Meer mensen met trage schildklier?

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Siesjuh
Berichten: 1685
Geregistreerd: 06-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 09:39

Elinaa schreef:
Ik hoop dat hier nog mensen lezen :o

Ik ben benieuwd naar ervaringen naar eutyrox en dan voornamelijk de bijwerkingen.
ik slik deze namelijk al jaren (overgestapt van thyrax ivm fabrieksproblemen) en twijfel om naar de huisarts te gaan voor een ander middel.

zelf heb ik totaal geen energie meer, mijn waardes zijn altijd goed maar het lijkt wel of de burn out van enkele jaren terug maar niet beter wordt. ik weet niet meer wat ik anders nog kan doen.

Ik sta ook sinds die tijd op euthyrox, maar niet vanwege de fabrieksproblemen. Ik stond eerst op thyrax, maar dat werkte bij mij niet afdoende. Nadat er ook t3 is toegevoegd (en weer afgehaald) om te kijken of dat hielp, heeft de endocrinoloog mij over gezet in de hoop dat dat nog verschil ging maken en dat deed het. Ik ben dus tevreden. Bij tijd en wijle heb ik wel dat mijn schildklier moet resetten, de medicatie werkt dan niet meer naar behoren, dan moet ik even ophouden en weer opnieuw beginnen. En dan functioneert het weer
Bij mij waren de waarden op papier overigens ook allang goed, maar had ik nog steeds super veel klachten. De referentiewaarden zijn leuk, maar bij schildklierproblemen duidelijk niet altijd juist

@texas ik heb ook zoveel last van vermoeidheidsklachten gehad, zo erg dat ik niet meer kon functioneren en ter plekke in slaap viel. Ik had gelukkig een goede endocrinoloog die mijn klachten super serieus nam en net zolang is gaan sleutelen tot ik me beter voelde en weer kon functioneren. Mijn tsh zit onder de 1, maar blijkbaar is dat voor mij nodig om te kunnen functioneren en zij vond mijn gesteldheid belangrijker dan de waarden op papier. Ja, ik ben nog steeds vermoeider dan een ander persoon, maar mijn leven is zoveel beter geworden.
Ik zou kijken of je een verwijzing bij de huisarts kan lospeuteren, want schildklierproblemen horen gewoon eigenlijk niet bij de huisarts thuis, ondanks dat veel huisartsen daar graag mee klungelen. Das prima als het met een pilletje makkelijk op te lossen is, maar als de klachten blijven, moet er gewoon een specialist naar kijken.

Mando

Berichten: 15738
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Als Rotterdamse tussen de Friezen.

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 10:06

Ik heb nog Thyrax en functioneer eigenlijk prima.
Toen ze het bij mij constateerde stond mijn TSh op 175 en de arts snapte niet dat ik nog fuctioneerde.
Ik sta nu ongeveer ronde de 0.2 ingesteld en dat gaat goed.

Maar met de overgang naar de herfst merk ik wel dat ik minder energie heb maar als ik laat prikken dan zit ik wel goed.

ellepel

Berichten: 47474
Geregistreerd: 24-02-04
Woonplaats: assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 10:12

Elinaa schreef:
Ik word 1x per jaar op bloed gecontroleerd, waardes zijn volgens de huisarts altijd goed.
Volledig bloedonderzoek kwam ook niks uit, deze heb ik de afgelopen jaren ook vaker gehad.


ja toch maar vragen wat je waardes zijn,want kan net zijn dat die voor jou niet goed zijn.
kijk ik functioneer het best met een tsh rond de 1, meeste mensen
maar stel dat de waardes van jouw lab bijvoorbeeld 0,4-4 hanteren (wat de meeste wel doen)en jij zit met een tsh tegen de 4 dan zegt jouw huisarts van ja hoor dat is goed!
want er staat pas een plusje of minnetje bij als het buiten die waarde valt.
maar ik zou met een tsh van net tegen de vier me echt niet oké voelen en verhoging moeten hebben van medicatie.

dus misschien toch je waardes vragen en hoeveel levothyroxine neem je nu?
met een ander middel moet je wel weer opnieuw instellen,je bent daarvan op de hoogte?

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 11:10

Dat de herfst invloed heeft heb ik idd ook.


Ik weet dat ik meerdere maanden nodig heb als ik zou overstappen maar zoals het nu gaat is niet meer vol te houden.

