Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 14:41

Ha bokkers,

Aangezien ze in het ziekenhuis uitgedokterd zijn, wil ik toch hier nog even checken of iemand ervaringen / ideeën heeft.

Begin 2016 ben ik met steeds erger wordende klachten (kortademigheid, klappertanden, steken in borst, nachtelijk zweten, angstig gevoel) naar de huisarts gegaan en bleek ik een HB van 4.3 door ijzertekort te hebben. Daarnaast ook B12-tekort (en verhoogde d-dimeer, maar dat was waarsch een symptoom).

Geen duidelijk aanwijsbare reden (niet vegetarisch, geen menstruatie, geen ongeluk met bloeding, geen coeliakie, etc.) dus ijzerpillen en B12-pillen gekregen. Na de kuur van een halfjaar gestopt, en 2.5 maand later was mijn HB opnieuw 4.4 -O-

Daarna allerlei onderzoeken gehad (3x maagscopie, 2x darmscopie, videocapsule voor checken vd dunne darm), geen afwijkingen gevonden (afgezien van 1x beetje bloed in dunne darm, waarschijnlijk door angiodysplasie, maar bij nieuwe scopie waren geen scheurtjes te zien).

Tussendoor een tijdje met de ijzertabletten gestopt en toen gingen ferritine en HB weer omlaag. Nu dus 'uitbehandeld' en doorlopend ijzer + B12 slikken.

Ik blijf het vreemd vinden dat ijzer, B12 en HB zo zakken. Weet iemand of er nog andere oorzaken zouden kunnen zijn?

Albertina71

Berichten: 904
Geregistreerd: 09-01-14
Woonplaats: Bunschoten

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 14:56

Is na de kuur wel gecheckt of de kuur geholpen heeft? Waren Hb, ijzer en B12 weer normaal, of op zijn minst gestegen?
Voor sommige mensen helpt B12 pillen slikken namelijk niet door gebrek aan intrinsieke factor. Zuigtabletten werkt voor hen soms wel en anders moeten ze B12 injecties krijgen.
https://stichtingb12tekort.nl/
Laatst bijgewerkt door Albertina71 op 16-02-18 14:57, in het totaal 1 keer bewerkt

Diane_

Berichten: 2015
Geregistreerd: 28-08-07
Woonplaats: Woudenberg

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 14:56

Wat een vervelend probleem! Zelf (gelukkig) geen ervaring mee, maar aan wie ik hierbij direct denk ik is voedingsdeskundige (en heel veel meer) Nienke Gottenbos, haar website is http://www.groenevrouw.nl. Ze kijkt net wat verder dan het reguliere circuit en ze weet echt superveel. Ik weet niet zeker of ze hier ook ervaring mee heeft, maar niet geschoten is altijd mis.
Of wellicht eens aankloppen bij een holistisch arts.
In ieder geval veel succes gewenst!

droversrun

Berichten: 1027
Geregistreerd: 23-02-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 14:57

Hee een medestander!

Ik heb echt al jaren precies hetzelfde... Rond 2012 begonnen en nu heb ik gewoon chronisch bloedarmoede zodra ik met ijzertabletten stop. Vorig jaar heb ik maanden bij een internist gelopen hiervoor omdat ik naast de klachten die jij hebt, ook nog eens 10 kilo was afgevallen.
Dat is er inmiddels gelukkig weer aan, maar bloedarmoede en alle andere klachten blijven hier ook maar terugkeren. Ik vind het ook heel vervelend dat ik niet weet hoe het komt. Hopelijk kan iemand jou/ons helpen.

Weet in ieder geval hoe je je voelt, het is echt heel vervelend...

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:02

Albertina71 schreef:
Is na de kuur wel gecheckt of de kuur geholpen heeft? Waren Hb, ijzer en B12 weer normaal, of op zijn minst gestegen?
Voor sommige mensen helpt B12 pillen slikken namelijk niet door gebrek aan intrinsieke factor. Zuigtabletten werkt voor hen soms wel en anders moeten ze B12 injecties krijgen.
https://stichtingb12tekort.nl/


Had ik er inderdaad nog even bij moeten zetten: direct na een kuur zijn de waardes gewoon goed (HB van 8.5+).


