Bokt.nl

Lestrange01 schreef:

Mag ik even heel egoïstisch komen zeiken ?

Nadat mijn linker schouder uit de kom is gegaan was het nog niet voorbij, het gebeurde nog een aantal keer... iedere keer kon mijn fysio mijn schouder er weer inzetten. Na een tijdje heb ik dus maar gevraagd of hij me kon leren om het zelf te doen.

Inmiddels kan ik dat dus, hij valt er namelijk heel makkelijk uit en weer in. (Subluxaties, hij schuift naar voren). De laatste week gebeurd het ontzettend vaak, meerdere malen per dag. Ik betrapte er me op dat ik al weken lang mijn haren ondersteboven kam, en ik besefte me dat ik dit doe omdat op een normale manier mijn lange haren kammen niet prettig voelt ivm mijn schouders.

Dinsdag was ik op mijn werk, ik werk daar als kassa medewerker en vind het heel leuk! Fijn dat het niet zo zwaar is. Ik probeer het scannen af te wisselen naar advies van mijn fysio. Maar die dinsdag is mijn schouder in 1 uur 8 keer gesubluxeerd Ik moest hem er iedere keer terug in duwen terwijl ik klanten aan het helpen was. Het waren flinke subluxaties die erg pijnlijk waren.

Om het idee dat ik chronisch pijn heb te kunnen verwerken is mij act therapie aangeraden, maar raad eens? Wachtlijsten. Wachtlijsten.

Ik word er hopeloos van. Zonder 75 mg tramadol per dag houd ik de pijn niet meer uit. Al mijn gewrichten, van vingerkootjes tot knieën doen pijn. Ik heb deze maand al 5 keer naar de reumatologie afdeling van het maasstad ziekenhuis gebeld, "waar blijft mijn doorverwijzing??"
"Oh sorry de dokter is het vergeten"
"We wachten nog op goedkeuring van de brief"
"Ja de wachtlijsten zijn héél lang. Reken er maar niet op dat je de komende tijd een afspraak krijgt"

De reumatoloog zou mij bellen, na drie weken wachten heeft mijn moeder woedend de poli gebeld. Daarna heeft de dokter gebeld "Ja wel even snel want ik heb haast" het enige wat hij zei was dat ik Erasmus moest bellen of de afspraak er al stond... maar dat het heeeeeel lang ging duren want: wachtlijsten.

Mijn fysio is alleen voor mijn kaak en wil mijn schouder en andere pijn naast mijn kaak niet behandelen. Daar gaat de revalidatie voor zijn. Nu heb ik hem dus maar een mail gestuurd met adviezen voor welke brace ik aan kan schaffen. Het kan me geen reet schelen of een brace wel of niet goed is, maar als mijn schouder verdomde niet blijft zitten en ik geen behandelingen kan krijgen dan moet ik toch IETS doen???

Ik voel me ontzettend in de steek gelaten door het Nederlandse zorgsysteem, terwijl ik er duidelijk achteraan ga.

Morgen ga ik nóg een keer het Erasmus bellen om te vragen of ze al een afspraak ingepland hebben, helemaal klaar met deze onzin! Ik betaal een godsvermogen aan zorg kosten en toch doet niemand zijn werk?????

moonfish13 schreef:

Ik heb echt zo’n dip vandaag, ik moet het gewoon kwijt.
Voor die ribben heb ik een lage dosis fentanylpleister, die had ik zo gepland dat het uitgewerkt zou zijn voor de revalidatiearts.
Nou dat was het ook, bleek de arts ziek dus helaas, geen drama, maar ik heb in december al hulp gevraagd voor die duim.
Nu alles al geregeld aan noodzakelijke spalken, en op naar ik hoop iets permanents.
Maar dus een maand uitstel nu, en ik had me er zo op verheugd, ik zat echt af te tellen.

Domper gewoon, een onwijze tegenvaller want ik zou vandaag dus zoals ik al zei ook de pijnstilling gaan bespreken.
Nu ging niks door, maar deze pijn van die ribben
werkt vandaag alleen fentanyl op.
Een minibeetje fentanyl in pleister werkt top, en oxycodon doet dus gewoon niks bleek.
Mijn lijf voelt dus zonder pleister compleet bont en blauw nog steeds, en ik voel nog exact wat de hardste klappen gehad heeft.

Dus vandaag.. K*t gewoon, van niet afgevlakt en daardoor veel blijer terug naar afgevlakt leven.
En gewoon de hele dag pijn gehad, ik ben echt keihard met mijn neus op de feiten gedrukt.
Nu ook nog steeds voel ik me oliebol en heb ik pijn, en ik heb al extra medicijnen genomen.
Ene dag denk ik ja dit gaat goed, andere dag kan het zomaar weer compleet knudde zijn.
En dan nog steeds niemand die me daarin bij wil staan en mij mentaal ook een beetje oppept om door te gaan.
Elke dag de fysio bijhouden, vandaag tig keer pillen, geregeld bellen en keer op keer tegenslag met ook dingen die ik totaal niet verwacht had.

Morgen ga ik naar de fysio, gaat hij me nakijken en ik hoop dat hij kan helpen.
Sowieso is hij ook hypermobiel, hij denkt hetzelfde als ik over dingen en dat geeft rust.
Hij weet ook heel goed dat hij niet vol gas los moet gaan, maar beter té voorzichtig kan zijn dan in één keer te ver gaan.
Ik vertrouw hem blind en hij snapt mijn problemen qua klachten echt bijzonder goed.

Waarschijnlijk as week de DNA test opsturen als het mee zit, en dan hoop ik op duidelijkheid.
Eigenlijk hoop ik dat blijkt dat ik genetisch maar de helft van de pillen die ik inneem opneem.
Dat zou logisch kunnen zijn, en dan ineens is mijn medicijngebruik totaal niet gek.
Of iig iéts wat duidelijkheid geeft, ik word hier stapelgek van.
Het lijkt wel of de revalidatie arts die niet doorging ineens de druppel was.
Ik had zo gehoopt op steun, een plan en misschien ook een flinke peptalk.

Nee ik heb echt een megadip vandaag..
Het voelt of ik niet genoeg mijn best doe.
Terwijl ik dagelijks alles doe wat men adviseert, intensief fysio, weet ik het: ik doe wat ik kan.
Maar zo voelt het dus niet.
Nu slapen, ik ben op en lijk te kunnen slapen, lig al nachten tot te laat wakker, ik slaap slecht van deze pijnstillers.
Dus ik heb gewoon een pillen, therapie en alles duurt me nu te lang de onzekherheid en ik put geleidelijk mentaal uit echt uit.
Op naar de dna test...