Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 07:13

ICD Ervaringen

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 07:13

Hallo,

Omdat ik dinsdag te horen heb gekregen dat ik serieus moet gaan nadenken over het plaatsen van een ICD ben ik op zoek naar ervaringen.

Hoe was bijvoorbeeld de herstelperiode?
Wat heeft het verandert in jou leven?
Heb je al eens een schok gehad?
Ervaringen van familieleden en dergelijke mag natuurlijk ook.

**Geplaatst**: 11-06-20 07:32

Geplaatst: 11-06-20 07:32

Mijn vader heeft een pacemaker. Niet hetzelfde dus maar wel een die em fikse opdonders geeft als zijn hartslag weer eens te laag wordt. Die zijn niet fijn :(:)

maar houdbaar. Alleen soms overvalt het hem, bv tijdens autorijden dan is het wel even pittig.

Herstel was bij hem vooral tijd niet armen boven de schouders houden zodat de draadjes goed vast komen te zitten. Aan en uitkleden lastiger dan. en niks zwaars tillen. Verder viel het mee. Hij is inmiddels aan zijn derde toe. Regelmatige check bij de cardioloog om pacemaker te controleren.

Nu krijg jij natuurlijk iets anders maar ik vermoed dat het te vergelijken is kwa herstel.

**Geplaatst**: 11-06-20 07:34

Geplaatst: 11-06-20 07:34

Mijn vader heeft Om en nabij de 2 jaar geleden Een ICD gekregen. Al met al zijn we natuurlijk heel blij dat hij hem heeft, maar het is een lastig te belopen weg.

Omdat zijn pompfunctie zeer laag is, is de icd best gevoelig afgesteld. Toen ze hem net hadden gezet reageerde de icd al op bewegingen van zijn arm/borstspieren ipv het hart. Nu is dit al een stuk beter afgesteld en krijgt hij minder vaak shocks.

De shocks zijn niet pijnlijk, eerder onprettig. We zijn alleen wat huiverig want zijn icd gaat maar 5 jaar mee en heeft volgens mij wel wat overuren gemaakt. Als hij moe is gaat dat ding overuren maken en dan voelt hij zich snel niet zo lekker.

Maar: om even ook de goede dingen te benadrukken..

Voordat hij de icd had, was hij na 10 minuten wandelen moe, en moest stoppen omdat hij zijn hart immens tekeer voelde gaan. Nu loopt hij mij met gemak voorbij en is iedereen “traag”. Zijn pompfunctie is hetzelfde gebleven nadat zijn aderen zijn leeggehaald (waren dichtgeslibd) en stents ingezet. Iedereen was bang dat die pompfunctie lager zou worden omdat de wand van de aders zo dun zou zijn. Gelukkig niet!

Al met al.. voor en nadelen. Als je specifieke vragen hebt: stel ze gerust.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 07:40

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 07:40

Ylvy schreef:
Mijn vader heeft Om en nabij de 2 jaar geleden Een ICD gekregen. Al met al zijn we natuurlijk heel blij dat hij hem heeft, maar het is een lastig te belopen weg.

Omdat zijn pompfunctie zeer laag is, is de icd best gevoelig afgesteld. Toen ze hem net hadden gezet reageerde de icd al op bewegingen van zijn arm/borstspieren ipv het hart. Nu is dit al een stuk beter afgesteld en krijgt hij minder vaak shocks.

De shocks zijn niet pijnlijk, eerder onprettig. We zijn alleen wat huiverig want zijn icd gaat maar 5 jaar mee en heeft volgens mij wel wat overuren gemaakt. Als hij moe is gaat dat ding overuren maken en dan voelt hij zich snel niet zo lekker.

Maar: om even ook de goede dingen te benadrukken..

