Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-06-19 22:00

Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-19 22:00

Om te beginnen wil ik even melden dat ik al bij de huisarts geweest ben, vorige week mijn eerste behandeling bij de fysio heb gehad en ik binnenkort een afspraak in het ziekenhuis heb.

Ik ben 20 jaar oud en ben altijd actief en gezond geweest. Gezond op een aantal toenemende pijnklachten na dan...
Als kind heb ik pijnklachten aan mijn enkels en linkerpols gehad. Hiervoor ben ik toen naar de huisarts/fysio/ziekenhuis geweest, maar niks hielp en ze konden niks vinden. Zes jaar geleden begon mijn chronische onderrugpijn. Drie jaar geleden kreeg ik hier pijnklachten in mijn schouders bij. Mijn rechterschouder is toen ook (waarschijnlijk) twee keer uit de kom gesprongen, waarna een spier in mijn schouder verrekt was. Verder schieten mijn tenen en duimen zo nu en dan uit de kom. Sinds 1 á 2 jaar heb ik ook nog pijn in mijn knieën en heupen. Het afgelopen jaar is hier nog pijn in mijn ellebogen en nek bijgekomen. Ik heb ook (extreem) veel en hevige spierpijn. De meeste pijn heb ik aan mijn rug, schouders en knieën. Eigenlijk heb ik tegenwoordig altijd pijn. Zitten, liggen, bewegen, het maakt niet uit.

Ik ben met mijn klachten bij een homeopaat geweest en hij vond het klinken als het hypermobiele type van het Ehler Danlos Syndroom (hEDS). Dit is een bindweefselaandoening die mijn chronische pijnklachten zou kunnen verklaren. Hiermee ben ik naar de huisarts gegaan, die mij vervolgens heeft doorgestuurd naar de afdeling 'revalidatiegeneeskunde' in het ziekenhuis en een fysiotherapeut.
Helaas duurt het redelijk lang voordat ik in het ziekenhuis terecht kan. Ondertussen is er alweer 1,5 maand verstreken en weet ik nog steeds niet wat er met mijn lichaam aan de hand is. Ik weet dat bokkers geen dokters zijn, maar ik ben vooral erg benieuwd naar mensen die ervaring hebben met EDS/HSD/HMS, chronische pijn en hypermobiliteit. En hoe deze klachten of ziektes invloed op jullie leven hebben gehad. Mijn pijn is de afgelopen twee jaar zo erg toegenomen, dat ik me afvraag wat dit voor mijn toekomst zal betekenen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-19 16:43

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-19 16:43

Is er niemand die tips heeft of zijn/haar ervaring wilt delen?

**Geplaatst**: 17-06-19 16:46

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 16:46

Misschien heb je hier iets aan? [MWS] hypermobiliteits syndroom

**Geplaatst**: 17-06-19 17:10

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 17:10

Jou symptomen komen mij heel bekend voor. Ik ben hypermobiel en ervaar daar chronische pijnen van. Enige wat ik je kan aanraden is een goede fysio en goed voor jezelf beslissen wat wel en niet kan.

Voeding heeft invloed voor mijn gevoel ik vermijd nu 2 weken zoveel mogelijk suikers en ik merk wel degelijk verbetering.

**Geplaatst**: 17-06-19 17:17

Geplaatst: 17-06-19 17:17

Ik heb door mijn Hypermobiel en de Chronische Pijn en de Huisarts niet meer wist hoe en wat.
Heeft ie mij doorverwezen naar Revalide, een Revalidatie waar je om gaat met de pijn en leert om te ontspannen.

Ik ben bijna eind van mijn traject (28-06) en merk wel wat verschil 2 maanden geleden en nu.
Moet wel dealen met de Chronische pijn die ik heb in beide armen.

Tijdens de traject zie je wel 2 x per week de fysio, en afspraken met de Psycholoog, Ergotherapie,
Revalidatie Arts (tussendoor), Maatschappelijk Werk etc..

(De Revalidatie arts heeft gezegd dat ik RSI heb aan beide armen)

**Geplaatst**: 17-06-19 17:22

Geplaatst: 17-06-19 17:22

Hier ook een hypermobiler met chronische pijn.
Voor mij werkt het vooral om spieren sterk te houden, zodra ik bijvoorbeeld een paar weken minder (paard)rij krijg ik meer last van ellebogen rug etc. Dus relatief veel sporten.
Daarnaast raad ik je aan een goede therapeut te vinden die niet bij de klacht van vandaag stopt en een zwik zinloze oefeningen mee geeft. Mijn therapeut bv behandelt mij gemiddeld eens in de 3weken maar dan ook mijn hele lichaam. Alle weefsels die zich misdragen zet hij terug in het gareel en blokkades lost hij op. Een behandeling duurt dan ook 2uur! en niet 10min zoals bij de meeste fysios.
Als laatste wat Netjuh6 al zegt, let op je voeding. Bij hypermobiliteit is het van belang dat je spieren sterk zijn en voeding kan hier bij helpen.

