Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-18 10:49

APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-18 10:49

Hallo allemaal,

Ik open dit topic omdat ik het allemaal niet meer weet en 't gevoel heb dat ik weinig geholpen word of vooruit geraak terwijl mijn "gezondheidstoestand" wel een flinke impact heeft op mijn dagelijkse leven.
Voor mij kan dit zo niet verder...

Even de situatie schetsen, 't wordt wellicht een lang verhaal, dus alvast een welgemeende dank je wel aan de doorzetters

Ik ben bijna 30 jaar, al van zolang ik me kan herinneren heb ik volgende klachten:
- hypermobiel/ hyperlakse gewrichten welke steeds zorgden voor vele gewrichtspijnen en ontstekingen, meestal van korte duur (enkele dagen tot enkele weken) en vaak plots opkomend, soms zelf zonder extra belasting.
- vermoeidheid: als sinds ik kind ben, slaap ik meer dan gemiddeld en dan nog ben ik meestal moe. Uitgaan als puber betekende dat ik de rest van week moest recupereren en doodmoe was.

Toen ik 19 was kreeg ik een diepveneuze trombose in mijn rechterbeen. Dit werd gecategoriseerd als "toeval" en verder niet onderzocht.

Op mijn 21e kreeg ik een nieuwe diepveneuze trombose in mijn linkerbeen. Er gingen toch wat belletjes rinkelen en uit verder onderzoek bleek dat ik het antifosfolipidensyndroom heb (APS). Hiervoor neem ik dagelijks bloedverdunners.

Maar de laatste jaren heb ik het gevoel nog veel andere symptomen ontwikkeld te hebben. Wat ik momenteel ervaar zijn de volgende problemen:
- doodmoe, werkelijk doodmoe, ik ben zo futloos, ik kan gemakkelijk 14uren per dag slapen én nog moe zijn. Het gevolg is dat ik nérgens zin in heb, mij overal moet heen slepen en gewoon me "down" voel.
Hoewel ik dus veel slaap, heb ik heel vaak 't idee dat ik niet "goed geslapen" heb.
- gewrichtspijnen en ontstekingen: de afgelopen jaren heb ik weer tal van vage ontstekingen gehad die maanden aansleepten, zo is mijn staartbeentje gaan ontsteken en heb ik weken kine gehad omdat dit blijkbaar van een rugprobleem kwam, daarna ging mijn linkerknie ontsteken, laatst mijn spieren in mijn rug/hals...
- ik heb super vaak hoofdpijn en/of een waas in mijn hoofd
- mijn haren zijn flinterdun, ik heb eigenlijk amper haar, mijn staartje kun je amper een staartje noemen
- onverklaarbare buikpijnen en krampen die kort aanhouden maar wel bijna dagelijks aanwezig zijn
- Wij willen graag een tweede kindje, ondertussen heb ik al 3 miskramen gehad
- De laatste maanden zijn mijn witte bloedcellen steeds onder niveau (ik heb 3 bloedafnames na elkaar met een te weinig aan witte bloedcellen).
- Verder is er ook een tekort aan foliumzuur en vitamine B (hiervoor neem ik dagelijks extra vitaminepreparaten in).
- mijn gezicht gloeit en trekt thv voorhoofd, neus en wangen. Je ziet dan wel een lichte gloed maar zoals ik het aanvoel zou het "knalrood" moeten zijn en dat is niet het geval.

De huisarts vind het allemaal maar zo en zo en laat het naar mijn gevoel maar aanmodderen.
Terwijl ik dit echt niet normaal vind, ik ben "maar" 30 jaar, ik zou fit en enthousiast en actief moeten zijn.
Maar in plaats daarvan vind ik alles heel lastig, zwaar en zie ik heel veel dingen "niet zitten" gewoon omdat ik te moe ben of ergens pijn heb. Ik wil hier graag verandering in brengen.

