Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-19 11:57

gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-19 11:57

Ik wil graag mensen met Fibromyalgie de tip geven om ook eens te laten
testen of je geen Q koorts hebt.
Mijn man kreeg 10 jaar geleden heel veel last van vermoeidheid en pijn in al zijn
gewrichten. Hij kon zijn bed bijna niet meer uit. Omdat zijn bloedwaardes verhoogd
waren werd er gedacht aan spierreuma. Hij heeft hier meer dan een jaar prednison voor gehad.
Is toen gaan afbouwen, maar de pijn in zijn gewrichten en vermoeidheid bleef. Hij heeft zowat
alle artsen in het ziekenhuis bezocht maar niemand wist wat het was. Uiteindelijk bij de
reumatoloog terecht gekomen en de diagnose Fibromyalgie gekregen.
Op een gegeven moment lazen we een stuk in de krant van iemand die Q koorts had, hij had
alle symptomen die mijn man ook had. Alleen schijn je als je q koorts opgelopen hebt flink ziek
te worden en longontsteking te krijgen. Dit heeft mijn man niet gehad, dus we twijfelde. Toch naar de
huisarts om te vragen of hij zich mocht laten testen op Q koorts. De huisarts deed moeilijk omdat
hij niet geloofde dat mijn Q koorts zou kunnen hebben. Toch volgehouden dat hij zich toch wilde laten testen, en ja hoor de test was positief, dus wel degelijk Q koorts !
10 jaar lang door alle dokters aan het lijntje gehouden, overal op getest, maar niemand dacht aan Q koorts. Helaas is hier ook niets tegen te doen, maar je weet eindelijk wel wat je mankeert en je
kunt met lotgenoten praten.
En denk nu niet : Ik kom nooit bij schapen of geiten, het kan gewoon in de lucht hangen als een boer bv
geiten of schapenmest uitgereden heeft.
Ik wilde dit even delen met jullie, want ik ben er van overtuigd dat er onder de Fibromyalgie patiënten
heel veel Q koorts patiënten zitten.

**Geplaatst**: 27-04-19 16:09

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 27-04-19 16:09

Dat zou goed kunnen, imo is fibromyalgie een verzamelnaam voor een heel aantal klachten waarvan ze niet weten wat het is.

**Geplaatst**: 27-04-19 16:25

Geplaatst: 27-04-19 16:25

Elisa2 schreef:
Dat zou goed kunnen, imo is fibromyalgie een verzamelnaam voor een heel aantal klachten waarvan ze niet weten wat het is.

Dat is niet meer helemaal waar, kijk maar eens op de website van het reumafonds.
Ze komen steeds meer tot de ontdekking dat het een “ foutje “in het zenuwgeleiding stelsel is waardoor de spieren op hoogspanning komen te staan.
Zelf heb ik ook al 15 jaar fibromyalgie en ben lid van het reumafonds en hou de onderzoeken ( waarvan ik vind dat er nog veel te weinig wordt gedaan) goed in de gaten.

**Geplaatst**: 27-04-19 16:38

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 27-04-19 16:38

Er zijn vrij veel van die ziektes die inderdaad fibro klachten geven, helaas zijn de meeste alsnog een dood eind wat behandeling betreft dus je schiet er weinig mee op -O-

**Geplaatst**: 27-04-19 18:20

Geplaatst: 27-04-19 18:20

Er zijn echt zoveel redenen voor helaas en q-koorts is er een.
Ik vind het echt te simpel, drie keer prikken ja u hebt fibro zoek het er maar mee uit.
Vorige week zat ik mijn bloeduitslagen van de reumatoloog te bekijken, en echt te idioot voor woorden om op die basis te zeggen dat er niks aan de hand is.
Iets met 5 waardes ofzo, echt het slaat nergens op.

**Geplaatst**: 27-04-19 18:34

Geplaatst: 27-04-19 18:34

Ik snap überhaupt niet dat er niet verder gezocht word, hier ook fybro en nadat me dat verteld was dat ik dat had moest ik het verder maar uitzoeken......

**Geplaatst**: 27-04-19 18:46

Geplaatst: 27-04-19 18:46

justdiesel schreef:
Ik snap überhaupt niet dat er niet verder gezocht word, hier ook fybro en nadat me dat verteld was dat ik dat had moest ik het verder maar uitzoeken......

