Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-18 15:10

Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-18 15:10

Bij mijn vriend is onlangs de diagnose brughoektumor vastgesteld, dit is een tumor in het hoofd (goedaardig) en groeit heel weinig (normaal) per jaar.
Maar het gevolg is dat hij aan 1 kant nog gehoor heeft van 20% en zijn evenwicht is aangetast, nu is de tumor ca 1.5 cm doorsnede en drukt nog niet op de hersenstam of aangezichtszenuw.
Zodra dit wel het geval is zal hij moeten worden geopereerd of worden bestraald.

Iemand ervaring met of bestralen of opereren van zo'n tumor?

**Geplaatst**: 01-03-18 18:09

Geplaatst: 01-03-18 18:09

Een kennis van me is er twee keer aan geopereerd. Die tumor was wel heel wat groter dan bij jouw vriend, zo'n 5 cm. De eerste keer ging het heel goed, maar is de tumor helaas snel teruggekomen. De tweede keer heeft hij wat restschade overgehouden, maar is er na de operatie direct flink bestraald en nu gaat het relatief goed. Hij heeft nog wat problemen met dubbelzien en helaas is zijn gehoor aan één kant helemaal weg. Hij kan echter min of meer normaal functioneren en is ook weer voor 100% aan het werk.

Sterkte met alles!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-03-18 21:07

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-18 21:07

Dank je Blue_eyes, bijzonder dat de tumor terug kwam ons is verteld dat dit eigenlijk nooit gebeurde maar zo zie maar weer. En ook de bestraling na operatie is ons ook niet verteld en kon ik op lotgenoten site niet vinden. Maar hopelijk voor jouw kennis is het dubbel zien snel voorbij. Voorlopig de eerste 5 maanden gebeurt er niks dan weer een MRI om te kijken of de tumor is gegroeid.

**Geplaatst**: 05-05-18 12:15

Geplaatst: 05-05-18 12:15

Er is op zeker moment bij mij ook gedacht aan een brughoektumor, maar dat was het niet. Ik heb een vergelijkbare tumor gehad in mijn slakkenhuis (ook goedaardig dus, alleen is die tumor die ik had nog zeldzamer dan een brughoektumor).
Mijn gehoor was door de tumor al zo goed geheel weggevallen en mijn evenwicht was om andere reden niet goed te testen / zoiezo al heel slecht. Voor mij is mijn gehoor wel heel belangrijk. Er waren twee opties voor mij: BAHA toestel zonder weghalen van de tumor en tumor opvolgen. Of tumor weghalen en CI laten plaatsen. Het is bij mij de tweede optie geworden. Met mijn CI hoor ik nu weer aan die kant.
Operatie zelf is eigenlijk vlotter gegaan dan men oorspronkelijk verwachtte. De tumor kwam gemakkelijk los. De arts had gezegd dat ik moest rekenen op 2 maanden werkonbekwaam zijn. Dat had ik persoonlijk wel nodig. Ik kon in het begin mijn hoofd niet goed bewegen zonder pijn en te lang of te veel inspanningen waren niet goed. Maar na die twee maanden ben ik wel gewoon gaan werken en dat ging best goed.
Bestraling oid heb ik niet gehad overigens.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-18 21:17

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-18 21:17

Dank je wel Pateeke voor je verhaal, ook niet niks zeg.
Ga even zoeken op de CI en of er meer mensen met een brughoektumor hier wat aan hebben. Mijn vriend ervaart het weinig of niet horen aan die kant als zeer hinderlijk.

**Geplaatst**: 05-05-18 21:59

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst: 05-05-18 21:59

Volgens mij zijn er nog wel mensen met een bht die een CI hebben. Een BAHA oid kan ook helpen. Alleen is daarbij het nadeel dat het geluid naar je andere oor gestuurd wordt en je dus wel hoort, maar nog steeds geen richtinggevoel hebt.
Ja, als je gehoor langs een kant wegvalt is dat gehoorverlies idd storend voor veel mensen... veel sterkte iig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-05-18 22:15

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-18 22:15

Dank je wel
Wat ik me af vraag ben je niet bang dat de tumor terug komt? En fijn dat de CI voor jou zo goed werkt. Mag ook per pb en wil je niet is het ook goed natuurlijk maar waar ben je geopereerd welk ziekenhuis?

