Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-05-20 11:49

Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-20 11:49

Ik ben 50 jaar en heb net de diagnose Parkinson gekregen. Zijn er hier nog meer 'Jonge' mensen die dit hebben? Misschien is het fijn om met elkaar te kunnen praten?
Je mag natuurlijk ook een bericht sturen als je liever hier niets neer zet.

**Geplaatst**: 14-05-20 11:51

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 14-05-20 11:51

Hier gelukkig geen ervaring mee, maar wil je wel heel veel sterkte wensen.

Wat een heftige diagnose.

**Geplaatst**: 14-05-20 12:12

Geplaatst: 14-05-20 12:12

Wat heftig! Ik vond mijn buurvrouw al jong met 61 jaar. Zij heeft een progressieve vorm en zie haar met de week achteruit gaan.
Zelf geen ervaring maar we zijn even oud en ik voel mede daardoor met je mee.

Edit: ik zeg progressief maar dat is de ziekte van Parkinson natuurlijk sowieso. Ik bedoel te zeggen dat het bij haar heel snel gaat.

**Geplaatst**: 14-05-20 12:17

Geplaatst: 14-05-20 12:17

Potdikke zeg... mijn vader heeft ruim 10 jaar lang diezelfde rotziekte gehad. Ik wens je veel sterkte en ik hoop ontzettend voor jou dat jij het niet in dezelfde extreme mate krijgt.

Want dat is wel wat me opviel: Parkinson is voor iedereen anders. Mijn vaders hersenen zijn na zijn dood geanalyseerd voor Parkinson onderzoek. Ze onderscheiden (blijkbaar) naar ik meen 5 types binnen de zieke en dan ook nog verschillende gradaties. Van wat ik snapte is dat de meeste mensen binnen 1 of 2 types vallen. Mijn vader was een uitzondering. Alle vijf types en ook in ernstige mate.

Ik weet nog dat toen mijn vader in Maartenshof was, er een begin 40-er (mijn leeftijd) zat. Ik vond dat zó heftig.

Komt het bij jou in de familie voor? En hoe ben je erachter gekomen?
Nogmaals sterkte, ik zou zo graag willen dat deze k-ziekte uitgebannen was.

**Geplaatst**: 14-05-20 12:28

Geplaatst: 14-05-20 12:28

Hier zelf ook geen ervaring, maar wil je sterkte wensen. Lijkt me echt heftig op deze leeftijd! :(:)

**Geplaatst**: 14-05-20 12:30

Geplaatst: 14-05-20 12:30

Hoi TiffanyJoy,

Wat een heftig bericht heb je gekregen! 'Gelukkig' ben je zeker niet de enige jonge persoon met Parkinson. Je kunt eens zoeken of er Yoppers-cafés bij jou in de buurt worden georganiseerd. Dit zijn bijeenkomsten speciaal voor mensen met Young Onset Parkinson. Ook is er vorig jaar een boek verschenen, geschreven door een Yopper, met ervaringen en tips van zowel patiënten als zorgverleners. Ik zal de titel eens voor je opzoeken. Misschien vind je het wel interessant om te lezen.
Ik doe zelf onderzoek op het gebied van parkinson. Mocht je meer willen weten of ergens vragen over hebben dan mag je me altijd pb'en

Edit: dit is de link naar het boek https://www.bol.com/nl/p/een-nieuwe-uit ... oductImage

**Geplaatst**: 14-05-20 12:43

Geplaatst: 14-05-20 12:43

Heftig zeg. Mijn vader 57 jaar heeft nu ook al bijna 10 jaar parkinson. Het laatste jaar gaat hij erg achteruit. Hij heeft tot vorig jaar januari gewoon gewerkt. In die jaren heeft hij bijna geen last hier van gehad. Tot vorig jaar januari dan.

**Geplaatst**: 14-05-20 13:19

Geplaatst: 14-05-20 13:19

Hoihoi,

Zelf heb ik gelukkig niet, maar wel ervaring ermee.

M'n moeder (60jaar) heeft het. Oficieel heeft ze de diagnose nu 8 jaar. De eerste klachten zoals niet meer ruiken, arm die niet meer automatisch mee zwaait tijdens het lopen, stijfheid en het trillen waren al veel eerder aanwezig. Alleen hebben we het een tijd lang op de stress van de mantelzorg voor m'n oma gegooit. Na het overlijden van m'n oma bleef het, waardoor ze toch maar naar de HA is geweest die dacht bij het eerste gesprek al gelijk aan Parkinson.

