Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-08-19 22:11

Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-19 22:11

Haaaay everybody :wave:

Ik dacht laat ik eens een topic openen over mensen met chronische pijn.

Ik heb zelf fibromyalgie gecombineerd met hypermobiliteit.

Ik merk dat ik op het moment wel echt een soort laagte punt heb bereikt, en moet nu wachten tot mijn revalidatie traject eindelijk gaat beginnen, wacht al vanaf december 2018 tot er eindelijk plek is,na een enorm lange tijd aan allerlei onderzoeken al gehad te hebben.

Ik loop in het dagelijkse leven vast op alles, vooral met paardrijden en dacht dat moeten vast meer mensen hebben! Of misschien gehad hebben en gaat het nu beter?

Leek me fijn om er afentoe met mensen over te praten die het snappen, ipv hun best doen ergens in te leven. Wat geweldig is natuurlijk, maar niet altijd hetzelfde. -O-

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-19 09:50

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-19 09:50

Niemand die chronische pijn heeft en mee wilt kletsen in dit topic

**Geplaatst**: 01-09-19 09:58

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 01-09-19 09:58

Er is hier al een topic over

[MWS] Fibromyalgie leer er maar mee leven..

**Geplaatst**: 01-09-19 10:07

Geplaatst: 01-09-19 10:07

Hier een lotgenoot. Fibro gecombineerd met hypermobiliteit. 4,5 maand geleden ben ik gestart met een revalidatietraject en ik kan je zeggen, zonder hun was ik niet zover gekomen. Ik kon gelijk starten (ook vanwege mijn leeftijd) en ben intensief 4 maanden bezig geweest met revalideren.

Ik denk dat het belangrijkste je eigen mindset is, zodra je die kan omzetten in positieve dingen, heb je de helft al gewonnen. Daarnaast is plannen, en vooral gewoon blijven bewegen, heel belangrijk. De psycholoog, en tevens mijn casemanager, heeft mij denk ik het meest geholpen. Het was een echte eye-opener.

Je mag me altijd een PB sturen voor tips en uitgebreider verhaal.

Mag ik vragen waar je gaat revalideren?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-19 10:11

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-19 10:11

mala26 schreef:
Er is hier al een topic over

[MWS] Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Ik had al wel gezocht alleen degene die ik vond waren al jaren niet meer gebruikt vandaar dat ik een nieuw topic heb geopend

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-19 10:21

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-19 10:21

XxFlossxX schreef:
Hier een lotgenoot. Fibro gecombineerd met hypermobiliteit. 4,5 maand geleden ben ik gestart met een revalidatietraject en ik kan je zeggen, zonder hun was ik niet zover gekomen. Ik kon gelijk starten (ook vanwege mijn leeftijd) en ben intensief 4 maanden bezig geweest met revalideren.

Ik denk dat het belangrijkste je eigen mindset is, zodra je die kan omzetten in positieve dingen, heb je de helft al gewonnen. Daarnaast is plannen, en vooral gewoon blijven bewegen, heel belangrijk. De psycholoog, en tevens mijn casemanager, heeft mij denk ik het meest geholpen. Het was een echte eye-opener.

Je mag me altijd een PB sturen voor tips en uitgebreider verhaal.

Mag ik vragen waar je gaat revalideren?

Ik ga in Rotterdam revalideren, het was extreem druk dus helaas sinds december 2018 moeten wachten, in september mag ik eindelijk beginnen, ben erg benieuwd, vooral wat 't gaat helpen om weer aan de slag te kunnen

**Geplaatst**: 01-09-19 10:32

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 01-09-19 10:32

Hier hypermobiel, fibromyalgie, CVS en ADD.

Heb therapieën gehad, diëten, medicatie en revalidatie en al met al maakte die laatste twee meer kapot dan dat het heelde. Enige wat hielp was acceptatie. Nu functioneer ik op zeer laag maar wel stabiel nivo en kan ik tenminste weer een beetje doen wat ik leuk vind en heb ik zelden pijn. Meer dan dit gaat het ook niet worden

**Geplaatst**: 01-09-19 10:36

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 01-09-19 10:36

Ik heb fibromyalgie, dystrofie, artrose en een zenuwbeschadiging.

Ben pas gestopt met de 2de keer revalidatie omdat dit te zwaar was.
Ben nu net begonnen met heel licht onder begeleiding te gaan sporten, dit bevalt me goed.
Bij mij is het wel in de loop der jaren steeds slechter geworden en hoop dat ik nog een tijdje kan blijven lopen.

