Lichen Sclerosus (en paardrijden..)

Moderators: Mjetterd, Giolli, ynskek, Dani, Sica, Polly, Ladybird, Hanmar

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Gitta_

Berichten: 269
Geregistreerd: 17-04-08
Woonplaats: Ede

Lichen Sclerosus (en paardrijden..)

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 01-09-20 19:51

Dag allemaal,

Lang getwijfeld of ik hier een topic over wilde openen, maar er zullen vast meer lotgenoten zijn en het leek me wellicht fijn om tips en ervaringen uit te kunnen wisselen. Ook al is het misschien een beetje een gevoelig onderwerp, waar niet iedereen even makkelijk over spreekt... het is zeker geen taboe. *D Hopelijk kunnen we via deze weg van elkaar leren!

Wat is Lichen Sclerosus precies?
"Lichen sclerosus (LS) is een huidaandoening. De aangedane huid wordt langzaam minder elastisch. Daardoor voelt de huid van de vulva (bij vrouwen) strak aan en wordt ze wittig van kleur. Lichen sclerosus begint vooral bij vrouwen tussen de 45 en 60 jaar. De ziekte uit zich dan meestal aan de schaamlippen. Het is echter geen geslachtsziekte. Ook is het niet besmettelijk en niet erfelijk. Soms komt de ziekte ook voor bij volwassen mannen en een enkele keer bij kinderen (vaker bij meisjes dan bij jongens). Er zijn aanwijzingen dat lichen sclerosus een auto-immuunziekte zou zijn. Dit houdt in dat het lichaam bepaalde lichaamseigen stoffen of cellen niet ‘herkent’ en daar antistoffen tegen gaat maken. Cellen die anders bijvoorbeeld bacteriën en virussen bestrijden, gaan daardoor bepaalde gezonde delen van de huid en de slijmvliezen aantasten."
bron: https://www.antoniusziekenhuis.nl/lichen-sclerosus

Ik ben 24, ik heb al mijn hele leven last van symptomen en ben sinds mijn 17e actief op zoek geweest naar de reden. Vele jaren verkeerd gediagnosticeerd op schimmelinfecties, tot mijn huidige huisarts bij mijn eerste bezoek aan de praktijk al aangaf dat dat niet kon kloppen. We probeerden een behandeling voor LS en dat sloeg gelijk aan, wat een opluchting na jaren jeuk, pijn en frustratie. Veel sportieve activiteiten zijn voor mij niet vanzelfsprekend, fietsen en paardrijden bijvoorbeeld is absoluut geen pretje. Maar toch doe ik het wel, ik probeer de klachten zo min mogelijk te houden maar het lukt me nog niet helemaal.

Wie heeft hier nog meer last van op Bokt? Hoe houden jullie je paardenhobby in stand, met paardrijden en LS?


jokari

Berichten: 8125
Geregistreerd: 06-06-04
Woonplaats: thuis

Re: Lichen Sclerorus (en paardrijden..)

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-09-20 20:18

Een vriendin van mij heeft het paardrijden moeten opgeven. Zij volgt nu een laser-behandeling en die lijkt wel verlichting te geven.

Niqui

Berichten: 1335
Geregistreerd: 16-01-08
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-09-20 21:04

Ik heb vorige week via de huisarts ontdekt dat ik het heb. De website van de Stichting LS (https://www.lsnederland.nl/) en vooral de besloten Facebookpagina hebben me erg geholpen. De link naar Facebook vind je op de website van de stichting. Je kunt je daar aanmelden.

En de Dermovate en de vette basiszalf werken heel goed :o . Ik heb nu al een stuk minder last. Ik rijd zelf geen paard, maar op de bewuste Facebookpagina zijn er mensen die wel paardrijden en hier meer over kunnen zeggen.

Gitta_

Berichten: 269
Geregistreerd: 17-04-08
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 02-09-20 12:35

@Jokari - had zij een erge variant? Mag ik vrager hoe oud zij is? Ja, dat ik het paardrijden moet opgeven is ook mijn grootste angst. Ik ben al een aantal jaar gestopt, omdat het gewoon te veel pijn deed... maar ik mis het te erg en nu toch weer begonnen.

@Nique - Zo, wat een ontdekking he... heb jij lang met klachten rond gelopen voordat je de diagnose kreeg? Bij mij werkt de Dermovate en vaseline ook erg goed, maar toch krijg ik last van scheurtjes in de huid bij wrijving. Het duurt dan een dag of 2-3 om te genezen al wordt de huid zodoende natuurlijk wel steeds strakker. Ik zal me even aanmelden bij de Facebookgroep, had geen idee dat die bestond!

jokari

Berichten: 8125
Geregistreerd: 06-06-04
Woonplaats: thuis

Re: Lichen Sclerorus (en paardrijden..)

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-20 13:55

Zij is nu ergens in de 60 geloof ik. En ja, ze heeft het stevig.
Is natuurlijk ook veel te laat ontdekt wat het eigenlijk is dus daardoor veel te laat met behandelen kunnen opstarten.