**Geplaatst**: 17-06-19 17:34

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 17:34

Ik heb ook sinds mijn kindertijd te maken gehad met spier- en gewrichtsklachten. Aanvankelijk benoemd als 'groeipijn', maar later bleek ik Lyme te hebben. Buiten het Lyme-verhaal ook last gehad van gewrichten die uit de kom sprongen (knieën), maar dit werd na verloop van tijd wel minder, in tegenstelling tot bij jou.

Maar de Lyme gaf me erg veel pijnklachten. Spierpijn, abnormaal gevoel van verzuring, etc. Ik heb redelijk wat dingen geprobeerd. Je angst voor de toekomst herken ik heel hard: op het 'toppunt' was ik 25-27 jaar en kon ik zelfs een tijdje niet meer werken. Ik was erg bang en zag het licht ook niet meer echt.

Als laatste heb ik cbd-olie geprobeerd en dat heeft op twee-drie weken zowat 95% van mijn pijn weggenomen. De vermoeidheid is voor een stuk wel gebleven.

Wel met mijn arts doorgesproken. Moest je dit overwegen, zou ik je dat echt aanraden, het is namelijk niet altijd ideaal met bijvoorbeeld andere medicatie en kan ook bijwerkingen geven (ik had een paar dagen onafgebroken migraine).

Praat er in elk geval over. Deel je angsten met mensen die je vertrouwt, want als jonge vrouw is het niet evident om allerlei dingen te moeten missen, om niet altijd mee te kunnen. Ga op zoek naar wat wèl kan en waar je nog energie uit haalt en zoek die dingen op.

Wat mij totaal niet hielp, waren facebookgroepen. Gezeur had ik al genoeg van mezelf, dat van anderen kon ik er Cru gezegd niet bij nemen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-19 17:49

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-19 17:49

Bedankt voor de reacties! Fijn om ervaringen van anderen te horen. Wel vervelend voor jullie zeg.

@estja: Bedankt voor het linkje! Dat topic was ik nog niet tegen gekomen.

@netjuh6: Beslissen wat ik wel en niet kan is echt iets wat ik nog moet leren. Ik ben erg geneigd om over mijn grenzen heen te gaan.
Interessant wat je zegt over voeding! Ik eet sowieso al weinig suiker, maar ik ga er nu extra op letten. Ik ben er benieuwd of het voor mij ook verschil maakt.

@Siggislief: Was die revalidatie via revalidatiegeneeskunde in het ziekenhuis? Als het goed is ga ik daar binnenkort heen. Jeetje klinkt wel heftig zeg, zoveel therapieën en afspraken...

@Mariloulou: Ik merk ook dat het sterk houden van mijn spieren werkt. Maar aan de andere kant krijg ik juist ook weer extra pijn van paardrijden, wandelen, fietsen etc.
Goh 2 uur :oo

Ik wacht even af hoe de behandeling bij mijn fysio verder verloopt. Mijn afspraken bij hem duren 1 uur. We gaan kijken of sporttape mijn pijn verminderd en naar oefeningen om mijn spieren sterker te maken.

@Tieneke: Wat heftig! Ik wist niet dat Lyme voor dezelfde soort klachten kan zorgen. Bedankt voor de tips. Met mensen erover praten vind ik lastig. Ik voel me dan snel een zeur en ik ben bang om niet serieus genomen te worden, want van buiten zie ik er gewoon uit als een gezond en fit meisje. Maar wat je zegt is zeker waar.
De tip over de cbd-olie ga ik ook onthouden!

**Geplaatst**: 17-06-19 17:55

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 17:55

Ik vond je klachten op het eerste oog ook lijken op ehler danlos syndroom. Heb 7 jaar de verzorging gedaan bij een man met EDS en hij had ook geregeld zijn knie uit de kom (heeft geen kom, maar je snapt het idee), schouders, vingers/tenen. Hij heeft nu pinnen in zijn schouders en enkels maar dit zijn ouderwetse technieken.