**Geplaatst**: 01-09-19 11:26

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 01-09-19 11:26

Ik heb fibro met hypermobiel ook. Was vrij jong toen ik diagnose kreeg. 20, na hernia operatie
Vast nog wel wat andere stempeltjes maar ik ga niet zo vaak naar dokters
Red me er prima mee met dank aan de fysio als er weer eens wat verkeerd zit

Heb jaren weinig last gehad toen ik veel sportte maar na mijn 2e bevalling speelde het vreselijk op :(:)

Mijn jongste wordt bijna 7 en ik ben nu bijna op het niveau van 2011

Wat houdt zo’n revalidatie traject dan precies in?

**Geplaatst**: 01-09-19 11:48

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 01-09-19 11:48

Hier wel chronisch hevige pijn, maar geen fibromyalgie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-09-19 12:20

Geplaatst door de TopicStarter : 01-09-19 12:20

[***] schreef:
Ik heb fibro met hypermobiel ook. Was vrij jong toen ik diagnose kreeg. 20, na hernia operatie
Vast nog wel wat andere stempeltjes maar ik ga niet zo vaak naar dokters
Red me er prima mee met dank aan de fysio als er weer eens wat verkeerd zit

Heb jaren weinig last gehad toen ik veel sportte maar na mijn 2e bevalling speelde het vreselijk op
Mijn jongste wordt bijna 7 en ik ben nu bijna op het niveau van 2011

Wat houdt zo’n revalidatie traject dan precies in?

Het revalidatie traject is vooral het accepteren en het leren er mee om te gaan.
Revalidatie arts
Psycholoog
Ergonomisch therapeut
Fysio
Maatschappelijk werker
Diëtiste
Duurt een paar maanden minstens en is 2 a 3 x per week er voor naar t ziekenhuis.

WouOele schreef:
Ik heb fibromyalgie, dystrofie, artrose en een zenuwbeschadiging.

Ben pas gestopt met de 2de keer revalidatie omdat dit te zwaar was.
Ben nu net begonnen met heel licht onder begeleiding te gaan sporten, dit bevalt me goed.
Bij mij is het wel in de loop der jaren steeds slechter geworden en hoop dat ik nog een tijdje kan blijven lopen.

Mijn moeder heeft het ook, fibro, en versleten knieën, die zit over een paar jaar in een rolstoel omdat ze te jong is voor nieuwe knieën -O-

Azmay schreef:
Hier hypermobiel, fibromyalgie, CVS en ADD.

Heb therapieën gehad, diëten, medicatie en revalidatie en al met al maakte die laatste twee meer kapot dan dat het heelde. Enige wat hielp was acceptatie. Nu functioneer ik op zeer laag maar wel stabiel nivo en kan ik tenminste weer een beetje doen wat ik leuk vind en heb ik zelden pijn. Meer dan dit gaat het ook niet worden

Lastig he, ik ben echt een doe mens dus acceptatie is heel lastig soms, het revalidatie traject is daar voor natuurlijk, accepteren en leren er mee om te gaan, dus ik hoop echt dat ik een stukje verder kom ermee

**Geplaatst**: 01-09-19 12:31

Geplaatst: 01-09-19 12:31

Wat ik het belangrijkste vond van het revalidatietraject dat ik meer geleerd heb over pijn, wat is het eigenlijk precies, wat gebeurt er in je lichaam en hoe kun jij zelf invloed uitoefenen op de hoeveelheid pijn. Dat gaat verder dat alleen accepteren vind ik.
Ik heb in mijn dieptepunt wel huilend thuis gezeten omdat ik nauwelijks een stukje kon lopen. Daar kan ik me nu gelukkig niets meer bij voorstellen, dus ik heb er heel veel aan gehad. Met name aan de psycholoog.

Wat vervelend dat de wachttijd zo lang is voor jou! Ik kon heel snel terecht gelukkig.

**Geplaatst**: 01-09-19 17:34

Geplaatst: 01-09-19 17:34

Citaat:
Mijn moeder heeft het ook, fibro, en versleten knieën, die zit over een paar jaar in een rolstoel omdat ze te jong is voor nieuwe knieën

Jeetje dat is ook dubbel dan, wetende dat je met nieuwe wel weer zou kunnen lopen.