Ik probeer goed te eten (gezond, veel groenten/fruit) zodat mijn klachten alvast daar weinig oorzaak in kunnen vinden. Ondanks dat ik me steeds moe voel, probeer ik mezelf ook te motiveren om toch alles mee te doen. Ik mest dagelijks mijn stallen (soms wel 5 paarden te doen), ben veel buiten met onze dochter (wandelen/fietsen). Maar nadien voel ik me ook echt uitgeput waardoor andere verplichtingen niet volbracht worden (dan zie ik het bv niet meer zitten om te koken of op te ruimen). Ik heb 't gevoel dat ik alles zo goed moet plannen want als ik het ene doe, ben ik vaak te moe om het andere nog te kunnen doen. En ik vind dat écht niet normaal voor iemand van mijn leeftijd! Daarom denk ik dat ik eventueel bovenop de APS ook een andere ziekte heb.
APS is soms gecorreleerd met SLE, maar ik twijfel of ik aan het SLE-profiel voldoe.

Ik weet niet wat ik hiermee wil bereiken, maar misschien herkent iemand zich hierin?
Iemand tips of ervaringen?

Alvast bedankt

**Geplaatst**: 22-01-18 12:16

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst: 22-01-18 12:16

Heb je al eens een voedingsdagboek bijgehouden? Best veel van de dingen die jij noemt kúnnen ook worden veroorzaakt door een niet ontdekte voedselallergie/intolerantie. Echte allergieën zijn wel te onderzoeken, veel intoleranties echter niet. Dus zeker omdat je ook buikklachten aangeeft zou ik eens een tijd bijhouden wat je eet en drinkt en kijken of er wat uit naar boven komt. Ben zelf wegens voornamelijk vermoeidheid en spier en gewrichtsklachten op het moment aan het testen met het geheel uitsluiten van zuivel. Ik ben pas 10 dagen bezig dus ik durf nog geen conclusies te trekken maar het lijkt in ieder geval beter te gaan qua vermoeidheid en waas in mijn hoofd.

Overigens gebruikte ik zelf hooggedoseerd B12 met foliumzuur, maar ik las dat dit een stofje in de darmen flink remt met het gevolg dat er méér histamine in je lichaam terecht komt. Histamine intolerantie is geloof ik wat omstreden, maar aangezien ik wel al antihistamine slik vanwege hooikoorts leek het me in mijn geval verstandig om hier wel op te letten dus ben op dit moment weer even met de vitamines gestopt ook. Geen idee of dit bij jou een rol kan spelen, maar omdat ik er zelf nooit eerder van had gehoord dacht ik ik noem het wel even

**Geplaatst**: 22-01-18 13:17

Geplaatst: 22-01-18 13:17

APS valt onder de ruime groep auto immuunziekten.
...en de rottigheid is: heb je er 1, heb je een vrij grote kans om een 2e of een 3e te ontwikkelen.

Dit gezegd hebbend: steek je licht eens op bij een orthomoleculaire arts. Die artsen kunnen jou helpen om je immuunsysteem 'sterker' te maken. Hopelijk trekt daarna die waas weg uit je hoofd, en met goede begeleiding kun je de kans op nieuwe auto immuunziekten kleiner maken.
(Dat gaat onder andere over vitamines, maar ook over darmflora, barrièrefunctie, dieet etc.)

**Geplaatst**: 22-01-18 13:32

Geplaatst: 22-01-18 13:32

Heb je al eens op antinucleaire antistoffen laten prikken? Als het SLE is, is de kans groot dat deze fors verhoogd zijn. Ik heb SLE en herken veel van je klachten. Misschien is het een goed idee om eens bij een reumatoloog langs te gaan.

En idd, auto-immuunziekten nemen helaas altijd vriendjes mee!

**Geplaatst**: 22-01-18 13:37

Geplaatst: 22-01-18 13:37

Balen joh. Klinkt niet oke. Misschien de huisarts vaarwel zeggen en richting neuroloog/reumatoloog.

