Hidradenitis suppurativa

Moderators: Polly, Ladybird, Hanmar, ynskek, Mondy, Shanna, Princesj, Dani, EvelijnS

 
 
sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-09-18 13:47

Nog meer mensen die last hebben van deze ‘ziekte’?
Hoe gaan jullie ermee om?

Ik heb het (gelukkig) niet in extreme mate en alleen in mijn liezen, maar het is wel heel erg vervelend.
Voornamelijk gaat het om kleinere ontstekingen maar af en toe ook hele grote (pingpongbal formaat) waardoor de meest normale dingen als lopen erg oncomfortabel worden.

Voor alsnog heb ik er geen medicijnen oid voor en zit ik het meestal gewoon uit want na een periode ‘verdwijnen’ ze weer.
Benieuwd of er meer zijn die hier last van hebben en wat jullie doen voor verlichting tegen de klachten en erge pijn.

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D


DanielleB

Berichten: 5085
Geregistreerd: 29-02-04
Woonplaats: in friesland

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-18 13:51

Neem aan hetzelfde als zweetklierontstekingen?

Hier een medestander...

Geloof ik 2012 voor het eerst gekregen, soort "pukkeltje" in lies denk ach, laat maar..
Zo paar dagen rond gelopen, koorts bij gekregen en toen was de bult ineens een soort tennisbal.
Toch dokter toen gebeld, daarna gelijk door naar de SEH. Ik mocht niks meer eten/drinken omdat ik misschien onder het mes moest.
Gelukkig hoefde dat niet, daar de bult verdoofd (echt, ik kon die zusters wel wurgen, je kon er amper aankomen, en dan ook nog een verdoving er in moeten krijgen) en open gemaakt.
Kwam amper pus uit, eigenlijk alleen maar bloed.

Meerdere keren antibiotica voor verschillende ontstekingen gehad, voornamelijk in mijn lies en nu 1x onder mijn oksel gehad (ook enorme rotplek).

Ik heb gemiddeld 1x per maand/2 maanden een kleine ontsteking, deze verdwijnt dan na ongeveer 2 weken langzaam weer.

Norma: M2 + 3 en B + 5, Bastygo: L2 + 8 en B + 0, Xaphyre - dame: L1 + 11, Stal Liano's Douwe: Z1 + 5

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-09-18 14:01

Dat ja.
Maar het is eigenlijk geen ontsteking aan de zweetklier maar van een haarzakje.
Het is inderdaad heel vervelend en aanraken doet zoooo zeer! Heel naar dat ze daar dan in heeft zitten prikken #)
Ik heb er wel eens ooit een proberen uit te knijpen.. maar dat is ook geen succes kan ik je vertellen. Meestal verdwijnen ze naar een aantal weken inderdaad weer. In je oksel lijkt mij ook heel naar :\

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

marschwood
Berichten: 365
Geregistreerd: 25-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-18 14:12

Al jaren heel veel last van gehad.Zowel in de liezen als in de oksel Door dermatoloog verschilende malen stukken huid weg laten snijden(deroofing).Maanden antibiotica geslikt en zwaardere middelen maar wat mij het beste helpt is dat wanneer ik er weer eentje voel opkomen deze te deppen met clindamycine lotion.Dit is uitwendige antibiotica .Daarmee bevochtig ik een make up pad ,deze op de plek leggen,gaasje erover en meestal is het met 2 dagen weg.

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-09-18 14:59

Die moet ik onthouden! Vrij te verkrijgen zonder recept?
Dermatoloog heb ik ook aan gedacht ooit maar aangezien het zelf tot nu toe iedere keer weer weg ging niet gedaan.
Wat heftig dat jij echt geopereerd bent eraan, hoe is dat?

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

marschwood
Berichten: 365
Geregistreerd: 25-08-08

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-18 15:25

Het middel moet op recept.Dermatoloog is een aanrader.Operatie gaat poliklinisch.Je krijgt er een verdovende zalf op en na een uurtje of zo wordt het ahw met een laserstraal weggesneden en uitgespoeld.Valt heel erg mee.

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 24-09-18 15:29

Maar bij jou gaan/gingen ze niet na een aantal weken vanzelf weg? Of te veel last?

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 27040
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-18 15:38

Helaas ik, weet pas sinds ruim een jaar dat het een naam heeft en vaker voorkomt. Schaambeen en liezen/bil soms tot vaak last. Kijkt gekoppeld aan de mist in gaan met eten. Soms pijnlijk en langdurig. Soms kort en snel weer over, maar blijft genant onsmakelijk enz.

