Het leed dat lipoedeem heet....

Moderators: Mjetterd, Giolli, ynskek, Dani, Sica, Polly, Ladybird, Hanmar

 
 
Pepperrr

Berichten: 7669
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Het gezellige Brabant

Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 19-11-19 17:41

Hey bokkers..

Onlangs hebben mijn moeder en ik de diagnose lipoedeem gekregen.. Vroeg me af of er bokkers zijn die het ook hebben.

Mijn moeder loopt bij de fysio omdat het echt extreem is bij haar. Dat was voor mij niet nodig. Maar lees bijv wel dat je alleen mag sporten met compressiekousen/broeken?
Ik ben in elk geval erg bezig met mijn gewicht, en afgelopen paar maanden dan ook 16kg afgevallen. Er moet nog minstens 20kg af voor ik op gezond gewicht ben. Heb verder geen last van de oedeem in de vorm van pijn. Alleen met veel traplopen/bergopwaarts lopen zijn mijn benen erg snel vermoeid en heb dan ook van die lelijke benen..

Hoe gaan jullie dit aan in het dagelijks leven?

Let the wind carry you home
Blackbird, fly away


Pikkepor

Berichten: 3440
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Toedeloe

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-12-19 22:11

Ik zie je bericht nu pas!

Wat knap al 16kg afgevallen!!

Ik heb ook lipoedeem. Met pijn, snel blauwe plekken, extreem gevoelige huid wat betreft aanrakingen en gewoon lelijke benen...

Ik ben bij de fysio geweest en die zei niks voor me te kunnen doen. Compressiekousen is niet bewezen dat het helpt. Ik heb ze een aantal jaar gedragen en ik had er vooral heel erg veel pijn en ongemak van.
Ik mag geen strakke broeken dragen vanwege dat dat mijn lymfe-bloedvaten belemmerd, maar als een steunkous mijn knieholte afkoelt is het wel oké? Dat ging er bij mij niet in. Ik heb ze aan de kant gesmeten en ik merk nul verschil, behalve dat ik me niet meer hoeft te bewegen als een pinguïn.

Ik sport 2-4x per week, doe mijn best gezond te eten en niet aan te komen, en verder heb ik een normaal BMI. Ik overweeg (als de portomonee het toe laat) om quadrivas therapie te gaan doen. En tot die tijd reed ik me zo maar een beetje... ;)

belle_boef

Berichten: 8656
Geregistreerd: 13-02-08
Woonplaats: Drenthe

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-12-19 22:19

Ik zag dat van de week voorbij komen bij een vrouw op tv. Heftig hoor.
Geen ervaring mee hopelijk vind je tips die je helpen

Pepperrr

Berichten: 7669
Geregistreerd: 28-07-16
Woonplaats: Het gezellige Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 07-12-19 09:51

Oh wat rot pikkepor! Merk sinds ik zoveel kwijt ben dat ik ook wel echt makkelijker beweeg. En minder pijnlijk. Qua gevoelige huid en snel blauwe plekken valt het bij mij eigenlijk wel mee, terwijl ik echt super lomp ben :')

Maar vooral die lelijke benen en billen, dat is nog wel het ergste. Ik val hier ook bijna niet af en ben nu wel echt heel erg uit verhouding. Boven ben ik echt super smal en dan zo'n dikke kont en benen ineens _O-

Mijn moeder heeft steunkousen op maat laten maken, en ze doet het er echt heel goed mee. Gister heeft ze de hele dag kunnen rondlopen zonder krukken, en zonder pijn. Dus dat is echt al een mega verschil!

Let the wind carry you home
Blackbird, fly away

NatasjavE

Berichten: 30520
Geregistreerd: 21-04-04
Woonplaats: De Bilt

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-19 10:00

Ok...ik was hier even heel blond :o?

Lipoedeem was 5 minuten terug nog een gezwollen lip en begreep niet echt wat je met compressiekousen moest.

