Wie is er bekend met Ichthyosis

Moderators: Hanmar, Princesj, Mondy, Mjetterd, Nala, ynskek, Polly, Ladybird

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie
 
 
Indi_Vito

Berichten: 2306
Geregistreerd: 06-10-09

Wie is er bekend met Ichthyosis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 23-01-18 15:11

Hoi mede bokkers.

ik vroeg me af of er hier bokkers zijn die ook Ichthyosis hebben, een rottige en vervelende huidziekte.

mijn zoontje van 2 heeft X Gebonden ichthyosis en ieder jaar wordt het steeds erger, ik kan blijven smeren en doen maar haast niks helpt, het raarste is nog dat hij zomers eigenlijk bijna nergens last van heeft.

Ichthyosis is een verzamelnaam voor een aantal erfelijke huidaandoeningen, die worden gekenmerkt door een droge en schilferende huid met verdikking van de hoornlaag. De naam is afkomstig van het Griekse woord 'ichthys' dat vis betekent. De ruwe huid van iemand met ichthyosis lijkt namelijk wel wat op die van een vis.

wat smeren jullie op je huid? wat helpt er verder heel goed?


germie

Berichten: 20147
Geregistreerd: 02-04-02

Re: Wie is er bekend met Ichthyosis

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-01-18 11:22

Er is een stichting voor https://ichthyosis.nl/
De oprichter hiervan ken ik van het duiken en heeft een dochtertje met deze ziekte. Misschien kun je hem vragen voor advies? Als je de naam wilt weten dan geef ik die wel via pb. Hij heeft ook facebook (maakt het misschien laagdrempeliger). Zelf heb ik er verder geen ervaring mee.

https://duikeninbeeld.tv/onk-2020-eerst ... _id=103561 zou je op mijn foto willen stemmen? Ik heb meegedaan met het Nederlands kampioenschap onderwaterfotografie. De slak, foto nr 33 is mijn foto. Ja, genomen IN NEDERLAND.

Antwoord op onderwerpPlaats een reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: GGFJ, GrapeshotBot, PetalBot en 11 bezoekers