Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar
Lestrange01 schreef:vandaag ben ik langs de reumatoloog geweest, daar vertelde ik mijn vermoede, maar hij gaf gelijk aan de diagnose niet te kunnen stellen. Ook al zei mijn huisarts dat een reumatoloog dat wel kon??
Maar goed, ik ben onderzocht en volgens hem ben ik fors hypermobiel, en mijn huid is inderdaad hyperelastisch, maar net niet elastisch genoeg (of althans, op de verkeerde plaatsen. Nek, gezicht, rug, buik, armen is de huid erg elastisch. Maar rond de knieën en handen niet heel erg). Hij zei dat hypermobiliteit door veel verschillende dingen zou kunnen komen. Hij verwees me naar het erasmus ziekenhuis naar een andere reumatoloog, waar ik opnieuw onderzocht ga worden en verwezen kan worden naar een klinish geneticus, en daarnaast ga beginnen met revalidatie. Voor nu gaf hij me de diagnose van hypermobiliteitssyndroom, want volgens hem valt dat onder de chronische aandoeningen waardoor de fysiotherapie vergoed kan worden (wat volgens mij niet klopt?)
Ik heb ook gevraagd om iets wat de pijn kon verlichten, ik gaf aan dat ik nu niets slikte omdat zowel paracetamol, ibuprofen als naproxen totaal niets deden, ook niet bij andere pijnen. Hij heeft een receptje geschreven voor tramadol en ik ben heel erg benieuwd of ik verlichting van mijn gewichtspijn krijg en daardoor beter kan slapen
Hanafubuki schreef:Alleen is niet alle EDS in het DNA terug te vinden hEDS bijvoorbeeld niet en dan kijken ze met name of het in familie voorkomt. Mijn zusje vertoont bijvoorbeeld dezelfde symptomen als ik maar minder heftige luxaties, wel enorm snel blauw, bizarre littekens en een hele zachte kwetsbare huid.
Ik gebruik omdat ik door gewrichtspijn veel wakker word 2 a 3x per week een slaaptablet en dan slaap ik heel goed. Gebruik ik nu bijna 4 jaar maar ben er echt heel happy mee en als ik ze bijv een week niet heb is er dan ook geen man overboord, dan slaap ik alleen minder diep.
Het zag er vandaag erg goed uit, uiteraard nog lang niet alles dicht (wat je bij normale mensen wel ziet) maar gezien mijn hEDS zijn ze erg tevreden over hoe het er tot nu toe uit ziet. Litteken wordt ook erg netjes zoals het er nu uitziet echt topper deze chirurg!
moonfish13 schreef:Geef het tijd.
Soms moet je lijf ook even wennen aan anders belasten bijvoorbeeld.
Ik heb dat heel erg met oxycodon, dat is echt geen feest in eerste instantie.
Hanafubuki schreef:Tramadol kan ik echt niet tegen, continu overgeven diclofenac en ibu kan ik ook niet meer hebben ivm mijn maag. Heb nu naproxen met omeprazol 40 voor als het niet gaat, diclofenac gel en oxy. En met slapen zopiclon
taverno schreef:Ze lijken me wel zwaar te zijn of valt dat wel mee?Ik loop op het moment op stal op ariats maar vind die eigenlijk al te zwaar..Heb ook hogere gehad maar daar kon ik juist weer niet op lopen.
Op de Ariats zwik ik ook niet door.D