Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Iris82

Berichten: 39854
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Tilburg

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-19 13:36

Kun je niet een doorverwijzing vragen naar het pijncentrum? Ik bedoel, je hoeft toch niet met pijn te blijven lopen? 2 ibu van 400 tegelijk is niet bepaald gezond voor je. Daar moeten toch betere oplossingen voor te bedenken zijn.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 13:58

Nou ik heb net een E Consult gestuurd [foto van gemaakt,voor ze zeggen niks ontvangen te hebben gehad] en krijg binnen 3 dagen bericht terug,althans dat proberen ze in Utrecht. Heb ze haarfijn uitgelegd dat dit zo gewoon niet door kan blijven gaan en of ze me een ziekenhuis kunnen aanbieden die hierin gespecialiseerd, dus meerdere dan alleen Rotterdam.Ik las over Deventer ook goede berichten w.b.t. oogheelkunde.

Pijn poli ook aan gedacht,maar deze pijn móet gewoon op te lossen zijn.Er zit iets bovenin vlak achter de oogbol wat óp de oogbol zelf prikt\drukt. Ik kan het zelf niet vinden,het zit te ver achter de oogbol.In Utrecht kunnen ze ook niks zien, nee dát is gewoon zo niet te niet zien,het zit te diep.[zucht].

En ik wil gewoon 1 en dezelfde oogarts en niet steeds 5 verschillende die langs mekaar heen communiceren. Ik begon met een goede,maar toen zat de kanker ook op het hoornvlies en moest ik naar de hoornvlies specialiste.Daarna nog een goede oogarts gehad maar die vertrok naar een ander ziekenhuis,en de andere oogarts die goed was vertrok naar Spanje.Ik zou ook is een keer mzzl hebben he. Dus 2 goede oogartsen weg,blijft over degene die me laatste keer geopereerd had en de hoornvlies specialiste,maar die weet weer niet veel van het ooglid zelf.
Na de operatie zou de hoornspecialiste een andere chemokuur voorschrijven na de operatie, niks gehoord of gezien w.b.t. de kuur, heb de oogarts niet eens meer gezien of gesproken die me geopereerd had,niet voor en niet na de operatie.
Ik moet het alleen doen,huisarts werkt niet mee,kan hij niet zei die.Familie en vrienden zijn te druk allemaal en hebben hier ook geen verstand van.Je moet toch wel iets weten over de oogheelkunde.

Kunnen jullie het nog volgen? het is een grote warboel in Utrecht.
Ik wacht geduldig op een antwoord.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23458
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-19 14:07

wat kan de huisarts niet?
Op zich is het een punt dat oogartsen onderling heel goed van elkaar weten wat wiens specialisatie is en daar naartoe kunnen doorverwijzen, dat werkt vaak het beste omdat je dan bij de juiste persoon aan komt

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 14:55

De huisarts kan niks doen,hij zegt dat ik dat alles met de oogarts moet bespreken,de pijn enzo.
Maar de huisarts heeft ook al een poosje geen brieven\verslagen meer gehad van oogheelkunde zag ik op me dossier. Die krijgen tegenwoordig ook geen scan's\foto's meer door gestuurd,wat ze voorheen wel kregen.

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-19 15:03

Citaat:
She recommended interferon alpha 2b, 5-FU, or MMC to treat these squamous lesions.

Source: https://www.eyeworld.org/



Kan je eigen oogarts je die MMC (mitomycine) niet geven?

Las ook ergens dat dit in verband wordt gebracht met HPV en HIV. Hebben ze beide gecontroleerd bij je?

Citaat:
Immunosuppression/ HIV

In Africa, studies have shown an HIV infection rate as high as 79% in patients with OSSN compared to 14% in the general population.[9] In the United States, a study done at Bascom Palmer Eye Institute found that OSSN may be a possible marker for undiagnosed HIV. [5] The study found that half of patients diagnosed with OSSN under the age of 50 were seropositive for the virus.[5]

Human papillomavirus (HPV)

The association of HPV with OSSN remains unclear. Although some studies have shown a clear association of OSSN with HPV, other studies have not. [10] [11]Whereas HPV 6,8, and 11 have been linked with benign conjunctival epithelial lesions, HPV 16 and 18 have been associated with malignant neoplastic lesions.[1] However, HPV status does not appear to correlate to treatment response.

Mutation or deletions of tumor suppressor gene p53.