**Geplaatst**: 01-09-19 18:09

Geplaatst: 01-09-19 18:09

hier fibro, atrose en polyneuropatie in beide benen en armen...
ik bekijk het leven van dag tot dag, al klinkt dat wel erg cliche.
Ik probeer goed naar mn lijf te luisteren en kan daardoor ook zo dingen die ik weleenswaar erg leuk vind en gepland heb op het laatste moment afzeggen om rust te nemen, is niet iedereen even blij mee, maar rust nemen op een moment dat ik voel oh jee dit gaat fout bespaard mij een boel pijn en stress.

Daarnaast probeer ik erg op mijn voeding te letten. Ik merk dat ik meer last heb als ik veel produkten met E nummers eet, dus hier zoveel mogelijk vers of vriesvers.

Het accepteren van is denk ik wel een van de belangrijkste dingen geweest, accepteren dat je een lijf hebt wat niet altijd wil wat jij wilt

**Geplaatst**: 02-09-19 11:54

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 02-09-19 11:54

Hier wel artrose en artritis (en een wat te slap "bandenapparaat", wat niet over goodyear of michelin gaat, maar over minder ideaal bindweefsel).

Gelukkig bijna pijnvrij via goede ('kruiden') medicatie. (Selectieve COX-2 remmer die de maag gezond houdt.)

**Geplaatst**: 02-09-19 12:25

Re: Chronische pijn(bv. fibromyalgie) lotgenoten?

Geplaatst: 02-09-19 12:25

Dit topic is voor alle soprten chronische pijn begrijp ik uit de titel toch?
Ik heb geen fibro maar wel chronisch pijn. Ik heb chronisch hoofdpijn en daarnaast ook spierspanningshoofdpijn en migraine.
Ik heb geen enkele pijn vrije dag, echt vreselijk. Wel pijn vrije momenten op de dag maar helaas niet een hele dag.
Ik loop bij het LUMC en heb begin 2018 3,5 maand een revalidatietraject gevolgd. dat heb ik als intensief maar heel prettig ervaren. Vooral het leren accepteren en je dag indelen. Niet meer MOETEN van mezelf maar accepteren als ik bijv niet de badkamer kan doen die dag dat ik het gepland had etc.

Daarnaast hele goede aanvalsmedicatie maar mag ik maar 4x per maand (max 6x)
Dagelijkse medicijnen zijn we nog mee bezig om de juiste te vinden... mag waarschijnlijk volgende maand nieuw medicijn testen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-09-19 18:05

Geplaatst door de TopicStarter : 20-09-19 18:05

Excuses voor de late reactie, ik was een paar dagen weg en toen ineens begon mijn revalidatie traject eindelijk! Het ging ineens heel snel. Het is nu al best pittig en ik heb alle artsen nog niet eens in het pakket, einde van de maand is alles compleet dus ik ben benieuwd, alleen elke x weer als ik er ben denk ik weer, waaaarom hebben wij op ons eiland geen zielenhuis -O-

Marie_Anne schreef:
Wat ik het belangrijkste vond van het revalidatietraject dat ik meer geleerd heb over pijn, wat is het eigenlijk precies, wat gebeurt er in je lichaam en hoe kun jij zelf invloed uitoefenen op de hoeveelheid pijn. Dat gaat verder dat alleen accepteren vind ik.
Ik heb in mijn dieptepunt wel huilend thuis gezeten omdat ik nauwelijks een stukje kon lopen. Daar kan ik me nu gelukkig niets meer bij voorstellen, dus ik heb er heel veel aan gehad. Met name aan de psycholoog.

Wat vervelend dat de wachttijd zo lang is voor jou! Ik kon heel snel terecht gelukkig.

Mijn dieptepunt is zo erg pijn dat ik niet meer kan ademen of bewegen, dus ik hoop dat ik daar wat mee kan tijdens het traject, ik heb dat zo een 2x per week namelijk. Met het accepteren bedoelde ik ook een stukje er meer over weten en wat het doet uiteraard! Maar was misschien niet duidelijk, excuus!
Ik vind het soms erg moeilijk, nu even bezig maar naar het ziekenhuis gaan is al een opgave omdat het best ff rijden is wat ook weer zwaar is, maaaaar we komen er wel hihi

inkepink schreef:
hier fibro, atrose en polyneuropatie in beide benen en armen...
ik bekijk het leven van dag tot dag, al klinkt dat wel erg cliche.
Ik probeer goed naar mn lijf te luisteren en kan daardoor ook zo dingen die ik weleenswaar erg leuk vind en gepland heb op het laatste moment afzeggen om rust te nemen, is niet iedereen even blij mee, maar rust nemen op een moment dat ik voel oh jee dit gaat fout bespaard mij een boel pijn en stress.