Ik slik 85,5 mg . Van de thyrax had ik ongeveer het dubbele.


Iig bedankt voor jullie reacties, ik ga een afspraak maken met de huisarts en weet nu wat ik haar een beetje voor kan leggen.

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 11:13

Ook 'fijn' om te kunnen lezen dat bij meerdere mensen die waardes niet persé iets hoeven te zeggen. Sterkt mij ook meer in mijn vermoedens dat ik iig wat kan proberen te veranderen

chanicha

Berichten: 12197
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 11:43

Elinaa schreef:
Ik heb een tumor aan mijn hypofyse dus de oorzaak van mijn te trage schildkkier weet ik.

Heel slecht dit maar omdat ik er al zo goed als mijn hele leven aan zit heb ik mij er nooit in verdiept. Ik ken het verschil niet tussen bijwerkingen omdat ik dus niet anders weet dan regelmatig niet goed in mijn vel zitten. Alleen is het nu wel extreem terwijl ik al vanaf december thuis zit.


Ik word 1x per jaar op bloed gecontroleerd, waardes zijn volgens de huisarts altijd goed.
Volledig bloedonderzoek kwam ook niks uit, deze heb ik de afgelopen jaren ook vaker gehad.



Is jouw tumor verwijderd Elinaa?

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 12:42

Nee nooit verwijderd omdat het niet groter werd en een operatie niet zonder risico zou zijn.

chanicha

Berichten: 12197
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 12:46

Bij mij is het toen verwijderd en heb het door die tumor en nabestraling ook aan mijn schildklier.
Apart dat ze die katen zitten!

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 12:49

Was het bij jou ook goedaardig en aan de hypofyse?


Ik heb in de eerste paar jaar wel regelmatig in de mri gelegen, maar nu is het heel gemakkelijk gezegd: zolang ik goed zie word er niks verdrukt en groeit het niet.
Laatste x mri is een jaar of 17 geleden.

chanicha

Berichten: 12197
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 13:02

Ja was goedaardig gelukkig _/-\o_
Toch wel apart dat ze niet strenger controleren want iedere millimeter is er eentje.

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 13:32

Mag ik vragen wanneer het bij jou weggehaald is?
Bij mij kwamen ze er bij a 25 jaar geleden achter en toen durfden ze dat blijkbaar (nog?) Niet aan.

Misschien dat ik dat ook wel gelijk aan de huisarts vraag, ben nu wel benieuwd namelijk.

GekOpFjorden

Berichten: 343
Geregistreerd: 13-10-21
Woonplaats: Leiden

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 14:17

Is er iemand die weet hoe je hashimoto kan vinden in het bloed?
Bijna alle symptonen die ik heb komen overeen, ik heb bloed laten prikken waar 'niks' uit kwam maar ik begrijp al de waardes niet en vraag mij af of ik nog op iets anders moet laten prikken


Afbeelding

AvHdG
Berichten: 264
Geregistreerd: 11-08-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 16:12

Ja ze bloedprikken dan op Anti TPO. Google maar even voor uitleg. Als die waardes verhoogd zijn kan je hashimoto hebben. Huisarts heeft bij mij nooit uitgezocht, uiteindelijk bij internist gekomen ivm meerdere hypofyse problemen. Die prikte dit direct mee

chanicha

Berichten: 12197
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 17:33

Elinaa schreef:
Mag ik vragen wanneer het bij jou weggehaald is?
Bij mij kwamen ze er bij a 25 jaar geleden achter en toen durfden ze dat blijkbaar (nog?) Niet aan.

Misschien dat ik dat ook wel gelijk aan de huisarts vraag, ben nu wel benieuwd namelijk.


Bij mij is het in 1989 verwijderd en heb nog zes weken bestraling gehad.
Ik liep toen in het UMC bij Dr. Koppeschaar, wereldarts die er jammer genoeg mee is gestopt.

ellepel

Berichten: 47474
Geregistreerd: 24-02-04
Woonplaats: assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 17:50

gekopfjorden:
anti tpo inderdaad,bij een afwijkende tsh doen ze dit vaak meteen wel.
maar eventueel vraag je er om of ze er op willen prikken?
maar er zijn ook vergelijkbare klachten die kunnen horen bij vitaminetekort of andere aandoeningen.

