Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-20 13:17

40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-20 13:17

Ik wil dit graag even van me af schrijven.

Ik ben best een sterk mens. Letterlijk, maar ook in mn koppie. Het zit niet altijd mee en de afgelopen jaren zijn best ruig geweest. Mijn moeder overleed 3 jaar geleden na een kort en hevig ziekbed op te jonge leeftijd, ik moest van meerdere geliefde dieren afscheid nemen in korte tijd en daarna volgde mijn scheiding die onverwacht kwam en erg heftig verliep. Maar ik kijk vooruit, hoofd omhoog en mijn motto is doorgaan en het beste ervan maken. Maar soms, heel soms dan is dat even moeilijk.

Al jaren worstel ik met de pijn van fibromyalgie. Goede dagen, minder goede dagen. Het is te doen en gelukkig ben ik ook geen 20 meer. Maar wat als de pijn er steeds vaker is en intensiever? Als je steeds stijver wordt en steeds eerder op de dag amper nog kan opstaan uit je stoel? Als je je afvraagt waar het eindigt? Dan nog, het hoort nu bij me, ik kan ermee leven.

Maar dan komt er meer bij. Artrose.. in mijn heupen, in mijn knieën, in mijn enkels, in mijn voeten. Steeds een beetje meer, dan hier weer iets en dan daar. Het vreet je energie op, altijd maar pijn hebben. Maar mijn hoofd blijft omhoog en mijn blik naar voren. Zo lang ik nog maar kan doen waar ik voor leef, met mijn paarden bezig zijn. Nee, ik zit niet meer zo mooi, nee het wordt nooit meer zoals het ooit was. Maar ik kan het nog doen, dus ik leef! En geniet.. ondanks dat het vaak echt zeer doet.

Deze week controle gehad na mijn knie operatie. Weer een tegenvaller. Ondanks de verlichting na de operatie is de boodschap, geillustreerd met beelden, dat mijn knie volledig kapot is. Aan de binnenkant nog een restje kraakbeen, maar de buitenkant is bot op bot. Confronterend, ondanks dat ik het had kunnen weten. Weer een stukje lijf kapot. Onherstelbaar. Nu gaan we kijken hoe het met de andere knie zit en ik verwacht niet veel beter. Gezien de aanhoudende pijn in mijn handen en ellebogen, wil ik ook graag weten of het daar misschien ook al in zit, dus ik ben nog niet klaar in de medische molen.

Ik vraag me af waarom mijn lijf stuk gaat? Ik ben nog maar 40, geen 80 of 90? Ik wil nog zoveel.. waar stopt het? Of stopt het helemaal niet? Kan ik over 10 jaar nog paardrijden? Werken? Lopen? Genieten van mijn beestjes en mn huisje? Ik weet het niet.. en dat maakt me bang.

Zijn er meer mensen die op relatief jonge leeftijd deze diagnose hebben gekregen? Hoe gaan jullie ermee om? Ik wil graag mijn positieve blik naar voren weer terug, maar ik merk dat ik hem even kwijt ben.

**Geplaatst**: 22-10-20 13:21

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 22-10-20 13:21

Enorm veel sterkte voor jou! Lijkt me vreselijk moeilijk.

**Geplaatst**: 22-10-20 13:41

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 22-10-20 13:41

Niet die diagnose, wel een aantal anderen (chronisch en progressief) waar ik maar mee moet dealen. Ik herken je verhaal dus volledig en ookal ben ik erg sterk (volgens de mensen om me heen) ik voel me niet altijd zo en heb echt mijn downs en angsten.
Het is vaak een inwendige strijd, sinds vier je je sterk en kan je de hele wereld aan, maar als er dan weer iets bij komt wordt de grond toch over je voeten weggeslagen en heb je echt tijd nodig om weer op te krabbelen en weet vooruit te gaan kijken en zelfs dan zak je af en toe nog even in die put.

Het voelt vaak als een soort rouwen, je neemt te vroeg al afscheid van de dingen die je niet meer kunt of die moeilijker gaan en voor anderen op latere leeftijd eigenlijk nog vanzelfsprekend zijn.

