Geplaatst Ik wil dit gewoon van me af schrijven, misschien heeft iemand wel tips, of hetzelfde meegemaakt.. en anders ben ik het even kwijt. Het word een lang verhaal in ieder geval.
Even kort voorstellen; ik ben sinds 10 weken mama van een geweldige dochter . Geboren met 40 weken en 1 dag na een inleiding.
Ik heb een paar jaar te horen gekregen dat ik nooit zwanger zou kunnen raken. Dus dit is een wonder, een cadeautje. Het meisje die mijn leven (positief) compleet heeft veranderd. Ik zou niet meer zonder kunnen, en willen. Maar wat maak ik me verschrikkelijk veel zorgen om mijn meisje.
Ons verhaal;
De dag dat ze geboren is kreunde ze onophoudelijk. We moesten in het ziekenhuis blijven en snachts is haar maagje leeg gehaald.
De volgende dag mochten we naar huis.
Mijn dochter dronk hèél slecht. Na een paar dagen ging ze al haar flesjes weigeren, ze was heel slap en nooit wakker, kwam niet voor voedingen en na een week moest de kraamhulp haar voeden met een spuitje. We hadden inmiddels al 3 verschillende flessen geprobeerd. Ook begon het kreunen weer en ze bleef afvallen, zo'n 70 gram per dag.
Toen is ze opgenomen in het ziekenhuis. Logopedist, kinderarts, pedagogisch medewerker enz erbij.
De logopedist zag al snel dat ze haar fles niet vacuum kon zuigen, en heeft ons een nieuwe drink techniek aangeleerd. Ze deed 1u over een fles. Er is een sonde besproken maar niet geplaatst.
Het drinken leek iets beter te gaan. Maar na elke voeding gilde ze het uit.
We kregen te horen dat we haar teveel verwennen en moesten haar gewoon laten huilen (sure, baby van net 1 week oud).
We mochten na 3 dagen naar huis..
Toen is alle ellende begonnen..
Weer een dagopname, om te zien wat er gebeurde na een voeding.
We kregen laxeermiddel??? Kind poepte elke dag.
Het gillen bleef, en zij spoot leeg. Dus gestopt met het laxeermiddel.
Over op voeding voor koemelk allergie; nutramigen..
Éven leek het goed te gaan, een paar dagen. Ze ging meer en meer spugen en gilde het constant uit. Het flessen weigeren werd erger.
Ondertussen zat ze vol eczeem, slijm bij de ontlasting, sliep niet meer. Weer contact met de kinderarts en over op de voeding voor extreme allergie; neocate.
Het spugen werd hele golven, na elke voeding schone kleren én romper aan, het gillen werd erger.. en van de 24u huilde ze er gemiddeld 12.. nou niet huilen, maar gillen.
Vaak spuugde ze nog úren na haar voeding en gilde het dan uit, als ze sliep werd ze gillend wakker. Ze kwam nauwelijks aan en ging meer en meer flessen weigeren.
Weer naar de kinderarts. Ik heb medicatie voor maagzuur voorgesteld, maar dit kregen we ábsoluut niet, tenzij ze af zou vallen.
Weer naar de logopedist, hier een medela special needs fles gekregen (je knijpt in de speen en spuit het op die manier haar mond in) álles spuugde ze uit.
Op een dag was het zó erg, ze huilde non stop, niet drinken, niet slapen, benauwd, spuug wegslikken enz enz. Toen heb ik de huisartsenpost gebeld. Ik was het zát. Hier hebben we eindelijk, na 6 weken medicatie gekregen voor het maagzuur!
We kregen 1 ml 2x per dag.
Ons meisje bleef spugen, en flessen weigeren. Van de 7 a 800 ml dronk ze er nog 200 max 300 per dag.
Kinderarts gebeld en moest bij een vervanger komen.
In 8 weken!! Was ze maar 200 gram aangekomen en nu zelfs weer afgevallen.
Ze ging in overleg.
We moesten bij de logopedist komen om wéér mee te kijken met een voeding want de onze was op vakantie.
Já ik zie het al, ze zuigt niet vacuum en ze wilt niet.. JOH vertel mij wat.
Kinderarts en logopedist hebben overlegd en de volgende dag zou ze een sonde krijgen. Dan zijn we van het dwangvoeden af. En kan wat ze niet zelf doet via de sonde.