Wellicht is er sprake van Lyme, of een vorm van reuma (daar zijn 300 soorten van) of ziekte van Crohn.

Je noemt van alles wat eigenschappen.

Zou als ik jou was even verder kijken samen met een medisch specialist.

**Geplaatst**: 22-01-18 19:33

Geplaatst: 22-01-18 19:33

Ik heb een trombose gehad in mijn oog (heb nu een blinde vlek in 1 oog), en herken ook veel van je klachten (behalve de gewrichtspijnen en het dunne haar). Vooral de extreme vermoeidheid, waas in het hoofd en de buikkrampen komen bekend voor.
Bij mij is de diagnose (nog) niet gesteld, maar ik heb het vermoeden dat mijn internist me er sterk van verdenkt aangezien ik al 3 keer heb moeten prikken voor anti-cardiolipine, lupus anticoagulans en B2 glycoproteïne 1. De uitslag moet ik nog krijgen, ik moet al preventief bloedverdunners slikken. Wel zijn ook mijn leverwaardes verhoogd.

Heel toevallig dat ik dit topic nu tegenkom, want ik had hiervoor er nog nooit van gehoord. Ik heb dus helaas geen tips voor je omdat het onderzoek nog in gang is, maar ik herken wel precies hoe je je voelt en wil je ook veel sterkte wensen. Vooral het extreem vermoeide is echt verschrikkelijk, voornamelijk omdat er ook vaak onbegrip is van de omgeving ('zo jong, dan kan je toch nog niet moe zijn?').

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-18 21:57

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-18 21:57

Dank je voor de reacties. Inderdaad, vooral dat vermoeid zijn is vrij lastig... Lastig is niet het juiste woord, maar 't is zo jammer dat ik vaak tegenop zie tegen dingen die fijn zijn, gewoon omdat ik me moe voel of weet dat ik nadien (lang) moe ga zijn. Da's toch niet normaal?

Veel mensen zeggen inderdaad "da's jouw ingesteldheid" maar ik heb al vaak geprobeerd om inderdaad mezelf gewoon erover te zetten en alles gewoon te doen en energie "te faken", maar dat geeft nadien gewoon een extra grote terugslag, dus 't is echt niet aan mijn "ingesteldheid" gelegen. Bovendien, wie wil er zich nu altijd moe voelen? Ik wil ook liever gewoon bruisen van energie!!

Net omdat ik inderdaad al APS heb, vermoed ik (misschien onterecht) dat er nog iets extra kan zijn. De APS verklaard de vermoeidheid ook wel deels. Maar de aanhoudende leukopenie (te weinig witte bloedcellen) worden daar niet echt door verklaard denk ik.

Saar4 zijn de antinucleaire antistoffen niet sowieso verhoogd door de APS?

Bedankt in elk geval om mee te denken, 't doet ook gewoon deugd om eens even mijn verhaal te kunnen doen

**Geplaatst**: 23-01-18 00:16

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst: 23-01-18 00:16

Ik zou eens vragen of de huisarts de waarden van verschillende hormonen kan prikken. (Haaruitval, miskramen, moe..)
Naar hoor, niet weten wat er nog meer speelt. Beterschap en blijf goed naar jezelf luisteren.

**Geplaatst**: 23-01-18 00:32

Geplaatst: 23-01-18 00:32

Ik heb APS en SLE en herken heel wat van jouw klachten.

Ik wil je adviseren om te zoeken naar een goede reumatoloog die wil luisteren naar jouw verhaal en wil gaan zoeken naar wat voor jouw helpend is. Zowel APS als SLE kunnen zich op verschillende manieren manifesteren en klachten geven en zullen ook op een voor jou passende manier aangepakt moeten worden. Dit is zeker niet makkelijk! Ook niet iedere reumatoloog is hiermee bekend.