Gelukkig gaat m'n moeder niet erg snel achteruit. Volgens de artsen is het zo dat als het begin langzaam gaa het hele proces langzaam gaat, daar hopen we nu maar op.
Wel is ze al een aantal jaar afgekeurd om te werken helaas.

Evt vragen, zou ik aan mijn moeder kunnen stellen. Als ik zelf ht antwoord niet weet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-05-20 18:18

Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-20 18:18

Dank jullie wel voor de snelle reacties al. En dank je voor de link van het boek dat ga ik zeker bestellen.
bij mij zijn ze eigenlijk achter gekomen door dat mijn lichaam helemaal verstijfde, mijn linkerarm erg begon te trillen en ik moeite had met omdraaien in bed. Ook het lopen ging eigenlijk in slow motion. Ben nu aan het opstarten met medicijnen, en het gaat eigenlijk best goed. Helaas kwam de corona ertussen, en ben ik gisteren pas voor de eerste keer naar de fysio kunnen gaan. Ik hoop dat ik nu met meer hulp nog steeds verbetering kan gaan zien. De neuroloog was op zich wel positief omdat ik nog zo jong ben. En zij hoopt ook dat ik nog vele jaren stabiel kan blijven met medicijnen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-05-20 18:22

Geplaatst door de TopicStarter : 14-05-20 18:22

Oedi schreef:
Hoi TiffanyJoy,

Wat een heftig bericht heb je gekregen! 'Gelukkig' ben je zeker niet de enige jonge persoon met Parkinson. Je kunt eens zoeken of er Yoppers-cafés bij jou in de buurt worden georganiseerd. Dit zijn bijeenkomsten speciaal voor mensen met Young Onset Parkinson. Ook is er vorig jaar een boek verschenen, geschreven door een Yopper, met ervaringen en tips van zowel patiënten als zorgverleners. Ik zal de titel eens voor je opzoeken. Misschien vind je het wel interessant om te lezen.
Ik doe zelf onderzoek op het gebied van parkinson. Mocht je meer willen weten of ergens vragen over hebben dan mag je me altijd pb'en

Edit: dit is de link naar het boek https://www.bol.com/nl/p/een-nieuwe-uitdaging-met-

parkinson/9200000104782683/?suggestionType=browse&bltgh=hPRnB4ABvr96vY7zdiRFsw.1_2.3.ProductImage

Dankjewel, ik ga zeker nog contact met je opnemen

**Geplaatst**: 14-05-20 18:46

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 14-05-20 18:46

Ik heb er eigenlijk maar weinig kennis van en geen ervaring mee.
Het valt me wel op dat je steeds vaker hoort dat mensen de diagnose hebben gekregen, vooral in de media.

Ts, ik wens je veel beterschap en vervolgens een hele lange tijd van stabiliteit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-20 09:40

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-20 09:40

Olympia96 schreef:
Potdikke zeg... mijn vader heeft ruim 10 jaar lang diezelfde rotziekte gehad. Ik wens je veel sterkte en ik hoop ontzettend voor jou dat jij het niet in dezelfde extreme mate krijgt.

Want dat is wel wat me opviel: Parkinson is voor iedereen anders. Mijn vaders hersenen zijn na zijn dood geanalyseerd voor Parkinson onderzoek. Ze onderscheiden (blijkbaar) naar ik meen 5 types binnen de zieke en dan ook nog verschillende gradaties. Van wat ik snapte is dat de meeste mensen binnen 1 of 2 types vallen. Mijn vader was een uitzondering. Alle vijf types en ook in ernstige mate.

Ik weet nog dat toen mijn vader in Maartenshof was, er een begin 40-er (mijn leeftijd) zat. Ik vond dat zó heftig.

Komt het bij jou in de familie voor? En hoe ben je erachter gekomen?
Nogmaals sterkte, ik zou zo graag willen dat deze k-ziekte uitgebannen was.