Mutations of p53, a tumor suppressor gene, are thought to be the most common genetic anomalies in human malignancies. [1] Some have hypothesized that HPV or UV-B may alter p53, resulting in the development of OSSN in susceptible individuals.[7]
bron: https://eyewiki.aao.org/Ocular_Surface_ ... _neoplasia

Siers83

Berichten: 7361
Geregistreerd: 04-08-07
Woonplaats: Oudeschild, Texel

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-19 15:16

Maar je huisarts kan wel een 2nd opinion voor je regelen. Heb ik ook gedaan toen mn longarts me niet wilde doorsturen.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 15:29

Hannanas schreef:
Citaat:
She recommended interferon alpha 2b, 5-FU, or MMC to treat these squamous lesions.

Source: https://www.eyeworld.org/



Kan je eigen oogarts je die MMC (mitomycine) niet geven?

Las ook ergens dat dit in verband wordt gebracht met HPV en HIV. Hebben ze beide gecontroleerd bij je?

Citaat:
Immunosuppression/ HIV

In Africa, studies have shown an HIV infection rate as high as 79% in patients with OSSN compared to 14% in the general population.[9] In the United States, a study done at Bascom Palmer Eye Institute found that OSSN may be a possible marker for undiagnosed HIV. [5] The study found that half of patients diagnosed with OSSN under the age of 50 were seropositive for the virus.[5]

Human papillomavirus (HPV)

The association of HPV with OSSN remains unclear. Although some studies have shown a clear association of OSSN with HPV, other studies have not. [10] [11]Whereas HPV 6,8, and 11 have been linked with benign conjunctival epithelial lesions, HPV 16 and 18 have been associated with malignant neoplastic lesions.[1] However, HPV status does not appear to correlate to treatment response.

Mutation or deletions of tumor suppressor gene p53.

Mutations of p53, a tumor suppressor gene, are thought to be the most common genetic anomalies in human malignancies. [1] Some have hypothesized that HPV or UV-B may alter p53, resulting in the development of OSSN in susceptible individuals.[7]
bron: https://eyewiki.aao.org/Ocular_Surface_ ... _neoplasia


De Mitomycine durft ze niet doen omdat er leveringsproblemen zijn.Ze wilde 5-FU proberen.
Ze hebben nooit wat gecontroleerd,alleen omdat ik vaak herpes heb op mijn bovenste oogleden,hebben ze op 2 type's Herpes getest in het bloed,dat is alweer een jaar of 5 geleden.De ene was Negatief,de andere <100 nooit niks over gehoord.

Mijn huisarts wil dat vast wel doen,maar ook UMC moet dan verwijzing geven.Weet wel dat niet elke huisarts zo welwillend is.

Ik heb bericht gehad dat mijn oogarts volgende week tijd heeft om me mail te lezen.

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-11-19 15:38


gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-11-19 15:47

Ik zal het er eens over hebben of ze het HPV virus kunnen testen int bloed.Ik wil binnenkort sowieso op vitamine D, B1, B6,B12 en Foliumzuur laten prikken,dan kan dat HPV er ook mooi bij.

Charaz

Berichten: 24318
Geregistreerd: 12-04-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-11-19 11:23

Siersma schreef:
Maar je huisarts kan wel een 2nd opinion voor je regelen. Heb ik ook gedaan toen mn longarts me niet wilde doorsturen.


Het oogziekenhuis accepteerd geen verwijzingen van huisartsen buiten hun regio. Moet echt via de specialist.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-19 16:24

Maar ik had 2 verwijzingen,een van de huisarts én 1 van mijn oogarts uit UMC.
Ik kan niet goed meer mijn ooglid controleren,ik zie alles dubbel in de vergroot spiegel.
Er zit wel een bobbel op het ooglidrand,maar die zit er al ff,die houd ik nu wel in de gaten,want volgens mij is die dikker geworden.Nouja,ik kan die wel goed zien dus houd die in de gaten.
Verder zit het allemaal weer flink verkleefd.
Eerlijk? ik vind het een zootje geworden in het ooglid.
Ben zo benieuwd wat voor antwoord ik ga krijgen.

kimmie261

Berichten: 19222
Geregistreerd: 30-03-04
Woonplaats: duitsland

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-19 16:28

Kan je niet aan je specialist die je nu geopereerd heeft een spoed doorverwijzing krijgen naar het OZR?

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-19 16:39

Nou ik heb gevraagd of ze mij miss.een gespecialiseerd ziekenhuis kunnen aanbieden.Lijkt me stug dat er maar 1 zo'n ziekenhuis is in heel Nederland.