Maar het is dus een verstoorde vetverdeling.

Dat lijkt me inderdaad heel naar.

That awkward moment when someone yells at you for clicking your pen and you have to click it one more time to use it....

Yipee

Berichten: 1474
Geregistreerd: 24-07-11
Woonplaats: Heemskerk en Utrecht

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-19 11:21

Mijn moeder heeft het ook! En al ben ik zelf niet officieel gediagnosticeerd maar 1+1=2 dus ik ben bang dat ik het ook heb. Mindere mate op dit moment dan moeders gelukkig voor mij maar begin het wel te merken.

Afvallen gaat op het moment echt moeizaam en benen zijn wel echt groter geworden laatste jaren helaas. Kousen enzo geloof ik ook niet zo in. Leven moet een beetje leuk blijven en ik kan nog prima functioneren gelukkig.

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-20 22:33

Ik hoop dat het niet erg is dat ik dit topic een schopje geef.

Een aantal weken geleden de diagnose gekregen via de vaatchirurg. Ik ging met een positief gevoel op consultatie voor een spataderoperatie die ik veel te lang heb uitgesteld (gaat door in september) en kwam een beetje in totaal verdriet of zo thuis. Ik had er via dokter Google al over gelezen en had het vermoeden wel dat ik het had, maar totaal onverwachts begon de chirurg er dus over. De kousen voor de spataderoperatie zullen op maat gemaakt moeten worden, want in een normale maat pas ik niet met mijn bokkenpootjes.

Sinds enkele dagen ben ik flink aan het crosstrainen gegaan, conditie was te erg afwezig en ik wil ook gewoon afvallen. Nu zit ik alweer op die tijd op het punt dat ik mijn ribben kan tellen, maar wel nog altijd broeken in maat 42 niet aan kan omdat mijn benen er niet doorheen gaan...

Ik merk dat ik het er toch moeilijk mee had/heb dat alles zo uit verhouding blijft. Wil dolgraag weer paardrijden, maar er moeten kilo's af, ik zie alleen niet waar ik ze nog moet blijven halen als armen en benen niet mee willen :')

Dus ik weet niet wie er nog misschien wat heeft aan steun? Of zijn er mensen die toch flink zijn afgevallen ondanks lipoedeem? Tips en tricks?

Yipee

Berichten: 1474
Geregistreerd: 24-07-11
Woonplaats: Heemskerk en Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-20 22:56

Hoi Tieneke,

Wat vervelend dat je de diagnose hebt gehad. Sinds mijn vorige post heb ik inmiddels ook officieel de diagnose gekregen.

Ik loop al een tijdje met beiderzijds een slijmbeursontsteking van mijn heup. Hierdoor doet veel lopen pijn. En laat overgewicht nou net een risico factor zijn. Hierdoor wilde ik eigenlijk wel eens zeker weten of ik nou lipoedeem heb en ongeveer 2 maanden geleden heb ik de diagnose dus ook daadwerkelijk gekregen.

Wat betreft afvallen: ik ben 2 jaar geleden eens 10-15Kg afgevallen met koolhydraatarm eten. De broeken zaten wel wat losser maar een echte maat kleiner was het ook niet wat betreft benen. Helaas zitten die kilo's er wel weer aan. Door corona gaat sporten helaas ook moeilijk. Dus ik wandel elke dag een stuk. In de hoop ook de spieren rond mijn heupen beter te trainen en ik ben inmiddels stabiel een paar weken een kilo kwijt. Dus het gaat niet bepaald hard.

Wat ik wel heb gemerkt is dat echt veel sporten veel beter werkt dan diëten. Met diëten alleen val je slecht af met lipoedeem.

Het enige wat echt werkt is liposuctie en dat wordt helaas nog steeds niet vergoed.

En maat 42 kwa broekmaat valt op zich nog wel mee toch? Je kan je beter richten op voorkomen dat het erger wordt, voor zo ver mogelijk.

