Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
- Cayenne
- Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!
-
- Berichten: 110695
- Geregistreerd: 08-08-03
- Woonplaats: Haaren (NB)
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-18 10:59
Hannanas, nee dat is nog nooit getest. Ik wist niet dat cortisol er mee verband kan houden en de dokter heeft het ook nooit opgenoemd? Kan dat met een standaard bloedtest?
- justkid
-
- Berichten: 11816
- Geregistreerd: 09-12-07
- Woonplaats: Caitwick
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 06-04-18 18:02
Ik slaap ook slecht en doe via de huisarts->ggz psycholoog een "cursus" mindfullnes.
Het hielp me niks het werd juist erger wanneer ik als ik wakker lag al mijn oefeningen deed.
Via via kwam ik hier op uit https://slaapwijzer.net
Ik heb ook een app Sleep Cycle (ik heb een maand gratis uitproberen) geinstalleerd.
Ik denk heel voorzichtig dat het me helpt.
Meer inzicht in mijn "slaappatroon" en ook een omkering in mijn gedachtes die ik net nodig heb.
Ik durf het nog niet heel hardop te roepen want ik merk nog maar 2 weken een lichte verbetering maar missschien heb je er wat aan.
Ik heb het boek eerst besteld, daar staat verhelderende informatie in ook over cortisol etc. En gewoon hoe slapen werkt.
- Tazzey
- Berichten: 9507
- Geregistreerd: 18-07-12
- Woonplaats: Somewhere over the rainbow
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 06-04-18 18:05
Ik heb de moed opgegeven en vraag eens in de zoveel maanden aan de huisarts een aantal tabletten om max. drie nachten even te kunnen bijtanken. Dat moment komt er inmiddels wel weer aan want het slapen is echt drama.
- Desty
-
- Berichten: 5721
- Geregistreerd: 29-12-07
- Woonplaats: Grave
Geplaatst: 06-04-18 20:35
Alles gebasseerd op artikelen uit de wetenschap.
Here are 16 ways to improve your circadian rhythm:
1) Block out blue and green lights at night, as they can affect circadian rhythm
2) Fasting 12 hours overnight
3) Get outside or get bright light exposure first thing in the morning
4) Get lots of sunlight during the day
5) Go to bed and wake up at the same time
6) Manage your stress levels
7) Don’t exercise a few hours before bed
8) Eat most of your calories in the morning and afternoon
9) Go to bed early
10) Keep your environment cool at night
11) Get rid of chronic inflammation, oxidative stress, and mitochondrial dysfunction
12) Block out EMFs
13) Increase cAMP right when you wake up by doing a short burst of exercise
14) Nutrients: Selenium, Vitamin A, and methyl donors
15) Take most of your supplements in the morning
16) Try to keep music and socializing to earlier parts of the day
- Cayenne
- Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!
-
- Berichten: 110695
- Geregistreerd: 08-08-03
- Woonplaats: Haaren (NB)
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-18 11:51
De eerste week heb ik met een Actigraaf om gelopen en de laatste nacht dus intern in het ziekenhuis met een EEG en videoregistratie.
Het was de eerste keer dat ik in een ziekenhuis verbleef. Aparte ervaring! En ik lag op een soort geriatrische afdeling voor oudere mensen met darmproblemen
Maar er was nergens anders een kamer vrij, dus helemaal prima! Aardige verpleegsters ook.
Uiteraard geen oog dicht gedaan
Maar daar was ik juist blij mee, want dan kunnen ze het goed registreren. Op de vraag of ik goed geslapen had kon ik dan ook enthousiast 'NEE en daarom ben ik hier!' antwoorden
Uit het onderzoek is eigenlijk zoals verwacht wel dezelfde uitslag gekomen als vorig jaar.