Bij mij is er voor de diagnose juist enorm veel getest, niet dat het hielp, uiteindelijk vond het UWV me nog steeds niet ziek en kon ik het uitzoeken

**Geplaatst**: 27-04-19 18:51

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 27-04-19 18:51

Fibro wordt vastgesteld als alle andere dingen zijn uitgesloten. Dus als uit het bloed geen afwijkingen komen en uit röntgenfoto’s niets. En als je voldoet aan een aantal triggerpoints die pijn doen. Ik vond het ook makkelijk gezegd. Daar zou echt meer onderzoek naar moeten komen, zijn zoveel mensen die er last van hebben. Of die die klachten hebben dan. Het is een verzamelnaam voor klachten waarvan de oorzaak eigenlijk niet aan te tonen is.

**Geplaatst**: 27-04-19 18:52

Geplaatst: 27-04-19 18:52

Het is een geldkwestie waarom ze het niet uitzoeken, hard maar waar.

**Geplaatst**: 28-04-19 17:57

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 28-04-19 17:57

Ze weten het ook gewoon ook echt niet denk ik omdat ze in hokjes blijven denken, ipv holistisch.

Proudmama, ik denk dat er diverse verstoringen kunnen zijn/ optreden die fibroklachten geven en dan is het wel fibromyalgie. Maar de oorzaken zijn anders/ dieper..want waarom zou een lichaam 'zomaar" een foutje in het zenuwstelsel hebben/ krijgen?

**Geplaatst**: 28-04-19 18:07

Geplaatst: 28-04-19 18:07

Azmay schreef:
justdiesel schreef:
Ik snap überhaupt niet dat er niet verder gezocht word, hier ook fybro en nadat me dat verteld was dat ik dat had moest ik het verder maar uitzoeken......

Bij mij is er voor de diagnose juist enorm veel getest, niet dat het hielp, uiteindelijk vond het UWV me nog steeds niet ziek en kon ik het uitzoeken

Ik heb er nooit voor in de ziektewet gezeten en altijd gewerkt dus niks met uwv of wat dan ook te maken gehad....

**Geplaatst**: 28-04-19 18:24

Geplaatst: 28-04-19 18:24

Elisa2 schreef:
Ze weten het ook gewoon ook echt niet denk ik omdat ze in hokjes blijven denken, ipv holistisch.

Proudmama, ik denk dat er diverse verstoringen kunnen zijn/ optreden die fibroklachten geven en dan is het wel fibromyalgie. Maar de oorzaken zijn anders/ dieper..want waarom zou een lichaam 'zomaar" een foutje in het zenuwstelsel hebben/ krijgen?

Wat dacht je van een genetische fout ? Bij mij in de familie had mijn moeder het, ik zelf , mijn dochter en de dochter van mijn broer. Allemaal bij de vrouwen...

**Geplaatst**: 28-04-19 18:25

Geplaatst: 28-04-19 18:25

Azmay schreef:
justdiesel schreef:
Ik snap überhaupt niet dat er niet verder gezocht word, hier ook fybro en nadat me dat verteld was dat ik dat had moest ik het verder maar uitzoeken......

Bij mij is er voor de diagnose juist enorm veel getest, niet dat het hielp, uiteindelijk vond het UWV me nog steeds niet ziek en kon ik het uitzoeken

Hier hetzelfde... heel uitgebreid alles onderzocht en alles geprobeerd wat er maar kon. Na een 2 jaar eindelijk doorgestuurd naar reumatoloog, uitgebreid en veel onderzoek gehad. Meerdere echo's, röntgen van mn bekken e.d. alles uitsluiten. Ondertussen is de diagnose Fibromyalgie, met kenmerken van artritis en ziekte van bechtere (ofzo). Maar ho maar dat ik ergens hulp of vergoeding voor krijg...

**Geplaatst**: 28-04-19 18:26

Geplaatst: 28-04-19 18:26

proudmama schreef:
Elisa2 schreef:
Ze weten het ook gewoon ook echt niet denk ik omdat ze in hokjes blijven denken, ipv holistisch.

