Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 18:27

Als de toekomst onzeker is

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 18:27

Ik open dit topic om alles even van mij af te schrijven.
31 jaar ben ik ondertussen.

Op mijn 3e werd progressieve slechthorenheid ontdekt, tegen mijn 16e was ik doof. In mijn schoolperiodes heb ik nooit echt vrienden gehad en ik vocht mij erdoorheen. Ik haalde op regulier onderwijs mijn HAVO diploma en daarna bachelor HLO.

April 2010 kreeg ik een cochleair implantaat en kon ik opnieuw leren horen.
2011 had ik een super leuke baan. Mijn leven kreeg zin en zag de toekomst helemaal zitten.
2012 verhuisde we zelfs naar de polder, paarden aan huis, een goede baan en ondertussen een vast contract, super collega's. Een droom leven zowat.

Helaas eind 2013 werd ik ziek, hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheden. De co-assistent van de huisarts bleef het op migraine gooien. Na maanden tobben eindelijk een doorverwijzing naar de neuroloog. Daar gingen alle alarmbellen af. Niets migraine, maar een ernstig verhoogde hersendruk (IIH). Blijkbaar kon mijn hersenvocht niet goed weg en knelden mijn hersenen dus af.
De behandeling zouden rugpuncties worden. Niet dus, met geen mogelijkheid kregen 3 artsen die naald langs mijn wervels.
Dus opgenomen in het erasmus om de hersendruk via de schedel te meten. Want zonder meting deden ze geen operatie. Terwijl ik dus vol bij bewustzijn was hebben ze een gat geboord om de drukmeter te plaatsen. Helaas was het eerste gat te groot en moest er een 2e gat geboord worden. Doodeng,maar had gelukkig steun aan verpleger die er bij was. Dit gebeurde allemaal op de IC, waar ik die nacht ook moest blijven. Eigenlijk zouden ze 24 uur blijven meten, maar al snel bleek de druk boven de 40mmHg, waar deze normaal tussen de 7-15 moet liggen. De volgende ochtend zou ik direct geopereerd worden. Echter was dekans op slagen minimaal doordat waar de drain doorheen moest extreem smal was.
Eerste was ik dus vroeg toen ik weer bij kwam, is het gelukt? Gelukkig was het dus wel goed gegaan. Al moesten mijn hersenen zo wennen aan de drukverlaging dat ik 3 dagen heb liggen overgeven.

Zodra het kon ben ik weer gaan werken en vrij snel opgebouwd naar weer fulltime. Het leven kon weer verder, al gaf de drain helaas wel wat complicaties.

september 2015 ging het weer slechter, eerste wat er gedacht werd is dat de drain verstopt was oid. Maar dat zat allemaal goed.
Uiteindelijk doorverwijzing naar interne geneeskunde. Vlak voor kerst, vermoeden een zeldzame kankervorm. Na de kerst kreeg ik dan de uitslag van de bloedtesten. Fijne feestdagen. Slik.
Gelukkig had deze arts het fout. Volgens alle uitslagen was ik zelfs kerngezond.
Dus...zat het tussen de oren. Misschien moest ik maar naar de psygoloog.

Ondertussen bleef ik doorwerken voor zover dat ging en ging ik uiteindelijk over mijn top heen. Ik moest meerdere malen naar huis gebracht of opgehaald. Ik hakte de knoop door en melde mij gedeeltelijk ziek.
De huisarts en ziekenhuizen deden niets meer. Dus zelf op zoek en kwam uit bij een particuliere instantie. Daar kreeg ik een beetje wazige diagnose van mitochondriale dysfunctie.

Mijn lijf gaf het steeds verder op en ik moest mijn werk helemaal stil leggen.
Na een hoop gedoe mocht ik van de huisarts maar Nijmegen. Geen mitochondrale dysfunctie. Dus nu het kopje CVS/ME.

Dit jaar heb ik mijn ontslag gekregen.

Helaas ben ik ook dit jaar mijn eigen gefokte 4 jarige kwijt geraakt.
En kreeg mijn merrie (de moeder van de overledene) een ongeluk. Gelukkig is zij weer opgeknapt. Al ben ik bang dat haar rechterbeen niet 100% meer word.

Omdat ik mijn werk kwijt ben en ik niet weet hoe mijn gezondheid verder loopt ben ik verder gegaan met mijn enige steun (naast mijn ouders); de paarden.
Een tijdje pensio(e)n aangeboden maar dit liep helemaal stuk en willen we voorlopig niet meer, dus helaas weer minder inkomsten,meer stress over mijn financiele toekomst.
Op dit moment heb ik 3 fokmerries en 2 handelstallen, dit moet ervoor zorgen dat ik iig een beetje rond ga komen. Het zal geen vetpot zijn dat is zeker.
Deze toekomst heeft enkel kans op slagen omdat mijn ouders mij gelukkig 100% steunen. En ik durf dan ook niet te denken hoe het moet als deze steun weg valt.

