Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 18:11

Frustraties over behandeling

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 18:11

Allereerst wat fijn dat je mee wilt lezen, het is een lastige situatie waar ik inmiddels nachten van wakker lig.

Dit verhaal betreft mijn opa, een man van 84 jaar met een behoorlijk medisch dossier. De artsen noemen hem een medisch wonder. Het komt er eigenlijk op neer dat hij regelmatig oog in oog met de dood heeft gestaan, maar er gelukkig nog steeds is en nog steeds erg bij de tijd.. en eigenwijs.

Mijn opa is hart patient, dit is hij al zolang ik mij kan herinneren, in de loop der jaren zijn daar steeds wat meer kwaaltjes bij gekomen.

Zo is in 2017 huidkanker geconstateerd, vervolgens weer helemaal schoon verklaard en dit is helaas nu ook weer terug.

Geloof me, dit verhaal wordt ingewikkelder en ik probeer het zo duidelijk mogelijk te omschrijven.

Eind 2016 kreeg hij ontzettend veel pijn in zijn benen, ook werden er nierfalen geconstateerd. Hij is toen opgenomen in het academisch ziekenhuis in Antwerpen.Echter verloor hij vervolgens het gevoel en kracht in zijn benen. Helaas heb ik dit scenario al vaker voorbij zien komen en is dit vaak bij mensen op leeftijd, geen goed teken.

Wat blijkt, een week later, opa voelt zich weer prima. Gevoel terug, kracht terug en hij werd ontslagen uit het ziekenhuis. Twee weken later heeft 30 km gefietst met oma (Dit wist ik overigens niet, want hier was ik het dus ook totaal niet mee eens).

De pijn in zijn benen kwam echter terug en hij was weer aan bed gekluisterd. Zo heeft hij eigenlijk de rest van 2016 en 2017 aangemodderd. Hele goede momenten, maar ook weer lange periodes van bedrust en ziekenhuis bezoeken met pijnbestrijding.

In 2018 zijn ze vanuit het ziekenhuis hem EPO gaan geven. (Ik kende dit middel alleen als doping in de wielrensport, niet als medicijn/pijnstiller) Dit moest hij eens in de twee weken zelf spuiten in zijn been. Dit werkte goed, hij had geen pijn meer. Maar de pijn bleef uit eindelijk terugkomen en de dosering qua EPO werd weer verhoogd. Deze verhoging is nu zo'n jaar aan de gang en vandaag kreeg hij weer te horen dat hij een hogere dosering krijgt.

Geen onderzoeken meer, niet kijken waar het nu eigenlijk vandaan komt, nee, dit blijven verhogen. Opa vind het allemaal goed, want door de EPO voelt hij zich prima, voor een bepaalde periode. Als de dosering niet meer toereikend genoeg is, zoals recent weer het geval was, ben ik elke keer weer bang dat ik afscheid van hem kan nemen. Hij krijgt dan on ophoudende bloedneuzen, hij blijft overgeven, hij is duizelig en valt om. Dit maakt op mij en op mijn broer flinke impact.

Mijn opa en oma staan er verder alleen voor. Zij zijn helaas al hun kinderen verloren en mijn broer en ik proberen zo goed mogelijk voor hun te zorgen omdat we dit met veel liefde doen. Maar op het moment dat ik hier over tegen ze begin, worden ze boos..

Ze hebben vooral contact met hun huisarts (die voordat ik verhuisde ook mijn huisarts was) deze staat weer in contact met de medisch specialisten in het ziekenhuis. Ik vertrouw deze huisarts alleen niet. Zelf heb ik namelijk in een depressie gezeten en was erg verslavingsgevoelig. Ik hoefde deze beste man maar de te bellen met "ik heb hoofdpijn" en ik kreeg een waslijst aan pijnstillers voorgeschreven. Ook als ik aangeef of het misschien een idee is om eens met de andere huisarts in de praktijk te gaan praten, worden ze boos.

Ik zit dus met een Dillema, het is zijn leven, als hij dit wil prima. Dan dien ik mezelf daarbij neer te leggen. Maar dat is zo verrekte moeilijk. Ik ben nu 28 weken zwanger, ik zou zo graag willen dat mijn kindje mijn opa nog kan ontmoeten, maar dan wel mijn opa, niet iemand die helemaal strak staat van de medicatie.

Lang verhaal, bedankt als je het allemaal heb doorgelezen, ik zou graag advies willen over hoe ik het beste met twee stront eigenwijze (wat ik overigens ook ben) grootouders in gesprek moet gaan. Hoe ik ze in ieder geval aan het luisteren krijg.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:18

Re: Frustraties over behandeling

Geplaatst: 02-04-19 18:18

Maar zou je dan willen dat je opa van de medicijnen afgaat? Hij voelt zich er goed op zeg je?En kans op verslaving lijkt me niet relevant op 84-jarige leeftijd. Maar dit is slechts mijn idee hoor,ik ben geen dokter!

