu geniet ik van de goeie momenten en overleef de slechte. Ik hoop dat je antwoorden op je vragen krijgt en een manier vind voor jou to m het dragelijk te maken. Een dikke knuffel, het is enorm zwaar!

**Geplaatst**: 17-12-20 12:34

Geplaatst: 17-12-20 12:34

Wat een herkenning zeg en de strijd is echt niet fijn. Zowel met de artsen als met jezelf...
Maar wat fijn dat je nu erkent wordt!
Hopelijk brengt het je veel goeds.

En nu ga ik even googlen naar dat vermoeidheidscentrum

**Geplaatst**: 17-12-20 12:37

Geplaatst: 17-12-20 12:37

Ben je ooit onderzocht op mitochondriële myopathie? https://www.spierziekten.nl/overzicht/m ... en-vormen/ Ik heb zelf (gelukkig) geen ervaring met de ziekte, maar heb ooit iemand geïnterviewd die deze heeft. In jouw verhaal las ik een aantal overeenkomsten met het verhaal wat zij me destijds vertelde.

**Geplaatst**: 17-12-20 12:37

Geplaatst: 17-12-20 12:37

Herkenbaar en k u t.

Ik loop daar al eigenlijk af en aan mee vanaf mijn 4e. Het went maar ook weer niet. Ik leef per dag. Inmiddels al heel lang afgekeurd ook deels vanwege die vermoeidheid, pijn, continue af en aan ziek, koortsvlagen en moe moe en nog eens moe. Ga soms gruwelijk over mijn energiegrens heen om iets voor elkaar te krijgen en betaaldaar dan flink de prijs voor. In de vorm van koorts, ontstekingen of extra moe. Of gewoon letterlijk uitval van functie van delen van mijn lijf.

Ik heb bedacht ik me zo ongeveer elk specialisme al gehad behalve oncologie en geriatrie. Heb evenzoveel diagnoses gehad en weer ontkracht. Aantal dingen zijn vastgesteld wel door de fanatieke zoektocht van specialisten.

Dat er iets mis gaat is duidelijk en meetbaar maar het waarom is deels eigenlijk nog steeds niet duidelijk. Nu noemen ze maar een vergaarbak van mankementen. Vermoeden is er moet een achterliggende oorzaak zijn. Maar ja welke.

En je hebt moe en uitgeput moe. Ik kan er doorheen drukken als het moet maar vermijd dat waar kan. Elke dag teveel is later dubbel zo lang uitgeschakeld. Alleen ik denk zolang je niet zelf voelt hoe dat is het ook niet te begrijpen is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 00:28

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 00:28

Many schreef:
Ben je ooit onderzocht op mitochondriële myopathie? https://www.spierziekten.nl/overzicht/m ... en-vormen/ Ik heb zelf (gelukkig) geen ervaring met de ziekte, maar heb ooit iemand geïnterviewd die deze heeft. In jouw verhaal las ik een aantal overeenkomsten met het verhaal wat zij me destijds vertelde.

Toevallig heb ik daar afgelopen maandag testen voor gehad. Krijg 11 januari de uitslag.

Wat balen dat er meer mensen zijn die dit herkennen. Bowena wat fijn dat je de juiste mensen bent tegen gekomen. Ik hoop dat dit voor mij ook geldt.

Karuna wat balen dat het voor jou nog geen oplossing heeft geboden. Herkenbaar van die specialisten haha.

Vandaag even een fijn gesprek gehad met mn leidinggevende. Zij is heel begripvol. Ik baal gewoon want ik wil zo graag meer doen. Vandaag in een werkoverleg dacht ik nog, ik wil dit of dat wel heel graag aanpakken. Maar ik wil het niet aanbieden want ik weet niet of ik het kan momenteel.

**Geplaatst**: 18-12-20 10:44

Geplaatst: 18-12-20 10:44

Goedemorgen Earth,

Ik ben uiteindelijk een prescan gaan doen toen ik heel lang met onverklaarbare vermoeidheidsklachten liep. Daar kwamen toen een tumor en nekhernia uit. Dat was heel heftig naar ik ben blij dat ik het heb doorgezet want ik was toen nog te opereren.

Overigens wil ik niet zeggen dat dit bij jou speelt - zeer waarschijnlijk niet - maar wat ik wel laat zeggen: blijf zoeken tot je het antwoord hebt en laat je niet afwimpelen!