Ik kopieer even uit het verslag van de neuroloog:
Diagnose: Complexe slaapstoornis. Toename slaapstoornis en hierdoor ook toename psychische problematiek. Wisselende insomnia en ernstig gestoord slaappatroon in de zin van te kort slapen en gefragmenteerd slaappatroon, mede door vaak wakker, worden waarna moeilijk meer in slaap kunnen komen. Geen OSA en niet of nauwelijks snurken. Gemiddelde slaaptijd is erg kort met gemiddeld ongeveer 3 uur. Vaak wakker in de nacht en gefragmenteerde slaap. Geen spontane slaap overdag. Veel last van nachtmerries. Zeer weinig REM. Nauwelijks snurken, wel veel nachtmerries en herbelevingen snachts. PTSS?
Goed, in deze bevindingen kan ik me helemaal vinden want dit is precies waar ik last van heb.
PTSS is in het verleden ook geconstateerd en toen heb ik daar heel succesvol EMDR voor gehad. Echter sliep ik toen nog wel goed.
De voorgeschreven behandeling door de neuroloog.
Behandeling: EMDR.
Begeleiden door slaap psycholoog. in Kempenhaeghe, mits de verzekering dit vergoed.
In de tussentijd: Caesar slaap therapeut inschakelen.
Ook op de voorhand start SSRI in de eerste lijn. Voorkeur voor Efexor, wat een positief effect kan hebben op de nachtmerries.
Psychosociale counseling in de eerste lijn.
Ik verwijs voor behandeling door naar Kempenhaeghe.
En hier heb ik wel wat vraagtekens bij. Ik ben een enorme voorstander voor EMDR omdat het in het verleden zoveel goeds voor mij heeft gedaan.
Alleen is het voor EMDR cruciaal dat je goed slaapt zodat je de behandeling in je hoofd kunt verwerken. Twee jaar geleden is voor mijn slaapprobleem ook al EMDR voorgeschreven, maar de EMDR therapeute durfde dit in eerste instantie niet aan omdat het tegen je kan werken als je niet goed slaapt. Ik wilde dit toch proberen en dat is me toen gigantisch tegen gevallen. Daarom zijn we toen niet verder gegaan.
Efexor lees ik wisselende ervaringen over. Slapeloosheid zou een bijwerking zijn?
En om eerlijk te zijn ben ik helemaal klaar met alle medicatie die niet blijkt te werken (of waarbij de bijwerkingen heel lastig zijn).
Maar goed, wat moet, dat moet.
Kempenhaeghe.. Tja, daar ben ik alleen maar superblij mee. Ik wil al heel lang naar Kempenhaeghe omdat zij dé slaapspecialist van Nederland zijn.
Echter vergoedde vorig jaar mijn verzekering het niet en was er ook een patiëntenstop. Inmiddels heeft Univé een nieuwe regeling met Kempenhaeghe en zou behandeling nu wel vergoed moeten worden. Helemaal omdat ik door de neuroloog doorverwezen word ivm medische noodzaak.
Ik hoop echt dat ik daar nu eindelijk heen mag. Het is zo ongeveer mijn laatste hoop....
En verder ben ik gek genoeg best opgelucht dat de diagnose nog eens bevestigd is.
Ik ben niet gek.. Het zit niet in mijn hoofd.. (of nou ja, toch wel maar op een andere manier). Het is echt een probleem en ik stel me niet aan.
Nu nog een oplossing vinden!
Laatst bijgewerkt door Cayenne op 27-06-18 11:56, in het totaal 1 keer bewerkt
- Anoniem
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 27-06-18 11:55
- Cayenne
- Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!
-
- Berichten: 110695
- Geregistreerd: 08-08-03
- Woonplaats: Haaren (NB)
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-18 11:58
Maar ik ga het zeker nog eens proberen. Hopelijk dan wel weer de vorm met piepjes (koptelefoon), want de vorm met vingerbewegingen vind ik minder fijn werken.
Helaas tot nu toe nog geen therapeut gevonden die de koptelefoon techniek gebruikt.