Tjonge, dat is ook heftig poeh. Zoveel weet ik nog niet van Parkinson. Dus ik hoop dat het bij mij toch anders gaat. Het zit niet in de familie. Ik ben erachter gekomen na lange tijd vage klachten, en op een gegeven moment echt een trillende arm. Lijf wat helemaal vast zat. Traag bewegen en ik ging helemaal krom lopen. Nu met medicijnen gaat het gelukkig een stuk beter. Dus ik blijf positief.

**Geplaatst**: 16-05-20 13:37

Geplaatst: 16-05-20 13:37

Ook ik heb vorig jaar de diagnose Parkinson gekregen. Een rechterarm die niet mee zwaait bij het lopen, een tremor in mijn rechterarm en soms onrustige benen maar dat is vaak wanneer ik erg moe ben. Door een breuk (sleutelbeen) die niet wilde helen en een onrustige arm op advies van de chirurg door verwezen naar de neuroloog. MRI niets op te zien maar een DAT-scan gaf de diagnose.

De breuk is gezet met een plaat en nu, na bijna 8 manden, bijna genezen. Nu moet in de toekomst de plaat er weer uit maar dan is maar de vraag of de negen gaten van de schroeven dichtgroeien en hoelang dat weer gaat duren en of mijn arm nog slechter wordt of stabiel blijft.

Ik heb heel veel pijn door spierspanning, heb jij dat ook?

Wat voor medicatie heb jij?

**Geplaatst**: 16-05-20 13:44

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 16-05-20 13:44

Heftig zo'n diagnose.
Mijn vader had het ook, maar bij hem ging het echt super langzaam.
Duurde ook heel lang voordat de juiste diagnose was gesteld. Toen vielen wel veel puzzelstukjes op zijn plaats, het is bij hem al heel vroeg begonnen.

**Geplaatst**: 16-05-20 13:58

Geplaatst: 16-05-20 13:58

Oedi schreef:
Hoi TiffanyJoy,

Wat een heftig bericht heb je gekregen! 'Gelukkig' ben je zeker niet de enige jonge persoon met Parkinson. Je kunt eens zoeken of er Yoppers-cafés bij jou in de buurt worden georganiseerd. Dit zijn bijeenkomsten speciaal voor mensen met Young Onset Parkinson. Ook is er vorig jaar een boek verschenen, geschreven door een Yopper, met ervaringen en tips van zowel patiënten als zorgverleners. Ik zal de titel eens voor je opzoeken. Misschien vind je het wel interessant om te lezen.
Ik doe zelf onderzoek op het gebied van parkinson. Mocht je meer willen weten of ergens vragen over hebben dan mag je me altijd pb'en

Edit: dit is de link naar het boek https://www.bol.com/nl/p/een-nieuwe-uit ... oductImage

Deze zelfde schrijver is bezig met een nieuw boek, ik heb daar een bijdrage in mogen schrijven. Mijn schoonmoeder heeft parkinson gehad, dus zelf geen eigen ervaring. Het is een heftige slopende ziekte zoals ik het van de zijlijn heb ervaren. Sterkte.

**Geplaatst**: 16-05-20 14:15

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 16-05-20 14:15

Hoi TS, ik wil je heel veel sterkte wensen. Waar ik eigenlijk gelijk aan moest denken was dit filmpje, ik hoop dat je er wat aan hebt. https://www.youtube.com/watch?v=7mWoULalFxQ

**Geplaatst**: 16-05-20 14:27

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 16-05-20 14:27

Sterkte TS! Heftig zo’n diagnose..

M’n oma was ook 50 toen ze de diagnose kreeg. M’n moeder is fysiotherapeute en is zich vanaf toen heel erg gaan toeleggen op de ziekte. Ze is aangesloten bij Parkinsonnet en geeft hier ook wel eens presentaties over. Misschien kun je via daar ook extra informatie of lotgenoten vinden, mocht je daar behoefte aan hebben!

**Geplaatst**: 16-05-20 14:55

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 16-05-20 14:55

Zelf geen ervaring, mijn moeder echter wel... Ze heeft het nu 2 jaar waar we het van weten, waarschijnlijk heeft ze het al 10 jaar, maar nooit eerder geweten. Ze vind het zelf erg moeilijk te accepteren. Ze is 61 jaar...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-20 09:48

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-20 09:48

Gelbrich schreef:
Ook ik heb vorig jaar de diagnose Parkinson gekregen. Een rechterarm die niet mee zwaait bij het lopen, een tremor in mijn rechterarm en soms onrustige benen maar dat is vaak wanneer ik erg moe ben. Door een breuk (sleutelbeen) die niet wilde helen en een onrustige arm op advies van de chirurg door verwezen naar de neuroloog. MRI niets op te zien maar een DAT-scan gaf de diagnose.