Vaak ben ik boos op mijn lijf omdat het me voor mijn gevoel in de steek laat. Ik ben te jong, ik wil nog zoveel en zolang een de vraag is inderdaad of me dat wel gegeven is en hoe ik dan nog functioneren kan. Zorg, hulpmiddelen, van operatie naar operatie, pijn, medicatie, revalidatie etc.
Maar sinds ben ik ook trots op mijn lijf, omdat het al zoveel heeft geïncasseerd en ik stiekem toch uiteindelijk opkrabbel en weer aardig vooruit kom sneller en beter dan verwacht.

Ik wil je heel veel sterkte wensen. Fijn dat je erover praat, het voelt vaak heel eenzaam want de mensen om je heen vinden het ook maar lastig en zullen het nooit volledig begrijpen.

**Geplaatst**: 22-10-20 14:08

Geplaatst: 22-10-20 14:08

Niet om het een of ander, maar gewrichten zijn te vervangen. Een nieuwe heup of knie wordt zo veel gedaan en gaat tegenwoordig makkelijk 20 jaar of langer mee. Duimgewrichten en schouders kunnen ook vervangen worden. Je hoeft daar niet met pijn te zitten.
Mochten ze je te jong vinden: in Belgie krijgen we hele troepen uit Nederland die "te jong" waren. De jongste die ik heb gezien was 26 jaar. Het gros is ergens tussen de 45 en 60. Vaak zien we de mensen op korte tijd terug ivm meerdere gewrichten die moeten worden aangepakt. Van die mensen zijn er best veel die zeggen "Had ik maar eerder.."

**Geplaatst**: 22-10-20 14:23

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 22-10-20 14:23

Ik meld me. Op mijn 26e heb ik na een val van mijn paard mijn heup gebroken en die is helaas gezet op een manier die eigenlijk niet geschikt is voor jongeren.
Ik heb ups en downs, kan niet alles meer wat ik deed en nu na 8 jaar merk ik ook wel degelijk verslechtering. Als ik er teveel bij stil sta wat voor een gevolgen dit nog gaat kunnen hebben wordt ik niet blij dus dat doe ik zo min mogelijk.
Ik spreid mijn belasting en fysieke werkzaamheden zoveel mogelijk en doe erg mijn best om fit en op gewicht te blijven.

**Geplaatst**: 22-10-20 14:30

Geplaatst: 22-10-20 14:30

Ik heb de diagnose artrose gekregen toen ik 17 jaar was. Ik liep toen al een aantal jaren met pijn rond, door mijn jonge leeftijd dacht men heel lang aan groeipijnen.

Ik ben 31 jaar nu. Ik fiets dagelijks, maar wel op het gemakje. Hoewel ik soms wel de snelheidsmeter achter de hoek kan activeren aan 21 km/u

Ik kan lang wandelen, maar niét slenteren. Stil staan doet pijn. Ik ga nog liever op de grond zitten dan dat ik bijvoorbeeld 20 min. moet staan wachten op de bus.

Mijn knieën zien al héél lang af, dat was het eerste dat pijn deed. Ondertussen zijn mijn heupen gevolgd. Bij elke stap die ik zet kraak ik. Ik kan ook mijn haar niet meer borstelen zonder krakende schouders. Mijn werk (huishoudhulp) werkt hier niet aan mee. Maar stil zitten volgens mij ook niet, rust roest, dus ik blijf bewegen. Op mijn tempo

Als tiener had ik het er moeilijk mee. Van september tot juli een briefje dat ik niet mee mocht sporten op school. 1 september een briefje van de specialist: ze mag geen trappen lopen, gelieve les te geven op gelijkvloers. In de winter vaak een kruk, ter ondersteuning.