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-20 23:11

Maar die 42 past dus niet :+ die kan passen aan de buik, en daar is een broek dan 9/10 te groot, ik heb een smalle taille, maar voor mijn benen met een kuitomtrek van meer dan 42 cm blijft dat dus superlastig om ze überhaupt aan te krijgen. En dan scheuren ze op de naden... Bovenlijf heeft maat 38 en onderlijf neigt dus afhankelijk van het model naar 42-44. God, wat ben ik blij met de maxirokkentrend :+

Vorig jaar heb ik een tijdje bij een diëtist gelopen. Ik deed alles goed, maar het was zo demotiverend omdat er dus héél weinig af ging. Wel in centimeters, maar niet op de weegschaal. Daarom dat ik het nu dus ook via sport probeer. Heb het geluk van een crosstrainer in huis te hebben, dan moet in me ook niet openbaar schamen voor mijn benen.

Ik heb ook een super bleke huid (wit type met sproeten), je ziet de aders er doorheen schijnen, continu veel rare blauwe plekken en dus spataders ook. Daar de vetbulten bij opgeteld, maken dat ik heel veel schaamte heb over mijn benen.

Liposuctie hou ik in mijn achterhoofd, maar daar ben ik mentaal nog niet klaar voor. Weet ook niet of ik dat wil. Ik zit in die fb groep van mensen die het laten doen en ik weet het toch niet...

Slijmbeursontsteking is heel pijnlijk. Hoe kom je daaraan, heeft dat ook verband met lipoedeem of door overbelasting of?

Yipee

Berichten: 1474
Geregistreerd: 24-07-11
Woonplaats: Heemskerk en Utrecht

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-20 23:50

Hmm ik snap je. Broeken kopen is sowieso horror. Bij sommige winkels heb je inderdaad zo'n pasvorm dat je bij je buik er nog een tweede persoon bij kan maar dat die wel strak om je benen zit. Ik heb mijn vaste winkels voor broeken. Ook ik ben blij met de maxi jurken trend.

Wel goed dat je bij een diëtiste bent geweest. Heb ik tot nog toe niet gedaan omdat ik er nog niet zo in geloof. De meeste kennen de aandoening ook helemaal niet. En die heeft toch wel een andere aanpak nodig. De schaamte voor je benen herken ik ook. Had ik als klein meisje al. Toen was het natuurlijk niet zo extreem maar ze waren altijd wel breed. Ook altijd moeite gehad met (paardrij)laarzen vinden die om mijn kuiten pasten.

Wat betreft de slijmbeursontsteking: Ik heb als baby heupdysplasie gehad. Is toen wel behandeld maar waarschijnlijk belast ik mijn heupen anders en dat helpt niet mee. En daarnaast dus dan ook het gewicht wat je meesleept. Zijn dus meerdere dingen. Ik heb goede en slechte dagen. Na de corona ga ik daar toch maar weer eens mee naar de huisarts. Loop er al wel echt lang mee. Ik loop ook altijd maar gewoon door de pijn heen, ik bedoel je kan moeilijk stil gaan zitten he? Dan wordt ik helemaal dik. Dus waggelen we maar weer door.

Liposuctie is inderdaad wel een beste stap. En niet goedkoop ook. Dus voor mij ook op korte termijn geen optie. Het beste blijft voorkomen dat het erger wordt dus dat je aankomt. Dat advies gaf de arts mij teminste.

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-05-20 23:56

Bijzonder, ik had dat als baby ook :+ Ik heb wel eens last van scheenbeenvliesontsteking, ene been is een stukje korter dan het andere en met sporten zorgt dat voor scheve belasting. Één keer gehad en het blijft terugkomen. Heupen blijven voorlopig nog gespaard. Ga er toch maar mee verder als dat zo blijft aanslepen, kan niet goed zijn. Maar snap je ook wel hoor, je wilt toch blijven bewegen, maar ja...