- Croo
-
- Berichten: 297
- Geregistreerd: 27-05-10
- Woonplaats: Thuis
Geplaatst: 27-06-18 12:03
Cayenne schreef:Ik heb al een hele rits minder zware traumatherapieën geprobeerd. EMDR is eigenlijk het enige dat nog op de lijst stond. En die had ik dus zelf al eerder -tegen het advies in- doorgezet en toen haalde het me dubbel en dwars in. Daar werd ik al voor gewaarschuwd maar ik wilde het zelf zo graag omdat het voor mij heel veel goeds heeft gedaan.
Maar ik ga het zeker nog eens proberen. Hopelijk dan wel weer de vorm met piepjes (koptelefoon), want de vorm met vingerbewegingen vind ik minder fijn werken.
Ik heb ook EMDR gehad wegens PTSS, waarbij ik op dat moment in een lichamelijk slechte conditie was en erg weinig sliep wegens de nachtmerries (ik durfde niet te slapen). Bij mij is het slechte slapen niet eens ter sprake gekomen, ondanks dat het in de eerste een a twee nachten na de EMDR inderdaad nog erger was. De EMDR heeft zijn werk wel heel goed gedaan. Ik moest trouwens een lamp volgen en ik kreeg er ook buzzers bij. Op deze manier kon ik me de situaties voorstellen, maar er niet altijd in blijven hangen omdat het bij mij soms erg heftige reacties gaf.
Voor de rest kan ik je niet helpen, maar ik hoop van harte dat het snel beter gaat!!
- Anoniem
Geplaatst: 27-06-18 12:07
Cayenne schreef:Ik heb al een hele rits minder zware traumatherapieën geprobeerd. EMDR is eigenlijk het enige dat nog op de lijst stond. En die had ik dus zelf al eerder -tegen het advies in- doorgezet en toen haalde het me dubbel en dwars in. Daar werd ik al voor gewaarschuwd maar ik wilde het zelf zo graag omdat het voor mij heel veel goeds heeft gedaan.
Maar ik ga het zeker nog eens proberen. Hopelijk dan wel weer de vorm met piepjes (koptelefoon), want de vorm met vingerbewegingen vind ik minder fijn werken.
Helaas tot nu toe nog geen therapeut gevonden die de koptelefoon techniek gebruikt.
Hier in Almelo zit een hele goede maar dat is een beetje ver weg
- Cayenne
- Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!
-
- Berichten: 110695
- Geregistreerd: 08-08-03
- Woonplaats: Haaren (NB)
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-18 12:08
).Ik had jaren geleden een hele fijne in Hoorn, maar toen woonde ik nog in Noord-Holland.
Mijn vorige psychologe maakte hele vreemde beslissingen en vond alles onzin, dus daar ben ik bij gestopt.
- Sokje_6
- Berichten: 3927
- Geregistreerd: 26-07-09
- Woonplaats: Up in the sky
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 27-06-18 12:28
- Zwerte
- Lid Bezwaarcommissie
-
- Berichten: 6683
- Geregistreerd: 06-02-05
- Woonplaats: Beerta
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 27-06-18 13:03
Fijn is het he, om bevestiging te krijgen... hoe klote het ook is, die bevestiging dat je niet 'gek' bent gaf mij echt veel rust. Eindelijk een bewezen probleem en mensen die het serieus nemen! Ook al zal het bij mij nooit echt normaal worden, met veel therapie en allerlei andere aanpassingen is het inmiddels wel dragelijk geworden en kan ik ermee functioneren. Ik duim echt dat jij dat ook voor elkaar gaat krijgen!
- Croo
-
- Berichten: 297
- Geregistreerd: 27-05-10
- Woonplaats: Thuis
Geplaatst: 27-06-18 13:08
Cayenne schreef:Dat gaat hem idd niet worden vanuit Haaren (NB
Ik had jaren geleden een hele fijne in Hoorn, maar toen woonde ik nog in Noord-Holland.
