Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-19 21:26

Gpa/ziekte van wegener

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-19 21:26

Hallo,

Zijn er hier meer mensen met GPA/ziekte van Wegener?

**Geplaatst**: 17-09-19 21:49

Geplaatst: 17-09-19 21:49

Hoi,

Ik heb 10,5 jaar geleden de diagnose gekregen.
Het begon met vreselijke oorontsteking en heel snel zaten we bij een kno-arts en deze had een sterk vermoeden en na 2 maanden ziek hadden we een diagnose, alleen niet wat we wilden horen.
Inmiddels is bijna mijn hele lijf aangetast en heb ik een waslijst met beperkingen die mijn dagelijks leven beperken.
- altijd moe
- door permanente schade aan mijn neus, holten en trommelvlies vaak duizelig en geen evenwicht
- huid is aangetast, dus er vallen zomaar gaten in en die genezen super slecht en geven grote littekens
- altijd pijn in spieren en gewrichten soms veel en soms weinig

Ik kan nooit zonder mij vast te houden traplopen, zelf geen 2 treden en tillen is ook lastig...

Maar ik werk nog 17 uur, rijd mijn pony regelmatig en heb een jonge hond die ik opleidt tot speurhond..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-19 23:28

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-19 23:28

Bo_Y schreef:
Hoi,

Ik heb 10,5 jaar geleden de diagnose gekregen.
Het begon met vreselijke oorontsteking en heel snel zaten we bij een kno-arts en deze had een sterk vermoeden en na 2 maanden ziek hadden we een diagnose, alleen niet wat we wilden horen.
Inmiddels is bijna mijn hele lijf aangetast en heb ik een waslijst met beperkingen die mijn dagelijks leven beperken.
- altijd moe
- door permanente schade aan mijn neus, holten en trommelvlies vaak duizelig en geen evenwicht
- huid is aangetast, dus er vallen zomaar gaten in en die genezen super slecht en geven grote littekens
- altijd pijn in spieren en gewrichten soms veel en soms weinig

Ik kan nooit zonder mij vast te houden traplopen, zelf geen 2 treden en tillen is ook lastig...

Maar ik werk nog 17 uur, rijd mijn pony regelmatig en heb een jonge hond die ik opleidt tot speurhond..

Bedankt voor je reactie..

Dat klinkt niet heel positief

.
Ik heb de diagnose in april gekregen.
Er is helaas maar heel weinig info over te vinden van lotgenoten of het zijn al hele oude berichten. Dus vandaar mijn berichtje hier.

**Geplaatst**: 02-10-19 01:57

Geplaatst: 02-10-19 01:57

hoi hoi
ikzelf gelukkig geen wegener maar mijn man wel helaas
in 2011 kreeg hij de diagnose na een lange periode van het een in het ander vallen
moe.. buikpijn ..hartklachten en ontstekingen ..ook de huid waar idd zomaar gaten in vielen
Hij heeft medicijnen gehad en na een jaar of 2 was de ziekte rustig tot vorig jaar..toch een opvlamming..
deze is inmiddels weer onder controle maar de moeheid blijft een dingetje
wat voor medicatie heb je en hoe gaat het nu?

**Geplaatst**: 17-08-21 20:24

Geplaatst: 17-08-21 20:24

Het is een ouder topic maar ik kon helaas geen recente topic vinden er deze ziekte.

Zijn er nog mensen met GPA?

Ik weet sinds Januari dat ik GPA heb en omdat het een nogal onbekende ziekte is ben ik benieuwd naar ervaringen van andere.

**Geplaatst**: 17-08-21 20:48

Re: Gpa/ziekte van wegener

Geplaatst: 17-08-21 20:48

Is het een vorm van sarcoidose?

https://sarcoidose.nl/over-sarcoidose/

**Geplaatst**: 18-08-21 07:45

Re: Gpa/ziekte van wegener

Geplaatst: 18-08-21 07:45

Het is vasculites.

www.vasculitis.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-08-21 23:03

Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-21 23:03

paddington schreef:
Het is een ouder topic maar ik kon helaas geen recente topic vinden er deze ziekte.

Zijn er nog mensen met GPA?

Ik weet sinds Januari dat ik GPA heb en omdat het een nogal onbekende ziekte is ben ik benieuwd naar ervaringen van andere.

Je mag me altijd een pb sturen

**Geplaatst**: 24-08-21 19:47

Re: Gpa/ziekte van wegener

Geplaatst: 24-08-21 19:47

Ik heb je een pb gestuurd

**Geplaatst**: 24-08-21 20:46

Re: Gpa/ziekte van wegener

Geplaatst: 24-08-21 20:46

Mijn man heeft GPA. We weten dit ongeveer sinds het laatste kwartaal 2019. Vlak voor de coronapandemie dus. Was al jaren aan het kwakkelen, maar geen diagnose. Op een gegeven moment met spoed opgenomen. Hij heeft een aantal infusen rituximab gehad en moet er eigenlijk nog één. Maar dat is uitgesteld zodat hij gevaccineerd kon worden. Verder nog een flinke prednisonkuur waar hij gelukkig vanaf is nu. Momenteel helaas 100% afgekeurd en zijn baan kwijt, maar we hopen uiteindelijk op 100% herstel. Hij heeft veel aan de Vasculites patiëntenvereniging (website en maandblad) en aan wen besloten facebookgroep voor patiënten.

**Geplaatst**: 25-08-21 08:20

Geplaatst: 25-08-21 08:20

Ik begon vorig jaar augustus met een klein bultje net onder mijn oog.
De dokter stuurde mij door naar de Bergman clinics en daar heb ik maanden voor jan met de korte achternaam gelopen want die wisten ook niet wat ik mankeerde.

Maar de bult groeide ondertussen wel door en ik liep met een paasei onder mijn oog.
Bergman clinics verwees mij door naar het AMC naar een oog arts maar die reageerde niet op de spoed door verwijzing.
Dan zitten we al in December dat ik in het AMC terecht kan nadat ik zelf maar gebelt had want ik was in staat om zelf mijn bult weg te snijden.

Ondertussen op 29 December ben ik ook helaas mijn moeder verloren door corona.
Op 7 Januari onderga ik een kleine operatie om een biopt te laten nemen en op 8 Januari had ik de crematie van mijn moeder.

Eind Januari krijg ik de uitslag van het biopt en het is dus GPA en ik moet gelijk aan de prednison 60 mg en krijg een MRI scan van mijn hoofd.
In Maart en April krijg ik Retuximab en bouwen we de prednison langzaam af.
Ik zat nog op 5 mg toen ik weer een opvlamming kreeg en terug moest naar de 40 mg en kreeg ik weer een MRI scan van mijn hoofd.

Dus bij mij heeft de retuximab niet geholpen en moet ik aan de Azathioprine wat ik nu een paar dagen slik.
Ik twijfelde heel erg over deze medicatie want ook daar zijn de bijwerkingen niet mals.

Door de prednison is ook mijn suiker ook erg hoog geweest (36) dus ik moet ook insuline spuiten buiten de medicatie wat ik er al voor slik.

Vandaag om 11.30 heb ik een afspraak in het AMC bij mijn dokter en ik ga toch een overleggen over al de medicatie want ik word er echt vutloos ervan.

Ik ben bekend met de FB groep en zit daar ook op.