Ik heb dit nu al 18 jaar en inmiddels ben ik heel wat reumatologen verder, veeel UPS en downs gehad, 2 moeilijke zwangerschappen, maar prachtige kinderen rijker en inmiddels gelukkig heel goed afgesteld qua medicatie en het doseren van mijn energie waardoor ik een prima leven heb.

Er valt dus (uiteindelijk) prima mee te leven!

Succes en sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-01-18 11:36

Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-18 11:36

Even nog wat uitgebreider reageren

Arantes, is die blinde vlek blijvend dan?
Succes met de diagnose, ik was "blij" met de diagnose APS omdat ik dan bloedverdunners kon slikken.
De angst om opnieuw een trombose te krijgen was daarmee grotendeels weg genomen.

Een trombose in je been is pijnlijk en vervelend, maar je mag er niet aan denken dat je een trombose krijgt in je hoofd of longen. In je oog is bijvoorbeeld ook heel heftig. Buiten een trombose-been (dik, wat roder been, rechts) heb ik niets over gehouden... Ik duim dat je zicht ook nog terug verbeterd!

Alwiene, een voedingsdagboek, ik weet niet. Ik ben zelf medisch geschoold (laatste jaars diergeneeskunde) en ik geloof wel dat voeding een enorme impact kan hebben op je gezondheid, maar de dingen die ik ervaar kunnen niet enkel door voeding verklaard worden zoals bijvoorbeeld de leukopenie (te kort aan witte bloedcellen). Bovendien heb ik een gastric bypass, uiteraard omdat ik overgewicht had, maar ook omdat ik naast APS ook hemochromatose heb/had (dat wil zeggen dat ik teveel ijzer opnam uit mijn voeding en dat ijzer ging zich overal stapelen in organen en gewrichten). Hier had ik ook serieuze klachten door. Maar dankzij de GBP is mijn ijzer opname drastisch gedaald en zo goed als genormaliseerd waardoor de stapeling van ijzer in organen een halt kon worden toegeroepen. Maar ook de andere vitamines zijn dus nu moeilijker op te nemen.

Maar het tekort aan foliumzuur en B-vitamines ligt niet in de opname maar in de productie(omzetting door mijn lichaam). Voornamelijk foliumzuur moet nog omgezet worden tot een biologische actieve variant die het lichaam kan gebruiken. Bij mij gebeurt dat veel te weinig omdat ik daarnaast ook een mutatie heb: MTHFR heet dat.

Janneke ik was mij eigenlijk niet bewust dat auto-immuunziekten vaak samen komen...
Ik ga zeker eens verder kijken daarvoor.

Dejavu: de miskramen zouden kunnen veroorzaakt worden door meerdere dingen:
- de bloedverdunners die ik slik zijn embryotoxisch, dus eventueel kunnen die zorgen voor een miskraam, daarom moet ik van zodra ik zwanger ben meteen spuiten zetten ipv pilletjes slikken. Best zou zijn dat ik altijd spuiten zet, maar wij hebben vruchtbaarheidsproblemen (onze eerste dochter is pas na 2 jaar gekomen via IUI) dus dat is gekkenwerk, ik kan moeilijk misschien jaren aan een stuk dagelijks spuiten zetten.
(want uiteraard, ik zou ik niet zijn als ik niet allergisch reageerde op die spuiten :')

)
- de APS activeert ook je afweersysteem: een embryo is "lichaamsvreemd" dus wordt "extra" aangevallen.
- APS heeft een invloed op de cellen van de embryo die het zwangerschapshormoon produceren. Blijkbaar zouden die de productie onderdrukken. Zonder zwangerschapshormoon, geen zwangerschap natuurlijk.

Maar dan is de vraag, waarom kon het 4 jaar geleden wel en nu niet meer?

