Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-20 13:23

MMAS, kent iemand dit?

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-20 13:23

Momenteel loop ik bij chronisch vermoeidheidskliniek om te kijken waar mijn vermoeidheid vandaan komt. Ik heb hier al 20 jaar last van, en er is al zoveel onderzocht. Daarom ben ik nu bij een specialist. Nu zijn er wat dingen genoemd, Pots, hongerklop(weet even niet meer wat het precies is, maar dat ik voeding niet goed opneem, niet suikerziekte gerelateerd) maar ook MMAS, of wel Monoclonaal mestcel activatie syndroom. Hoe we daarbij kwamen, was omdat ik vaak onverklaarbare verhoging heb, maar vooral omdat ik meerdere keren per week rare onstekingsprut uit mijn voorhoofdholte krijg die door de KNO arts niet te verklaren is. Nu komt even een vies detail:

Spoiler:
maar het gaat dan om hele dikke geel/groen/rode snotkneppen(hoe moet ik het anders noemen) die ik uitspuug omdat ik er soms bijna in stik. Ze zijn soms zo groot als een 10 cent muntje, en het lijken altijd lege bolletjes.

Ook heb ik vaak onverklaarbare darmklachten.

Is er iemand bekend met deze aandoening?

**Geplaatst**: 26-11-20 13:28

Geplaatst: 26-11-20 13:28

ik kende het nog niet maar ben samen met specialisten al jaren op zoek naar de missende oorzaak van een allegaartje van klachten. Inclusief lage bloedsuiker (moeten eten anders kiep ik om) extreme allergische reacties soms op simpele dingen, verhoging die opkomt zonder bekende redenen zomaar. Gewrichtsproblemen, om de haverklap voorhoofd of bijholte ontstekingen, vermoeidheid, darmellende enz.

Ik zal het eens gaan aankaarten bij mijn huisarts

Verder :(:)

het is gewoon ruk

Citaat:
Voor sommigen wordt MCAS een zeer waarschijnlijke diagnose als ze merken dat ze in
de loop van de jaren verschillende symptomen van een ontstekend karakter hebben
gehad. Deze symptomen kunnen zijn:
• Allergieën als een peuter
• Verschillende huiduitslag die kwam en wegging
• Onverklaarde angst
• Hoofdpijn
• Slapeloosheid
• Slechte wondgenezing
Elk van deze symptomen kan op MCAS wijzen.

Laatst bijgewerkt door karuna op 26-11-20 13:39, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 26-11-20 13:31

Re: MMAS, kent iemand dit?

Geplaatst: 26-11-20 13:31

Ooit getest op CF??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-20 13:32

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-20 13:32

Morganlefay schreef:
Ooit getest op CF??

En dat is?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-20 13:33

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-20 13:33

Morganlefay schreef:
Ooit getest op CF??

Oh taaislijmziekte bedoel je. Nee, maar ik ben op veel dingen getest. Maar ik herken de symptomen ook niet echt bij mij. Ken mensen met CF.

**Geplaatst**: 26-11-20 13:39

Geplaatst: 26-11-20 13:39

Bij CF staan de haren van je slijmvliezen verkeerd naar binnen, ipv naar buiten. Maar doordat jij hele rare klachten hebt en zowel je darmen als je neus meedoen geeft dat vragen.
En dit is dmv tests uit te sluiten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-20 16:19

Re: MMAS, kent iemand dit?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-20 16:19

Vandaag heb ik dus een slechte dag. ik kreeg gisteravond last van mijn buik, echt heel heftig. En vandaag voel ik me de hele dag belabberd. En dat heb ik dus regelmatig. En niet alleen met mn maag. Kan wel slapen, zo moe ben ik

**Geplaatst**: 04-08-21 21:00

Geplaatst: 04-08-21 21:00

Beetje late reactie, maar zie het topic nu pas. Ik heb mastocytose / urticaria pigmentosa en heb dus een lijf vol met vlekjes (ben ik stiekem een appaloosa

). Helaas ook links en rechts wat lichamelijk ongemak, maar gelukkig is dat te overzien. Ik heb het topic nog niet doorgelezen, maar ga dat zeker wel doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-21 12:08

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-21 12:08

Zucchero schreef:
Beetje late reactie, maar zie het topic nu pas. Ik heb mastocytose / urticaria pigmentosa en heb dus een lijf vol met vlekjes (ben ik stiekem een appaloosa ). Helaas ook links en rechts wat lichamelijk ongemak, maar gelukkig is dat te overzien. Ik heb het topic nog niet doorgelezen, maar ga dat zeker wel doen.