Wel wil ik je aanraden om een ergotherapeut in te schakelen om ervoor te zorgen dat je handige dingen leert of aanpassingen in je omgeving krijgt waardoor je wat minder pijn zult hebben of je dagelijks leven wat makkelijker wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-06-19 19:41

Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-19 19:41

Ik heb even gegoogled wat een ergotherapeut is

Het klinkt inderdaad wel als iets wat mij zou kunnen helpen. Ik ga me er even in verdiepen. Bedankt voor de tip!

**Geplaatst**: 17-06-19 20:55

Geplaatst: 17-06-19 20:55

Ergotherapie hoort vaak wel bij een revalidatietraject.

Ik heb ook zo'n traject gevolgd ivm chronische pijn, en ik heb er veel baat bij gehad. Vooraf voelde ik me behoorlijk wanhopig en depressief, ik dacht dat ik niets meer zou kunnen, en dat mijn leven soort van voorbij was. Intussen doe ik weer bijna alles, ondanks de pijn. Door anders naar pijn te kijken, ervaar je het ook anders.
Dit heeft mij ook geholpen, de link heb ik destijds van de psycholoog daar gehad:
https://www.retrainpain.org/nederlands
De site is wel vernieuwd en uitgebreid tegenwoordig, ik heb nog niet gekeken wat er veranderd is.

Veel sterkte, het wordt heus weer beter :(:)

**Geplaatst**: 17-06-19 20:58

Geplaatst: 17-06-19 20:58

DayDream21 Het is via de Huisarts gegaan, en het heet Revalide.
En ik mocht van hen tijdens het Traject niet op vakantie, dus je bent verplicht om te gaan.
Ben dus snel een weekje op vakantie gegaan begin April, en als je ziek bent moet je ook komen behalve als je 40 graden koorts hebt.

De link wat Marie_Anne heeft geplaatst heb ik ook moeten bekijken en moeten lezen.

Ik heb alleen komende Woensdag nog 2 afspraken, en dan volgende week eigenlijk de hele week
afspraken staan behalve Dinsdag.

**Geplaatst**: 17-06-19 20:59

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 20:59

Ik lees graag ook even mee. Ook hier hypermobiel waarbij ik vaak rondloop met pijn. Voornamelijk mijn knieën springen geregeld uit de kom. Sportarts zei dat ik maar wat meer op de hometrainer moest en gericht spieren moest gaan trainen, maar daar heb ik gewoon de tijd en energie niet voor haha.

**Geplaatst**: 17-06-19 23:18

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 17-06-19 23:18

Ik had door HMS veel pijn aan de polsen, knieën, heupen en enkels. Door intensieve en gerichte krachttraining is dit bijna weg. Heb dit opgebouwd met een fysio.

**Geplaatst**: 18-06-19 00:56

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 18-06-19 00:56

Hier ook hypermobiliteitsyndroom...
In vingers, schouders en heupen het meeste, knieën tenen, nek en rug minder maar ook wel wat.

Veel pijn gehad in het verleden, therapieën gevolgd etc. Het sterker maken van mijn spieren heeft zeker geholpen. Echter wil mijn schouder nog regelmatig verschieten wat gruwelijk zeer doet.

Paardrijden gaat gelukkig goed, alleen krijg snel ergens last van. Mijn enkels voornamelijk omdat mijn voeten in een houding zitten die je zo houdt.

Inmiddels ben ik er aan " gewend " en ik weet wat ik wel en niet kan doen, en als ik het wel doe wat de consequenties zijn. Die neem ik soms voor lief. Ik moet wel zeggen sinds ik mijn spieren sterker heb gemaakt n een andere houding heb aangeleerd heb ik minder last van mijn lijf.

Heel veel succes en sterkte!

**Geplaatst**: 18-06-19 01:55

Geplaatst: 18-06-19 01:55

Vraag een verwijzing naar een klinisch geneticus, bv in LUMC, zodat je de diagnose zeker hebt of mogelijk toch wat snders. Ehlers danlos is erfelijk en dus kunnen die met grotere zekerheid zeggen of je deze diagnose hebt. Ook van belang of je fysio langdurig vergoed kunt krijgen. Ook waar je rekening mee moet houden ivm soms extra risico's bij narcose, bevalling, operaties etc, en zo zijn er nog meer dingen waar je rekening mee houden moet. Ook zal over je grenzen gaan niet werken. Iets wat veel fysio's niet weten. Daarnaast is het progressief, je zult steeds meer last en pijn krijgen. De eerste stap is dus een goede diagnose stelling alvorens je al gelijk op een behandeling te storten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-19 17:08

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-19 17:08

@Marie_Anne: Bedankt voor de tip!