Vadiz, bedankt voor je reactie. Er valt idd wel mee te leven, maar net als alle ziekten heeft het wel een vrij grote impact op je leven vind ik. Ik zal inderdaad eens proberen verder gaan via een reumatoloog, maar hier in België weet ik niet meteen waar ik heen moet. Ik heb het idee dat Nederland veel verder staat op dat vlak.

Bedankt allemaal

**Geplaatst**: 23-01-18 11:41

Geplaatst: 23-01-18 11:41

Misschien heb je hier nog iets aan, is Belgisch.

https://cibliga.be/

**Geplaatst**: 23-01-18 11:49

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst: 23-01-18 11:49

In st lucas Gent zit er een heel goede reumatologe: dr H.ilde L.uyten.
Mijn moeder gaat er al 20 jaar bij met haar RA.

**Geplaatst**: 23-01-18 19:21

Geplaatst: 23-01-18 19:21

SofieHavan schreef:
Even nog wat uitgebreider reageren

Arantes, is die blinde vlek blijvend dan?
Succes met de diagnose, ik was "blij" met de diagnose APS omdat ik dan bloedverdunners kon slikken.
De angst om opnieuw een trombose te krijgen was daarmee grotendeels weg genomen.

Een trombose in je been is pijnlijk en vervelend, maar je mag er niet aan denken dat je een trombose krijgt in je hoofd of longen. In je oog is bijvoorbeeld ook heel heftig. Buiten een trombose-been (dik, wat roder been, rechts) heb ik niets over gehouden... Ik duim dat je zicht ook nog terug verbeterd!

Ja de blinde vlek is blijvend. Nu is het een scotoom (dus een kleine vlek) en vult mijn andere oog het in als ik met 2 ogen kijk. Wel zit hij paracentraal en dus net niet centraal, daar heb ik wel geluk mee. Ik heb van die blinde vlek dus eigenlijk geen last, maar het is voornamelijk de oorzaak die ze willen achterhalen.
En precies wat je zegt, als je 1x een trombose hebt gehad ben je dus altijd bang dat je het nog een keer krijgt en dan op een vervelende plek $:\$ . Dus ik dat opzicht ben ik inderdaad ook blij dat ik in ieder geval de bloedverdunners alvast slik.

Hemochromatose heb ik toevallig ook, en ik zag op m'n labformulier dat mijn internist ook B12 laat testen. Ligt dat aan de APS of is dat toeval?

**Geplaatst**: 23-01-18 20:25

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst: 23-01-18 20:25

Is er wel eens een slaaponderzoek bij je gedaan in een slaapkliniek? Kan best dat je wel heel veel slaapt maar helemaal geen "goede" slaap hebt. Of bv slaapapneu dan rust je eigenlijk nooit goed uit.

**Geplaatst**: 24-01-18 02:08

Geplaatst: 24-01-18 02:08

Rare en heftige symptomen!
Ik behandel een cliente die ook een aantal van jouw symptomen vertoont. Vooral de ontstekingen, gewrichtspijnen, extreme vermoeidheid, tekorten in voeding/vitaminen, hoofdpijnen en gevoel alsof ze in een waas leeft.
Ook bijkomende psychische klachten die uitgaan naar eetstoornissen, ptss en angsten. Is hiervoor ook in behandeling.

Zij heeft reumatoïde artritis met psoriasis.

Haar borstbeen geeft regelmatig ontstekingen, haar knieen, schouders, ribben, voeten, uiteraard handen en vingers, nek en rug. Zelfs haar stuit. Hele bizarre symptomen ook.

Ik weet niet of je hier iets mee kan maar ik had gedeeltelijke herkenning.