**Geplaatst**: 18-12-20 14:57

Geplaatst: 18-12-20 14:57

Ik was 17 toen ik pfeiffer kreeg nu ben ik 55 en nooit meer energie gehad helaas.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 15:07

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 15:07

Ik heb Pfeiffer gehad toen ik al vermoeid was. Ik kwam er pas achteraf achter door een bloedtest. Nooit wat van gemerkt dus

**Geplaatst**: 18-12-20 15:09

Geplaatst: 18-12-20 15:09

Nou dan heb je echt mazzel gehad hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 15:10

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 15:10

marleen_usar schreef:
Nou dan heb je echt mazzel gehad hoor.

Ja blijkbaar heb ik mijn man pfeiffer gegeven en die is er echt goed ziek van geweest. Die had echt een zware keelontsteking en is er 3 weken ziek van geweest. Gelukkig weinig last van vermoeidheid verder.

**Geplaatst**: 18-12-20 15:15

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 18-12-20 15:15

Ik denk dat ik ook chronisch vermoeid ben geraakt door pfeiffer. Heb dat gehad op mijn 16e en nu (23) ben ik nog steeds moe, wel al minder dan de eerste 4 jaar. Ben ook getest op lyme en heb toen maandenlang antibiotica via infusen gekregen, maar ik betwijfel eigenlijk of dat enig nut heeft gehad.

Het frustrerendste is inderdaad het niet weten wat er nou precies met je scheelt, wat je precies mankeert. Daarom vind ik het ook zo moeilijk om er tegen anderen iets over te zeggen, want eens ze doorvragen weet je niet meer wat te antwoorden en heb ik altijd het gevoel dat ze je maar een aansteller vinden.

Mijn moeder heeft gelijkaardige klachten, ook chronisch vermoeid, maar kan ook bijna niet slapen en heeft fibromyalgie.
Toch raar hoeveel vrouwen zulke vage klachten hebben, vaak pijn en/of vermoeidheid... Ik ben benieuwd of daar ooit meer duidelijkheid over gaat komen wat de reden daar van is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 15:28

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 15:28

Schemerdier schreef:
Ik denk dat ik ook chronisch vermoeid ben geraakt door pfeiffer. Heb dat gehad op mijn 16e en nu (23) ben ik nog steeds moe, wel al minder dan de eerste 4 jaar. Ben ook getest op lyme en heb toen maandenlang antibiotica via infusen gekregen, maar ik betwijfel eigenlijk of dat enig nut heeft gehad.

Het frustrerendste is inderdaad het niet weten wat er nou precies met je scheelt, wat je precies mankeert. Daarom vind ik het ook zo moeilijk om er tegen anderen iets over te zeggen, want eens ze doorvragen weet je niet meer wat te antwoorden en heb ik altijd het gevoel dat ze je maar een aansteller vinden.

Mijn moeder heeft gelijkaardige klachten, ook chronisch vermoeid, maar kan ook bijna niet slapen en heeft fibromyalgie.
Toch raar hoeveel vrouwen zulke vage klachten hebben, vaak pijn en/of vermoeidheid... Ik ben benieuwd of daar ooit meer duidelijkheid over gaat komen wat de reden daar van is.

Ja daar heb ik het afgelopen jaar mee om leren gaan. Ik zeg nu gewoon dat ik chronisch ziek ben. Ik merk, maar dat heb ik ook bij depressies, dat het heel erg helpt als jezelf erin serieus neemt. Door het zelf te zien als een ziekte, en je daar ook naar te gedragen, zullen anderen dat ook doen. Maar goed, dat klinkt heel makkelijk, maar ik heb er 20 jaar over gedaan om daar te komen _O-

Maar ik krijg alleen maar begrip, en men vind het knap en sterk hoe ik er mee om ga en hoe ik erin sta.

**Geplaatst**: 18-12-20 15:33

Geplaatst: 18-12-20 15:33

Wat een ontzettend herkenbaar verhaal, TS. Dat het afgewimpeld wordt op je psyche, dat je er maar mee moet leren leven... dat zijn zinnen die veel impact op je kunnen hebben. Dikke knuffel. :(:)

Hier dus ook iemand die door Pfeiffer in een cyclus van vermoeidheid terecht kwam. Op mijn 16e Pfeiffer gehad, uit bloedtesten bleek ook dat ik Lyme heb gehad, en uiteindelijk op 22-jarige leeftijd zijn ze erachter gekomen dat ik een chronisch vitamine B12 tekort heb (Een opnameprobleem vanuit de darm dat waarschijnlijk iets auto-immuum achtigs is wat getriggerd werd door de Pfeiffer, net zoals je veel leest dat Pfeiffer CVS triggert bij mensen).