Momenteel speelt de IIH ook weer wat op en heb ik steeds meer last van de CVS. Desondanks probeer ik dagelijks een paard te trainen, ik moet aan de gang blijven, doorgaan. Maar wel met respect naar mijn lichaam, die grens heb ik ondertussen wel leren respecteren. Wel alles wederom met hulp van ouders, zelfs poetsen moeten ze mee helpen wat mij soms best frustreert. Wie kan zijn eigen paarden nou niet poetsen?!

Soms lijkt de toekomst gitzwart, zonder hoop.
Voor volgend jaar verwacht ik 3 veulens en ik kijk daar erg naar uit. Nieuw leven, nieuwe lichtpuntjes. Daar moet ik mij momenteel echt aan vast klampen om niet ten onder te gaan.

Bedankt voor het lezen en dat ik dit zo van mij af kon schrijven.

**Geplaatst**: 01-08-19 18:41

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst: 01-08-19 18:41

Mirjam wat een rot situatie zit jij in!
Heb je weleens gehoord van hersenmoe zijn? Een alles verlammende vermoeidheid ontstaan door hersentrauma.
Dat heb ik door een val van mijn paard en jouw klachten zijn zo herkenbaar.
Ook ik haal veel afleiding en voldoening uit mijn paard en zal er ook alles aan doen juist dat stukje van mijn leven niet te verliezen.

Ik weet niet op je al in een afkeur/ziektewet procedure zit? Ik zit er midden in en wordt goed begeleid door de revalidatie en de arbeidsdeskundige. Wacht nog op een 2e spoor-re-integratie via een bureau due gespecialiseerd is in hersenletsel. Echt hoop op weer een goedbetaalde baan heb ik niet maar hoop dat ik een opleiding kan doen waarmee ik een aanvulling op de WIA/WGA kan verdienen.

Ik hoop dat jij ook je weg hierin gaat vinden...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 18:53

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 18:53

Tiwi, ik kende het hersenmoe nog niet. Zal hier eens informatie over proberen te vinden.

Ik krijg deels WIA. Maar het uwv vind dat ik nog 30 uur per week kan werken. Dus de uitkering is minimaal.

Hoop op een baan heb ik niet. Ik kan 's-morgens niet vroeg op staan. Pas tegen 10.00 anders ben ik de hele dag beroerd. Om 15.00 kan ik meestal alweer terug naar bed.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:12

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst: 01-08-19 19:12

CVS/ME is wel een heel lastige diagnose, erg ongrijpbaar. Aan de andere kant is er bij jou aantoonbaar iets in je hersenen dus wat dat betreft is CVS/ME misschien wel niet juist.

Ik heb een op MRI aangetoonde beschadiging die vermoeidheid, overprikkeling en concentratie problemen geeft.
Kwam op mijn huidige werk niet verder dan een half uur effectief wat doen in 2 uur aanwezigheid en daarna de hele middag in bed.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:17

Geplaatst: 01-08-19 19:17

Heb je al eens een revalidatietraject overwogen, gericht op CVS. Daar kun je multidisciplinair aan de slag met bv ergotherapie, fysiotherapie, psycholoog, maatschappelijk werk, ofwel, wat er nodig is, om jouw leven weer een beetje vorm te laten krijgen en je waardoor er wellicht toch weer een kans is dat je weer wat kunt werken. Of 30u haalbaar is, blijft natuurlijk de vraag, of werken überhaupt weer haalbaar gaat zijn natuurlijk ook. Maar elk beetje winst dat je behaalt op alle vlakken, is positief.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 19:28

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 19:28

Tiwi klopt CVS is erg lastig.
MRI willen de ziekenhuizen niet meer doen ivm de CI. Er zit namelijk een magneet in mijn hoofd. Dit geeft ook een hele grote zwarte vlek waardoor merendeels hersenen niet eens te zien zijn. Nog een moeilijkheidsgraad dus.

Annick, zeker wel overwogen. Maar nooit echt het nut ervan ingezien aangezien ik van mij zelf altijd al mijn grenzen heb afgetast. En ik ondertussen ook weet hoe ik het beste mijn dag in kan delen zonder er weken ziek van te zijn.
Daarom weet ik niet wat ik nog aan zo'n traject zou kunnen hebben.

**Geplaatst**: 01-08-19 19:34

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst: 01-08-19 19:34

Van je aandoening heb ik geen verstand maar wat betreft je uitkering, is een herkeuring aanvragen geen optie en ben je ontslagen terwijl je ziek was??

**Geplaatst**: 01-08-19 19:41

Geplaatst: 01-08-19 19:41

Heb je wel een CT laten maken?

Ik heb twee jaar gedacht en aangemodderd met mijn klachten, tegen beter weten in gewerkt en me altijd 200% moeten inspannen om op 80% te functioneren. Tot ik vorig jaar opnieuw op mijn hoofd viel, aangereden door een motor, en ik compleet niks meer kan.
Nu zit ik sinds januari in een reva traject voor hersenletsel en ondanks dat ik er nog lang niet ben merk ik wel dat dit mij goed doet al wordt het nog lang en hard werken. Van daar uit krijg ik ook steun in het WIA traject en ze adviseren de Arbo-arts in wat ik wel en niet kan.
Ik kan je zo’n traject echt wel aanbevelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-08-19 20:55

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst door de TopicStarter : 01-08-19 20:55

Herkeuring loopt nog

(al sinds half jaar ofzo, schiet niet bepaald op)
Ik ben ontslagen na 2+ jaar ziekte. Mijn werkgever heeft veel geduld gehad.