**Geplaatst**: 05-05-18 22:38

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst: 05-05-18 22:38

ik heb je een PB gestuurd

**Geplaatst**: 05-05-18 22:58

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst: 05-05-18 22:58

Geen ervaring met een brughoektumer maar wel een hypofyse tumor in het hoofd van me moeder afgelopen november is ze er aan geopereerd en hebben ze 1 verwijder er zit nog een in haar hoofd maar die is goed aardig en is momenteel geen gevaar voor haar . Ze is in belgie Geopereed er aan . Mam vond de kunde in nederland niet zo best en is daarom naar belgie gegaan en is heel erg te vreden er over . Daar zijn ze net iets verder qua techniek dan in nederland .hoop dat je hier misschien iets aan hebt . Als je nog vragen heb stel ze maar gerust .

Heel veel sterkte

**Geplaatst**: 06-05-18 19:44

Geplaatst: 06-05-18 19:44

Mijn moeder is jaren geleden bestraald aan haar brughoektumor. De tumor is daarna nooit meer gegroeid. Haar gehoor en haar evenwicht zijn nooit meer goed gekomen.

**Geplaatst**: 12-05-18 20:38

Geplaatst: 12-05-18 20:38

biggirl schreef:
Geen ervaring met een brughoektumer maar wel een hypofyse tumor in het hoofd van me moeder afgelopen november is ze er aan geopereerd en hebben ze 1 verwijder er zit nog een in haar hoofd maar die is goed aardig en is momenteel geen gevaar voor haar . Ze is in belgie Geopereed er aan . Mam vond de kunde in nederland niet zo best en is daarom naar belgie gegaan en is heel erg te vreden er over . Daar zijn ze net iets verder qua techniek dan in nederland .hoop dat je hier misschien iets aan hebt . Als je nog vragen heb stel ze maar gerust .

Heel veel sterkte

Hoezo vonden jullie de kunde in Nederland niet goed genoeg als ik vragen mag? Nederland draait mee in de wereldtop, en de neurochirurgische zorg in de academische ziekenhuizen ligt erg hoog. Ik zag geen redenen om eventueel naar het buitenland te gaan, om welke specifieke redenen zijn jullie naar België gegaan? Naar mijn weten zijn ze daar niet verder qua techniek, wel minder lange wachtlijsten ect.

Rumay, heel veel sterkte voor jou en je vriend. Ik weet niet bij welk ziekenhuis jullie nu zitten, maar ik weet dat in het LUMC het grootste gespecialiseerd team zit voor brughoektumoren. Ik ben zelf ook geopereerd in het LUMC aan een ander soort tumor, erg goede ervaringen mee.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-05-18 21:19

Re: Iemand ervaring met operatie van Brughoektumor?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-05-18 21:19

Kaasouflee zijn arts zit idd in het LUMC qua operatie schijnt dit het beste ziekenhuis te zijn en voor gamma knife bestraling ziekenhuis in Tilburg
Beide ziekenhuizen veel kennis en ervaring ieder op hun eigen gebied.

**Geplaatst**: 13-05-18 01:45

Geplaatst: 13-05-18 01:45

Ikzelf heb zoals ik zei geen brughoektumor gehad maar heb een familielid die dit wel heeft. De tumor groeit sinds die ontdekt is (al enkele jaren) niet meer en vanwege haar hoogbejaarde leeftijd hoeft er dus waarschijnlijk ook nooit meer ingegrepen te worden. Maar dit ligt bij je vriend natuurlijk anders. Gamma knife in Tilburg heb ik inderdaad ook over gehoord en gelezen, maar ikzelf ben nooit bestraald alleen twee keer geopereerd.

Ik zou jullie, als het moment komt, zo goed mogelijk laten voorlichten door de neurochirurg. Die weet waar die het over heeft, en zult de opties uitleggen met alle voor- en nadelen. Het blijft natuurlijk een naar idee dat je iets in je hoofd heb wat er niet hoort. Als je nog eventuele vragen heb over de operatie vraag maar, de operatie is niet op dezelfde plek maar heeft wel dingen gemeen.