Diane_ schreef:
Wat een vervelend probleem! Zelf (gelukkig) geen ervaring mee, maar aan wie ik hierbij direct denk ik is voedingsdeskundige (en heel veel meer) Nienke Gottenbos, haar website is http://www.groenevrouw.nl. Ze kijkt net wat verder dan het reguliere circuit en ze weet echt superveel. Ik weet niet zeker of ze hier ook ervaring mee heeft, maar niet geschoten is altijd mis.
Of wellicht eens aankloppen bij een holistisch arts.
In ieder geval veel succes gewenst!


Ik ben wat te nuchter / bèta voor het alternatieve circuit, maar dank voor het meedenken! :)


droversrun schreef:
Hee een medestander!

Ik heb echt al jaren precies hetzelfde... Rond 2012 begonnen en nu heb ik gewoon chronisch bloedarmoede zodra ik met ijzertabletten stop. Vorig jaar heb ik maanden bij een internist gelopen hiervoor omdat ik naast de klachten die jij hebt, ook nog eens 10 kilo was afgevallen.
Dat is er inmiddels gelukkig weer aan, maar bloedarmoede en alle andere klachten blijven hier ook maar terugkeren. Ik vind het ook heel vervelend dat ik niet weet hoe het komt. Hopelijk kan iemand jou/ons helpen.

Weet in ieder geval hoe je je voelt, het is echt heel vervelend...


Wat vervelend dat je dezelfde klachten hebt! Inderdaad wel fijn om te weten dat het vaker voorkomt. Ik hoop nog steeds op een oorzaak / diagnose... (hoewel ik op zich niet zoveel last heb van de ijzertabletten)

Anoniem

Re: Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:06

Ben je volledig gecontroleerd op inwendige bloedingen?

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:08

Jans schreef:
Ben je volledig gecontroleerd op inwendige bloedingen?


Maag, dunne darm en dikke darm zijn meerdere keren gecheckt. Er is 1x een klein beetje bloed gevonden in de dunne darm (net na de maag). Om die reden een extra scopie gehad, en toen was er niets meer te zien.

Diane_

Berichten: 2015
Geregistreerd: 28-08-07
Woonplaats: Woudenberg

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:10

De Groene Vrouw is niet alternatief hoor! Alle kennis komt uit wetenschappelijke onderzoeken en opleidingen. Met nog een flinke laag nuchterheid erover. ;) Erg fijn mens. Ik bedoelde met dat ze verder kijkt dan het reguliere circuit dat ze gewoon meer dingen onderzoekt dan een standaard arts dat bijvoorbeeld doet.
Maar je moet iets kiezen waar je zelf achter staat natuurlijk :)

tengeltje11
Berichten: 7552
Geregistreerd: 16-06-05
Woonplaats: w-vl,belgie

Re: Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:17

Welke ijzer supplementen en hoe neem je ze?

Hier nam ik al ruime tijd supplementen,dubbele dosis,echter bleef de bloedarmoede.

Nu andere soort en manier van nemen en is alles in orde.

Duurt wel altijd lang.

Albertina71

Berichten: 904
Geregistreerd: 09-01-14
Woonplaats: Bunschoten

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:18

Ik zat als kind altijd al tegen bloedarmoede aan. Altijd duizelig bij het opstaan, maar net geen ijzer nodig. Vanaf de pubertijd veranderde dat. Ik was hevig ongesteld en had zo'n beetje elke 3 maanden bloedarmoede en dus ijzer nodig. Uiteindelijk moest ik blijvend één ijzerpilletje per dag nemen als onderhoudsdosis. Dat heb ik jaren volgehouden.
Nu trek ik af en toe aan de bel, bij rusteloze benen. Dan is de ferritine al wel gezakt, maar de Hb nog prima. Het is nu ook weer zover. Ik ga straks mijn ijzerrecept ophalen en dan zijn de rustelozen benen hopelijk weer snel over.
Bij mij ligt de oorzaak waarschijnlijk bij een iets te trage schildklier en daardoor slechte absorbtie van voedingsstoffen. Ook nog een paar voedselintoleranties, dat helpt ook niet mee. Ik slik daarom een goede multivitamine en daarnaast nog extra b12 zuigtabletjes, magnesium en een combi om mijn schildklier te helpen. Soms ijzer en b6.