Als jonge dertiger heb ik het er niet meer zo moeilijk mee. Het lijkt nu ook minder zwaar, wat eigenlijk niet kan, want ik ben verder versleten. Ik had als 17-jarige nog amper kraakbeen in de knietjes. 5 inspuitingen gehad, die sloegen helaas niet aan. Dus ik kan me niet echt voorstellen dat ik nu meer kraakbeen heb dan toen. Misschien dat ik er gewoon beter mee kan omgaan nu, dat ik mijn lichamelijke grenzen beter ken en het er mentaal ook niet meer zo moeilijk mee heb. Als tiener regelmatig een steunverband om mijn knie, dat probeer ik nu zo weinig mogelijk te doen om mijn spieren sterk te houden.

Normale autoritten zijn geen enkel probleem. Een uur of 2 als passagier in mijn vriend zijn BMW zijn slopend voor mijn heupen. Vorig jaar 19 uur naar Spanje (als passagier) gereden - ik was echt kapot toen ik uit de auto strompelde. Mijn heupen, auwww. Nochtans héél regelmatig gestopt om "het er uit te kunnen stappen" maar dat bracht na een uur of 8 niet meer op.

Ik heb de "normale" dagen, met de "normale" pijntjes. En ik heb slechtere dagen, waarop een knie of een heup extra veel pijn doet. Een heet bad verzacht de pijn soms. Als het echt heel veel zeer doet, neem ik een pijnstiller. Een keer of 5 per jaar is dat.

Verder doe ik het gewoon op mijn tempo. Ik kan niet slenteren, dat doet zeer. Ik kan fietsen, maar pas mijn snelheid aan aan hoe mijn knieën voelen. Zelfde met schoenen - ik heb hele leuke botinnes, die ik heel graag draag, maar op een pijnlijkere dag draag ik die niet, ze wegen te zwaar

En dat werkt wel, op die manier.

Laatst bijgewerkt door LWDaisy op 22-10-20 14:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-10-20 14:31

Geplaatst: 22-10-20 14:31

Hier ook de diagnose artrose. Ik ben 44. Het gaat bij mij (ook) met golven, soms heb ik bijna geen klachten en soms heel veel. Met name mijn handen/ duimen zijn aangedaan, daar heb ik het meeste last van. MIjn schouders, nek en heupen doen ook wel mee, maar daar heb ik minder last van of kan ik beter handelen. BIj mij helpt spreiden van belasting wel wat, maar met name bij mijn werk is dat wel lastig. Ik maak me soms wel druk of ik over een paar jaar dit werk kan blijven doen maar ik ben een rasoptimist, er komt vast een oplossing of zo. Ik ben verloskundige en echoscopiste, dus veel handenwerk. Als ik een paar dagen achter elkaar werk, heb ik meer pijn. Ik probeer door actief te blijven mijn gewrichten soepel te houden en niet te zwaar te worden en tot nu toe lukt dat beiden goed. Ik gebruik zo min mogelijk pijnstillers, en het gaat best zo.

**Geplaatst**: 22-10-20 14:50

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 22-10-20 14:50

Hier een medestander, momenteel 34 jaar met artrose in nek en knie. Lopen kan ik wel maar traplopen en bergopwaards/afwaards is niet te doen.
Ik heb vaak het gevoel dat ik een stijve nek heb, ook totaal niet prettig. Iedere 5 weken naar de chiropractor helpt bij mij om bewegelijk te blijven in mijn eigen lichaam.
Mijn ene been is een stukje dikker door de spieren dan mijn andere (artrose) been. Sterkte ts en anderen, ik hoop dat mijn sunshower en nieuw bad straks wat verlichting van de klachten gaan geven.

**Geplaatst**: 22-10-20 15:00

Geplaatst: 22-10-20 15:00

Hier 30 geworden een tweetal maand geleden en al een kleine tien jaar enkels en heupen (en voeten want die zitten ook vol gewrichtjes.) waar het gewricht compleet misvormd is of idd bot op bot.

Overige gewrichten (schouders, polsen) gaan ze soort van van uit dat het daar ook zit.

De ‘waarom ik/nu al’ vraag stel ik niet want dat is zinloze zelfkwelling. Daar gaat nooit een antwoord op komen en zelfs al zou je dat antwoord vinden veranderd er niets. Dus daar heb je letterlijk niks aan.