**Geplaatst**: 24-01-18 03:39

Geplaatst: 24-01-18 03:39

Ik heb zelf ook aps en sle. Kinderen krijgen zit er voor mij niet in helaas. Slik jij ook maagbescherming? Zo ja dat kan ook je tekort aan foliumzuur en vit b12 verklaren. Slik ze beide ook door langdurig maagbescherming slikken. Qua bloedverdunners, moet jij je inr prikken? Zo ja raad ik je echt aan om de cursus dag te volgen voor zelf prikken. Dat scheelt zoveel vrijheid. Zelf nu 2x proppen gehad in beide benen waarvan 1 been door het zh verkloot is. Was te jong om dat te hebben dus werd afgescheept. Links tot mn knie moet geamputeert worden maar helaas durven ze dit niet aan wegens de slechte genezingen bij aps. Ze willen uitstellen tot de kleine vaatjes die eromheen zitten ermee stoppen. 2e keer herkende ik de pijn maar werd wederom niet serieus genomen maar bleef aandringen. Had ik dat niet gedaan was het voor die kant ook te laat.

Inmiddels al veel ondergaan waaronder 2x de vaatproblemen, hartoperatie , onderrug is aangetast, 2x lichte tia gehad en de bijbehorende dingen wel die jij ook typt. Van dikke bos haar naar dun pluizig breekbaar haar, altijd moe etc. Voor nieuwe vaatproblemen ben ik niet bang. Wil er ook niet teveel bij stil staan zeg maar ondanks de dagelijkse confrontaties.

Misschien ken je deze site al maar ook kan je hier vragen kwijt. http://Www.nvle.org

Zelf ga ik al een tijd erg achteruit. Heb enorm veel pijn en sta stijf van de morfine. Helaas nog te veel pijn erdoorheen. Moet niet lang meer duren zo.

Mocht je vragen hebben je mag altijd pb sturen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-01-18 10:06

Geplaatst door de TopicStarter : 24-01-18 10:06

Wow smit_ilse, k ben enorm onder de indruk van jouw verhaal. Wat een ellende.
Ik laat inderdaad elke 4 weken INR prikken bij de huisarts. Ik weet niet of dat het mogelijk is om zelf INR te prikken in België (nochtans zou ik dat ook perfect kunnen, ik ben over 6 maand dierenarts dus dan heb ik ook toegang tot verschillende (diergeneeskunde) labo's etc). Maar ik slik Marevan (coumarines) en die zijn voorschrift-plichtig dus ik heb wel nog een voorschrift van de huisarts nodig als ik dat wil terug betaald zien.
Maar wel handig dat je dat zelf kan meten. Is dat dan zoals een soort glucose meter? In België is dat in elk geval niet standaard, maar ik ga daar zeker eens naar vragen als ik langs de hematoloog ga (hier in België wordt de APS vastgesteld en behandeld door een hematoloog ipv een reumatoloog).

Ik heb een tijd maagbeschermers geslikt, maar dat was slechts enkele maanden. Bedankt voor de tip hierover, ik wist niet dat dit een invloed had op de vitamines!

Momenteel is 't wel zo dat ik "gevaarlijke dingen" aan het doen ben. Ik weet dat heel goed. Door de grote kinderwens die ik nog heb en de 3 miskramen ben ik zo'n beetje op eigen houtje beginnen prutsen met de antistolling. Nu neem ik bloedverdunners tot aan de eisprong en na de eisprong schakel ik over op cardio-asperine omdat dat niet embryotoxisch is. Natuurlijk is mijn INR volledig ontregeld nu en had ik laatst een INR van 3.5. Zo moeilijk, ik wil natuurlijk geen domme dingen doen of risico's nemen, maar ik wil nog zo graag een kindje

Heb jij geen kinderen door de ziektes of had je gewoon geen kinderwens. Ik ben in elk geval wel heel dankbaar dat ik al een kindje heb...
EDIT: al kan je je wel vragen stellen hierbij, aangezien niet bewezen hoe auto-immuunziektes ontstaan en of ze al dan niet overerven..