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:20

@Diane: ik zal de website bekijken, thanks :)

@tengeltje: de ijzerpillen (ferrofumaraat) werken goed (waardes zijn na een kuur helemaal in orde), het probleem is alleen dat het direct weer zakt zodra ik stop me de pillen

@Albertina: bij jou komt het dus vooral door menstruatie? Mijn schildklier is overigens gecheckt en in orde.

AmyII

Berichten: 7543
Geregistreerd: 22-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:22

Hoi TS, niet om je bang te maken ofzo, maar mijn vader heeft járenlang bloedarmoede en vit. B12 tekort gehad. Hij is op den duur ook uitgedokterd geweest maar hij wilde zich en niet bij neerleggen.

Na jaren en jaren is er een arts geweest die een beenmergpunctie wilde nemen en hieruit bleek dat hij de ziekte van Waldenström heeft.

Ik weet niet of en hoe vaak dit bij jongere mensen voorkomt maar ik ben sinds die diagnose heel alert geworden op bloedarmoede.

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Re: Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:26

Ai, dat klinkt inderdaad eng. Was er bij hem niets daarvan in het algemeen bloedbeeld te zien? Pas ontdekt door de beenmergpunctie?

Boras
Berichten: 10404
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:30

Misschien niet voor de hand liggend met een autochtone achtergrond (ga ik even vanuit), maar zeker niet onmogelijk (ik ken een praktijkgeval): drager van thalesemie of sikkelcelziekte? Hierbij speelt oa chronische bloedarmoede.
Hier denken artsen in Nederland niet altijd aan, omdat de aandoeningen onder de autochtone bevolking nauwelijks voorkomen.

Mijn dochter is drager van thalesemie en heeft een chronisch laag hb, dat met suppletie niet omhoog gaat. Dat blijven proberen is schadelijk voor haar ivm met ijzerstapeling in organen. Zij heeft een deels mediterane achtergrond, wat het dragerschap in haar geval verklaard. Gelukkig troffen wij een alerte arts.

Maar ik ken een door en door Nederlands gezin waar men werd geconfronteerd met een kind dat drager bleek van de sikkelcelziekte. Die aandoening is verwant aan thalasemie en komt vooral voor bij mensen met een negroide achtergrond. Naar de moeder werd dan ook gekeken met een blik van ben jij soms vreemdgegaan. Dat bleek niet het geval, maar het blanke kind bleek desalnietemin drager van de sikkelcelziekte. En heeft een chronisch laag hb wat de artsen in die richting deed denken ook al ging het om een kind met een autochtone achtergrond.

secricible

Berichten: 26299
Geregistreerd: 07-07-04
Woonplaats: Maasbommel

Re: Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:34

Maar je noemt alleen de HB waarde? Is de B12 ook gestegen na de pillen?
Want wat hier gezegd wordt, als je geen vegetarier bent krijg je meestal wel voldoende b12 binnen. Een vitamine b12 tekort wijst dan eigenlijk altijd wel op een opname probleem en dan hebben pillen ook geen zin maar heb je echt injecties nodig.

Welke behandelaren heb je nu gezien, afgezien van je huisarts?

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:52

In januari 2016 was de B12-waarde 172 (ferritine 3, HB 4.3). Na de kuur (B12 en ijzer) is B12 niet gemeten (de focus lag op ijzer).

De eerstvolgende B12-meting was in nov 2017 >> 302. Dit was na 2 maanden geen B12 en ijzer slikken (ijzer was toen weer gezakt naar 18).