Voordat hij de icd had, was hij na 10 minuten wandelen moe, en moest stoppen omdat hij zijn hart immens tekeer voelde gaan. Nu loopt hij mij met gemak voorbij en is iedereen “traag”. Zijn pompfunctie is hetzelfde gebleven nadat zijn aderen zijn leeggehaald (waren dichtgeslibd) en stents ingezet. Iedereen was bang dat die pompfunctie lager zou worden omdat de wand van de aders zo dun zou zijn. Gelukkig niet!

Al met al.. voor en nadelen. Als je specifieke vragen hebt: stel ze gerust.

Mag hij nog wel autorijden dan? Elke keer als dat ding een schok geeft mag je volgens mij twee maanden niet autorijden. Dat is voor mij echt 1 van de nadelen in verband met werken enz.

**Geplaatst**: 11-06-20 07:59

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 07:59

Geen icd maar een pacemaker. Dus wel wat anders want je krijgt in tegenstelling tot wat karuna beweerd echt geen schokken als de pacemaker ingrijpt. Hoogstens voel je je hart wat bonzen. wat betreft implantatie en herstel is het denk ik hetzelfde (behalve dan dat de onderliggende hartziekte en wat er is voorafgegaan een grote rol kan spelen).
Ik kreeg op donderdag mijn pacemaker, mocht op vrijdag de dag erna na huis en heb op maandag gewooiet te zwaar te tillen en schokken proberen te vermijden want dat deed in het begin echt zeer (met de fiets over een hobbelig pad was geen goed idee). Na tien dagen heb ik het hardlopen weer opgepakt.
Het goed instellen van de pacemaker is wel een jarenlang proces geweest. Maar dat zal bij een icd zonder pacemaker functie wel minder complex zijn.
Voor mij het het het leven behoorlijk verandert en dan in positieve zin. kan gewoon weer normaal functioneren en intensief sporten. het heeft wel een tijd geduurd voordat ik weer vertrouwen in mijn lijf en de pacemaker had.

**Geplaatst**: 11-06-20 08:32

Geplaatst: 11-06-20 08:32

Ah mijn vader voelt zijn pacemaker wel klappen namelijk

zijn hart heeft de neiging soms stil te staan en wordt daarmee weer even geactiveerd. Ik kan alleen maar afgaan op wat hij zegt.

**Geplaatst**: 11-06-20 08:39

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 08:39

een ICD of pacemaker die vuurt kan je wel degelijk voelen hoor. Ik heb weleens naast iemand in de supermarkt gestaan en die z'n pacemaker ging ook aan het werk maar reken maar dat dat gevoeld word.. De ene zal er mogelijk meer last hebben dan de ander maar stellig zeggen dat je het niet voelt, dat geld niet voor iedereen

**Geplaatst**: 11-06-20 08:50

Geplaatst: 11-06-20 08:50

Mijn man heeft sinds 1993 een ICD/CRT. Met een pacemaker erbij dus. Hij had nog een pompfunctie vqn 22% en was gelukkig net op tijd. Is een heel gedoe geweest doordat hij een cardioloog had die meende alles zelf te moeten oplossen. Gelukkig net op tijd doorverwezen naar een ander ZH (heb behoorlijk wat stennis lopen maken, was bang hem kwijt te raken. Zo slecht was hij eraan toe) met eindelijk een goede cardioloog en toen was alles in no time geregeld. Pas na het plaatsen werd ons gezegd dat zijn pompfunctie zo laag was en het kantje boord was.
Het was echt wonderbaarlijk hoe veel beter hij zich voelde na het plaatsen.
Wat jaren later is er nog een ablatie uitgevoerd en werkt zijn hart voor 100% op de pacemaker. Hij doet eigenlijk best wel veel weer. Tuurlijk kan hij niet alles meer,maar ben zo blij dat hij er nog is. Hij heeft last van hartfalen. Boezemfibrileren, vergrote linker hartkamer en nog iets

**Geplaatst**: 11-06-20 09:24

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 09:24

Ik heb al bijna 12 jaar een ICD. Herstelperiode kan ik mij niet zo goed meer herinneren, weet alleen nog dat ik 6 weken 'rust' moest houden. Niks tillen en armen niet boven borsthoogte heffen.