**Geplaatst**: 02-04-19 18:24

Re: Frustraties over behandeling

Geplaatst: 02-04-19 18:24

Moeilijke situatie ter meer omdat je zelf ook nog vrij jong bent voor dit soort vraagstukken en helaas praat ik uit ervaring alleen was mijn oma al weduwe (ook al haar wilsbekwame kinderen al verloren).
Allereerst ben ik altijd uit gegaan van haar eigen wensen.
Mijn oma wilde ondanks net voorschreven plasmedicatie icm hittegolf bv geen opname in het ziekenhuis. Dit heb ik gerespecteerd totdat ze in een delirium raakte. Toen vond ik het risico te groot en de verantwoording te zwaar worden.

Mijn advies is dus respecteren tot zover dit kan en in deze situatie kan dat nog. Maar daarnaast je eigen grenzen bewaken.

Succes

**Geplaatst**: 02-04-19 18:27

Re: Frustraties over behandeling

Geplaatst: 02-04-19 18:27

Wanneer jij het gevoel hebt dat er onvoldoende zorg aan je opa word gegeven dan eerst met hun bespreken en dan eventueel samen naar de huisarts en een doorverwijzing vragen . Veel meer kun je niet ben ik bang.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:29

Geplaatst: 02-04-19 18:29

Weet je zeket dat er geen diagnose is, of weet je opa het gewoon niet?
Mijn schoonouders weten ook nooit wat ze hebben, ze nemen gewoon braaf het pilletje. Echter is er gewoon normaal onderzoek gedaan.
Epo wordt wel gegeven bij verminderde nier werking bijvoorbeeld. Uiteraard brengt dat geen genezing maar wel verlichting.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:33

Geplaatst: 02-04-19 18:33

Ik ken EPO niet als pijnstiller maar als medicijn om de productie rode bloedcellen te stimuleren.
Kan je je vergist hebben?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 18:33

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 18:33

@anjali : Zolang de medicatie werkt gaat het goed met hem.. Als de dosering niet toereikend meer is dan is hij heel slecht voor een langere periode.
En ik maak me geen zorgen dat hij verslaafd raakt, het is meer het handelen van de huisarts..

@ EliviraKelan, dit vind ik dus heel moeilijk.. Ik wil ze heel graag respecteren en natuurlijk wil ik dat hij geen pijn heeft. Maar hij heeft ook zelf aangegeven dat hij het vreemd vind dat er geen verder onderzoek verricht wordt. Omdat hij niet aangegeven heeft dit niet meer te willen, maar verdere actie onderneemt hij ook niet. Wat ik ook wel weer begrijp, zeker op die leeftijd.

@Sizzle de EPO is inderdaad voor de werking van zijn nieren, er is ooit een diagnose naar voren gekomen, maar dat was voor de pijn in zijn benen en had weer met de doorbloeding te maken (waar hij overigens 3x per week een morfine pleister voor mag plakken).

@Bigone praten probeer ik, alleen is het steeds weer wat anders. Ik hou het nu allemaal schriftelijk bij juist om hun wensen te kunnen respecteren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 18:34

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 18:34

Karin_deB schreef:
Ik ken EPO niet als pijnstiller maar als medicijn om de productie rode bloedcellen te stimuleren.
Kan je je vergist hebben?

Sorry, heb het inderdaad incorrect verwoord, de EPO is voor zijn nieren. Niet zozeer als pijnstiller, hij voelt zich er alleen aanzienlijk beter door.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:34

Geplaatst: 02-04-19 18:34

"Nierfalen": een van de functies is het aanmaken van rode bloedcellen.

Kan je opa (...zijn nieren...) dit niet zelf, dan is de medicatie 'epo' een zegen. Wikipedia heeft een artikel over erytropoëse (de e en p van epo).

(Om krek dezelfde reden is het zo populair als doping in de wielersport.)

...het is dus dat je opa een soort van aanvulling krijgt, aan de hand van de diagnose nierfalen.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:37

Geplaatst: 02-04-19 18:37

Daar heb je dan je diagnose al waarschijnlijk. De nieren zijn waarschijnlijk ‚op‘ aan het raken, daarmee gaat het lichaamseigen EPO omlaag = minder bloedcellen = pijn in de spieren.
Heel veel meer behandeling kun je dan waarschijnlijk niet verwachten en is het hopen dat de nieren verder nog even naar behoren blijven werken.
Als je twijfelt kun je je opa misschien vragen of je samen met hem naar de specialist mag om mee te luisteren.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:39

Geplaatst: 02-04-19 18:39

Bedoel je eigenlijk dat hij wel pillen krijgt maar geen onderzoek naar wat hij mankeert?