Laarzen zijn hier nooit een optie geweest. Chaps liet ik op maat maken. Te dik been en te kort voor een standaardmaat. Ik vond nu een ruitershop die mogelijk wel opties heeft, dus dat ga ik nog eens goed bekijken.

Bij de diëtiste had ik de diagnose nog niet. Misschien is het wel de moeite waard om dat nu terug op te pikken met die kennis... Over nadenken :+


Voorkomen dat het erger wordt is idd vaak het enige advies. Maar ik ben nog niet klaar om me erbij neer te leggen, ik wil proberen om het nog terug beter te krijgen in de mate van het mogelijke, hoe klein het verschil ook is :+

Pikkepor

Berichten: 3440
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Toedeloe

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-20 16:55

Pfff.. wat een gedoe met doe benen he?

Ik ben ook blij met de rokkentrend 8-) gisteren nog een paar nieuwe gekocht voor deze zomer.
Hier is het verschil minder groot dan bij jullie, maar ik baal er soms zo erg van. |o
Ik heb door omstandigheden 3 maanden niet paardgereden. Vorige week weer geweest, maar mijn chaps pasten dus niet meer... gelukkig had ik nog elastischere liggen, maar ik kan wel janken op dat moment.

Ik heb ook niet veel kunnen sporten, maar dat hoop ik toch binnenkort weer regelmatig te kunnen gaan doen. En ik heb een paar skeelers bemachtigd! Dus dat is misschien ook wel een fijne bezigheid...

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-20 17:13

Skeeleren is wel fijn, geen zadelpijn zoals met fietsen en je gaat toch nog wel vooruit. En je moet continu wel opletten.

Ja weet je, hoe klein of groot dat verschil ook is, het is gewoon k*t om je er k*t over te voelen. Dat is oké. Je hebt er niet voor gekozen.

Chaps...ik ken het. De moed zakt je dan in de schoenen he, en je kan er niet eens iets aan doen. Ben er nog niet over uit of ik er weer laat maken, of dat ik er toch koop en zie wat er gebeurt, of dat ik gewoon zonder ga rijden...als ik weer ga rijden :+

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 17:05

mag ik mij ook melden? Nadat ik er door een bakker in het afvallen topic ben ik door de huisarts doorverwezen. Ik liep al bij de dermatoloog voor psoriasis en vandaag heb ik te horen gekregen dat ik lipoedeem heb. Ik heb ook het advies gekregen om steunkousen aan te laten meten.
God...door de steunkousen voel ik me gelijk een stuk ouder.
Maar snap nu wel waarom ik zo weinig afval

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

Pikkepor

Berichten: 3440
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Toedeloe

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 17:23

Frustrerend is dat he?

Ik ben sinds 2 maanden met Quadrivas therapie bezig. Dat doet voor de klachten echt wel veel goed. Het is veel minder snel blauw, de aanraakpijn is een stuk beter en ik heb niet meer chronisch ijskoude benen en voeten.
Nu het uitzicht nog... er zijn succesverhalen dat het uiterlijk van de benen er ook beter van wordt. Dus ik hoop het.

Vorige week nog een depri moment gehad toen ik voor een nieuwe spijkerbroek ging kijken. 2 maten groter dan ik had, paste niet. |(

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 17:32

Ik werd meer moe van het gezegde dat ik maar wat vaker naar de sportschool moest...

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

BillyJ

Berichten: 789
Geregistreerd: 02-10-16
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 18:31

Ik heb geen lipoedeem, alleen wel erg dikke billen :Y) en idd wat vetophoping onder mijn kont/heup.
Wat dus idd ook met afvallen niet weggaat.
Alvast veel succes TS, en ik hoop dat je nu met de diagnose wat gerichter aan de slag kunt.
Ook wat goed voor je moeder dat ze terug beter kan stappen!

Maar ik lees dat sommige van jullie graag rokjes dragen, ik ook, maar hebben jullie dan geen schurende billen??