In het begin veranderde er niet zo heel veel, deed alles wat ik normaal ook deed. Inmiddels staat mijn leven op zijn kop. Eind vorig jaar in totaal 24 shocks gehad, geopereerd en nog steeds ellende. Daar heb ik mentaal behoorlijke tikken van gekregen. Maar zonder ICD was ik er waarschijnlijk niet meer geweest

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 09:35

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 09:35

Annienke schreef:
Ik heb al bijna 12 jaar een ICD. Herstelperiode kan ik mij niet zo goed meer herinneren, weet alleen nog dat ik 6 weken 'rust' moest houden. Niks tillen en armen niet boven borsthoogte heffen.

In het begin veranderde er niet zo heel veel, deed alles wat ik normaal ook deed. Inmiddels staat mijn leven op zijn kop. Eind vorig jaar in totaal 24 shocks gehad, geopereerd en nog steeds ellende. Daar heb ik mentaal behoorlijke tikken van gekregen. Maar zonder ICD was ik er waarschijnlijk niet meer geweest

He jakkes snap inderdaad dat je leven dan op zijn kop staat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 10:20

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 10:20

Zammie schreef:
Mijn man heeft sinds 1993 een ICD/CRT. Met een pacemaker erbij dus. Hij had nog een pompfunctie vqn 22% en was gelukkig net op tijd. Is een heel gedoe geweest doordat hij een cardioloog had die meende alles zelf te moeten oplossen. Gelukkig net op tijd doorverwezen naar een ander ZH (heb behoorlijk wat stennis lopen maken, was bang hem kwijt te raken. Zo slecht was hij eraan toe) met eindelijk een goede cardioloog en toen was alles in no time geregeld. Pas na het plaatsen werd ons gezegd dat zijn pompfunctie zo laag was en het kantje boord was.
Het was echt wonderbaarlijk hoe veel beter hij zich voelde na het plaatsen.
Wat jaren later is er nog een ablatie uitgevoerd en werkt zijn hart voor 100% op de pacemaker. Hij doet eigenlijk best wel veel weer. Tuurlijk kan hij niet alles meer,maar ben zo blij dat hij er nog is. Hij heeft last van hartfalen. Boezemfibrileren, vergrote linker hartkamer en nog iets

Is er een reden dat er eerst een ICD is geplaatst en daarna nog een ablatie is uitgevoerd?
Mijn cardioloog wil namelijk inderdaad een ICD plaatsen maar in mijn hoofd doe je toch eerst een ablatie (oorzaak weghalen) en dan pas een ICD....

**Geplaatst**: 11-06-20 10:56

Geplaatst: 11-06-20 10:56

Kimberley_ schreef:
Ylvy schreef:
Mijn vader heeft Om en nabij de 2 jaar geleden Een ICD gekregen. Al met al zijn we natuurlijk heel blij dat hij hem heeft, maar het is een lastig te belopen weg.

Omdat zijn pompfunctie zeer laag is, is de icd best gevoelig afgesteld. Toen ze hem net hadden gezet reageerde de icd al op bewegingen van zijn arm/borstspieren ipv het hart. Nu is dit al een stuk beter afgesteld en krijgt hij minder vaak shocks.

De shocks zijn niet pijnlijk, eerder onprettig. We zijn alleen wat huiverig want zijn icd gaat maar 5 jaar mee en heeft volgens mij wel wat overuren gemaakt. Als hij moe is gaat dat ding overuren maken en dan voelt hij zich snel niet zo lekker.

Maar: om even ook de goede dingen te benadrukken..