Zo verschrikkelijk dat je been moet geamputeerd worden, ik kan me dat niet voorstellen! Heb je dan zolang met een trombose rond gelopen? Ik heb de eerste keer 2 weken rondgelopen met de trombose omdat ik ook dacht dat het onmogelijk was, ik was pas 19. Daardoor had ik 3 klonters in het been. Gelukkig heeft de huisarts toen wel de symptomen herkend en me naar het ziekenhuis gestuurd. Maar het been is nooit helemaal hersteld, maar gelukkig kan ik het wel gewoon "normaal" gebruiken. De tweede keer herkende ik inderdaad ook meteen de symptomen.

Hartoperatie is dan het gevolg geweest van de SLE?
Ik vroeg mij af, heb jij dan ook dat befaamde vlindermasker op je gezicht? Ik heb altijd een gevoel van "branderigheid en roodheid" rond de ogen en wangen, maar toch is dit niet zichtbaar (tip van mijn moeder: dan moet je maar wat dagcreme smeren

) Maar misschien is't ingebeeld.

Ik heb echt de tranen in mijn ogen als ik jouw verhaal lees

ik wil je heel veel sterkte en moed wensen, ik kan je onmacht en pijn echt voelen door je post... Bedankt voor je reactie, mijn PB staat ook altijd open!

RoyceMack, dank je voor de reactie. Ik heb, denk ik, geen psychische klachten (of niet meer dan een "normaal persoon"). Heeft jouw patient die klachten ontwikkeld door de ziekte/pijn of waren die er voordien al?

T probleem is ook inderdaad beetje dat ik wel wat op mijn hoede ben dat ik geen "symptomen" of "ziekten" in mijn hoofd ga "fantaseren" die er niet zijn. Ik vind het moeilijk om uit te leggen. Enerzijds is mijn leven perfect leefbaar nu, al gaat het soms wat moeilijk (vermoeidheid en pijnen) maar dan probeer ik te denken dat iedereen wel eens moe is of pijn heeft. Anderzijds bekruipt het gevoel me soms dat dit écht geen normale vermoeidheid of pijnen meer zijn. Dus 't is beetje moeilijk om in te schatten of dit nu nog onder normaal gecategoriseerd moet worden (en ik gewoon een aansteller ben die weinig kan verdragen) of dat deze symptomen niet meer normaal zijn en ik verder moet zoeken. Ik heb soms beetje 't gevoel dat mijn omgeving (met name mijn familie) mijn symptomen proberen te verklaren door "dagdagelijkse zaken" zoals 't feit dat ik een jong kind heb, stress heb,... Dus ik twijfel erg aan mijn eigen inschatting over de symptomen...

Genja, ik weet niet of een slaaponderzoek nuttig kan zijn. Lijkt mij misschien ook wat ver gezocht als verklaring voor mijn symptomen. Wel bedankt voor je tip toch

Arantes, is dat even geluk hebben dat je je de vlek niet ziet met beide ogen! Ik hoop dat ze de oorzaak vinden, want zonder diagnose is het maar "angstig" leven, niet wetende of het nog eens kan gebeuren. Ik heb echt al verschillende keren in het ziekenhuis gezeten omdat ik "dacht" dat ik een nieuwe trombose had en dat bleek dan gelukkig loos alarm. Je wordt wel degelijk beetje panisch hoor...
Heel veel mensen hebben hemochromatose blijkt, mijn hele familie is er door getroffen. Bij vrouwen manifesteert de ziekte zich minder, maar mijn oom bijvoorbeeld moet elke twee weken aderlatingen laten uitvoeren omwille van zijn hoge ijzer... De B12 daar heb ik geen idee van, maar ik weet dat de vitamine erg belangrijk is voor de aanmaak van de rode bloedcellen, dus vandaar dat het misschien standaard getest wordt?

Maximuss, bedankt voor de tip! Ik ga daar eens voor informeren dan, ik ben gelukkig van regio Gent dus dat komt goed uit!

Dank je Saar, ik ga eens kijken!

**Geplaatst**: 24-01-18 12:09

Re: APS en nog meer klachten (SLE?) advies/ervaringen?