Daarnaast probeer ik erg op mijn voeding te letten. Ik merk dat ik meer last heb als ik veel produkten met E nummers eet, dus hier zoveel mogelijk vers of vriesvers.

Het accepteren van is denk ik wel een van de belangrijkste dingen geweest, accepteren dat je een lijf hebt wat niet altijd wil wat jij wilt

Dat is ook wel het lastigste, tot nu inderdaad leven van dag tot dag, maar mag ik vragen hoe je dat met werk doet? Ik werk op het moment niet maar dat moet na het traject echt wel weer gaan komen, hoewel ik echt geeeeen idee heb waar ik moet gaan werken. Dan zeggen ze dood leuk iets met afwisseling, alsof de banen al voor het oprapen liggen :')

KletsKoekje schreef:
Dit topic is voor alle soprten chronische pijn begrijp ik uit de titel toch?
Ik heb geen fibro maar wel chronisch pijn. Ik heb chronisch hoofdpijn en daarnaast ook spierspanningshoofdpijn en migraine.
Ik heb geen enkele pijn vrije dag, echt vreselijk. Wel pijn vrije momenten op de dag maar helaas niet een hele dag.
Ik loop bij het LUMC en heb begin 2018 3,5 maand een revalidatietraject gevolgd. dat heb ik als intensief maar heel prettig ervaren. Vooral het leren accepteren en je dag indelen. Niet meer MOETEN van mezelf maar accepteren als ik bijv niet de badkamer kan doen die dag dat ik het gepland had etc.

Daarnaast hele goede aanvalsmedicatie maar mag ik maar 4x per maand (max 6x)
Dagelijkse medicijnen zijn we nog mee bezig om de juiste te vinden... mag waarschijnlijk volgende maand nieuw medicijn testen.

Dit is inderdaad voor alle chronische pijn!
Wat voor aanval als ik vragen mag?
Ik ben nu even bezig met 't traject en het is nu al best pittig

**Geplaatst**: 23-09-19 09:49

Geplaatst: 23-09-19 09:49

Ik heb crps (dystrofie) en heb ook een revalidatietraject van een half jaar gedaan. In Leiden overigens.

Gelukkig is het bij mij een succesverhaal; ik sport nu regelmatig (heeeeeel rustig mee begonnen onder begeleiding), let goed op m’n eten en het gaat eigenlijk heel goed!

Helemaal pijnvrij ben ik niet maar ik hoef geen spalken, braces en krukken enzo meer te gebruiken. Kan ook gewoon weer normaal werken!

Natuurlijk heb ik absoluut nog slechte dagen waarop ik amper kan lopen maar die zijn heel erg in de minderheid. Moet gewoon heel goed m’n eigen grenzen in de gaten houden. Ik gebruikte altijd tramadol als pijnstiller maar dat heb ik echt al maanden niet meer gebruikt, alleen nog af en toe een paracetamolletje.

**Geplaatst**: 23-09-19 11:11

Geplaatst: 23-09-19 11:11

Hier chronische pijn door v alles In het kort; zenuwbeschadiging heb donorbot , en cage met schroefjes rug, en cyste verwijderd die ook drukte op het ruggemerg oa zenuwpijnen , gewrichtspijnen . Spierkrampen, dove benen.
Sinds kort schildklierproblemen die ook gewrichtspijnen meevrengen en vermoeiheid en hormoon schommelingen. Reageer ook sterk op luchtvochtigheid.

Wat al genoemd is ik let enorm op voeding. Met bijhouden in een app kwam ik erachter te weinig eiwitten. Daar let ik nu op. Gebruik magnesium en glucosamine en vitamine d3 aanzienlijk verschil! En bewegen! En bewegen per dag bekijken. Ene dag kan ik meer kilos of herhalingen , of beter wandelen als andere dag dus ook niet jezelf met gisteren of vorige week vergelijken.

Toen ik vanuit de rolstoel weer wat ging doen had ik nooit gedacht weer op paard te zitten. Bleek dat juist super v motoriek.