Amado7

Berichten: 10736
Geregistreerd: 04-06-11
Woonplaats: In het leukste dorp.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-19 16:51

En het LUMC? Het ziekenhuis in Leiden? Die is geloof ik samen met Rotterdam de enige ziekenhuizen die ver gespecialiseerd zijn hierin. Of zeg ik dan iets heel geks?

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-11-19 16:57

Geen idee, dat ziekenhuis ken ik niet.Maar ik zal eerst op een antwoord moeten wachten voor ik verder ga.Kijken wat UMC zal zeggen.

YvonneV
Berichten: 8791
Geregistreerd: 25-07-08
Woonplaats: kop van Overijssel

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-11-19 19:54

Kun je je zorgverzekeraar niet bellen. Ik weet dat het Zilveren Kruis aan zorgbemiddeling doet en ook een second opinion kunnen regelen.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-19 11:31

Klopt,ik heb daar [zilveren kruis] ook een zorgcoach,maar ik moet echt ff op een antwoord wachten.Kijken wat de oogarts zegt en miss. wil gaan doen,snap je.
Had gisteren een dag met weinig pijn,maar nu weer meer pijn, ook me arm begint weer.Straks maar weer ibuprofen nemen.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23458
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 11:47

neem je ook paracetamol gohya? De combi paracetamol en ibuprofen versterkt elkaar. Ik zou, als je het regelmatig gebruikt, ook even een maagbeschermer scoren bij de apotheek als je die nog niet hebt.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-19 13:31

Nee die heb ik er niet bij maar wel van gehoord dat het dan beter zou werken.Ga ik dat bij de apotheek halen en overleggen hoeveel Mg ik erbij kan nemen.Ik heb Omeprazol,ben daarmee gestopt omdat ik daardoor slecht slaap.Heb wel een oersterke maag gelukkig.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23458
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 18:08

Paracetamol is je basis, alles wat je meer neemt zou je eigenlijk naast de paracetamol kunnen nemen.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-11-19 18:34

Ik ben gebelt door Utrecht,ze gaan nog overleggen w.b.t. de mri scan en hoe nu verder en er staat al wel een afspraak gepland voor de pijnpoli.Nu nog wachten tot de oogarts zelf belt.

genja
Berichten: 3942
Geregistreerd: 12-12-07

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 21:44

Gohya paracetamol mag je er gewoon bij nemen en kan je gewoon bij drogist halen. Als je boven 60 kg bent en geen allergie hebt ervoor en geen leveraandoening mag je 4x1000mg dus 4x daags 2 tabletten van 500mg. Altijd 2x500mg nemen 500mg is voor volwassen te laag .
Maagbeschermer moet je er alleen bij als je ook bloedverdunners gebruikt, bepaalde bloeddruk medicatie, corticosteroïden. Of maagprobleem in verleden anders in principe niet nodig .

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23458
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 21:47

Voor pcm is een maahbeschermer niet nodig maar voor de ibuprofen zou ik die zeker wel nemen.

4dd1000mg mag alleen kortdurend, gezien het feit dat dit al een langdurige kwestie is zou ik voor 3x 1000 gaan.

genja
Berichten: 3942
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 22:23

Polly schreef:
Voor pcm is een maahbeschermer niet nodig maar voor de ibuprofen zou ik die zeker wel nemen.

4dd1000mg mag alleen kortdurend, gezien het feit dat dit al een langdurige kwestie is zou ik voor 3x 1000 gaan.



Nee hoor ik ben apothekersassistente en paracetamol mag echt als je geen onderliggende problemen hebt van organen langdurig 4x daags gebruikt worden. Anders behandelen wij veel chronische patiënten die bij ons in de poli apotheek komen verkeerd. Het blijft de meest veilige pijnstiller ook in deze doses. Toevallig vorige week nog nascholing over gehad .
En ik had het qua maagbeschermer ook over ibuprofen die hoef je alleen bij de dingen die ik schreef standaard te gebruiken anders niet nodig . Indien je geen maagproblemen hebt .
Ze zijn heel erg terug gekomen op
Standaard maagbeschermer omdat dit ook bijwerkingen geeft.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23458
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-11-19 22:25

Oké, dan zal ik dat terugkoppelen op de cursus die ik recent erover gehad heb :+
Spoedzorg heeft kennelijk andere ideeën erover.