**Geplaatst**: 02-04-19 18:45

Re: Frustraties over behandeling

Geplaatst: 02-04-19 18:45

Dan zou ik samen met hem naar de specialist gaan en anders naar de huisarts.
Weten wat er is aan diagnose vind ik nl het beginpunt.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:45

Geplaatst: 02-04-19 18:45

Lastige situatie is dit voor jullie.
Ik herken het wel van bij mijn vader.
Voor oudjes is de huisarts nog steeds een soort van heilige waar ze enkel ja en amen tegen durven zeggen

Probeer eens mee naar die huisarts te gaan en vraag duidelijke uitleg over de dingen die je onduidelijk zijn.

Denk dat je op dit moment niet veel meer kan doen.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:46

Geplaatst: 02-04-19 18:46

EPO is de afkorting van erythropoëtine. Dat is een hormoon dat in de nieren wordt geproduceerd. De functie is het stimuleren van de aanmaak van rode bloedcellen in het beenmerg. Iemand met nierfalen maakt zelf te weinig EPO aan, daardoor krijgen ze bloedarmoede. Dit tekort aan EPO kan aangevuld worden door het te spuiten.
Het werd inderdaad ook als doping gebruikt. De functie van rode bloedcellen is het transport van zuurstof. Als je meer rode bloedcellen hebt kan je lichaam meer en sneller zuurstof naar onder andere je spieren brengen (tot op zekere hoogte natuurlijk). Daarom werd/wordt het gebruikt als doping, meer zuurstof naar de spieren betekent namelijk minder snel verzuring, waardoor iemand langer hoge inspanning kan verrichten. Het geeft dus betere prestaties. Doping klinkt eng, maar in dit geval valt dat dus wel mee. Het is niet een of andere erg verslavende pijnstiller bijvoorbeeld.
Dat je opa steeds meer EPO nodig heeft komt waarschijnlijk niet door gewenning, maar doordat zijn nieren nog minder zijn gaan produceren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 18:48

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 18:48

@Sizzle uiteraard wilt hij mij en mijn broer niet vertellen wanneer hij moet

Thanks voor de info wat betreft de EPO, ik weet ook dat ik alleen echt daadwerkelijke antwoorden ga krijgen wanneer ik mee zal gaan naar de specialisten. Ik weet dat hij volgende week naar de Hemotoloog moet, maar wanneer ik vraag welke dag en hoelaat krijg ik het antwoord dat hij dat even laat weten

@Anjali: Deze onderzoeken zijn er geweest, echter lijkt de medicatie nu minder zijn werk te gaan doen. Wat ik zelf gewend ben vanuit ziekenhuizen is dat er dan onderzoek gedaan wordt waaraan dat ligt en of er eventueel een ander medicijn beter werkt.

Nu ik dit hierboven opschrijf wordt er weer een hoop duidelijk, medicijnen switchen is ook risicovol, zeker omdat hij al zoveel gebruikt. En ik ben 26 en hij is 84, mogelijk dat dit ook een reden is waarom ziekenhuizen bij mij of leeftijdsgenoten net wat meer doorpakken.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:49

Geplaatst: 02-04-19 18:49

Ik zie ook in de OP dat hij meermaals meerdere dagen in het zh is geweest. Dan hebben ze hem echt wel onderzocht hoor, waarschijnlijk is het gewoon niet volledig doorgekomen bij je opa. Als er niets te onderzoeken hebben houden ze je zelden een paar dagen.
Misschien kun je hem vragen om zijn dossier.

**Geplaatst**: 02-04-19 18:54

Geplaatst: 02-04-19 18:54

Waarom vraag je je opa niet gewoon of hij het vervelend vind dat jullie je er mee bemoeien of meegaan naar de specialist. Zijn verstand werkt nog prima zo te horen dus kun je toch gewoon het gesprek aangaan? Gewoon aangeven dat jij graag wil begrijpen wat er nu precies aan de hand is want door de onzekerheid maak je je zorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 18:56

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 18:56

Ik wist overigens dat ik het ergens had opgeschreven. Die diagnose die hij toen gekregen heeft heet Neuropathie, dit is niet veroorzaakt door suikerziekte, maar mogelijk wel door de andere behandelingen die hij heeft gehad.

Deze diagnose staat weer los van zijn "Nierfalen" en hiervoor krijgt hij dus geen epo, maar morfine.. en prednison en tramadol...