Elinaa

Berichten: 7499
Geregistreerd: 26-12-04
Woonplaats: Termunterzijl

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-23 17:54

Chanicha

Dat was dus zo'n 10 jaar voor ze er bij mij achter kwamen.

Jeetje wat klinkt dat heftig zeg!

Texas02

Berichten: 4747
Geregistreerd: 21-04-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-23 03:14

Siesjuh schreef:
@texas ik heb ook zoveel last van vermoeidheidsklachten gehad, zo erg dat ik niet meer kon functioneren en ter plekke in slaap viel. Ik had gelukkig een goede endocrinoloog die mijn klachten super serieus nam en net zolang is gaan sleutelen tot ik me beter voelde en weer kon functioneren. Mijn tsh zit onder de 1, maar blijkbaar is dat voor mij nodig om te kunnen functioneren en zij vond mijn gesteldheid belangrijker dan de waarden op papier. Ja, ik ben nog steeds vermoeider dan een ander persoon, maar mijn leven is zoveel beter geworden.
Ik zou kijken of je een verwijzing bij de huisarts kan lospeuteren, want schildklierproblemen horen gewoon eigenlijk niet bij de huisarts thuis, ondanks dat veel huisartsen daar graag mee klungelen. Das prima als het met een pilletje makkelijk op te lossen is, maar als de klachten blijven, moet er gewoon een specialist naar kijken.


Ik wilde hier nog op reageren en toen ben ik het weer vergeten, sorry.. Ik heb dat ook, dat ik zomaar in slaap val. Niet als ik echt bezig ben, zoals op stal, of met wandelen, of met autorijden oid. Maar wel als ik iets aan het kijken ben, als ik op de laptop iets doe (spelletjes, foto's bewerken, maakt eigenlijk niet uit wat), en vroeger had ik dit ook op school en ook tijdens werk. En ook wel als ik bij een concours ga kijken, of ergens anders wat zittend is. Ik kan er niks aan doen, het is alsof er een soort van kortsluiting in mijn hoofd is ofzo en dan val ik zo weg. Het is dan ook onmogelijk voor mij om wakker te blijven.

Het probleem is alleen, ik denk oprecht wel dat ik goed ingesteld ben nu, op de medicijnen. Als ik mij minder ga voelen neem ik een pilletje bij (of een halve, ligt eraan hoe slecht ik me voel), en dan is het weer beter. En ik heb wel eens geprobeerd om dan nog meer te nemen om zelf maar eens te kijken hoe het dan is omdat dokters meestal niks willen, maar dan word ik erg zenuwachtig en krijg ik geen oog meer dicht. Wel op de bank en op andere momenten dat ik niet wil slapen, maar niet op bed want dan word ik zenuwachtig, ga ik nadenken en maak ik me druk over de domste dingen. En ik weet dan dat het door de medicijnen komt, maar dat helpt niet, mijn hoofd blijft dan bezig. Dus dan krijg ik echt te veel. Dus ik weet niet of al mijn klachten wel door mijn schildklier komen.

Ik was vorig jaar bij de endocrinoloog in het OZG Scheemda. Wát een heks zeg. Ik kreeg de rolleye om muggenbulten die opengekrabd waren, als of dat het ergste van mijn problemen was. En letterlijk de vraag wat ik nou precies van haar verwachtte, op de toon van sodemieter nou maar weer op. Daar ben ik dus ook helemaal niks mee opgeschoten. Ik weet niet of iemand een betere suggestie heeft qua endocrinoloog in de provincie Groningen, wellicht UMCG of Stadskanaal? Eventueel Drenthe, dat is ook wel goed te doen. En of een internist misschien een betere suggestie voor mij zou zijn dan een endocrinoloog omdat ik zelf toch meer vermoed dan alleen de schildklier? Als iemand daar een goede suggestie voor heeft hoor ik het ook graag. Het OZG Scheemda vermijd ik heel graag in ieder geval, daar ben ik nu al zo vaak slechte artsen tegengekomen, niet alleen bij mezelf maar ook bij familie, het is er om te huilen. Omdat het ook vaak dat gevoel van kortsluiting in mijn hoofd is dacht ik ook nog wel aan een MRI, maar dat zal wel weer niet zomaar doorgaan.

chanicha

Berichten: 12197
Geregistreerd: 14-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-23 08:37

Ik zou sowieso naar een ander ziekenhuis gaan want dit weerhoudt je ervan om dingen te vragen.
Ik zou dan voor UMCG gaan want mijn ervaring is toch dat ze net een stapje verder zijn dan gewone ziekenhuizen.

