Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-20 23:59

Ervaringen narcolepsie (bij de mens!)

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-20 23:59

Pff lastige dag vandaag.

Uitslag vandaag van 18 jarige dochter van het slaaponderzoek.

Narcolepsie, die hadden we niet aan zien komen want dochter valt niet zomaar in slaap. Maar is sinds een ernstige streptokokken bacterie besmetting vorig jaar zo enorm moe en kan niet meer slapen.

Binnen nu en 4 weken gaan ook amandelen eruit want die zijn sinds de streptokokken bacterie chronisch ontstoken.

Hopelijk geeft dat wel verbetering maar toch, hoe nu verder met de narcolepsie.

Wie heeft ervaringen ermee, wij moeten nog veel erover leren, of we willen of niet.

Ze heeft nu gelukkig geen spierverslappingen( Kata nog wat) wel heel moe, heel veel slaapverlammingen en droomt levensecht.

Uit het dag slaaponderzoek kwam de diagnose naar voren. Nacht gaf geen bijzonderheden.
Ze moest 5 keer slapen van 20 minuten per keer om de 2 uur en bij 3 sessies bleek ze heel diep geslapen te hebben terwijl ze aangaf dat ze amper geslapen had.
Daar gingen de alarmbellen af.

Wie kan ons wat meer eigen ervaringen delen, vooral over hoe om te gaan met school, evt. behandelingen enz.!

Ook heel belangrijk, wordt dit ernstiger komende jaren?

Uiteraard heeft arts veel verteld maar ik heb graag eigen ervaringen. Op internet staat er veel over te lezen maar weinig ervaringen.

Alles is welkom

**Geplaatst**: 14-03-20 00:07

Re: Ervaringen narcolepsie (bij de mens!)

Geplaatst: 14-03-20 00:07

Een vriendin van mij heeft het, helaas pas ontdekt na de geboorte van de kinderen, dus laat ondekt.
Weet dat ze eigenlijk altijd een slaap aanval voelt aankomen, die heeft ze ook meestal rond dezelfde tijd, afhankelijk van de drukte van de dag.
Doordat ze het voelt aankomen, mag ze weer autorijden. Ze krijgr wel medicatie, die strikt buiten bereik van de rest van het gezin bewaard blijven.

En de dochter van Jochem Meijer heeft dit ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-03-20 00:22

Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-20 00:22

Ja dat was vandaag een harde klap, ze mag volgende maand niet op examen voor rijbewijs. Moeten eerst onderzoeken in hoeverre het in slaap vallen gebeurt. Is nog niet gebeurt tot nu toe.
Gesmeekt bij arts of ze even de uitslag onder de pet kan houden zodat ze wel examen kan doen en daarna de uitslag af wacht alvorens alleen te gaan rijden maar helaas kon ze dat niet doen.
Terwijl ze wel zegt dat met een tweede persoon er eigenlijk geen risico is.