@Siggislief: Jeetje dat is wel pittig zeg. Ik zal het bij mijn huisarts aankaarten.

Fijn om te lezen dat het trainen van spieren zoveel kan helpen!! Ik hoop dat de oefeningen die ik van mijn fysio ga krijgen mij dan ook kunnen helpen.

@Sabri: De huisarts had me in de eerste instantie doorgestuurd naar Klinisch Geneticus in het LUMC. Ik heb toen een (hele lange :')

) brief van het ziekenhuis gekregen, waarin stond dat ze niks voor mij kunnen betekenen. Dit komt doordat de hypermobiele vorm van EDS (hEDS) niet in het DNA gevonden kan worden, in tegenstelling tot de andere vormen van EDS. Daarom ben ik doorgestuurd naar revalidatiegeneeskunde. Ik vraag me alleen af of ze me daar ook een diagnose kunnen geven? Ik wil namelijk wel graag weten wat er nou precies aan de hand is.
Fysiotherapie krijg ik met mijn zorgverzekering maar 7 keer per jaar vergoed. Dat is dus nog een probleem...
Heel erg bedankt voor de verdere zeer nuttige tips!

Hoe zijn jullie aan de diagnoses van EDS of HMS gekomen? In welke afdeling?

**Geplaatst**: 18-06-19 17:23

Geplaatst: 18-06-19 17:23

Revalidatie artsen stellen geen diagnose, dan moet je naar de KG of de reumatoloog. Ik heb de diagnose al een aantal jaar, maar ben nu alsnog doorgestuurd naar het LUMC voor verder onderzoek. Ik kreeg dezelfde brief, maar er zijn bij mij wat extra dingen waardoor er toch getest moet worden of het geen andere vorm is.

Hypermobiel ben ik altijd geweest, pijn heb ik altijd gehad maar is wel steeds erger geworden. Revalidatie heeft absoluut niet geholpen in de zin dat ik niet meer kan. Ik kan juist veel minder, omdat mijn grenzen veel lager liggen dan wat je per dag doet.

Ik ben dus eigenlijk continu aan het overbelasten met alleen maar noodzakelijke dingen en het opbouwen met fysio of ergotherapeut gaat niet. Ik ben dus wel enorm achteruit gegaan, maar dat heeft ook met andere klachten te maken die wel met EDS te maken hebben, maar in NL niet bekend zijn / erkend worden. In de VS bijvoorbeeld wel.

Mijn revalidatie arts dacht dat er nog meer aan de hand was / ander type bijvoorbeeld, maar die stelt geen diagnose, dus moest ik weer doorgestuurd naar of een KG of een reumatoloog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-19 19:11

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-19 19:11

Oh daar was ik al bang voor. Dus eigenlijk moet ik nu terug naar de huisarts om te vragen of hij me naar de reumatoloog wilt doorsturen? Of kan de revalidatie arts mij ook doorsturen?

Wat vervelend zeg! Gek dat de klachten van EDS per land kunnen verschillen. Kan je een voorbeeld noemen? Ik ben wel benieuwd eigenlijk O:)

**Geplaatst**: 18-06-19 19:19

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 18-06-19 19:19

In de VS en UK zijn ze veel verder qua onderzoeken, dus het is niet zo dat deklachten verschillen, maar dat ze daar al onderzocht hebben dat veel mensen met EDS er last van hebben. Ik heb bijvoorbeeld elke dag een soort migraine aanvallen. In Nederland hebben ze gezocht wat het veroorzaakt, maar oorzaak onbekend. In de VS en UK zijn ze er al achter dat het bij EDS heel vaak voorkomt en ook waarom. Of bijvoorbeeld lage bloeddruk, snel flauwvallen en duizelig. Ik heb een hele lijst met klachten ooit moeten maken waarvan gezegd werd dat ze er niks mee te maken hadden, tot ik dus met iemand in contact kwam uit de VS en wat sites en onderzoeken doorgestuurd kreeg.

Volgens mij kan een revalidatie arts ook doorsturen.

Misschien zelfs sneller, omdat ze in hetzelfde ziekenhuis zitten?