Siesjuh
Berichten: 1685
Geregistreerd: 06-07-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-23 08:39

Wauw, dat is zo herkenbaar! En inderdaad niet als je actief bezig bent, dat gaat, maar als je in rust bent dat je hersenen dan uitschakelen. Mensen verklaarden mij voor gek als ik dat zei en geloofde mij niet. Want hoe kan een jong persoon van onder de 20 zo uitgeput zijn. Nu heb ik dat nog af en toe en ik ben ook sneller vermoeid dan een ander. Of dat als ik druk ben geweest, dat ik dan inderdaad in rust 'uitschakel', maar het is nu te handelen en mee te leven.

Dat van die zenuwachtigheid bij meer medicatie ken ik ook, maar dat trok bij mij weg na enkele weken na ophoging. Ik weet niet of zowel jouw tsh als t4 niet goed waren, maar ik had alleen een mega hoge tsh en de arts verklaarde de onrust bij mij doordat er t4 wordt toegevoegd, die waarde tijd nodig heeft om zich aan te passen, zodat de tsh ook daalt. Maar in het begin ben je dus daadwerkelijk aan het overdoseren wat dat nare gevoel geeft.

Wat naar dat jouw endocrinoloog zo'n heks was, want je bent echt zo afhankelijk van de arts die je treft en hoe serieus ze je nemen. En schildklierproblemen zijn nou eenmaal een lastig iets. Bij mij is het overigens ook niet alleen de schildklier, ik heb ook allemaal andere vage klachten. Toen ze uiteindelijk reumaknobbels hebben verwijderd, heeft de endocrinoloog mij wel direct doorgestuurd naar de reumatoloog, maar dat was duidelijk net zo'n idioot als jouw endocrinoloog. Ik had geen reumatoïde artritis, dus niks aan de hand. Nee, dat is natuurlijk ook de enige vorm en die knobbels groeien voor de lol :roll: . Of ik daar dan voor medicatie zat, euh nee, ik wil gewoon weten wat er aan de hand is... _-:(

Anyway, ik ben inmiddels jaren over op de Duitse gezondheidszorg, wat een verademing. Ik ben op dit moment ook alleen onder toezicht van de huisarts (welke uit het ziekenhuis komt en internist is :') ), want de schildklier is stabiel. Op dit moment voel ik ook weinig om nog onderzoeken te laten doen, want het gaat allemaal oke en ik heb echt iets tegen ziekenhuizen. Ik zit overigens op 200 mcg euthyrox voordat het leefbaar was.

Het is gewoon schrijnend hoe er wordt omgegaan met dit soort dingen. Ik heb toen in Hengelo gezeten, maar dat is een beetje uit de richting en de ene arts is de andere ook niet.
Ik hoop dat je ook een fijne arts treft die je wel serieus neemt en dat het dan allemaal iets dragelijker wordt

Flygill
Berichten: 8045
Geregistreerd: 10-08-04
Woonplaats: Overloon

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-23 12:28

Ik meld me hier ook. Na herhaalde miskramen zijn ze er bij mij achter gekomen dat mijn schildklier te traag werkt. De gynaecoloog van het radboud heeft ook op anti tpo geprikt en die waarde was torenhoog, terwijl ik net binnen de normaalwaarden viel voor tso. slik nu sinds een paar weken medicijnen, en begin ineens wat af te vallen en voel me weer een stukje beter.

Texas02

Berichten: 4747
Geregistreerd: 21-04-16

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-23 02:33

Dan zal ik toch nog maar eens vragen om weer een doorverwijzing, en dan deze keer misschien toch maar naar het UMCG. Ergens ben ik wel blij dat ik niet de enige ben die ook dat rare gevoel heeft, dat je hoofd dan gewoon niet meer wil en uitschakelt als het ware. Niet dat ik blij ben dat er meer mensen zijn die dat hebben, want ik gun dat niemand. Dat voelt zó raar, ik kan het ook niet beschrijven. Ik word ook wel eens heel raar en trillerig wakker, dat zakt dan na een poosje weer af. En soms voel ik mij ook zo apart bij in mijn hoofd, ook een gevoel wat ik niet echt kan beschrijven. Het is niet duizelig, maar heel raar. Hebben jullie dan ook wel betere dagen en slechtere dagen? Want soms heb ik ook (voor mijn doen dan) best goede dagen, wat eigenlijk best apart is omdat de waardes natuurlijk wel gewoon hetzelfde blijven.

