Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-18 16:11

Wie is er bekend met Ichthyosis

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-18 16:11

Hoi mede bokkers.

ik vroeg me af of er hier bokkers zijn die ook Ichthyosis hebben, een rottige en vervelende huidziekte.

mijn zoontje van 2 heeft X Gebonden ichthyosis en ieder jaar wordt het steeds erger, ik kan blijven smeren en doen maar haast niks helpt, het raarste is nog dat hij zomers eigenlijk bijna nergens last van heeft.

Ichthyosis is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke huidaandoeningen, die worden gekenmerkt door een droge en schilferende huid met verdikking van de hoornlaag. De naam is afkomstig van het Griekse woord 'ichthys' dat vis betekent. De ruwe huid van iemand met ichthyosis lijkt namelijk wel wat op die van een vis.

wat smeren jullie op je huid? wat helpt er verder heel goed?

**Geplaatst**: 24-01-18 12:22

Re: Wie is er bekend met Ichthyosis

Geplaatst: 24-01-18 12:22

Er is een stichting voor https://ichthyosis.nl/
De oprichter hiervan ken ik van het duiken en heeft een dochtertje met deze ziekte. Misschien kun je hem vragen voor advies? Als je de naam wilt weten dan geef ik die wel via pb. Hij heeft ook facebook (maakt het misschien laagdrempeliger). Zelf heb ik er verder geen ervaring mee.