Ik neem het dag per dag. In het begin vroeg ik me wel eens af ‘wat over tien jaar?’ En nu zijn we bijna tien jaar verder en ik functioneer nog steeds. Dus ik ga er gewoon van uit dat ik dat over tien jaar ook nog klaar krijg.

Een goede fysiotherapeut en niet te veel nadenken er over doen wonderen. Te voorzichtig worden met je lijf werkt vaak averechts. Ik doe wat ik kan onder het mom van ‘hoeveel meer kan er nog stuk gaan?’ En dat werkt heel bevrijdend.

De pijn is kl*te maar meestal kan ik dat wel redelijk naast me neer leggen, en de dagen dat dat niet lukt gun ik mezelf gewoon een ‘boos op de wereld’ dag.

Gewrichten vervangen klinkt mooi, maar is niet altijd een optie en gemiddeld gaan ze een 15 a 20tal jaar mee. Met een maximum van twee vervangingen is dat wel iets om rekening mee te houden.

**Geplaatst**: 22-10-20 15:42

Geplaatst: 22-10-20 15:42

Hoi meis, rot hoor!
Ik heb artrose vanaf mijn 23ste, maar de diagnose kwam pas met 51. (Medische mythe 'dat komt niet voor bij jongvolwassenen').

Ik kan melden dat op mijn 60ste de meeste gewrichten stabiel zijn, soms gaat er ééntje achteruit, maar mijn rechter wijsvinger is tegenwoordig recht en redelijk buigbaar. (Geen twee maal 90 graden, maar wel 45 en 75 graden, ipv een stijf stokje.)

Goed managen is dus het toverwoord.

Ten eerste zou ik naar een pni therapeut stappen ivm fibromyalgie. (Via je pH laten meten, darmflora onder de loep (nu ja, 300x) en je serotonine gehalte bepalen is er vaak veel winst te behalen.)
En die correcte pH van je weefsels heb je nodig ivm je kraakbeen: dat wordt niet doorbloed, dus alle voeding is afhankelijk van pH en beweging.
Verder slik ik oa. MSM en doet de fysiotherapeut UKG. Zelfs om deze tijd van het jaar ben ik vrijwel pijnvrij.

Rijden gaat prima, al heb ik voor de zekerheid twee jaar geleden een kleine Andalusier aangeschaft: dat rechterbeen moet ik toch ergens overheen zwaaien, en teugel contact niet alleen uit idealisme van drie gram.

**Geplaatst**: 22-10-20 15:53

Geplaatst: 22-10-20 15:53

Heel herkenbaar je verhaal ook hier pijn van fibromyalgie en artrose.

Op dinsdag mijn beurt om ca 20 paarden buiten te zetten, erf te vegen, daarna mijn stal mesten en hooi klaarzetten en soms als ik puf heb wat met mijn paard doen.
Ik kom thuis rond 10 uur ga even zitten voor een kopje thee en het water kookt ik sta op en sjok als een oud wijf naar de keuken en daarna terug naar de bank. Daarna eerst douchen zo warm mogelijk en nu heb ik weer wat beweging in mijn heupen, knieën, handen en oké mijn enkel doet gewoon niet mee vandaag. De rest van de dag in beweging blijven en einde middag weer naar stal om de paddock te mesten en hooi klaar te zetten in de paddock en even stukje wandelen met mijn paard.
Weer naar huis en nu even bezig blijven want als ik ga zitten kom in niet meer overeind.
De nacht is dan een drama weet niet hoe ik moet liggen en slaap niet waardoor ik nog meer pijn krijg.

Dit beeld heb ik al jaren en ben nu 54 ik vraag me ook wel eens af wat over 10 jaar, kan ik dan nog lopen en mijn paard doen.
Ik laat het niet echt merken en ga maar een beetje door, slik zo nu en dan een pijnstiller om de ergste pijn weg te halen.
Ben weer mijn eetpatroon aan het wijzigen om o.a. suiker en koolhydraten zoveel mogelijk te laten staan in de hoop dat het helpt, voldoende fruit en groente eten.