Ik ben door de huisarts doorverwezen naar MDL (waar alle scopieen zijn gedaan).
Daarnaast is er in jan 2016 ook een longfoto gemaakt (ivm vermoeden longembolie vanwege hoge d-dimeer, bleek oke).
Laatst bijgewerkt door FCSA op 16-02-18 15:57, in het totaal 1 keer bewerkt

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 15:54

Boras schreef:
Misschien niet voor de hand liggend met een autochtone achtergrond (ga ik even vanuit), maar zeker niet onmogelijk (ik ken een praktijkgeval): drager van thalesemie of sikkelcelziekte? Hierbij speelt oa chronische bloedarmoede.
Hier denken artsen in Nederland niet altijd aan, omdat de aandoeningen onder de autochtone bevolking nauwelijks voorkomen.

Mijn dochter is drager van thalesemie en heeft een chronisch laag hb, dat met suppletie niet omhoog gaat. Dat blijven proberen is schadelijk voor haar ivm met ijzerstapeling in organen. Zij heeft een deels mediterane achtergrond, wat het dragerschap in haar geval verklaard. Gelukkig troffen wij een alerte arts.

Maar ik ken een door en door Nederlands gezin waar men werd geconfronteerd met een kind dat drager bleek van de sikkelcelziekte. Die aandoening is verwant aan thalasemie en komt vooral voor bij mensen met een negroide achtergrond. Naar de moeder werd dan ook gekeken met een blik van ben jij soms vreemdgegaan. Dat bleek niet het geval, maar het blanke kind bleek desalnietemin drager van de sikkelcelziekte. En heeft een chronisch laag hb wat de artsen in die richting deed denken ook al ging het om een kind met een autochtone achtergrond.


Wat fijn dat jullie erachter zijn gekomen bij jouw dochter! Welke bloedwaarde wordt hiervoor gecheckt?

Casarell

Berichten: 10003
Geregistreerd: 15-02-06
Woonplaats: Drunen

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 15:58

Ijzer tekort kan vele oorzaken hebben.
Maar belangrijk is om de juiste dingen te testen, deze waarden goed te interpreteren én juist te behandelen.

Om te beginnen is het zo dat, als jij een tekort aan B12 hebt en gewoon normaal eet, je waarschijnlijk geen B12 opneemt uit je voeding.. en dan hebben pillen ook geen zin.. maar moet je aan de injecties.
Vervolgens kan B12 alleen zijn werk doen als er genoeg foliumzuur aanwezig is.. dus ook deze waarde moet hoog genoeg zijn, anders kan de b12 nog niks doen.
B12 en foliumzuur zorgen voor de aanmaak van rode bloedcellen, waaraan het ijzer zich kan binden.

Dan hebben we ook nog de ijzervoorraad in de lever, genaamd ferritine..
Deze moet je ook laten testen om te kijken of je ijzer voorraad wel goed is, en niet te hoog of te laag.
Van een te hoge ijzervoorraad kan je óók behoorlijk ziek worden omdat ijzer zich blijft stapelen.
Zo ook de B6.. die stapelt ook bij een teveel, en kan ook de nodige klachten geven, maar is wel noodzakelijk om samen te werken met de B12 en foliumzuur.

En ook hebben we nog vitamine D.. die ook een hoop klachten kan geven.. en heel vaak samen gaat met een b12 tekort.

Om een goed beeld te krijgen moet je dus de juiste waarden hebben van:
-HB
-ijzer
-ferritine
-B12
-foliumzuur
-B6
-D

Maar.. als jij nu b12 tabletten neemt, is deze waarde vals.. en geeft een vertekend beeld.
In dat geval moet er gekeken worden naar de laagst gemeten waarde.

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 16:04

Het is inderdaad de ferritine die zakt en de bloedarmoede veroorzaakt.
Foliumzuur, D en B6 zijn geloof ik niet gecheckt.
B12 was 300+ na 2 maanden niet slikken, dus dat zou een betrouwbare (niet vertekende) waarde moeten zijn?

AmyII

Berichten: 7543
Geregistreerd: 22-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 16:29

FCSA schreef:
Ai, dat klinkt inderdaad eng. Was er bij hem niets daarvan in het algemeen bloedbeeld te zien? Pas ontdekt door de beenmergpunctie?

