Geplaatst Alvast sorry voor het lange verhaal.
Ik heb al jaren lang (meer dan 17 jaar) ontzettende pijn in mijn onderrug en sinds 2 jaar ook in mijn heupen en bekken.
Nadat bij mijn moeder de Ziekte van Bechterew is ontdekt, is er bij mij in 2017 bloed afgenomen om te zien of het HLA B27 gen actief is. Dit was niet het geval.
Inmiddels gaat het zo slecht, dat ik mezelf 's morgens niet meer normaal kan aankleden. Bovenkant gaat prima, schoenen, sokken en strakke broek kan ik echt vergeten. Daar moet mijn man meestal bij helpen. Als mijn man er niet is, moet ik op de grond gaan liggen in de slaapkamer. Meestal lukt het me na een minuut of 5 tot 10 om broek en sokken + schoenen aan te krijgen.
Bukken, hoesten, niezen en naar het toilet gaan zijn echt een drama. Ik zak dan soms door mijn rug van de pijn.
In de afgelopen jaren ben ik bij meerdere fysio's, osteopaten, chiropractors, manueel therapeuten, accupuncturisten (heet dat zo?) en specialisten (reumatoloog, neuroloog, neurochirurg, pijnpoli) geweest. Helaas allemaal zonder succes. Hernia is uitgesloten door de neurloog en neurochirurg, reuma is uitgesloten door de reumatoloog, en de pijnpoli heeft mij op de OK behandeld voor het piriformissyndroom, helaas zonder succes.
Na onze verhuizing deze winter zijn we ook naar een nieuwe huisarts over gegaan. Deze heeft mij nu verwezen naar een revalidatiecentrum. Eerst begreep ik de verwijzing niet goed, want ik dacht zelf meer aan een orthopeed. Ik kreeg mijn medisch dossier mee en een verwijzing en op kantoor aangekomen heb ik mijn dossier even vluchtig bekeken. Daar vond ik iets waar ik erg door verrast werd. In 2017 ben ik langs een reumatoloog geweest en is er een MRI gemaakt. Ik vond deze reumatoloog geen fijne man, hij was bot en "onderzocht" mij binnen anderhalve minuut, waarna ik zonder verdere mededeling weer buiten stond. Ik kreeg 2 weken later telefonisch de uitslag: ik heb niks en moet misschien overwegen naar een psycholoog te gaan.
Ik was echt met stomheid geslagen.Nu zag ik zelf van de week pas de uitslag van de MRI en daar staat dus in dat ik artrose heb in mijn onderrug, bekken en heupen.. Dat heeft nooit iemand aan mij teruggekoppeld. Mijn nieuwe huisarts had dit al gezien in mijn dossier en dacht eigenlijk dat ik dit ook wist.
De verwijzing naar een revalidatiecentrum begreep ik nu iets beter, al zie ik zelf nog steeds liever een verwijzing naar een orthopeed. (Ik heb een klacht ingediend bij mijn oude huisarts en bij het ziekenhuis over de terugkoppeling van de MRI, of eigenlijk het gebrek eraan).
Anyway, volgende week vrijdag heb ik een intake bij het revalidatiecentrum. Omdat de pijn soms gewoon niet meer te doen is en mijn werk er ook onder lijdt (ik zit 40 uur per week achter een bureau, maar zitten geeft na een paar uur bijna ondragelijke pijn waardoor ik me moeilijk kan concentreren), heb ik aangegeven dat ik eerder terecht wil. Het revalidatiecentrum heeft aangegeven dat dit helaas niet mogelijk is en dat ik na de intake zeker 2 tot 2,5 maand moet wachten voor het behandeltraject start. Hier schrok ik enorm van, waarna ik direct contact heb opgenomen met mijn huisarts. Ik heb haar verteld dat ik 2 a 2,5 maand wachten echt onacceptabel vind en dat ik echt niet voor me zie hoe ik door moet tot die tijd. Ze gaf aan dat ze goede ervaringen met dit centrum heeft en echt denkt dat zij mij kunnen helpen. Ik heb gezegd dat ik dat heel fijn vind, maar dat het voor mij absoluut geen mogelijkheid is dat ik nog 2 maanden zo door ga als nu. Dit is voor mij best bijzonder aangezien ik meestal nogal introvert ben met dit soort dingen en niet snel mijn mening durf te geven tegenover iemand die hier jaren voor geleerd heeft.
Na wat doordrammen en tranen van mijn kant gaf ze aan dat ik maandag naar de assistente kan bellen voor een afspraak om samen te bespreken wat we in de tussentijd kunnen doen.
Ik voel me zó machteloos.. Ik loop hier al jaren mee rond tot op het punt dat het nu zo erg is dat ik mezelf smorgens verdorie niet eens normaal kan aankleden!
Nu maak ik me alweer zorgen over de afspraak bij de huisarts volgende week. Ik weet nu al dat ik daar ga zitten huilen omdat ik me heel machteloos voel. Ik ben jaren lang topsporter geweest en heb nadat ik daarmee gestopt ben altijd minimaal 5x per week gesport (krachttraining, powerliften, crossfit). Op dit moment kan ik alleen nog licht mijn bovenlichaam trainen, maar een gewicht oprapen van de grond zit er echt niet in. In huis ben ik ook waardeloos, want stofzuigen, de vaatwasser uitruimen, het bed verschonen of opmaken, de kattenbak verschonen of zelfs het water van de kat verversen lukt gewoon niet zonder pijn..
Hoe zouden jullie het gesprek met de huisarts in gaan? Moet ik er een verwijzing naar de orthopeed doorheen drukken? Wat als daar ook niks uit komt? Dan voel ik me stom dat ik het heb doorgedrukt..Therapeuten hebben weinig zin, daar zien zowel de huisarts als ik geen mogelijkheden meer. (Ik heb oprecht meer dan 1.000 behandelingen gehad de afgelopen 17 jaar - ben jaren bijna wekelijks geweest - en niets heeft geholpen).
Hopelijk heeft iemand tips voor het gesprek. Ik wil proberen mijn emoties niet de overhand te laten krijgen en zorgen dat ik niet weggestuurd word met niets, zoals ik vaak heb laten gebeuren in het verleden.
Ik schuif binnenkort je inbox in voor wat geklaag. Samen klagen is leuker dan alleen! 
Goed opgemerkt van je.
Dus dat ik hoop dat we in de tussentijd misschien al iets kunnen doen zoals een nieuwe foto en/of naar de orthopeed. 
oma's medicijn noem: bijna een half kopje sinaasappelsap, bijna een half kopje cacao, daar gooi je een volle theelepel curcuma, een beetje zwarte peper en een volle theelepel gember in. Voor extra pijnstilling sambal toevoegen. 
zijn, en dus alle 4 op hun eigen manier een stof of 150 'aan boord' hebben - terwijl aspirine enkel en alleen de acetylsalicyl uit de bast van de wilg is.