Ik fyshio/ medische training 4 a 5 x per week ; schema v rug , coordinatie van armen en benen. Zelfs na 3 jaar toch nieuwe oefeningen en lang leve de plasticiteit van de hersens nieuwe verbindingen door oefenen oefenen herhalen waardoor sommige dingen nu wel kunnen.

En schema kracht training dit is speciaal voor de schildklier omdat met cardio de stofwisseling niet gestimuleerd wordt .

Naast soepeler , spieropbouw voel ik mij geestelijk door goede voeding en bewegen ook beter.

Nadeel goh wat heb je dan je ziet er zo goed uit , het gaat zeker goed met je
Als ik dan zeg tja eigenlijk gaat het niet goed maar ben gewoon superblij dat ik ik uberhaupt sta tussen de paardjes .
Zie ik mensen wel eens denken zal wel.
Toen die cyste uit mijn hoofd werd gehaald was ik zo blij dat ik levend wakker werd zeg maar . Dus geduld gehad met toen de rug operatie en revalidatie.
Ik denk dat dat heel moeilijk uit te leggen is.
En dat vind ik nog het allermoeilijkste mensen die oordelen. Ook andersom ik zit nog weinig in rolstoel; maar zo ja dan wordt je weer anders behandeld.

Ik heb inmiddels beter door hoe ik met mindere dagen om ga en mindere momenten .

Ik kan iets langer zitten doe ik enkel op verjaardagen en in het OV ! Thuis lig ik, hooguit zit ik op een bal.Ik beweeg de hele dag door met lig momenten denk dat je dat zo het beste kan zien.

Ik doe sommige dingen niet meer, gewoon geen zin in uitleggen wat ik heb. Of dingen die mij veel energie kosten en niks opleveren niet doen. Dingen die au pijn kosten maar het waard zijn poosje af te zien die wel.

Mensen die oordelen vermijd ik ook. Tegenwoordig heb ik eigenlijk door de paarden hobby wat leuke en lieve mensen om mij heen gekregen.
In die zin is het absoluut een must dat je dingen blijft doen in wat v vorm dan ook en in contact blijft met de wereld om je heen.

Uit de gezonde periode voor dit toen ik nog non stop werkte en altijd wel mee kon doen etc zijn er 3 mensen over gebleven.

Tja en soms baal ik nog wel eens als ik andere over hun werk hoor of actieve vakanties ! ( a fijn ik kan wel nog lang fietsen en paardrijden) of soms dat ik moet plannen kiezen wat ik doe en wat ik dan moet laten. Of met mooi weer gisteren zeer wisselende dag , ben ik wel even naar de paardjes geweest verder op bed helaas wel weer gezellig met hond.

Het is heel belangrijk dat je grenzen gaat leren herkennen jezelf wel ! blijft uitdagen zowel lichamelijk als geestelijk . En soms heel cliche gaat dat met vallen en opstaan. Je mag best balen en soms jezelf streng toespreken

Ik grondwerk enorm graag , al is het maar 30 minuten lang teugelen, dat is voor mij ook een stok achter de de deur om
discipline op te brengen om te trainen.

Eerst trainde ik om zelf mijn broek aan te te krijgen dat was 2016 en kon ik 2 minuten op de loopband staan. Toen droeg ik al 4 jaar trainingsbroeken kan nu weer jeans aan en uit.

Bewust zijn en je bewust worden van waar je wel invloed op kan hebben en waar niet. Daarbij van verschillende bronnen je informatie halen. ( boeken , stichting in mijn geval schildklier stichting beschreef het belang v krachttraining dus ipv wachten van na afspraak internist, braaf begonnen bij fyshio)
Zelf dus actief hierin zijn en niet afwachtend .

Ook voor jezelf opkomen! Bij mij duurde het bij de aandoeningen best lang v duidelijk wat is wat.
Verschillende artsen .

De leukste blijft " het zit tussen uw oren"
1,5 jaar later bleek de arts wel gelijk te hebben hoor.
Waar ik voor mijn rug weer was hadden alles meegenomen op de scans ; hoofd tot onderrug. Ik kreeg direct een doorverwijzing om een cyste tussen het hersenvlies te laten weghalen die voor problemen zorgde. Dus er zat idd iets tussen mijn oren.