Enige dat helpt is schoonhouden en hibiscrub gebruiken.

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man

marschwood
Berichten: 365
Geregistreerd: 25-08-08

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-09-18 16:03

Meestal meerdere tegelijk gehad.Heel dik en pijnlijk.Kon vaak mijn arm niet goed meer bewegen en kwam soms mere dan een half kopje pus uit.Door al die ontstekingen krijg je een soort gangenstelsel onderhuids wat ook weer een bron van ontstekingen kan zijn.Daarom meerdere keren de huid laten verwijderen.Hibiscrub en ook meerdere zalven en middelen gebruikt maar hiel allemaal niet.Nu de laatste jaren weinig last meer terwijl ik er ruim 30 jaar mee heb lopen modderen

DanielleB

Berichten: 5085
Geregistreerd: 29-02-04
Woonplaats: in friesland

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-18 14:30

Ik heb ook clindamycine lotion maar uiteindelijk heb ik daar weer van gehoord dat het juist helpt om het tegen te gaan ipv het te laten genezen.
Ik heb inderdaad ook flesjes liggen al helpt het niet heel erg.
Toen ik de ontsteking onder mijn oksel had, kreeg ik dit door de dokterswacht mee, alleen hielp dit totaal niet.

Norma: M2 + 3 en B + 5, Bastygo: L2 + 8 en B + 0, Xaphyre - dame: L1 + 11, Stal Liano's Douwe: Z1 + 5

MJR_Tjelle

Berichten: 147
Geregistreerd: 12-09-11
Woonplaats: vlakbij m'n pony

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-18 14:33

Mijn moeder was destijds een van de ergste gevallen van NL.
Veel operaties gehad en zo'n 10 jaar terug 3 hele zware operaties gehad.
Sindsdien nog maar 1 of 2x voor kleine gevallen onder het mes geweest.

Voor mij bestaat er kans dat ik het krijg, gelukkig voor alsnog niet!

Jarvik <3

Britt

Berichten: 18185
Geregistreerd: 18-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-09-18 14:38

Ik heb er zelf geen ervaring mee, maar heb er laatst wel een aflevering over gezien bij dr. Pimplepopper op TLC. Misschien is die interessant om terug kijken? Gaat om aflevering 4 of 3 geloof ik.

Darah3

Berichten: 2796
Geregistreerd: 18-06-13

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-18 10:20

Ik heb er helaas ook last van. Lichte tot milde variant. Dus vooral opzichzelfstaande ontstekingen en enkele terugkerende (die dus elke keer groter worden).
Wrs speelt erfelijkheid hier een rol, omdat er meerdere mensen in onze familie last van hebben (van licht tot zware variant).

fiets a fake smile

Janine1990

Berichten: 39938
Geregistreerd: 13-03-05

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-09-18 10:28

Oke geen ervaring hiermee specifiek. Wel erg last van cystes gehad in mijn hals en gezicht. Ingekapselde ontstekingen dus.

Gestopt met het eten van varkensvlees en ik heb geen last meer. Daarnaast neem ik dagelijks kurkuma.

Ik lees hier veel reguliere geneeskunde. Logisch. Maar wil dit toch even met jullie delen. Wie weet hebben jullie er wat aan. Mijn dermatoloog gaf aan dat wat ik at er echt niet mee te maken zou hebben. Ik moest gewoon vitamine a creme hebben en anders een roaccutane kuur.

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 27-09-18 10:47

@Britt dankjewel ga ik zeker even opzoeken.

Mijn moeder heeft het ook. Mijn zusje weet ik niet, die is denk ik nog te jong ook (17). Dus ik denk ook zeker dat erfelijkheid meespeelt. Aan mijn oma kan ik het helaas niet vragen want die is overleden.
Mijn vader heeft ook een hele moeilijke huid met veel problemen.

Kurkuma hoor ik wel meer dingen over. Hoe neem je dit dan in? Is altijd de moeite waard om te proberen. Baat het niet schaad het niet.