Maar ... ik krijg nu al bijna 3 jaar wekelijks injecties voor mijn vitamine B12 tekort (zal ook mijn hele leven injecties moeten blijven krijgen), maar er is veel schade hersteld. Ook ik ben echter nog steeds veel sneller moe dan de gemiddelde leeftijdsgenoot, dus dat stukje moet ik inderdaad ook mee leren leven.

B12 is het echt waard om je goed te laten testen, uitslagen op te vragen en je in te lezen. De grenswaardes die ze hanteren zijn te laag, waardoor de arts dus snel zegt dat het oké is terwijl onderzoek aantoont dat een hogere grenswaarde beter zou zijn. Het wordt vaak aangezien voor dingen zoals CVS, MS of fibromyalgie, maar is in tegenstelling tot de andere drie is een B12 tekort zeer behandelbaar.

Was je daar al op onderzocht, TS? Het klinkt als zo'n dooddoener, maar ik liep al 7 jaar in de medische molen voordat ze teruggingen naar de basis en mijn ernstig tekort vonden. Bij mij dachten ze op dat punt aan MS.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 15:40

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 15:40

Ja B12 is laatst nog een keer gecheckt door het cvs centrum, juist omdat er idd te vaak verkeerde waardes worden gebruikt. Maar mn b12 is gewoon goed.

Iemand had het ook over een scan. Ik ben 1,5 jaar geleden nog volledig gescand vanwege een andere aandoening. Volgens de scan was ik as healthy as a horse

**Geplaatst**: 18-12-20 15:42

Geplaatst: 18-12-20 15:42

Ja klopt, TS het is misschien ook gewoon moeilijk om toe te geven aan jezelf? Dat je echt ziek bent en niet 'gewoon een beetje moe'.
Want ik zie mezelf niet (meer) als ziek, omdat ik momenteel 'goed' functioneer: ik studeer en mensen zien niets aan mij. Maar ik slaap wel zeker 9 uur, drink nooit meer te veel, ga niet uit, vermijd vermoeiende activiteiten en ben nooit volledig uitgerust. Dus hou ik mezelf dan voor de gek of valt het echt wel mee en overdrijf ik gewoon?
Ik zal het zien wanneer ik moet gaan werken, want dan vrees ik door de mand te vallen. Ik vrees dat ik niet fulltime kan werken, behalve als ik misschien erbuiten niets doe behalve eten, slapen en rusten, maar dat is toch ook geen leven.

Interessant Urbiezira.
Ik heb ook injecties b12 gekregen maar dat heeft bij mij niet geholpen, Je leest het inderdaad wel vaker dat dat veel verschil kan maken!
Wel weet ik sinds deze zomer dat ik een licht vitamine D tekort heb, daar hoop ik nog wat winst uit te halen door dat nu bij te nemen.

Lijkt dan toch zo dat Pfeiffer een stuk meer kan veroorzaken dan de meeste mensen zouden denken.. (En dokters! maar goed, ik denk dat we wel allemaal genoeg verhalen hebben over dokters die je totaal niet serieus nemen of beweren dat je niets kan mankeren omdat je volgens hun resultaten perfect gezond bent enz :')

)

**Geplaatst**: 18-12-20 15:45

Geplaatst: 18-12-20 15:45

Ah, dat is balen...wel heel goed dat ze er zo goed op hebben gelet, dat is altijd "fijn" om te horen. Hoop dan dat er wellicht uit die andere onderzoeken iets komt in januari!

Er is trouwens een mooie documentaire over CVS, volgens mij staat die ook nog steeds op Netflix, "Unrest". Wel heftig, maar ik vond het toentertijd heel fijn om de herkenning en daarmee ook de erkenning van vermoeidheidsproblematiek te zien in een documentaire.

Goed dat je een topic opent, TS, om een beetje je ei kwijt te kunnen. Vermoeidheid is slopend, maar ik denk dat je de juiste instelling hebt om er mee om te kunnen gaan.

Edit: Ik heb overigens ook een vitamine D tekort, helpt ook niet met vermoeidheid inderdaad. Gaat ook vaak samen met een B12 tekort. Wel ook jammer dat het bij jou ook niet hielp, Schemerdier. Zo zie je maar, veel klachten die op elkaar lijken, maar toch allemaal net even anders.

