Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 17:46

Heupdysplasie ervaringen gezocht!

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 17:46

Hoi allemaal!

Ik hoop via dit topic wat lotgenoten te vinden en ervaringen te horen van anderen. Ik zag wel een aantal topics waar het in genoemd was maar niet echt iets recents of actiefs.
Mijn verhaal even kort:
Ik weet sinds twee jaar dat ik een lichte heupdysplasie heb rechts en helaas loop ik met steeds meer pijn. Nu is de eerste stap een marcaïnisatie (injectie in het gewricht) en als daaruit blijkt dat het toch echt mijn heup is dan is de enige oplossing toch opereren.

Nu wil ik heel graag meer ervaringen horen van mensen. Hoe hebben jullie de operatie ervaren? Hoelang deed je over het herstel? Zou je het aanraden ja/nee. Brandt los!
Ook ben ik benieuwd of anderen ook zo’n injectie eerst hebben gehad en hoe dat ging, kijk er zelf enorm tegenop namelijk. Ik ben trouwens in Assen geweest bij dr Heeg.

Ik hoop dat er mensen reageren, ik zoek dus echt ervaringen. Veel algemene informatie kan ik ook wel op internet vinden natuurlijk.

**Geplaatst**: 15-01-20 18:01

Geplaatst: 15-01-20 18:01

Mijn beste vriendin heeft de operatie laten doen.
Ik vond het maar een lijdensweg....

Het duurde heel lang voor ze mocht revalideren, heeft erg lang aan heftige pijnmedicatie gezeten ( waar ze zo gek als een ui van werd )
De revalidatie zelf duurde ook een eeuwigheid.
Het was zeker ruim een jaar een pijnlijk gebeuren.

Uiteindelijk kreeg ze nog geen 5 jaar later kanker en is alles bij elkaar daar binnen de 8 jaar na een hels ziektebed aan overleden.

Ik heb haar nooit de vraag durven stellen of het allemaal de moeite waard is geweest.

Ik vermoed van wel, die eerste jaren erna....
Maar ze heeft er veel te kort van mogen genieten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 18:08

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 18:08

Rakkie123 schreef:
Mijn beste vriendin heeft de operatie laten doen.
Ik vond het maar een lijdensweg....

Het duurde heel lang voor ze mocht revalideren, heeft erg lang aan heftige pijnmedicatie gezeten ( waar ze zo gek als een ui van werd )
De revalidatie zelf duurde ook een eeuwigheid.
Het was zeker ruim een jaar een pijnlijk gebeuren.

Uiteindelijk kreeg ze nog geen 5 jaar later kanker en is alles bij elkaar daar binnen de 8 jaar na een hels ziektebed aan overleden.

Ik heb haar nooit de vraag durven stellen of het allemaal de moeite waard is geweest.

Ik vermoed van wel, die eerste jaren erna....
Maar ze heeft er veel te kort van mogen genieten

Oh wat een naar verhaal. Triest hoe het zo is afgelopen, nog gecondoleerd. Weet je toevallig ook welke operatie ze heeft laten doen? De ganz osteotomie?

**Geplaatst**: 15-01-20 18:17

Geplaatst: 15-01-20 18:17

Dank je wel...

Ik weet niet meer hoe het heet...
Maar de kom is verzet, en er zijn spieren doorgesneden en omgeleid.

**Geplaatst**: 15-01-20 18:26

Re: Heupdysplasie ervaringen gezocht!

Geplaatst: 15-01-20 18:26

Mijn zusje is aan alle bij der heupen geopereerd. Maar als ze het over kon doen zou ze het niet weer doen. Het heeft voor haar minimaal geholpen. Ze is vrij lang bezig geweest met revalideren. Maar wel vrij snel hier mee begonnen. Weet niet hoe de operatie hete. Maar geloof dat haar heup op 3 plekken gebroken is en weer recht gezet.

Zelf heb ik ook HD in beide heupen. Ook pas op latere leeftijd ontdekt. Maar mijn afwijking is minimaal, wat niet wil zeggen dat ik minimaal last heb. Dat is per dag weer anders ene dag geen last andere dag veel last en alles er tussen. Ook schiet de heup wel eens verkeerd. Maar omdat de afwijking minimaal is doen ze de operatie niet. Al zou ik hem ook niet willen. Orthopeed hier zij dat juist paardrijden goed is om de spieren om de heup heen sterker te maken. Helaas kan ik dat niet meer door mijn gewicht waar ik nu mee aan de slag ben omdat overgewicht ook niet goed is voor mij heupen.