_Denise_

Berichten: 5371
Geregistreerd: 05-02-06

Re: Lichen Sclerorus (en paardrijden..)

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-09-20 17:11

Ik volg even. Mijn schoonmoeder heeft een paar jaar terug de diagnose gekregen. Ze gebruikt vette zalven/cremes en als behandeling corticosteroïden of tacrolimus/pimecrolimus. Smeren, smeren, smeren is het enige dat ik altijd hoor.

Gitta_

Berichten: 269
Geregistreerd: 17-04-08
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 03-09-20 11:08

@_Denise_ - rijdt je schoonmoeder ook paard? Ik ben benieuwd of iemand ervaring heeft met het rijden op bontjes en met bepaald type ondergoed of paardrijbroeken om het schuren te verminderen. Dat geeft mij namelijk nog steeds het meest pijn. ;(

pjer
Berichten: 900
Geregistreerd: 18-03-05

Re: Lichen Sclerorus (en paardrijden..)

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-20 11:49

Ik heb het ook (mijn moeder, tantes en oma ook overigens dus dat niet erfelijk weet ik nog niet zo zeker). Al vrij jong ontdekt rond mijn 25. Bij mij hielpen de cremes redelijk goed en inmiddels 45 en heb ik er vrijwel geen last meer van. Als ik wel een periode weer last heb, dan vraag ik weer nieuwe creme en dan is het zo weer te beheersen. Fietsen en paardrijden deed vroeger wel altijd pijn ja, maar stom genoeg heb ik nooit direct die link gelegd of ik vond het geen goed genoege reden om te stoppen (ben redelijk eigenwijs). Wel altijd jeuk, wondjes, littekens etc.

Voor alle foto's uit een topic: &if=1 |zoetigheid of strooigoed, wat zal de sint dit jaar brengen?
Ik maak stalnaambordjes en dogtags met naam en telnr voor aan je zadel, lasergravin.nl

Gitta_

Berichten: 269
Geregistreerd: 17-04-08
Woonplaats: Ede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 03-09-20 14:29

@Pjer - Nee, ik denk dat het ook wel erfelijk is en dat is ook niet verwonderlijk als het mogelijk om een auto-immuunziekte gaat. Om het te krijgen moet er namelijk een genetische factor in je lichaam aanwezig zijn, betekend niet dat je per definitie gelijk LS krijgt alleen omdat je moeder dat ook had... maar zoals mijn moeder, heeft ook auto-immuunziekten (die zich anders uiten) en daardoor heb ik hoogstwaarschijnlijk ook een variant meegekregen. (LS) Helaas, we're not the lucky ones haha.

Heb jij een erge variant? Hoe beïnvloedt de jeuk, wondjes en littekens bijvoorbeeld je liefdesleven? Dat vind ik namelijk best lastig, een middag paardrijden betekent bij mij indirect 3-4 dagen geen romantiek tussen de lakens. :') Ik hoop dat het bij mij uiteindelijk ook over gaat, of in ieder geval dat ik er minder last van zal hebben. Merk overigens wel dat het ook bij mij in periodes aan komt vliegen en het erger wordt als ik het "blijf irriteren" tov wanneer ik gewoon weer een paar dagen rust pak nadat het geïrriteerd is. (En ja, hier ook best wel eigenwijs.. dus ik banjer ook te vaak te lang door)

Niqui

Berichten: 1335
Geregistreerd: 16-01-08
Woonplaats: Noord-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-09-20 19:01

Citaat:
@Gitta - Zo, wat een ontdekking he... heb jij lang met klachten rond gelopen voordat je de diagnose kreeg? Bij mij werkt de Dermovate en vaseline ook erg goed, maar toch krijg ik last van scheurtjes in de huid bij wrijving. Het duurt dan een dag of 2-3 om te genezen al wordt de huid zodoende natuurlijk wel steeds strakker. Ik zal me even aanmelden bij de Facebookgroep, had geen idee dat die bestond!
Achteraf terugkijkend heb ik wel eerder last gehad. Bijvoorbeeld bij het fietsen. Maar dan was het eigenlijk altijd snel weer weg. Nu bleef de jeuk langer dan een week hangen en ben ik naar de huisarts gegaan. Ik heb nog geen last van scheurtjes gelukkig. Wel hele kleine blauwe plekjes. Die schijnen spontaan te kunnen ontstaan.

Het smeren van pure vaseline wordt trouwens niet aangeraden door de Stichting LS. Hier vind je een lijst met de aanbevolen basiszalven. Misschien helpt een andere zalf beter bij het voorkomen van de scheurtjes: https://www.lsnederland.nl/wat-is-liche ... emesolien/

Ik krijg nu Lanette zalf via de huisarts voorgeschreven (wordt vergoed), maar vind de Bepanthen die ik nu gebruik ook heel fijn. En klinkt een beetje raar :o ; zonder slipje slapen werkt super tegen de jeuk tijdens het slapen.


Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: GrapeshotBot en 14 bezoekers