Mijn vorige psychologe maakte hele vreemde beslissingen en vond alles onzin, dus daar ben ik bij gestopt.
In dat geval kan ik je de praktijk waar ik zat (die dus veel verschillende manieren heeft om EMDR uit te voeren) aanraden: Con.nect psychologie in Breda. Je.ske was daar mijn psycholoog (De puntjes zijn vanwege de vindbaarheid). Als je het niet erg vindt om meer dan een half uur te rijden tenminste.
Edit: ik zie wel dat ze nu een aanmeldstop hebben...
- Hannanas
- Berichten: 13016
- Geregistreerd: 21-01-06
- Woonplaats: Gelderland
Re: Zeer ernstige slaapstoornis, lotgenoten? adviezen?
Geplaatst: 27-06-18 17:08
Verder lees ik niks nieuws en weinig oplossingen helaas.
Ik heb nog 2 ideeën voor je:
-Heb je al eens dynamische neurofeedback geprobeerd om je hersen-golven te trainen/ondersteunen? En dan met nadruk de dynamische, half uur luister je naar speciale geluiden/muziek terwijl je naar bijbehorende beelden(geografische vormen) kijkt en iedere keer dat je hersengolven uitslaan worden ze gecorrigeerd door een bijna niet te merken tik in het beeld/geluid tegelijkertijd.
- Doxylamine (oude h2-antagonist) al geprobeerd? Anti-histaminicum als suf maker/slaapmuts. Hier letterlijk een life-saver.
- Hannanas
- Berichten: 13016
- Geregistreerd: 21-01-06
- Woonplaats: Gelderland
- Hannanas
- Berichten: 13016
- Geregistreerd: 21-01-06
- Woonplaats: Gelderland
Geplaatst: 27-06-18 17:21
https://www.healthybrains.nl/dynamische-neurofeedback/
https://neuroptimal.com
- xPareltje
-
- Berichten: 941
- Geregistreerd: 14-02-18
Geplaatst: 27-06-18 17:57
- Suusjepluus
-
- Berichten: 789
- Geregistreerd: 14-09-17
- Woonplaats: Tussen iets en niets
Geplaatst: 27-06-18 22:35
Je bent zeker niet alleen! - Indestal
- Berichten: 3591
- Geregistreerd: 26-06-15
Geplaatst: 27-06-18 23:13
Ik heb onlangs slaaptherapie gehad in Ede...helaas vons ik het waardeloos, mijn hele groep is er niet een geweest die beter is gaan slapen...het enige wat er werd behandeld was een slaapregistratie middels vakjes kleuren wel niet slapen....ik vulde dit in nav een slaapapp die mijn slaap registreerd....gek genoeg rekenen ze ook een Alphaslaap als echte slaap, maar kennelijk zijn de wetenschappers er nog niet uit of dit wel of niet als slaap gezien wordt....ook is men nog niet duidelijk of een REM slaap wel echt nodig is.
Het enige wat mij duidelijk is geworden tijdens die groepsbijeenkomsten dat ik het minst slaap...gemiddeld 3 tot max 5 uur en dat dus niet aan een gesloten maar allemaal bij elkaar opgeteld. Met 3uur ben ik moe, met 4 uur red ik mij door de dag met 5 heb ik genoeg....
De tijd dat ik niet sliep of maximaal gebroken 2 uur is gelukkig nog niet terug gekomen.
Wat mij rust heeft gegeven is dat ik kennelijk meer energie heb en mij beter voel dat de anderen 8 die echt veruit meer sliepen...conclusie de kwaliteit van de slaap is belangrijker dan de lengte, heb ik geleerd...dat gaf mij rust.
