Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird
xBontfire schreef:@Rongyos
Nee, schrijf ik ook op.
@Tiggs
Ja, ik heb het ook heel erg en inderdaad ook die gewrichtspijn klinkt me bekend in de oren. Fijn dat je zo'n goede ervaringen hebt en het nu beter gaat!
Ik baal ook dat mijn dermatoloog eerst weer die zware medicijnen wil proberen, terwijl die in het stepped care model van de federatie van medische specialisten eigenlijk achter omalizumab geplaatst worden. Vooral ook omdat ik nu nog zeker 2 maanden door moet prednison in afwachten of de andere medicijnen aanslaan en als dat niet zo is zal dit waarschijnlijk bij omalizumab ook weer zo zijn. Voor wat ik lees op internet werkt het namelijk pas na een maand of 3 (al was dit bij jou dus wel anders). Maar weet niet zo goed of ik er echt tegen in moet gaan o.i.d. (en hoe ik dat dan zou moeten doen) omdat ik zelf natuurlijk geen specialist ben, maar als ze tegen mij zeggen 'ja dat is erg duur', dan zet ik daar wel vraagtekens bij natuurlijk.
xBontfire schreef:@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.
xBontfire schreef:@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.
Tiggs schreef:xBontfire schreef:@kiwiwitje
Hier hebben we het wel over gehad, maar de netelroos komt bij mij niet op bepaalde momenten opzetten daarom denkt de dermatoloog aan spontane urticaria. Ze vertelde mij ook dat ze haar afstudeeronderzoek gedaan had naar urticaria en dat er vrijwel nooit een echte aanleiding voor te vinden is, maar dat het meer een periode is waar je 'doorheen' moet. Natuurlijk zou testen nooit kwaad kunnen, maar dat zou betekenen dat ik volledig van de medicijnen af moet om een goed resultaat te kunnen zien en dat zagen zowel ik als de dermatoloog niet zitten op dit moment.
Klopt, uit mijn bloedonderzoek kwam ook alleen hooikoorts. Dat kon de klachten volgens de specialist niet veroorzaken. Je kunt je vraag wel aan het standaard behandelschema ophangen, vragen waarom daar van afgeweken wordt.
Natuurartsen geloof ik zelf niet in, dus daarom heb ik dat nooit geprobeerd. Maar als het een ander helpt, dan is dat alleen maar fijn!
xBontfire schreef:@Freya6
Ik ga contact opnemen met een soortgelijk iemand ja. Histamine arm eten heb ik al wel geprobeerd toen ik nog enkel aan de antihistaminica zat, maar gaf geen verschil.
@kiwiwitje
Ik vind je reactie niet zo fijn als ik eerlijk ben, voelt een beetje als bangmakerij. Ik ben blij voor je dat het voor jou geholpen heeft, maar je bent - gezien de vele wetenschappelijke onderzoeken - eerder uitzondering dan regel en dan geloof ik de specialist eerder dan 1 ervaring.
Edit: bloedonderzoek wordt trouwens wel gedaan vanuit de Radboud, krijg ik volgende week de uitslag van. Maar niet zo'n specifieke plakkertjestest die je noemt.