Geplaatst: 24-01-18 12:09

Lieve ts,

Ja het is voor mij te gevaarlijk om kinderen te krijgen. Nadat de 1e keer mis ging werd ik eerst op de acenoucoumarol gezet maar later op de ascal. Helaas komen de proppen bij mij alsnog als ik ascal slik. Mijn inr moet het liefst op 4.0 staan. Dan voel ik mij ook het best. Ze zeggen vaak dat het geen invloed kan hebben maar hoor veel aps mensen die baat hebben bij de 4.0. Toevallig moet ik zo weer zelf prikken. Het apparaat heet CoaguChek. Via een pennetje prik je in je vinger en de bloedruppel laat je op de strip lopen. Dan wordt de inr bepaald. Deze geef ik dan door aan de trombosedienst en die mailt de pillenlijst door incl nieuwe prikdatum. In het begin vondt ik het eng om zelf te prikken ivm angst voor naalden maar het is mij gelukt.

Kinderwens was altijd erg groot. Heel veel verdriet van gehad dat we hoorde dat het nooit zal mogen. Iedereen zie je ineens met kinderwagens of dikke buiken lopen. Nu heb ik het geaccepteerd maar kan soms van binnen kwaad en verdrietig worden over de vele mensen uit mijn omgeving die elke zwangerschap maar klagen. Kan ik niet zo goed tegen daardoor. Nu kinderen krijgen zou egoïstisch zijn in de lichamelijke staat die ik heb. Ik kan niet de liefde en zorg bieden die een kind nodig heeft. Daarintegen ben ik ontzettende trotse tante van 2 neefjes en 1 nichtje. Kan ik echt van genieten hoe gek ze met hun tante zijn.

De vlinderuitslag herken ik helemaal. Brand enorm, voelt hard en dik aan en je fikt weg voor je gevoel. Vaak als ik op visite ga en het is erg in zicht dan is foundation mn grote vriend. Kreeg vaak te horen wat een heerlijke gezonde rode gloed op je gezicht...maar uitleggen kan je 100x doen.

Ja de 1e keer heb ik er te lang mee gelopen. Kwam met bijna zwarte voet in het zh aan maar werd naar huis gestuurd onder het mom zal wel spier of zenuwpijn zijn. Verging van de pijn en uiteindelijk stopte mijn been compleet en ben ik gevallen op straat. Toen pas drong het door wat er was bij de artsen. Nu herken ik de pijn en weet wat het is dus laat mij nooit meer naar huis sturen. Wel heb ik liever gister dat ze gaan amputeren dan vandaag maar geen arts die het aandurft. Ze zijn bang dat de stomp niet zal genezen. Ik kan nu max 200 mtr lopen en verder heb ik de rolstoel of scootmobiel nodig.

Bespreek met je arts over je kinderwens. Ze kunnen je begeleiden op de juiste manier. Je miskramen kan je zeker linken aan de aps. Dat zijn vaak ook de herkenningen voor artsen om aps te onderzoeken. Voor de 1 is de kinderwens wel mogelijk en voor de ander niet. Maar bespreek het echt. De kans op buitenbaarmoederlijke zwangerschappen is groot icm de bloedverdunners.

De hartoperatie kan de combi zijn idd maar zeker weten ze het niet. Helaas is de medische kennis over aps nog niet groot. Veel artsen hier kennen het ook nog niet. Weet vanuit het zh waar ik zit voor de simpele dingen zeg maar dat ik de enigste patient ben. Inmiddels is er een 2e bij die er soms is als hij in de buurt verblijft.

Probeer van de kleine dingen te genieten. Zie mijn onderschrift. Dat is echt mijn motto geworden. Probeer er elke dag uit te halen wat mogelijk is. De ene dag is dat op de bank en de andere dag geniet ik van de dingen die ik dan wel red.

Jij ook sterkte!