**Geplaatst**: 15-01-20 18:36

Re: Heupdysplasie ervaringen gezocht!

Geplaatst: 15-01-20 18:36

Ik heb een zeldzame genetisch syndroom waar HD bij hoort. Binnen onze lotgenoten groep zijn verschillende mensen geopereerd aan HD. Het is een forse operatie met een serieus revalidatietraject er achteraan. De meeste mensen die ik gehoord heb hierover, geven aan, dat het niet zoveel geholpen heeft, dat het de ellende waard was. Ik was daarna erg blij dat mijn ouders zelf geen zin in die drukte hadden en ik dus niet geopereerd ben.

**Geplaatst**: 15-01-20 18:45

Geplaatst: 15-01-20 18:45

Ik ben geboren met heupdysplasie en heupluxatie aan mijn beide heupen. Hiervoor heb ik als baby enkele maanden in het ziekenhuis gelegen, waar ze met behulp van gewichten mijn heupen terug in de heupkommen hebben gebracht. Hierdoor heb ik later leren lopen dan andere kinderen en helaas is mijn heupstand aan beide kanten afwijkend. Inmiddels ben ik 39 en heb ik artrose in mijn heupgewrichten door verkeerde belasting. Ik heb ook de keuze gehad voor de operaties, maar dit werd me afgeraden omdat de revalidatie lang en zwaar zou zijn en het effect niet gegarandeerd kon worden. Toevallig heb ik op dit moment weer een slijmbeursontsteking in mijn linkerheup omdat ik afgelopen weekend te zwaar/verkeerd heb getild. Tja, ik ben het wel een beetje gewend zullen we maar zeggen.

**Geplaatst**: 15-01-20 19:18

Geplaatst: 15-01-20 19:18

De operatie waarbij ze de heupkom breken en anders vastzetten, heet PAO (peri-acetabulaire osteotomie). Is flink pijnlijk, zeker 6 weken niet volledig steunen en inderdaad maaanden revalidatie.
En dan dikwijls na een paar jaar alsnog een heupprothese erin

Nekverlenging (stukje bot in je bovenbeen verlengen) of gluteus maximus spier verleggen zijn ook geen lachertjes, maar beter te doen dan een PAO.
Een heupprothese is het makkelijkste, dan mag je (meestal toch) meteen volledig steunen en ben je met een paar weken revalidatie klaar.

Injectie is tijdelijk, maar kan je wel een periode helpen overbruggen (zomervakantie, tot verlof, examens, etc).

Ik werk als fysio in een ziekenhuis op orthopedie en zie deze operatie's dagelijks. Je mag me altijd pb'en met vragen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 23:13

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 23:13

Bedankt voor de reacties! Ik neem het zeker mee.

Rebel_Jits schreef:
De operatie waarbij ze de heupkom breken en anders vastzetten, heet PAO (peri-acetabulaire osteotomie). Is flink pijnlijk, zeker 6 weken niet volledig steunen en inderdaad maaanden revalidatie.
En dan dikwijls na een paar jaar alsnog een heupprothese erin
Nekverlenging (stukje bot in je bovenbeen verlengen) of gluteus maximus spier verleggen zijn ook geen lachertjes, maar beter te doen dan een PAO.
Een heupprothese is het makkelijkste, dan mag je (meestal toch) meteen volledig steunen en ben je met een paar weken revalidatie klaar.

Injectie is tijdelijk, maar kan je wel een periode helpen overbruggen (zomervakantie, tot verlof, examens, etc).

Ik werk als fysio in een ziekenhuis op orthopedie en zie deze operatie's dagelijks. Je mag me altijd pb'en met vragen

De operatie die ik eventueel zou ondergaan is de Ganz osteotomie, hierbij blijft de bekkenring intact. In ieder geval heel erg bedankt, misschien krijg je binnenkort nog even een berichtje van me

**Geplaatst**: 16-01-20 20:15

Geplaatst: 16-01-20 20:15

De Ganz osteotomie is hetzelfde als PAO

Peri = rondom
Acetabulum = heupkom

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-01-20 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 18-01-20 19:35

Rebel_Jits schreef:
De Ganz osteotomie is hetzelfde als PAO
Peri = rondom
Acetabulum = heupkom

Ohahaha oeps