Fijn, want ondertussen was het weigeren zó erg dat ze al begon te gillen zodra de flesspeen haar mond raakte.
Met de sonde leek het drama nog groter. We mochten geen pomp, mocht niet langzamer.. ze moest het maar kunnen de hoeveelheden en binnen 20 minuten want dat kan namelijk elke baby.
Ze gilde cónstant, 12 u aan een stuk en viel dan uitgeput in slaap.
We konden haar niet troosten want in de ene arm hadden we een ontroostbaar meisje.. en in de andere een spuit in de lucht.
Ik ben zó boos geworden op de kinderarts en heb een pomp geeist. We mochten absoluut niet langer dan 20 minuten laten inlopen. Prima.
We krijgen kinderthuiszorg ivm de sonde, deze gaf het advies om even een keer niet naar de kindertarts te luisteren en de pomp op 60 minuten in te laten lopen, zij zagen hier zoveel positieve resultaten mee.
Zo gezegd, zo gedaan.
GUESS WHAT een vrolijk, lachend, slapend meisje, die veel minder spuugt.
Inmiddels ook een verwijzing naar het sophia kinderziekenhuis gekregen.
Ze is binnenstebuiten gekeerd, en is kerngezond. Maar, zij was niet te spreken over de kinderarts.
Onze princes heeft héle extreme reflux en verborgen reflux. Zij hebben ons zo lang laten lopen, dat haar slokdarmpje beschadigd is/was, en ons zo lang laten dwangvoeden dat zij in extreme mate een slechte associatie heeft met de fles. De sonde had waarschijnlijk niet nodig geweest, als zij eerder hadden ingegrepen en medicatie hadden voorgeschreven. En we moeten er nu rekening mee houden dat we eraan vast zitten tot ze vaste voeding gaat krijgen.
Ze gaan voor de zekerheid nog een echo van haar buikje maken, om te kijken of er niet een knik oid zit.. maar verwacht ze niks van.. en dan moet ik weer terug naar mijn oude ziekenhuis.. waarin al mijn vertrouwen weg is.
Tot nu toe weigert ze zo goed als elke fles. En met de pomp lijkt ze ook vaak last te hebben zodra haar maagje wat voller raakt. Ze gaat dan kreunen, huilen of onrustig schoppen.
Haar medicatie is opgehoogd tot het maximale. Buiten de voedingen om is ze zon heerlijk kind, vrolijk lachen, goed slapen..
Honger provocatie doet niks, na 9u(3 flessen overslaan dus) komt ze nog niet voor voeding...
Ze slaapt overdag in de box of op ons en s nachts in haar wieg op onze kamer(paar keer bijna gestikt in haar spuug, dus dit voelt voor mij voorlopig het fijnst!)
We hebben overal een reflux matras of reflux stand
We hebben al heel veel flessen geprobeerd
Nou misschien een warrig verhaal en vast wat dingen vergeten maar wel blij dat ik er even vanaf ben..
Het is voor ons als ouders niet niks, het maakt me heel verdrietig als mijn meisje pijn of verdriet heeft, en ik heb weken lang het gevoel gehad dat het aan mij lag. Dat ik wat verkeerd deed.. want, welke baby drinkt nou geen fles?
Nu met de sonde is er zoveel meer rust en hoeven we niet meer in gevecht met haar.
Vandaag toevallig nog op controle geweest bij de eerste kinderarts.
Ze gaan overleggen, de logopedist, kinderarts, dietiste en medisch maatschappelijk werker. Wat nu de vervolgstappen gaan zijn en hoe nu verder.
Maar wel nogmaals te horen gekregen dat we er rekening mee moeten houden dat ze nooit meer flesjes zal gaan drinken
Ik heb geen tijd gehad te rusten of herstellen van mijn bevalling, zelfs geen nacontrole gehad. En heb nog veel pijn.
Ik ben bijna dwangmatig in mijn doen, constant checken, ademt ze nog, spuugt ze niet, heb ik de pomp goed gezet..
Maar dit meisje kan en wil ik geen dag, geen minuut in mijn leven missen!! Ik heb alles voor hasr over en geniet áltijd van haar. Elk lachje, elk bewegingkje, haar slaapjes.
Voor iedereen die dit wil lezen, dank je wel!!
