Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
Maris schreef:Hoe gaat het met jullie ?
En wie weet er meer over de therapie gegeven door Ken Ware ( Australie) ?
sanne83 schreef:Maris schreef:Hoe gaat het met jullie ?
En wie weet er meer over de therapie gegeven door Ken Ware ( Australie) ?
Ik heb de therapie gevolgd in Norwich. Wat wil je weten? Er is een facebookgroep van mensen die naar Norwich of Australia gaan of zijn geweest.
Ik denk persoonlijk dat het label van dit topic "chronisch vermoeid" zo breed is, dat er weinig over te zeggen is. Je kan chronisch vermoeid zijn door vrijwel elke chronische aandoening, zowel psychisch of lichamelijk. Ik zou wat meer differentiëren daarin, wat voor de een werkt, kan voor de ander volledig averecht werken.
Maris schreef:Heeft het voor jou gewerkt ? Hoe lang ben je er geweest ?
Ik ga eens op zoek naar die facebook groep.
MyWishMax schreef:Eens sanne hoewel de uitkomst, namelijk chronisch vermoeid, hetzelfde is, is de oorzaak zo vreselijk verschillend en daarom de eventuele behandelmethodes ook. En zelfs bij vergelijkbare problemen kan het per persoon nog verschillen
Earth schreef:Ik durf wel te zeggen dat chronische vermoeidheid altijd een symptoom is, nooit een oorzaak. Wat die oorzaak dan ook is. Bij mij is het stress, dat had ik kunnen voelen, maar stress maakte me zo onwijs ziek, dat ik in een rolstoel belandde. Dan ga je serieus twijfelen aan je lijf.
sanne83 schreef:MyWishMax schreef:Eens sanne hoewel de uitkomst, namelijk chronisch vermoeid, hetzelfde is, is de oorzaak zo vreselijk verschillend en daarom de eventuele behandelmethodes ook. En zelfs bij vergelijkbare problemen kan het per persoon nog verschillen
Ik denk ook eigenlijk dat de uitkomst verschillend is. We hebben gewoon niet zoveel termen voor verschillende vormen van vermoeidheid. Als ik het over vermoeidheid heb, dan denken mensen snel: "gaap"vermoeidheid, als in: je moet veel slapen. Dat heb ik dus totaal niet, ik noem het dus eigenlijk ook geen vermoeidheid.
Je heb helemaal gelijk verder, als je een oplossing wilt vinden, moet je op zoek naar de oorzaak en dat is echt een moeizame zoektocht. Maar dan moet je ook af van de term vermoeidheid, want daarmee kom je wat mij betreft alleen doodlopende wegen tegen.
MyWishMax schreef:Daar heb jij ook weer gelijk in. Want ik heb zelf al verschillende vormen van vermoeidheid. Ik noem het allemaal maar vermoeid of moe, maar dat zijn allemaal al andere vormen, zowel lichamelijk verschillende maar ook mentaal.
Earth schreef:Nee klopt, dat is stress vanuit trauma en chronische stress van jongs af aan door een onveilige thuissituatie. Dus dat is idd niet iets teveel stress van het werk zeg maar
sanne83 schreef:Inderdaad Ik zit in een groep voor de therapie waar ik het eerder over had, maar daar zitten alleen mensen in die allemaal met me/cvs gediagnostiseerd zijn door een arts, aan de hand van strikte criteria. Daar zit al zoveel verschil in het type klachten, dat ik vrijwel zeker weet dat we niet allemaal t zelfde hebben.Earth schreef:Nee klopt, dat is stress vanuit trauma en chronische stress van jongs af aan door een onveilige thuissituatie. Dus dat is idd niet iets teveel stress van het werk zeg maar
En kan je daar dan ook iets aan doen? Merk je dat de lichamelijke klachten minder worden als je minder stress hebt? Sorry trouwens als deze vraag bijna skeptisch klinkt Maar de me/cvs community is collectief zo geïrriteerd als "stress" (in de meeste gevallen ook zonder reden) als oorzaak wordt gemeld, omdat het vaak gebruikt wordt om mensen af te poeieren. Ik ben bijna verbaasd om iemand tegen te komen waarbij dit dus wel speelt, sorry echt volledig mijn bias dus
Earth schreef:Haha nou ik had dat dus ook. Maar ik kwam er zelf achter, dat moet ook wel want als iemand anders me dat had verteld, dan had ik ook gedacht 'donder op'.
Maar die stap is ook lastig, want je lichaam kan je zo voor de gek houden! Ik zat in het najaar gewoon in een rolstoel, waardoor ik echt dacht, dat moet mijn lijf zijn. Ik kon geen 100 mtr meer lopen.
Maar veel mensen denken bij stress aan iets van het heden, terwijl stress ook kan voortkomen uit het verleden. Ik denk dat er veel meer mensen zijn die CVS hebben door stress/trauma uit het verleden. [MWS] Chronische stress, toxische stress en early life stress Hier bespreken we dit en heb ik ook nog iets beschreven.
Maris schreef:Ik vraag me ondertussen af welke diagnoses er allemaal worden gesteld als mogelijk oorzaak voor cvs of welke naast cvs bestaan.
Ik lees dat in ieder geval B12 tekort moet worden uitgesloten.
En ik lees over dysautonomie en MCAS.
Is er nog meer ?
MyWishMax schreef:Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.
sanne83 schreef:MyWishMax schreef:Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.
In de VS is daar volgens mij zoveel meer duidelijkheid over. Er is echt een bovengemiddeld hoog percentage mensen met EDS in de me/cvs populatie. Logisch ook, want mensen met EDS hebben vaak sowieso dysautonomie en MCAS volgens mij ook. Maar daar wordt allemaal sowieso niet veel mee gedaan in Nederland, behalve bij gespecialiseerde centra. Zijn er eigenlijk goeie EDS specialisten in Nederland?
MyWishMax schreef:Hier voldoe ik in principe wel aan alle symptomen voor me/cvs, alleen wordt het gewoon onder de eds geschoven. Dat is soms wel een probleem, want lang niet alle mogelijke symptomen van eds worden in Nederland ook erkend of herkend.