Een late reactie van mij weer. Maar we zijn even verder en ik heb wederom het MCAS besproken met mijn arts, omdat ik na de 2e pfizer vaccinatie nog meer last kreeg van opvliegers (op het moment ook :')

). Net mijn cvs arts gesproken en die wil daar toch verder onderzoek naar doen, dus ik ben heel benieuwd. Ik heb zelf geen vlekken of rare huid, maar dus wel veel last van de slijmvliezen, buik en hoofd. Oh en baarmoeder, maar de reguliere artsen (KNO en Gyn) kunnen dus steeds niet vinden waar mijn klachten vandaan komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-08-21 13:50

Geplaatst door de TopicStarter : 10-08-21 13:50

Stom dat ik hier niet verder naar heb gekeken zeg, ik geloof dat ik nog nooit zo'n volle bingokaart heb gehad bij het zoeken naar symptomen :')

Een aantal dingen zijn echt heel specifiek.
Rhinitis= chronisch ontstoken neusslijmvliezen. Vastgesteld door de KNO arts, maar ze wist niet hoe dit kwam. Immers= negatieve allergietest

gelukkig enigszins onder controle met een spray, maar het is soms bloedirritant wanneer ik weer zo'n jeuk heb dat ik mijn neusslijmvliezen uit mijn hoofd wil krabben :')

Melasma= huid vlekken, heb dit voornamelijk in mijn gezicht maar ook op mijn benen. Door huidspecialist vastgesteld, die dichtte het toe aan anticonceptie. Kan natuurlijk nog steeds.
Depressie & angst= Ik ben toch echt uitbehandeld bij de psycholoog, ze stuurt me weg als ik weer kom maar toch blijf ik onverklaarbaar depressieve klachten houden en soms ineens heel angstig. Dat laatste heb ik redelijk getackeld, maar kan soms nog ineens opkomen.
Jeuk: Ben er wel eens voor naar de huisarts geweest, altijd maar jeuk overal over mijn lijf, meestal in aanvallen. Dacht dat het gewoon door kleding kwam. Krab mezelf nooit kapot, alleen op mijn hoofdhuid soms.
Flushing= opvliegers. Dit heb ik mijn hele leven al maar de laatste jaren is dit best heftig, incl koorts. Hier al paar keer bloedonderzoek voor laten doen maar zijn maar minimale ontstekingswaardes te zien en verder niks. Ik twijfelde nu de huisarts te bellen om te vragen of ik misschien in de overgang kon zitten

Tachycardie= hoog oplopende hartslag. Ook hier al een aantal keer voor bij de cardioloog geweest naast mijn boezemfibrilleren. Hij ziet het wel op het hartkastje, maar dicht het toe aan vermoeidheid; hart moet harder werken omdat het lijf zo moe is. Maar hij vond het wel opvallend. Mijn hart is in rust normaal onder de 50 maar ik heb dagelijks dat ik op de bank zit en dat mijn hart aan de repeteer gaat.

Hiernaast ook veel baarmoederklachten gehad en sinds een tijd ook darmklachten. Ben bij de gynaecoloog geweest en weer hetzelfde verhaal; er is wel afwijking te zien in de baarmoeder maar de gyn weet niet wat het is

(verdikt slijmvlies ).
Ik stond eigenlijk op het punt om een darmonderzoek te laten doen, omdat ik de laatste jaar ook veel te vaak last heb van mijn buik. Daarnaast kan ik soms random reageren op iets in het avondeten en daardoor een hoofdpijnaanval krijgen. Dat lijkt soms bijna op migraine maar is het niet. Die hoofdpijn kan soms dagen aanhouden en niet beinvloed worden door pijnstilling.

Daarnaast heb ik altijd last gehad van brandend maagzuur en slik ik zeer regelmatig medicatie hiervoor, ook hier kon de huisarts geen verklaring voor vinden. Daarnaast heb ik zeer regelmatig na het eten zo'n opgeblazen buik dat ik wel 7 maanden zwanger lijk en soms doet het zo zeer dat ik een breinaald in mijn buik wil steken om hem leeg te laten lopen :')

Ik heb ook een bloeddruk die aan de lage kant is. Vroeger ging ik regelmatig tegen de vlakte, inmiddels kan ik dat meestal vermijden door op tijd horizontaal te gaan

Enfin, dit is dus wel echt interessant genoeg, we gaan na mijn vakantie eerst testen met medicatie om te kijken of dat invloed heeft. Mocht dat blijken dan wordt er verder onderzoek gedaan.

Afbeelding