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

nova_zodiax

Berichten: 990
Geregistreerd: 23-08-03
Woonplaats: Dordrecht

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-18 22:23

Even een Schopje in dit topic. Ik ben in mei geopereerd lang herstel maar het zag er oké uit. Nu toch weer de zelfde plek die ontstoken is. Ik word doorverwezen naar een kliniek in Leiden. Iemand daar ervaring mee?

echte vrienden zijn goud waard! zodiax(L)
Leven is het meervoud van lef

janderegelaa

Berichten: 11566
Geregistreerd: 10-01-06

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-18 22:29

Sommige mensen hebben hele goede resultaten met definitief ontharen. Daarna zijn ze vaak nagenoeg klachtenvrij.

http://www.hplt.nl Curing with the power of light!

Amyyy

Berichten: 2933
Geregistreerd: 05-07-09
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-10-18 23:02

Niet wetende wat voor aandoening de topictitel is, dit topic aangeklikt. Kom ik erachter dat ik dus zelf heb.

Gelukkig alleen maar kleine ontstekingen maar wel ontzettend pijnlijk en met periodes heel veel. Vorige week had ik er 6 bij elke oksel, dan ga je wel even kapot. Ik draag dan sport bh's omdat die minder pijn doen op de plekken en als het kan pleisters, dan is het redelijk te houden. Ben inderdaad ook bezig met permanent ontharen in de hoop dat het minder wordt.

❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎❤︎

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 27040
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-18 05:44

Jan werkt dat op alle plekken? Enwat zou dat kosten, dan wel wordt het hiervoor vergoed?

Plekjes hier gaan af en aan. Soms pijnlijk soms weinig last maar het blijft toch "smerig" als de boel opengaat en je kleding vol met smurrie zit.

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-10-18 05:53

Bij mij gaan ze nooit open... tot ik weer te eigenwijs ben en eraan ga zitten. Dan komt er met heeeel veel pijn een spierwit, bijna harde substantie uit. Niet gewone pus net als een puist zeg maar.
Maar dit is alleen als ik het echt zelf doe.

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 27040
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-18 06:02

Ah ok hier is de cyclus wordt dik, komt spanning op wordt een blaasje en gaat open met bloederige pus met geur :r %) ik blijf dan ook met hibiscrub twee keer per dag doen. Daardoor voorkom ik dat het lang blijft doorzeuren en ik geen grote met elkaar verbonden plekken heb maar losse bulten die wat "kleiner" blijven. En blijft de pijn redelijk beperkt tot een jeukerig branderig gevoel. Maar open gaan ze altijd gelukkig. Alleen is het vies smerig en genant al kan ik er niks aan doen. Gelukkig heb ik inlegkruisjes.

Geen auto, 100000 euro of een mooie reis maar wél dit prachtige onderschrift
Karuna is een sociaal wat onthande computergebruiker met myopie
En dan ben je opeens weg. Mutsje het is goed zo, genoeg is genoeg.
Y; Dag oude man

DanielleB

Berichten: 5085
Geregistreerd: 29-02-04
Woonplaats: in friesland

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-18 07:09

Klopt.. definitief ontharen werd me ook aangeraden door de dermatoloog.. Alleen vind ik het wel echt pokke duur

Norma: M2 + 3 en B + 5, Bastygo: L2 + 8 en B + 0, Xaphyre - dame: L1 + 11, Stal Liano's Douwe: Z1 + 5

sanso

Berichten: 5292
Geregistreerd: 20-12-10
Woonplaats: Timboektoe

Re: Hidradenitis suppurativa

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 10-10-18 07:15

Welke bedragen moet je dan denken? Is het de pijn waard...

En toen pakte god de beste paarden bij de puntjes van de oren vast en doopte hij ze in gouden verf. En zo werd het fjordenpaard geboren :D

janderegelaa

Berichten: 11566
Geregistreerd: 10-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-18 08:03

sanso schreef:
Welke bedragen moet je dan denken? Is het de pijn waard...

Is toch een beetje lastig want dat verschilt per aanbieder. Mijn salons doen oksels voor 20 euro per behandeling. Bikinilijn ook 20. We werken dan wel met SHR laser. Daar voel je nagenoeg niets van.

http://www.hplt.nl Curing with the power of light!

MJR_Tjelle

Berichten: 147
Geregistreerd: 12-09-11
Woonplaats: vlakbij m'n pony

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-10-18 08:03

@nova_zodiax
Leiden moest mijn moeder altijd heen (met goede ervaringen!)
Mits het over dezelfde arts gaat uiteraard :P

Jarvik <3


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: DayDream21, xemmaaaaxx en 41 bezoekers