Mando

Berichten: 15738
Geregistreerd: 11-06-06
Woonplaats: Als Rotterdamse tussen de Friezen.

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-23 07:29

Ja hoor goede en slechte dagen horen er voor mij bij.
Mijn omgeving weet dit en dan geef ik aan dat mijn energiepotje leeg is.
Helemaal in deze periode van de herfst.
Ik heb in het voorjaar en zomer veel meer energie.

Gisteren had ik mijn vrije dag, slechte nacht gehad en dan is het op rond 3 uur en ben ik af.
Vergeet niet dat vermoeidheid een van de symptomen is en mensen zien het niet aan de buitenkant.
Dan kan je 2 dingen doen.
Zielig thuis zitten en altijd denken, o wat ben ik moe en ik heb nergens zin in (wat ik zag toen ik het kreeg en naar een lotgenoten bijeenkomst ging) of denken ja ik ben moe maar we doen gewoon binnen de grenzen wat je wilt een dan kom je er achter dat dat best veel is.

ellepel

Berichten: 47474
Geregistreerd: 24-02-04
Woonplaats: assen

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-23 13:23

texas, je moet wel ophouden met zelf te rommelen in je medicatie.
op het moment dat jij je wat minder voelt kan dat ook een totaal andere reden hebben dan je schildklier.
je kan ook een keer een virusje hebben,of te druk hebben gehad, of stress of slecht geslapen of slecht gegeten of wat dan ook.
als je dan zelf meerdere dagen weer anders gaat doseren gooi je dus wel de boel in de war en op het moment dat je dan zenuwachtig word en dus aan het hyperen bent is dat echt niet slim om te doen.
niet meer gaan doen, je gewoon aan je dosering houden en slechte dagen heeft iedereen wel.

dat raar in je hoofd en duizelig kan best “brain-fog” zijn en dat is iets wat bij veel mensen voorkomt met een schildklier aandoening.
ik heb heel vaak slechtere dagen, neem dan ook gewoon mijn rust,goed eten genoeg rusten en dan gaat het wel weer. wel ga ik gewoon naar werk en paard,ik knap er juist wel enorm van op om een ritme te hebben en de buitenlucht.

Texas02

Berichten: 4747
Geregistreerd: 21-04-16

Re: Meer mensen met trage schildklier?

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-11-23 14:05

Ik herken het verschil wel, of het een griepje is ofzo, of dat het weer de schildklier is. Ik neem ook niet bij 1 dag minder voelen een pilletje extra, alleen als het langere tijd zo blijft met weer ergere klachten. En dan neem ik niet meerdere dagen extra, maar gewoon 1 dag. En dat werkt wel, dus dat zal toch echt zo moeten, vooral als artsen lastig blijven doen. Want anders heb ik echt geen leven meer.

simongek

Berichten: 5349
Geregistreerd: 18-08-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-01-24 10:53

Zijn er hier mensen die nog een idee hebben wat ik zou kunnen doen..

Na 1e zwangerschap kreeg ik medicijnen voor schildklier. Waardes niet super laag maar wat scheelde dat. Voelde me weer goed en viel ook weer af.

Gestopt in zwangerschap en andere huisarts vond daarna waardes niet laag genoeg.

Interne geneeskunde ziekenhuis vond ze ook niet laag genoeg.

Ben nu 8 jr verder. 20kg te zwaar. Vergeet alles, hele droge huid. Haar valt uit en heb serieus nog klein bosje over van mijn dikke bos haar. Is ook super droog. Altijd koud en moe. Ook hele erge spierpijn en vast zittende spieren.

2 x bij een alternatief arts doorgemeten want na zoveel jaar probeer je wel eens wat.

Beide artsen gaven trage schildklier aan. Supplementen hielpen iets maar kreeg ik hele erge jeuk van over mijn hele lijf.
Moest dus weer stoppen.

Beide stuurden me terug naar huisarts maar waardes zijn niet laag genoeg.

Iemand nog een idee wat ik zou kunnen doen. Ben dit zo zat en ook bang dat ik geen haar meer over ga houden. Ziet er niet meer uit. :(