Voordat hij de icd had, was hij na 10 minuten wandelen moe, en moest stoppen omdat hij zijn hart immens tekeer voelde gaan. Nu loopt hij mij met gemak voorbij en is iedereen “traag”. Zijn pompfunctie is hetzelfde gebleven nadat zijn aderen zijn leeggehaald (waren dichtgeslibd) en stents ingezet. Iedereen was bang dat die pompfunctie lager zou worden omdat de wand van de aders zo dun zou zijn. Gelukkig niet!

Al met al.. voor en nadelen. Als je specifieke vragen hebt: stel ze gerust.

Mag hij nog wel autorijden dan? Elke keer als dat ding een schok geeft mag je volgens mij twee maanden niet autorijden. Dat is voor mij echt 1 van de nadelen in verband met werken enz.

Hm, pap mag gewoon autorijden, en rijd ook motor. Met pacemaker snap ik het ook wel, maar de ICD was ingesteld om te missende slagen van zijn hart te overlappen, dus als het hart een stap overslaat, doet de icd dit. Zo heb ik het begrepen bij hem. Maar als zijn hart stopt, dan shockt hij dus een bepaald aantal keren. Ik denk dat als het echt stopt dat hij dan wel opnieuw gekeurd moet worden of inderdaad moet wachten. Hij hoeft pas opnieuw te keuren als de nieuwe icd er in gezet word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 11:03

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 11:03

Mij is gezegd dat je de eerste twee maanden niet mag autorijden en daarna elke keer als de ICD een schok afgeeft (terecht of onterecht) dan mag je weer twee maanden niet rijden.

**Geplaatst**: 11-06-20 11:36

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 11:36

Klopt, na implantatie mag je 2 maanden geen auto rijden en moet je een ander rijbewijs gaan halen met code 100 (niet beroepsmatig) of code 101 (beroepsmatig met wat restricties)

En idd 2 maanden na een shock niet autorijden

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 11:53

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 11:53

Annienke schreef:
Klopt, na implantatie mag je 2 maanden geen auto rijden en moet je een ander rijbewijs gaan halen met code 100 (niet beroepsmatig) of code 101 (beroepsmatig met wat restricties)

En idd 2 maanden na een shock niet autorijden

Daarom lijkt het mij logischer eerst te kijken of de ritmestoornissen op te lossen zijn dmv ablatie en daarna eventueel een ICD. Want ik heb sinds 2 weken (hiervoor ook wel maar geen gevaarlijke volgens de cardioloog) ernstige ritmestoornissen en de cardioloog is direct begonnen over een ICD maar dan krijg ik dus vaker een klap waarschijnlijk.

**Geplaatst**: 11-06-20 12:00

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 12:00

De grote vraag is natuurlijk of je in je huidige toestand met ritmestoornissen wel moet willen autorijden en niet minder belangrijk; of je dit gemeld hebt bij het CBR en nu uberhaupt mag rijden

**Geplaatst**: 11-06-20 12:12

Geplaatst: 11-06-20 12:12

Als je het over gevaarlijke ritmestoornissen hebt ga ik er van uit dat je last hebt van VT's? Die zijn met een ablatie vaak moeilijk op te lossen en kunnen ook makkelijker weer terug komen. Hebben ze bij mij toch geprobeerd, helaas mislukt maar bij mij komen de stoornissen ook van de hele hartspier en niet 1 plek.

Normaal gesproken gaat een ICD ook niet meteen shocks afgeven maar probeert eerst de stoornis er uit te pacen. Dan geeft hij lichte schokjes aan het hart om een normaal ritme te forceren. Als dat niet lukt gaat hij pas shocks afgeven mits de hartslag boven de grenswaarde komt. Bij mij bevoorbeeld gaat hij pacen bij 215 en shocks afgeven bij een hartslag van >230 voor meer dan 30 seconden

Pacen geeft trouwens geen restricties qua rijbewijs, het gaat puur om de shocks

Ik heb heel veel ritmestoornissen maar 11 jaar lang heeft mijn ICD amper wat meer hoeven doen dan 1 keer in de zoveel tijd pacen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 12:14