**Geplaatst**: 18-06-19 19:32

Geplaatst: 18-06-19 19:32

Voor hypermobiliteit moet je naar de revalidatiearts is mij verteld door de revalidatiearts.
Een reumatoloog is internist, ontstekingsgerelateerde reuma en is dat er niet ben je daar klaar en kijken ze nergens naar.
Verstand van hoe een gewricht hoort te bewegen hebben ze ook niet, dat is werk van revalidatieartsen, aldus mijn revalidatiearts.
In 2016 ben ik niet hypermobiel bevonden terwijl ik compleet rammel, en dit jaar ben ik bij de revalidatiearts en vorig jaar een internist wél hypermobiel bevonden.
Dat heeft nogal ellende gegeven want het is ideaal als je iets wel hebt en men zegt van niet, terwijl je wel stikt van de zenuwpijn.

**Geplaatst**: 19-06-19 11:06

Geplaatst: 19-06-19 11:06

DayDream21 schreef:
@Sabri: De huisarts had me in de eerste instantie doorgestuurd naar Klinisch Geneticus in het LUMC. Ik heb toen een (hele lange ) brief van het ziekenhuis gekregen, waarin stond dat ze niks voor mij kunnen betekenen. Dit komt doordat de hypermobiele vorm van EDS (hEDS) niet in het DNA gevonden kan worden, in tegenstelling tot de andere vormen van EDS. Daarom ben ik doorgestuurd naar revalidatiegeneeskunde. Ik vraag me alleen af of ze me daar ook een diagnose kunnen geven? Ik wil namelijk wel graag weten wat er nou precies aan de hand is.
Fysiotherapie krijg ik met mijn zorgverzekering maar 7 keer per jaar vergoed. Dat is dus nog een probleem...
Heel erg bedankt voor de verdere zeer nuttige tips!

Hoe zijn jullie aan de diagnoses van EDS of HMS gekomen? In welke afdeling?

Ik ben destijds(paar jaar terug) naar LUMC klinisch geneticus geweest, juist ivm diagnosestelling heds. Reden was ook dat je fysiotherapie dan chronisch vergoed kunt krijgen. Dus een officiële diagnose is bij instanties wel van belang. Denk ook aan bv UWV mocht je ooit problemen in je werk krijgen. Misschien gewoon even bellen naar LUMC afdeling KG Dat het je niet om de behandeling gaat maar om de diagnose. Want het lijkt alsof men daar in die brief vanuit is gegaan dat je deze diagnose al hebt maar dat is niet het geval als ik je goed begrijp.

**Geplaatst**: 19-06-19 14:13

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 19-06-19 14:13

Nee, het LUMC zegt tegenwoordig dat ook bij het vermoeden van die diagnose ze je niet laten komen. Ze hebben een bindweefsel team waar je naar doorgestuurd wordt en die nemen dus geen patienten aan waarbij of de hEDS diagnose al is gesteld of waar die vermoed wordt. Ze hebben bij mijn HA extra informatie gevraagd, omdat ze mij dus ook niet wilden laten langskomen en wat de reden van de verwijzing was.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-06-19 17:36

Geplaatst door de TopicStarter : 20-06-19 17:36

@MyWishMax: Goh interessant, maar wel erg vervelend zeg!

@moonfish13: Bedankt voor de uitleg. Ik hoop dat de revalidatiearts ook wat voor mij kan betekenen. Het is nog best ingewikkeld met al die afdelingen haha.

@Sabri: Daar heb je zeker een punt. Ik krijg ook maar 7 keer de fysio vergoed dit jaar en als student kan ik een vergoeding dus wel gebruiken

Goed idee, ik zal de afdeling even bellen.

@MyWishMax Lastig zeg...

Ondertussen vraag ik me af of het misschien mogelijk is dat ik scoliose heb. Mensen hebben de afgelopen jaren wel vaker dat vermoeden gehad, maar ik zeg altijd 'nee joh' :')

Scheef zitten naar rechts tijdens paardrijden is sowieso al langere tijd een probleem. En als ik mijn armen langs mijn lijf laat hangen is de open ruimte tussen mijn linkerarm en romp een stuk kleiner dan die aan de andere kant. Ik kwam een tijdje terug toevallig een verhaal tegen over iemand die scoliose had en die had dat ook. Mijn rechterschouder lijkt ook iets lager te zitten. Aan die kant zakken bh-bandjes enzo ook weleens af. Heeft iemand hier ervaring mee?

**Geplaatst**: 20-06-19 19:41

Re: Chronische pijn en hypermobiliteit

Geplaatst: 20-06-19 19:41

Ik heb blijkbaar lichte scoliose, Je kan het laten checken bij de fysio/huisarts. Alleen word er vaak pas wat aan gedaan als het een ergere vorm is.