Wat ik nu doe is 2 x per week langdurig zwaar sporten en eet suikerloos en koolhydraatarm....op een of andere manier helpt mij dat....maar slapen doe ik nog steeds op 1 pil, cbdolie met melatonine en een druppel wietolie... ik krijf dan een slaapprikkel die ik meteen moet benutten....in de ochtend kijk ik op mijn slaap app en zie de grafiek, en denk soms, volgens mij was ik wakker....mijn nieuwe manier van leven heeft mij wel een betere diepere rust in de slaap gegeven....en de rust dat kort slapen kennelijk niet zo erg is.
Nog 2 hele belangrijke dingen...het ochtendlicht, dus in de ochtend minimaal 20 minuten daglicht in je ogen, dat reset je bioritme dat 12 om 12 is en samenhangt met je parasympatische en sympatische zenuwstelsel...je gaspendaal en je rempendaal om maar te zeggen...kijk eens bij Lys technology, zo een button ga ik voor de winter bestellen, woon nl in een donkere oude boerderij.
Het andere heel belangrijke is dar cortisol een stresshormoon is dat opgebruikt moet worden in tegenstelling tot adrenaline, dat wordt redelijk snel weer afgebroken, maar cortisol dus niet dat blijft in je bloed en kan zo maar hoge spiegels geven als je dus in de niet actieve reactie stand komt...met deze wetenschap ben ik dus juist 2 dagen uiterst zwaar actief bezig...ik merk dat mijn lichaam sterker is geworden, ook al was het in het begin een zware dobber...mijn hoofd is rustiger, ik merk dat mijn lichaam na 22.00 uur in een rustigere roes komt ipv juist een actievere zoals het was, een soort ADHD in de avond...
Slaapproblemen hebben wij in de familie...mijn vader heeft hetzelfde, zijn oma had het ook, die sliep nooit.
Slaaprestrictie wat een opdracht was in de slaapgroep, heb ik niet gedaan, mijn lichaam schreeuwde om rust en ik heb in die periode mijn bineuralbeats veelvuldig gebruikt..
Ook heb ik tussen 13.00 en 15.00 uur 2 uur rust genomen met de ontspanningsmuziek, de bineuralbeats dus en dat heeft mij langzaam in een reset gebracht..tussen deze tijd zegt men dat het de beste tijd is om te rusten om je bioritme niet in de war te gooien.
Kijk eens of je er wat aan hebt...dus overmatig actief 2 x per week, dus echt bootcamp, hele lijf werkt, alles wordt opgebruikt en opgebrand, veranderen eten, voldoende licht in de ochtend en na 22.00 uur schemeren en geef dat hoofd rust...de beats werken in op je hersenen en gebruik een goede koptelefoon.
Als ik mijn slaapapp naast die van een ander leg, wordt je verdrietig, maar toen ik zag wat een dode vogeltjes daar zaten met 2 tot 3 maal zoveel slaap als ik, gaf mij dat rust...kennelijk heb ik maar 1 x een REMslaap van hooguit 2 uur soms korter, maar kennelijk kan dit...als ik zie dat anderen gewoon blokken van 4 uur maken, was ik eerst jaloers, nu maak ik heel soms zo een blok, maar dan ben ik om half 5 wakker en denk, wat doe ik hier....
Nu ik mij er niet meer druk om maak, gaat het beter...psychisch werkt het dus ook tegen als je je zorgen maakt om je slapen..
Overigens geeft mijn dieet mij geen vermoeidheidsaanvallen meer, ik ben nu heel constant in mijn energie.
Ik hoop echt voor je dat je verder komt...maar soms is het simpele beter dan al dat gepeut in je wat je alleen maar weer in een bezorgdheidstatus brengt...vergeet niet dat er ook veel mensen van jouw probleem mee eten...dat vond ik dus met dat gedoe in Ede, zonde van mijn tijd, reisgeld, parkeergeld en moeite....het enige wat ik heb geleerd is dat ik nog niet zo slecht af ben, mits ik maar elke dag goed voor mij zelf blijf zorgen...op tijd rust, op tijd goed gezond eten, veel vers water, veel beweging en vooral geen zorgen voor de dag van morgen
Succes!