En breek me de bek niet open over artsen die zeggen "Je bent gewoon gezond!" omdat zij niet kunnen vinden wat er mis met je is. :')

Ik zat bij de neuroloog, had continu tintelingen, verminderde kracht, kon amper goed lopen, lezen en soms zelfs praten, en die was flink op zijn teentjes getrapt toen ik niet een gat in de lucht sprong toen hij zei dat ik geen MS had. Ja, fijn dat ik dat niet heb, maar jojo, wat heb ik dan wel? :')

Moesten ook echt aan hem trekken om een doorverwijzing te krijgen naar een universitair ziekenhuis, hij was flink beledigd dat we zijn "Je bent gewoon gezond en het zit tussen je oren" oordeel niet geloofden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-12-20 15:59

Geplaatst door de TopicStarter : 18-12-20 15:59

Schemerdier schreef:
Ja klopt, TS het is misschien ook gewoon moeilijk om toe te geven aan jezelf? Dat je echt ziek bent en niet 'gewoon een beetje moe'.
Want ik zie mezelf niet (meer) als ziek, omdat ik momenteel 'goed' functioneer: ik studeer en mensen zien niets aan mij. Maar ik slaap wel zeker 9 uur, drink nooit meer te veel, ga niet uit, vermijd vermoeiende activiteiten en ben nooit volledig uitgerust. Dus hou ik mezelf dan voor de gek of valt het echt wel mee en overdrijf ik gewoon?
Ik zal het zien wanneer ik moet gaan werken, want dan vrees ik door de mand te vallen. Ik vrees dat ik niet fulltime kan werken, behalve als ik misschien erbuiten niets doe behalve eten, slapen en rusten, maar dat is toch ook geen leven.

Dat is het ook denk ik, ik heb heel lang gedacht dat ik me aanstelde. Dat ik gewoon door moest. Dat was deels ook een overlevingspatroon hoor. Pas sinds dit jaar kan ik dat. Ik kijk echt naar mezelf alsof ik echt ziek ben. Dat scheelt. Het enige nadeel is, dat ik daardoor de vermoeidheid meer toe laat en minder doe. Maar het voordeel is dat ik dus geen andere klachten meer heb die ik wel kreeg toen ik door de vermoeidheid heen ging. Maar daardoor gedraag ik me ook heel anders. Ik pakte voorheen dingen aan op stage bijv die ik eigenlijk helemaal niet kon omdat ik vaak te moe was. Dan voelde ik me schuldig en kreeg ik ook nog heel veel stress. Nu doe ik alleen wat ik aan kan. Dat scheelt veel stress. Het nadeel daar weer van is dat ik met mn gezicht op de feiten wordt gedrukt dat ik dus eigenlijk maar heel weinig kan. En in die fase zit ik nu. Maar gelukkig heb ik mensen om me heen die me nu dus serieus nemen en wel mijn potentie zien. Ik weet nu ook dat ik het allemaal wel kan, dat ik heel goed in mijn vak kan worden, maar dat het gewoon de vermoeidheid is die me zo tegenhoudt.

**Geplaatst**: 18-12-20 16:06

Re: 20 jaar chronisch vermoeid, maar steeds een dagje dichterbij

Geplaatst: 18-12-20 16:06

Ik heb van dichtbij meegemaakt (zusje) wat vermoeidheid met iemand kon doen. in mijn zusje haar geval kwam de vermoeidheid door de ziekte van Crohn. Maar en zelfs nu af en toe moet ze heel goed incalculeren wanneer ze wat doet. Maar om er mee om leren gaan was voor haar misschien wel de zwaarste taak. Heel veel sterkte en ook succes..

**Geplaatst**: 18-12-20 16:09

Geplaatst: 18-12-20 16:09

Bij welk vermoeidheidscentrum ben je nu onder behandeling?
Ik sinds sept 2019 in Lelystad. Bij mij zijn we gestart met B12 injecties voor 4 maanden, om te kijken of dit verbetering zou geven. (mijn waardes waren goed op papier).
Dit heeft zeker verbetering gegeven, maar ik ben er nog lang niet.
Sta nu op de wachtlijst voor een neuroloog. In mijn jeugd diverse ongelukken gehad, waarbij mijn hoofd betrokken was. Dus nu kijken of ik hersenletsel heb. Daar kan je blijkbaar ook heel moe van worden.

Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 18-12-20 16:10

Geplaatst: 18-12-20 16:10

Iemand in mijn nabije omgeving heeft (systemische) mastocytose. MCAS is daar een moeilijk aantoonbare variant op, maar het zou zomaar om mastocytose kunnen gaan gezien de klachten die je noemt. Er zijn twee expertisecentra in Nederland (Erasmus in Rotterdam en UMCGroningen). Googelen geeft je wat meer informatie en er is ook een huisartsenbrochure beschikbaar. Het is zo zeldzaam dat de meeste medici er nog nooit van gehoord hebben. Linkje brochure https://www.huisartsengenetica.nl/sites ... 202019.pdf