Proudmama, ik denk dat er diverse verstoringen kunnen zijn/ optreden die fibroklachten geven en dan is het wel fibromyalgie. Maar de oorzaken zijn anders/ dieper..want waarom zou een lichaam 'zomaar" een foutje in het zenuwstelsel hebben/ krijgen?

Wat dacht je van een genetische fout ? Bij mij in de familie had mijn moeder het, ik zelf , mijn dochter en de dochter van mijn broer. Allemaal bij de vrouwen...

Hier ook in de hele familie. Allemaal vanaf mn oma...

**Geplaatst**: 28-04-19 18:36

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 28-04-19 18:36

Hier ook fibro (onder andere) en komt idd hier ook voor in de familie, samen met andere ‘vormen’ van reuma.
Bedankt voor de tip iig, maar kan me eigenlijk niet voorstellen dat het hier Q-koorts is.

**Geplaatst**: 29-04-19 00:23

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 29-04-19 00:23

Ik vroeg me af: kennen jullie eigenlijk mannen met de diagnose? Ik ging erover nadenken en ik ben nooit een man tegengekomen daarmee...

**Geplaatst**: 29-04-19 01:40

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 29-04-19 01:40

Ik ken een man met de diagnose

**Geplaatst**: 29-04-19 02:37

Re: gezocht mensen met fibromyalgie

Geplaatst: 29-04-19 02:37

Toen ik 14 was deze diagnose gekregen. En echt precies wat Susanne F zegt. Ik heb reumatische klachten en pijnen maar er kwam niks uit bloedonderzoeken. De dokter zei letterlijk: “ik denk dat het fibro is. Dus bijdeze”.

**Geplaatst**: 29-04-19 07:36

Geplaatst: 29-04-19 07:36

justdiesel schreef:
Ik snap überhaupt niet dat er niet verder gezocht word, hier ook fybro en nadat me dat verteld was dat ik dat had moest ik het verder maar uitzoeken......

dit dus.
ben uiteindelijk hele poos niet meer naar doktoren toe geweest, want ja het zat in mn hoofd (en hoe of wat voor onderzoeken naar fybro ook worden gedaan, de gedachte ook bij doktoren blijft zo),
20 jaar later is de pijn zo erg geworden, dat ik toch nog een keer naar een reumatoloog ben geweest. Samen met mn "begeleider". Die was t opgevallen dat ik wel erg bewegelijk was in mijn gewrichten.
Nadat reumatoloog mij paar testjes had laten doen was uitslag dat ik in zeer veel gewrichten hypermobiel was, en daardoor de spieren steeds bij het minst of geringste overbelast waren.
Niet veel aan te doen, maar dan heb je na 20 jaar toch eindelijk een verklaring.

**Geplaatst**: 29-04-19 09:24

Geplaatst: 29-04-19 09:24

proudmama schreef:
Elisa2 schreef:
Ze weten het ook gewoon ook echt niet denk ik omdat ze in hokjes blijven denken, ipv holistisch.

Proudmama, ik denk dat er diverse verstoringen kunnen zijn/ optreden die fibroklachten geven en dan is het wel fibromyalgie. Maar de oorzaken zijn anders/ dieper..want waarom zou een lichaam 'zomaar" een foutje in het zenuwstelsel hebben/ krijgen?

Wat dacht je van een genetische fout ? Bij mij in de familie had mijn moeder het, ik zelf , mijn dochter en de dochter van mijn broer. Allemaal bij de vrouwen...

Kan zeer zeker, maar wat gaat er dan fout? bijv. een levenenzym wat mist wat zorgt voor spierstofwisseling? oftewel, er is nog veel ruimte voor onderzoek op dat gebied.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-19 11:03

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-19 11:03

Wij ook inderdaad nooit aan q koorts gedacht, maar kan dus wel.
Vele lotgenoten hadden hier ook nooit aan gedacht, en waren nooit bij schapen of
geiten in de buurt geweest, maar hebben nu wel q koorts, met alle pijn en vermoeidheid die hier bij komt kijken.

**Geplaatst**: 26-10-19 17:45

Geplaatst: 26-10-19 17:45

Tanya schreef:
Ik vroeg me af: kennen jullie eigenlijk mannen met de diagnose? Ik ging erover nadenken en ik ben nooit een man tegengekomen daarmee...

Ja, mijn vader, mijn ooms hebben alle 3 fibro...