Bokt.nl

Malenka schreef:

Dat is een beetje afhankelijk van je verzekering. Bij mij wel in ieder geval. Maar ik heb een vrij uitgebreide verzekering afgesloten. Maar ze denken bij de vermoeidheidskliniek goed met je mee dus ik zou je aanraden gewoon het gesprek aan te gaan.

Marlies1 schreef:

Dank voor het delen van je verhaal, Ivy_power. Zodra het mis dreigt te lopen met UWV ga ik ook zeker mijn rechtsbijstandverzekeraar inschakelen. Maar ik lees ook verhalen van mensen die ondanks de hulp van een jurist toch aan het kortste eind trekken en dat maakt me wel ongerust.

Malenka schreef:

Dat is een beetje afhankelijk van je verzekering. Bij mij wel in ieder geval. Maar ik heb een vrij uitgebreide verzekering afgesloten. Maar ze denken bij de vermoeidheidskliniek goed met je mee dus ik zou je aanraden gewoon het gesprek aan te gaan.

Ok, fijn om te horen. Ik ga er zeker naar kijken!

Marlies1 schreef:

Hallo allemaal,

Dit is het meest recente topic over chronische vermoeidheid dat ik kon vinden. Ik heb het hele topic gelezen. Dat heeft wel een paar weken geduurd Ik heb zelf al meer dan 15 jaar energietekort en dat wordt steeds erger. Nu heb ik afgelopen november van de huisarts de diagnose ME/CVS gekregen. Ik zit op dit moment volledig thuis van mijn werk. Over een aantal weken zal ik een brief krijgen van UWV om WIA aan te vragen.

Ten eerste ben ik benieuwd hoe het met jullie gaat.
MyWhishMax, jij was toch verwikkeld in een lange procedure met UWV? Zijn daar al nieuwe ontwikkelingen in?

Ten tweede ben ik benieuwd welke therapie of behandeling jullie echt heeft geholpen met jullie chronische vermoeidheid? Er zijn zoveel mogelijkheden dat ik door de bomen het bos niet meer zie.

Groetjes, Marlies

Malenka schreef:

Het systeem is ook zo dat ze kijken naar inkomensverlies en niet naar de ernst van je klachten. Dus hoe hoger je inkomen bij aanvang is hoe groter de kans dat je met een hoog percentage wordt afgekeurd.

Earth schreef:

Hoi Marlies. Welkom helaas.
Ik ben sinds december ook afgekeurd helaas.

Ik ben bij het CVSME centrum in Amsterdam geweest. Dat vond ik een fijne plek, alleen konden ze helaas voor mij niks betekenen. Zij kijken echt naar het medische aspect, ik ben inmiddels van mening dat mijn vermoeidheid komt door chronisch trauma in mn lijf. Dat mijn lichaam daardoor altijd aan staat (sympatisch systeem) en niet meer tot rust kan komen (parasympatisch systeem). Daardoor kan ik niet herstellen en ben ik constant uitgeput.

Marlies1 schreef:

Hallo allemaal,

Dit is het meest recente topic over chronische vermoeidheid dat ik kon vinden. Ik heb het hele topic gelezen. Dat heeft wel een paar weken geduurd Ik heb zelf al meer dan 15 jaar energietekort en dat wordt steeds erger. Nu heb ik afgelopen november van de huisarts de diagnose ME/CVS gekregen. Ik zit op dit moment volledig thuis van mijn werk. Over een aantal weken zal ik een brief krijgen van UWV om WIA aan te vragen.

Ten eerste ben ik benieuwd hoe het met jullie gaat.
MyWhishMax, jij was toch verwikkeld in een lange procedure met UWV? Zijn daar al nieuwe ontwikkelingen in?

Ten tweede ben ik benieuwd welke therapie of behandeling jullie echt heeft geholpen met jullie chronische vermoeidheid? Er zijn zoveel mogelijkheden dat ik door de bomen het bos niet meer zie.

Groetjes, Marlies

dalena schreef:

PEM duurt bij bij zo'n 3 dagen dus her valt nog mee. Maar leuk is anders. Heb heel kerst en oud en nieuw niet meegemaakt. Lag continue plat.

Bo_Y schreef:

Ik ben vorig jaar zonder enige moeite met een auto imnuunziekte en extreme vermoedheid 100% afgekeurd. Had een strijd verwacht. Maar ging super snel. Hoop dat dit voor jou ook zo gaat en de ellende van het UWV je bespaard blijft

Maris schreef:

Marlies1 tip voor jou. Bel ( ruim ) voor de keuring eens met de me.cvs steunpunt. Die zijn speciaal opgericht voor mensen met me/cvs en werkgerelateerd. Dus mbt uwv keuringen etc. Ze zijn 1 maal per week telefonisch te bereiken ( op woensdag een aantal uren ).

Welke therapie echt werkt ? Oei, dat is een moeilijke vraag. Dat hangt ook erg af van de klachten die je ervaart naast de vermoeidheid. Want de meeste therapieen in Nederland zijn gericht op het aanpakken van secundaire klachten. Voor me/cvs bestaat geen behandeling. Althans ..... er toch al meer berichten te vinden zijn dat breintraining echt super kan helpen.

Marcella schreef:

Gok ook dat ze voor nu ook niet willen dat ik gekeurd wordt. Wegens grote kans op afkeur. Ze willen mijn belastbaarheid testen.

Heb geen rechtsbijstand, maar wel fnv lidmaatschap.

Maris schreef:

Earth schreef:

Hoi Marlies. Welkom helaas.
Ik ben sinds december ook afgekeurd helaas.

Ik ben bij het CVSME centrum in Amsterdam geweest. Dat vond ik een fijne plek, alleen konden ze helaas voor mij niks betekenen. Zij kijken echt naar het medische aspect, ik ben inmiddels van mening dat mijn vermoeidheid komt door chronisch trauma in mn lijf. Dat mijn lichaam daardoor altijd aan staat (sympatisch systeem) en niet meer tot rust kan komen (parasympatisch systeem). Daardoor kan ik niet herstellen en ben ik constant uitgeput.

Earth een tip : er zijn tegenwoordig best veel breintrainingen die het zenuwstelsel reguleren. Ook trainingen die speciaal gericht zijn op me/cvs en braintraining. Heb je dat al eens overwogen ?

Citaat:

Ik werkte overigens al maar 16 uur in de week, dus ik herken die hogere graad van afkeuring in dat opzicht niet.

Marlies1 schreef:

Jij ook bedankt voor de tip, Maris!
ME/CVS is inderdaad niet te genezen maar er zijn wel allerlei vormen van therapie om er het beste van te maken: psychotherapie, ergotherapie, vermoeidheidskliniek, me/cvs kliniek in A'dam, New Medix, orthomoleculaire therapie etc. En ik was dus benieuwd waar jullie goede (of juist niet) ervaringen mee hebben.

Maris schreef:

I know. Beste ervaringen van mensen komen van cardiozorg. Maar dan moet je wel net de juiste zorgverzekering hebben om daar terecht te kunnen.