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 12:14

Polly schreef:
De grote vraag is natuurlijk of je in je huidige toestand met ritmestoornissen wel moet willen autorijden en niet minder belangrijk; of je dit gemeld hebt bij het CBR en nu uberhaupt mag rijden

Ik heb al jaren HCM en mag gewoon autorijden.
Sinds twee weken dus de heftige stoornissen en afgelopen dinsdag bij de cardioloog geweest voor de uitslag van de ecg en het holterkastje. Hij heeft het niet gehad over het melden bij het CBR of dat ik nu voorlopig niet mag autorijden. Heb ook nooit het idee gehad dat ik minder bewustzijn heb of iets dergelijks want dan zou ik niet rijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 12:17

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 12:17

Annienke schreef:
Als je het over gevaarlijke ritmestoornissen hebt ga ik er van uit dat je last hebt van VT's? Die zijn met een ablatie vaak moeilijk op te lossen en kunnen ook makkelijker weer terug komen. Hebben ze bij mij toch geprobeerd, helaas mislukt maar bij mij komen de stoornissen ook van de hele hartspier en niet 1 plek.

Normaal gesproken gaat een ICD ook niet meteen shocks afgeven maar probeert eerst de stoornis er uit te pacen. Dan geeft hij lichte schokjes aan het hart om een normaal ritme te forceren. Als dat niet lukt gaat hij pas shocks afgeven mits de hartslag boven de grenswaarde komt. Bij mij bevoorbeeld gaat hij pacen bij 215 en shocks afgeven bij een hartslag van >230 voor meer dan 30 seconden

Pacen geeft trouwens geen restricties qua rijbewijs, het gaat puur om de shocks

Ik heb heel veel ritmestoornissen maar 11 jaar lang heeft mijn ICD amper wat meer hoeven doen dan 1 keer in de zoveel tijd pacen.

Kijk dit stelt mij een beetje gerust haha. Ik dacht namelijk echt dat hij bij elke ritmestoornis iets zou gaan doen waardoor ik weer twee maanden niet mag autorijden. De eerste twee maanden niet rijden snap ik en is ook prima op te vangen.
Heb inderdaad last van VT's. Krijg de 22e een nieuwe echo en daarna dus het 2e gesprek over de ICD.

**Geplaatst**: 11-06-20 12:26

Geplaatst: 11-06-20 12:26

Kimberley_ schreef:
Polly schreef:
De grote vraag is natuurlijk of je in je huidige toestand met ritmestoornissen wel moet willen autorijden en niet minder belangrijk; of je dit gemeld hebt bij het CBR en nu uberhaupt mag rijden

Ik heb al jaren HCM en mag gewoon autorijden.
Sinds twee weken dus de heftige stoornissen en afgelopen dinsdag bij de cardioloog geweest voor de uitslag van de ecg en het holterkastje. Hij heeft het niet gehad over het melden bij het CBR of dat ik nu voorlopig niet mag autorijden. Heb ook nooit het idee gehad dat ik minder bewustzijn heb of iets dergelijks want dan zou ik niet rijden.

Het al dan niet melden van een gewijzigde medische situatie is geheel eigen verantwoording, dat hoeft niet in opdracht van een arts, je kan het wel overleggen.
Je hebt het over heftige ritmestoornissen, daar ben je van op de hoogte (want je schrijft het hier en bent onder behandeling van een cardioloog). Mocht je betrokken raken bij een ongeval met schade of letsel dan kunnen (en in de meeste gevallen: gaan) de verzekeringsmaatschappijen van de betrokkenen een onderzoek instellen. Als dan naar voren komt dat jouw medische toestand de oorzaak "zou kunnen zijn" van het ongeval dan kan de verzekeringsmaatschappij stellen dat je hiervan op de hoogte was, je dit had moeten/kunnen melden en dat ze niet uitkeren. In geval van een ongeval met letsel lopen uit te keren bedragen heel snel op.
Dit is niet geheel ontopic maar wel belangrijk om te weten.