De breuk is gezet met een plaat en nu, na bijna 8 manden, bijna genezen. Nu moet in de toekomst de plaat er weer uit maar dan is maar de vraag of de negen gaten van de schroeven dichtgroeien en hoelang dat weer gaat duren en of mijn arm nog slechter wordt of stabiel blijft.

Ik heb heel veel pijn door spierspanning, heb jij dat ook?

Wat voor medicatie heb jij?

Het is een rot diagnose maar 'gelukkig' zijn er nog wel medicijnen tegen. Ik gebruik nu Levodopa/carbidopa. Ga jij ook naar de fysio? En naar de parkinson verpleegkundige?
Ik heb inderdaad ook veel last van spierspanning en stijfheid. Probeer zoveel mogelijk te blijven bewegen, en gebruik magnesium en qinko biloba (of hoe schrijf je dat :-)

).

Ik wil je heel veel sterkte ook wensen en als je behoefte hebt om te praten mag dat gerust!

**Geplaatst**: 17-05-20 12:22

Geplaatst: 17-05-20 12:22

TiffanyJoy schreef:
Gelbrich schreef:
Ook ik heb vorig jaar de diagnose Parkinson gekregen. Een rechterarm die niet mee zwaait bij het lopen, een tremor in mijn rechterarm en soms onrustige benen maar dat is vaak wanneer ik erg moe ben. Door een breuk (sleutelbeen) die niet wilde helen en een onrustige arm op advies van de chirurg door verwezen naar de neuroloog. MRI niets op te zien maar een DAT-scan gaf de diagnose.

De breuk is gezet met een plaat en nu, na bijna 8 manden, bijna genezen. Nu moet in de toekomst de plaat er weer uit maar dan is maar de vraag of de negen gaten van de schroeven dichtgroeien en hoelang dat weer gaat duren en of mijn arm nog slechter wordt of stabiel blijft.

Ik heb heel veel pijn door spierspanning, heb jij dat ook?

Wat voor medicatie heb jij?

Het is een rot diagnose maar 'gelukkig' zijn er nog wel medicijnen tegen. Ik gebruik nu Levodopa/carbidopa. Ga jij ook naar de fysio? En naar de parkinson verpleegkundige?
Ik heb inderdaad ook veel last van spierspanning en stijfheid. Probeer zoveel mogelijk te blijven bewegen, en gebruik magnesium en qinko biloba (of hoe schrijf je dat ).

Ik wil je heel veel sterkte ook wensen en als je behoefte hebt om te praten mag dat gerust!

Ik gebruik ook Levodopa en voor de nacht Madopa. Overdag 4 maal daags een tablet en voor de nacht een capsule (Madopa).

Ik ga twee keer per week naar de fysio alleen nu twee maanden niet geweest i.v.m. Corona. Dinsdag mag ik weer. Verga op dit moment van de pijn qua spieren dus maar weer een ibuprofen 600 en een diazepam. Hopen dat de fysio wat verlichting kan geven.
Ik ga ook naar de Parkinsonverpleegkundige en morgen mag ik weer naar de neuroloog.

Ik roei maar met de riemen die ik heb en meer kan ik niet doen

**Geplaatst**: 17-05-20 13:53

Re: Jonge mensen met Parkinson?

Geplaatst: 17-05-20 13:53

Heel heftig om zo’n diagnose op jonge leeftijd te krijgen. Ikzelf heb geen Parkinson, maar moet wel Parkinson medicatie gebruiken. Of beter gezegd moest. Ik kreeg er aanvallen van die erg veel leken op hartaanvallen. Vond het heel normaal, totdat er 10 cardiologen om mijn bed heen stonden bij weer zo’n aanval.

Ik gebruik nu dopamine supplementen, dit schijnt ook een therapie te zijn voor Parkinson. Wie weet heeft iemand er iets aan.