A fijn het is een vreselijk lang verhaal geworden wat ik nog wel kwijt wil;
Zelf heb ik geen moeite om hulpmiddelen te gebruiken als rolstoel, ( rilstoel als rillator levert wel reactie soms op maar ga ik expres praten tegen mijn tas of je wel lekker zit) en mijn stokkies heb ik ook. In mijn omgeving heb ik wel mensen did die dit zulke stappen vinden enzovoort.

Ik denk met zo een instelling dat men het dan ook erg moeilijk maakt voor zichzelf .
Ondanks oordelen enzo heb ik nooit moeite ermee hulp middelen te gebruiken die mij een stuk vrijheid kunnen verschaffen!
Want hoe je dat ziet is ook een keuze! Dat vind ik.

**Geplaatst**: 23-09-19 11:23

Geplaatst: 23-09-19 11:23

Azmay schreef:
Hier hypermobiel, fibromyalgie, CVS en ADD.

Heb therapieën gehad, diëten, medicatie en revalidatie en al met al maakte die laatste twee meer kapot dan dat het heelde. Enige wat hielp was acceptatie. Nu functioneer ik op zeer laag maar wel stabiel nivo en kan ik tenminste weer een beetje doen wat ik leuk vind en heb ik zelden pijn. Meer dan dit gaat het ook niet worden

Wat fijn dat je een manier hebt gevonden om stabiel te kunnen functioneren.

En zo te lezen ook voor jezelf een manier van omgaan hiermee

**Geplaatst**: 23-09-19 11:30

Geplaatst: 23-09-19 11:30

TiffanyJoy schreef:
Citaat:
Mijn moeder heeft het ook, fibro, en versleten knieën, die zit over een paar jaar in een rolstoel omdat ze te jong is voor nieuwe knieën

Jeetje dat is ook dubbel dan, wetende dat je met nieuwe wel weer zou kunnen lopen.

Nou inderdaad, heeft ze ook second opinion gehad?

**Geplaatst**: 01-11-19 17:49

Geplaatst: 01-11-19 17:49

Svadilfari1 schreef:
Azmay schreef:
Hier hypermobiel, fibromyalgie, CVS en ADD.

Heb therapieën gehad, diëten, medicatie en revalidatie en al met al maakte die laatste twee meer kapot dan dat het heelde. Enige wat hielp was acceptatie. Nu functioneer ik op zeer laag maar wel stabiel nivo en kan ik tenminste weer een beetje doen wat ik leuk vind en heb ik zelden pijn. Meer dan dit gaat het ook niet worden

Wat fijn dat je een manier hebt gevonden om stabiel te kunnen functioneren.

En zo te lezen ook voor jezelf een manier van omgaan hiermee

Inmiddels weer even een goede terugval, deed te veel en ben dus weer flink naar beneden gegaan in belastbaarheid en energienivo.

Heeft er iemand nog redelijk recente UWV ervaring? Heb nu een brief van de psychiater die bijzonder duidelijk is dat ik werkelijk niets meer kan en ook niet ga kunnen en hoop een nieuwe poging tot wajong te doen.

**Geplaatst**: 01-11-19 18:04

Geplaatst: 01-11-19 18:04

Ik meld me ook even, sinds bijna 3 jaar de diagnose fybromyalgie. In februari weer terug bij de reumatoloog. Ze vinden elke keer een afwijkend chromosoom in mn bloeduitslagen die kunnen wijzen op een auto imuum ziekte. Maar de waarde wisselen heel erg dus nu in februari weer laten checken. Kan zijn dat ik het altijd al bij me heb gedragen en dat het niks is, maar dat kunnen ze dus nooit zeker zeggen. Heb de afgelopen weken veel pijn gehad met de weersverandering

kan er ooit geen pijl op trekken. Helaas kamp ik ook met veel slaapproblemen, dus heb altijd slaaptabletten in huis in geval van nood.

**Geplaatst**: 01-11-19 18:21

Geplaatst: 01-11-19 18:21

Hier nog iemand.. Al jaren pijn en extreem vermoeid, werd altijd gezegd dat het stress was en ik er maar mee moet leren leven.. Afgelopen maanden zijn ze op aandringen toch maar een verder gaan zoeken en blijk ik fibromyalgie, cvs en een lichte vervorming van de ruggenwervel te hebben.
Bij mij is in de bloeduitslagen ook een afwijking gevonden die gerelateerd is aan een autoimmuunziekte, maar daar moeten we nu eventjes mee afwachten..

Fijn dat er een topic over is en er mensen zijn die het echt snappen.. Want die zijn er helaas niet zoveel..