Deze info verzin ik niet zelf maar verkregen van een medewerker van een verzekeringsmaatschappij die dergelijke onderzoeken uitvoert.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 12:32

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 12:32

Ik snap dat ik dit zelf moet melden. Maar het lijkt mij dat als de cardioloog het niet verantwoordt vind dat hij dit aangeeft zodat ik daar iets mee kan? Mijn broer heeft bijvoorbeeld HOCM en hem is expliciet gezegd dat hij niet mag autorijden en rijd dus ook niet.

**Geplaatst**: 11-06-20 12:37

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst: 11-06-20 12:37

Een dokter beslist toch niet over rijvaardigheid? Natuurlijk zijn er situaties waarin een arts kan zeggen dat je niet mag autorijden maar als je een rijbewijs hebt en die is niet ingenomen mag je gewoon in je auto gaan zitten. Je mág pas niet meer rijden als je rijbewijs is ingenomen of ongeldig is.

Dat maakt het soms lastig, ik ben al jaren instructeur, ik heb leerlingen gehad die bij een arts waren geweest voor een keuring en die zei dat het rijden niet zoveel kwaad kon, vervolgens werden ze dan bij het CBR opgeroepen voor vervolgonderzoek omdat die er iets anders naar kijken dan een arts.

Ik ben inmiddels werkzaam in de (spoed)zorg en ik zou met (ernstige) ritmestoornissen echt never achter het stuur gaan zitten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-20 12:45

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-20 12:45

Polly schreef:
Een dokter beslist toch niet over rijvaardigheid? Natuurlijk zijn er situaties waarin een arts kan zeggen dat je niet mag autorijden maar als je een rijbewijs hebt en die is niet ingenomen mag je gewoon in je auto gaan zitten. Je mág pas niet meer rijden als je rijbewijs is ingenomen of ongeldig is.

Dat maakt het soms lastig, ik ben al jaren instructeur, ik heb leerlingen gehad die bij een arts waren geweest voor een keuring en die zei dat het rijden niet zoveel kwaad kon, vervolgens werden ze dan bij het CBR opgeroepen voor vervolgonderzoek omdat die er iets anders naar kijken dan een arts.

Ik ben inmiddels werkzaam in de (spoed)zorg en ik zou met (ernstige) ritmestoornissen echt never achter het stuur gaan zitten.

De cardioloog van mijn broer heeft wel degelijk een beslissing gemaakt over het rijbewijs wel of niet mogen halen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-20 10:05

Re: ICD Ervaringen

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-20 10:05

Hoe hebben jullie het eigenlijk gedaan in de 2 maanden dat je niet mocht rijden?
Ik heb even geen idee hoe ik op mijn werk, stal en eventuele hartrevalidatie kan komen.

**Geplaatst**: 20-06-20 10:24

Geplaatst: 20-06-20 10:24

Hier een moeder en een zus die beide al jaren door het leven gaan met ICD. M'n moeder zo'n 15-20 jaar, m'n zus 8 jaar. Beide met de mededeling dat de te verwachten levensduur met hun kwalen max 5 jaar was. Beide hebben nog nooit een klap gehad in al die jaren, dus geluk gehad. De ervaringen die m'n moeder hoorde bij de revalidatie over het wel krijgen van een klap varieerden van 'Afschuwelijk, nooit weer mee maken' tot 'Niets van meegekregen' dus blijkbaar verschilt dat ook heel erg van persoon tot persoon.

M'n moeder heeft al een aantal versleten. De eerste was het meest vervelend, omdat er ruimte gemaakt moet worden, de kastjes daarna kunnen gewoon in het bestaande gat gelegd worden en dan geneest het vrij snel. Wel heeft ze eentje gehad die op de kop lag, dus had ze uitstekende schroefjes die eigenlijk onderaan hadden moeten zitten.