**Geplaatst**: 02-04-19 19:00

Geplaatst: 02-04-19 19:00

Uiteraard kan het ook gewoon nog zo zijn dat hij wel weet wat de reden is, maar het niet wil zeggen omdat het bijv. palliatief is.
Dat is natuurlijk niet te hopen maar wel iets wat een reden kan zijn om niets te willen zeggen.
Als hij gericht regelmatig naar de hematoloog moet dan weten ze heus gewoon wat er is anders lieten ze het wel aan de HA over.

**Geplaatst**: 02-04-19 19:01

Geplaatst: 02-04-19 19:01

Annelien92 schreef:
Ik wist overigens dat ik het ergens had opgeschreven. Die diagnose die hij toen gekregen heeft heet Neuropathie, dit is niet veroorzaakt door suikerziekte, maar mogelijk wel door de andere behandelingen die hij heeft gehad.

Deze diagnose staat weer los van zijn "Nierfalen" en hiervoor krijgt hij dus geen epo, maar morfine.. en prednison en tramadol...

Neuropathie kan door chemo komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 19:04

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 19:04

Sizzle schreef:
Uiteraard kan het ook gewoon nog zo zijn dat hij wel weet wat de reden is, maar het niet wil zeggen omdat het bijv. palliatief is.
Dat is natuurlijk niet te hopen maar wel iets wat een reden kan zijn om niets te willen zeggen.
Als hij gericht regelmatig naar de hematoloog moet dan weten ze heus gewoon wat er is anders lieten ze het wel aan de HA over.

Hier heb je helemaal gelijk in, mijn grootouders zijn binnenvetters, mijn opa ziet ziektes e.d. als een vorm van falen en dat wil hij zeker niet laten zien aan de buitenwereld. Ik heb dus wel het vermoeden dat het bij de artsen allemaal duidelijk is, maar hij er met mij of met mijn broer niet over wil praten omdat hij er dan aan toe moet geven dat het misschien allemaal niet zo goed gaat.

Als ik hierover wil beginnen in een gesprek slaat hij ook compleet dicht.

**Geplaatst**: 02-04-19 19:09

Geplaatst: 02-04-19 19:09

....de hematoloog houdt zich met bloed bezig, denkbaar is dat de specialist die de epo heeft voorgeschreven.

Punt 1 is natuurlijk wel dat jouw opa het fijn vindt dat/als jij meegaat.
Hopelijk helpt dit topic wel om meer inzicht te hebben, wellicht sta jij er dan anders in (en wie weet hoe dat weer doorwerkt).

Neuropathie is zenuwpijn. Het kan veel redenen hebben en soms is de reden/ oorzaak onduidelijk. Het is vaak goed te verhelpen, maar daar zijn weer andere artsen voor. (Die regelmatig met pijnstilling werken.)

**Geplaatst**: 02-04-19 19:13

Geplaatst: 02-04-19 19:13

Ik herken je frustratie. Wij zijn nu een jaar druk met mijn vader, talloze ziekenhuisopnamen, bezoeken aan diverse specialisten etc. Mijn vader is 76 en heel passief hierin. Vraagt nooit door bij de artsen bijvoorbeeld. Nou heb ik als voordeel dat hij wel vertelt wanneer hij weer naar het zkh moet. Als ik vermoed dat het een belangrijk gesprek is ipv een 'gewone' controle dan proberen ik of mijn broer er bij te zijn. Wij staan wel als zijn contactpersonen in zijn dossier. Misschien is zoiets voor jou ook mogelijk?

**Geplaatst**: 02-04-19 20:57

Geplaatst: 02-04-19 20:57

Annelien92 schreef:
Deze diagnose staat weer los van zijn "Nierfalen" en hiervoor krijgt hij dus geen epo, maar morfine.. en prednison en tramadol...

De behandeling die je hier omschrijft is redelijk volgens het protocol bij pijn bij nierfalen.
Krijgt hij echt morfine of een ander opioïd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-19 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-19 21:21

Polly schreef:
Annelien92 schreef:
Deze diagnose staat weer los van zijn "Nierfalen" en hiervoor krijgt hij dus geen epo, maar morfine.. en prednison en tramadol...

De behandeling die je hier omschrijft is redelijk volgens het protocol bij pijn bij nierfalen.
Krijgt hij echt morfine of een ander opioïd?

Hij krijgt Morfine pleisters voor de pijn in zijn benen, of hij op dit moment nog prednison slikt weet ik niet 100% zeker, weet wel dat hij het in de kast heeft liggen.

De Epo krijgt hij voor zijn nieren.