Een short extra met dit weer zie ik niet zitten, van die bandjes blijven niet zitten, spray werkt maar max 30min tot een uurtje, heb nu pantyshorts gekocht maar alsnog voor nu te warm... beetje hopeloos...

Het enige waar je spijt van krijgt zijn de risico's die je niet neemt
All men will be sailors, untill the sea shall free them

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 18:36

Geen last van, nee.

Ik denk dat alles voor nu te warm is. Maar in vergelijking met mijn compressiekousen valt de rest wel mee voor mij.

Purny, heel dubbel gevoel geeft dat he. Je weet eindelijk dat je er niks aan kan doen, maar dat is een voordeel en een nadeel.
Mijn kousen zijn kersenrood, ga binnenkort een zwart paar kopen, want ik voel me opmerkelijk beter mét dan zonder.

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 18:46

Ik moet donderdag al kousen aan laten meten. Hoop niet dat ik moet worden gezwachteld met deze hitte.
Ik moet over 2 weken terug naar de diëtist. Vanuit daar ga ik een voedingschema laten opstellen met wat voor mij goed kan zijn. Want ik weet het even niet meer...

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

Pikkepor

Berichten: 3440
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Toedeloe

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 21:33

Nope... geen last van schurende billen. Ik heb het vooral aan mijn onderbenen tot net boven mijn knieën. Daarboven is het normaal/nognietaangedaan.

Succes Purny! Hou ons op de hoogte.

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-08-20 21:42

Pikkepor schreef:
Nope... geen last van schurende billen. Ik heb het vooral aan mijn onderbenen tot net boven mijn knieën. Daarboven is het normaal/nognietaangedaan.

Succes Purny! Hou ons op de hoogte.


Dank je. Ik draag eigenlijk nooit jurkjes of rokjes omdat mijn bovenbenen tegen elkaar schuren

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 10:43

Wat voor soort broeken dragen jullie of vinden jullie fijn om te dragen?
Ik krijg als het goed is deze week mijn steunkousen binnen.

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

Tieneke

Berichten: 20801
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 17:21

Ik zoek altijd naar stretchbroeken. Meestal vind ik ze bij Bonprix, niet de beste kwaliteit, maar wel comfortabel. Zalando afspeuren voor een goed model werkt ook wel eens.

Ik neem altijd normale of hoge taille en een recht model, boyfriend of momjeans. Het is niet makkelijk met al die skinny broeken...

purny

Berichten: 20232
Geregistreerd: 08-06-06
Woonplaats: Den haag

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-20 17:27

Ik heb nu broeken die gewoon echt knellen bij mijn knieën. De broeken van de pri. Ze geven alleen een ongemakkelijk gevoel tijdens het fietsen. Ik heb ook 1 levi's model voor de man.. die zit in feite ook comfortabel, alleen ook niet met fietsen

Omdat ik een verstandelijke beperking heb begrijp is het voor mij moeilijk om bepaalde onderwerpen juist te begrijpen. Ik lees de dingen net iets anders dan jullie bedoelen. Communicatie is dan ook niet mijn sterkste punt

Pikkepor

Berichten: 3440
Geregistreerd: 03-11-11
Woonplaats: Toedeloe

Re: Het leed dat lipoedeem heet....

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-20 16:34

Ik heb deze zoner veel van die langere rokken gedragen. En anders flared jeans modellen of een girlfriend model. En ik heb verschillende losse broeken met van die wijde, rechte pijpen en een flared legging.
Maar eerlijk, spijkerbroeken zijn het minst comfortabel.

Krijg je steunkousen voor je onderbenen of voor heel je been?
Ik had steunkousen voor mijn hele been, maar die knelde ook echt vreselijk in mijn knieholten. Ik zat bijna iedere dag bijna huilend in de bus omdat mijn benen dan in een hoek van 90 graden moesten en dat zoveel pijn deed met de steunkousen.


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: _Sun, Annem84, lletam, Weenck en 54 bezoekers