Naar mijn weten waren de enige signalen de bloedarmoede en de B12.
Ik kan het eens aan hem vragen als je dat wil?

Edit: er is iets van terug te zien bij bloedonderzoek, namelijk verhoogde concetraties IgM. Verder doen ze urine onderzoek en een beenmergpunctie.

Overigens kwam het bij mijn vader rond zijn 70e aan het licht, ik ‘ken’ iemand van nu 50 die het ook heeft.

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Re: Mysterieus ijzertekort / bloedarmoede

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 16:36

Dank voor het checken. Volgens mij heb ik alleen uitslagen voor IgG en IgA.
Ik zal het in gedachten houden! Het is wel héél zeldzaam bij vrouwen van 32..

Casarell

Berichten: 10003
Geregistreerd: 15-02-06
Woonplaats: Drunen

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 16:40

FCSA schreef:
Het is inderdaad de ferritine die zakt en de bloedarmoede veroorzaakt.
Foliumzuur, D en B6 zijn geloof ik niet gecheckt.
B12 was 300+ na 2 maanden niet slikken, dus dat zou een betrouwbare (niet vertekende) waarde moeten zijn?


Ik geloof dat je minimaal 3 maanden wachten.. liefst nog langer..

Boras
Berichten: 10404
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-18 16:42

FCSA schreef:
Boras schreef:
Misschien niet voor de hand liggend met een autochtone achtergrond (ga ik even vanuit), maar zeker niet onmogelijk (ik ken een praktijkgeval): drager van thalesemie of sikkelcelziekte? Hierbij speelt oa chronische bloedarmoede.
Hier denken artsen in Nederland niet altijd aan, omdat de aandoeningen onder de autochtone bevolking nauwelijks voorkomen.

Mijn dochter is drager van thalesemie en heeft een chronisch laag hb, dat met suppletie niet omhoog gaat. Dat blijven proberen is schadelijk voor haar ivm met ijzerstapeling in organen. Zij heeft een deels mediterane achtergrond, wat het dragerschap in haar geval verklaard. Gelukkig troffen wij een alerte arts.

Maar ik ken een door en door Nederlands gezin waar men werd geconfronteerd met een kind dat drager bleek van de sikkelcelziekte. Die aandoening is verwant aan thalasemie en komt vooral voor bij mensen met een negroide achtergrond. Naar de moeder werd dan ook gekeken met een blik van ben jij soms vreemdgegaan. Dat bleek niet het geval, maar het blanke kind bleek desalnietemin drager van de sikkelcelziekte. En heeft een chronisch laag hb wat de artsen in die richting deed denken ook al ging het om een kind met een autochtone achtergrond.


Wat fijn dat jullie erachter zijn gekomen bij jouw dochter! Welke bloedwaarde wordt hiervoor gecheckt?


https://www.cyberpoli.nl/thalassemie/faq/664

Bij mijn dochter werd bloed opgestuurd naar het ziekenhuis in Leiden voor genetisch onderzoek.

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-18 16:49

Boras schreef:
FCSA schreef:
Wat fijn dat jullie erachter zijn gekomen bij jouw dochter! Welke bloedwaarde wordt hiervoor gecheckt?


https://www.cyberpoli.nl/thalassemie/faq/664

Bij mijn dochter werd bloed opgestuurd naar het ziekenhuis in Leiden voor genetisch onderzoek.


Bij mijn resultaten staat:
Scr.thalassemie <Resultaat geannuleerd door afdeling>

Vreemd..

FCSA

Berichten: 6486
Geregistreerd: 30-10-01

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-07-18 14:13

Quir schreef:
Dat kan door B12 te kort veroorzaakt worden en dan gaan pillen je helaas niet helpen. Ijzer pillen alleen op korte termijn. Is je milt ook al eens nagekeken?


Antwoord op Quir vanuit het andere topic :)
Quir @ [MWS] Vergrote lymfeklieren hals ervaringen gevraagd

>> B12 was niet zo schokkend laag, ijzer/ferritine wel. Zou het dan toch door B12 kunnen komen?
Milt is nooit gecheckt (alleen maag/darm).