Pff heb zo veel onderzoeken, foto's en scans gehad. CT-scan geloof ik ook meerdere malen ja.

**Geplaatst**: 01-08-19 23:52

Geplaatst: 01-08-19 23:52

Wow... ik ben even stil van het hele verhaal... wat een lijdensweg heb je al achter de rug. Enorm respect voor jou.

Veel advies kan ik je niet geven, het spijt me. Ik heb ook je topic met je mooie merries gevolgd en wil je zeggen dat ik je een heel sterke vrouw met veel doorzettingsvermogen vind! Hopelijk vinden ze toch een betere diagnose of behandeling die je verder kan helpen. Ik zal duimen voor 3 gezonde veulentjes volgend jaar en paarden die het super doen in de sport/fok.

Je had een geweldig mooie plek voor de paarden! Daar kunnen de meesten alleen van dromen. Jammer dat het pension is stop gezet. (Ik weet weet de reden niet en die hoef je ook helemaal niet te geven, eventueel zou je qua inkomsten ook aan kale stal, pensioenstal, opfok, leasepaarden, halve stallen op je paarden, lessen geven of je bak tijdens bepaalde tijden verhuren kunnen denken. Maar ik gok dat jullie daar ook wel allemaal op gekomen zullen zijn

)

**Geplaatst**: 02-08-19 05:30

Re: Als de toekomst onzeker is

Geplaatst: 02-08-19 05:30

Goh jeetje, ik kan niet veel zeggen, enkel erg stil worden van je verhaal, wat een lijdensweg

.

Heel veel sterkte voor jezelf !

**Geplaatst**: 02-08-19 07:10

Geplaatst: 02-08-19 07:10

Wat een verhaal! Was er even stil van.. Heel veel sterkte en kracht gewenst in de toekomst.

Ik wil nog even inhaken op het revalidatietraject, aangezien ik daar zelf nu middenin zit. Ik dacht ook dat ik mijn grenzen wist, maar er komt zoveel meer bij kijken dan ik allemaal dacht. Ik ben zelf nog maar 18, en had daarom besloten het alsnog te doen. Naast dat ik geholpen word door een arts en fysiotherapeuten, heb ik wekelijks hulp van een ergotherapeut maar ook van een psycholoog die gespecialiseerd is in het fenomeen pijn. Ik zit nu in mijn laatste maand, en mijn kijk op dingen is zoveel veranderd! Niet alleen je grenzen weten, maar ook weten hoe je deze juist kan verleggen. Werken, als je focus daar ligt, zoals bij mij, dan ligt hun focus daar ook. Misschien ander werk, misschien minder werk, samen zoek je dat uit. Daarnaast ben ik 2 x in de week daar aan het sporten / oefeningen aan het doen in een groepje, dat vond ik zelf best eng, maar iedereen begrijpt elkaar zo goed, je houdt er zelfs contacten aan over.

Mocht je er meer over willen weten, mag je me altijd een PB’tje sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-19 10:31

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-19 10:31

Dank jullie ook voor de pb's

Het is fijn om er even over te praten zo.

Xxflosxx hoe heet jouw revalidatieproces?

**Geplaatst**: 02-08-19 14:19

Geplaatst: 02-08-19 14:19

mirjamalvaro schreef:
Dank jullie ook voor de pb's
Het is fijn om er even over te praten zo.

Xxflosxx hoe heet jouw revalidatieproces?

Chronische “pijn” revalidatie bij Medinello, zit door heel Nederland. (Ik weet niet waar je zelf zit) Het traject is vrij zwaar, ze raden je ook aan om de eerste helft niet te werken, maar geloof me, zonder hun had ik niet op zo’n andere manier in het leven gestaan als daarvoor! Ik weet nu hoe ik om moet gaan met mijn klachten en frustraties, maar ook met de stress en de vicieuze cirkel waarin je je gauw bevindt (ik heb pijn -> er is iets mis-> vermijden activiteiten -> nog meer klachten). Ze willen geen pieken en dalen, ze willen een stijgende lijn voor jou als persoon, ze werken aan de doelen die jij zelf stelt. Www.medinello.nl

Hopelijk heb je er iets aan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-08-19 20:17

Geplaatst door de TopicStarter : 02-08-19 20:17

Dank je

Tiwi, ik heb eindelijk de energie gehad om op hersenmoeheid te zoeken (neurofatigue) en ja dat past ook bij mij. Ook het verhaal dat prikkelingen voor ergenis zorgen, zo kan ik steeds slechter tegen eetgeluiden.

Het is bij mij na de hersenoperatie (IIH) begonnen. Dus wie weet is er toen toch iets beschadigd. Of de druk is zo langdurend hoog geweest dat er al wat beschadigd was voor de operatie. In mijn rechteroog zit daardoor ook een litteken die direct opspeelt als de druk weer verhoogd.

Het verhaal komt iig erg bekend voor. Dank voor het delen.