**Geplaatst**: 22-10-20 16:03

Geplaatst: 22-10-20 16:03

Rebel_Jits schreef:
Niet om het een of ander, maar gewrichten zijn te vervangen. Een nieuwe heup of knie wordt zo veel gedaan en gaat tegenwoordig makkelijk 20 jaar of langer mee. Duimgewrichten en schouders kunnen ook vervangen worden. Je hoeft daar niet met pijn te zitten.
Mochten ze je te jong vinden: in Belgie krijgen we hele troepen uit Nederland die "te jong" waren. De jongste die ik heb gezien was 26 jaar. Het gros is ergens tussen de 45 en 60. Vaak zien we de mensen op korte tijd terug ivm meerdere gewrichten die moeten worden aangepakt. Van die mensen zijn er best veel die zeggen "Had ik maar eerder.."

Dit dus! Van de jonge generatie met nieuwe knieën ken ik eigenlijk alleen maar positief.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-20 07:13

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-20 07:13

Ik ben inderdaad te jong bevonden voor het vervangen van zowel heup als kniegewricht. Er is me nu voor de knie wel een andere operatie aangeboden waarbij ze mijn dijbeen willen doorzagen en dmv een plaat mijn been in een O-been willen veranderen om zo de buitenkant van mijn kniegewricht te ontlasten. Maar dat is een operatie met een flinke revalidatie en daarbij komt er dan meer druk op de binnenkant waardoor dat ook sneller stuk zal gaan. Ik heb nu eerst een verwijzing voor mijn andere knie gekregen. Eerst maar zien hoe het daar nu mee zit.

Ik wil nu daarnaast ook kijken of ik met de huisarts in overleg kan voor hulp bij afvallen. Sinds mijn dochter 11 jaar geleden is geboren ben ik 20 kg te zwaar en dat is nooit meer weg gegaan ondanks dat ik veel beweeg en normaal eet, zoals ook voor mijn zwangerschap. Te zwaar zijn doet ook niet veel goed hieraan.

Ik wil zeker niet zielig in een hoekje zitten met zelfmedelijden. Ik moet alleen even de motivatie terugvinden. Gisteren was de tandarts hier voor de paarden, dus ik heb een tijd moeten staan met paard aan de hand om te assisteren (5 paarden dus dat duurt even). Gistermiddag nog even op mijn gemak de kippenren aangeharkt omdat er veel peren en bladeren in lagen van de storm. Tja en vannacht was het dus weer raak. Alleen maar liggen woelen en koorts van de pijn. Mn voeten, enkels, kramp in mn scheenbeen (?? in plaats van kuit), knie enz. Wou mijn been er wel af zagen, bah! Ik was blij dat het half 6 was en ik het laat genoeg vond om weer op te staan. Tja, dat zijn wel even momenten dat ik denk, als ik zo oud moet worden?? Maar misschien vandaag weer een betere dag..

**Geplaatst**: 24-10-20 08:49

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 24-10-20 08:49

Die kramp herken ik ook niet alleen in mijn scheenbeen maar ook aan de zijkant waardoor mijn voet heel raar hol en opzij trekt en het is zeer pijnlijk.

Afvallen kan idd helpen en op tijd je rust nemen is op belangrijk merk ik zelf

**Geplaatst**: 24-10-20 10:05

Geplaatst: 24-10-20 10:05

Ik voel helemaal met je mee! Het enige dat bij mij werkt zijn CBD en CBG druppels want ik mag geen NSAIDs ivm maagzweren.
Het is moeilijk en het sloopt je want ik ben er vaak heel moe van.
De frustratie dat ik sommige dingen niet kan of niet meer zo snel heb ik geaccepteerd want het knokken ertegen kost nog meer energie.
Je ziet het niet aan de buitenkant en het is soms frustrerend dat er mensen vinden dat je iets toch makkelijk kan doen!

Edit, hoe zit het met je magnesium TS?
Als dat te laag is kan je ook zo’n last van kramp hebben.

**Geplaatst**: 27-10-20 13:36

Geplaatst: 27-10-20 13:36

Muronia schreef:
Gisteren was de tandarts hier voor de paarden, dus ik heb een tijd moeten staan met paard aan de hand om te assisteren (5 paarden dus dat duurt even). Gistermiddag nog even op mijn gemak de kippenren aangeharkt omdat er veel peren en bladeren in lagen van de storm. Tja en vannacht was het dus weer raak. Alleen maar liggen woelen en koorts van de pijn. Mn voeten, enkels, kramp in mn scheenbeen (?? in plaats van kuit), knie enz. Wou mijn been er wel af zagen, bah! Ik was blij dat het half 6 was en ik het laat genoeg vond om weer op te staan. Tja, dat zijn wel even momenten dat ik denk, als ik zo oud moet worden?? Maar misschien vandaag weer een betere dag..

Staan is om een aantal redenen zwaarder dan lopen. Een 'sta hulp' is dan geen luxe.

En thuis meteen weken in de natrium bicarbonaat. (Pot van een kilo bij de drogist, 100 gram in bad, water van 37 graden, half uur rust - evt met een mooi muziekje erbij.)
Dat helpt je lichaam om het melkzuur af te voeren (wat bij staan dus al minder goed lukt dan bij lopen) en scheelt doorgaans in de pijn.

**Geplaatst**: 27-10-20 14:01

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 27-10-20 14:01

Hier ook iemand met fybro... Heb er zelfs het paardrijden voor moeten opgeven.
Maar met de huidige geneeskunde kunnen ze heel veel.
Neem de dagen dat het goed gaat voor lief.

Je zal ook moeten gaan accepteren dat dit gebeurd. En dat kan heel moeilijk zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-10-20 21:20

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-20 21:20

Ik kreeg vandaag de brief van het ziekenhuis. Volgende week vrijdag foto's laten maken en afspraak bij orthopedie voor mijn andere knie. Ik hoop heel erg dat hij beter is dan mn rechterknie.

Ik ben bezig om een nieuwe badkamer in huis te laten maken en ik heb besloten dat ik daar graag een bad in wil. Dat zal vast heel fijn voelen voor mn spieren.

Accepteren.. hmm.. nee eigenlijk niet. Zo normaal mogelijk proberen te doen probeer ik. Af en toe voor lief nemen dat het moet bekopen na die tijd als ik een klus doe die ieder ander ook moet doen (bijvoorbeeld tuinieren), maar verder dan dat wil ik het eigenlijk nog niet accepteren.

**Geplaatst**: 27-10-20 21:37

Re: 40 jaar, poly-artrose.. en nu?

Geplaatst: 27-10-20 21:37

Accepteren is een ingewikkelde term.
"Het is er, helaas" zou je acceptatie kunnen noemen - maar sluit het nemen van actie niet uit.
(Er valt veel aan fibromyalgie en artrose te doen, dus 'passief je "lot" dragen' is niet nodig.)

**Geplaatst**: 27-10-20 21:51

Geplaatst: 27-10-20 21:51

Niet perse artrose, wat me niks verbaasd als dat inmiddels al langzaam om het hoekje komt kijken (altijd pijn in knieën) maar een progressieve spierziekte (HMSN). De diagnose is op mijn 27ste gekomen maar heb ik eigenlijk al vanaf mijn geboorte. Ik merk dat ik langzaam achteruit ga en enorm veel spieratrofie heb in mijn armen en benen.
Nu na een val van mijn pony een dubbele bekkenbreuk opgelopen en hoop dat ik weer op het niveau kom zoals deze was voor het ongeluk, ben alleen bang dat ik weer een stuk heb moeten inleveren.
Oftewel ik leef ook in de onzekerheid hoe mijn toekomst eruit ziet, met dezelfde vragen als jou. Een nare gedachte waar ik zo min mogelijk mee bezig ben eigenlijk.