Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
chamion
Huisheks

Berichten: 3662
Geregistreerd: 22-03-07
Woonplaats: Tussen bos, heide en stad

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 14:10

Darmkanker is heel vervelend. Het lijtk lang goed te gaan en opeens gaat het toch heel snel. Of je knapt op. Het is zo wisselend. Helaas zelf een slechte ervaring ermee. Hieronder kort mijn verhaal. Ik heb stukken overgeslagen, het is nu 1,5 jaar geleden en het doet mij nog zeer. Ik wens jou en iedereen betrokken bij deze persoon heel veel steun, want is het zwaar om een geliefd persoon op deze manier te zien aftakelen. Iedereen weet dat het slechter gaat worden en dat er geen weg terug is. Je komt in een cirkel. Een neerwaartse. Praat veel met je omgeving, anders vreet het je op.



Moeder heeft darmkanker gehad. Helaas heeft het ziekenhuis (in mijn ogen) toch flinke steken laten vallen maar we hebben besloten er geen zaak van te maken. Als ze eerder de diverse soorten foto's/echo's en mri hadden gemaakt hadden ze het kanker gevulde vocht cel eerder kunnen vinden en deze kunnen verwijderen. Maar omdat ze het nooit hebben gezien was het, toen ze hem eindelijk vonden, te laat en was het gebied te vaak geopereerd.

Mam kreeg in januari last van verstopping, dit ging met de diverse medicatie niet beter. Foto laten maken in het ziekenhuis, kon gelijk blijven en binnen 48 is ze geopereerd en bleek het dus darmkanker te zijn. Chemo werd gestart zodra de wond goed genas. Tijdens deze chemo begon het in de darmen weer te lekken en is ze met spoed geopereerd (lees 23 uur met spoed naar het eerste hulp gereden met haar, 03.00 in de ok) daarna is het bovenstaande verhaal nog een keer gebeurt. Beide gevallen konden de artsen het probleem niet vinden. Daarna vielen de darmen gedeeltelijk uit. Stoma geplaatst. Mam verloor de beweging in haar benen (zit tussen de oren volgens de artsen) Vervolgens stopte ze met plassen. Deze konden ze niet verwijderen ivm vergroeiingen van littekenweefsel. De urniewegen zijn vervangen door een plastic buisje. Ook at mijn moeder niet meer. Ze vond al weinig lekker, maar door de chemo veranderde haar smaak en wilde niet ze niet eens meer proeven, dus werd ze op sonde voeding gezet.

Na weer gestart te zijn met chemo ronde nummer zoveel ging mam weer bergafwaarts. Weer foto gemaakt, zit er opeens een gezwel maatje voetbal in haar buikholte gevuld met kanker cellen. Helaas konden ze haar niet meer opereren. omdat het gebied al te vaak was opgemaakt in die 3 a 4 maanden dat dit afspeelde. Ze konden enkel nog starten met de zwaarste chemo die ze hadden. Die heeft er voor gezord dat die is geknapt en op dat punt is mijn moeder opgegeven verklaard.

We zijn nog weg geweest met stichting ambulance wens. Hierna ging het snel achteruit. Niet meer bewust van haar omgeving, trok diverse keren haar sondevoeding eruit, zelfs een keertje bijna haar stoma. Ook de katheter was niet veilig voor haar trekkende handen. De vele potplanten in de vensterbank naast haar bed hebben het niet overleefd) Regeerde niet meer op ons en was vooral net een klein kind. Laatste dagen begon ze steeds stiller te worden en reageerde ze alleen nog maar op pijn (vermoedelijk weer een blaasontsteking door de katheter) we hadden de beslissing genomen om haar die ochtend in slaap te laten brengen, maar ze is zelf gestopt met ademen.

Bellex

Berichten: 9302
Geregistreerd: 06-11-05
Woonplaats: Daar waar de kat woont

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 15:33

Wat een moeilijke tijd TS! Heel veel sterkte!

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-18 22:39

Wat een naar verhaal chamion....

Misschien weet 1 van jullie dit? Als je een maaghevel hebt en je drinkt wel gewoon, neemt je lichaam dan wel vocht op?

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23476
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 22:42

Ja wel wat, net als wanneer je buikgriep hebt dan neemt je lichaam altijd wat vocht op, hoe kort het ook in je lijf zit.

Hebben jullie hulp? Welke regio zit je misschien kan ik iets betekenen mbt verzorging (mag ook via pb)

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-18 22:50

We zitten in het midden van gld. Ze hebben buurtzorg nu en die is werkelijk TOP. Er is 1 iemand van de buurtzorg die mn ouders echt onder haar hoede heeft genomen en ze mogen haar dag en nacht bellen als er wat is. Net als vandaag was die mevrouw eigenlijk vrij, maar wilde ze vanmorgen toch zelf de zorg aan mn stiefvader verlenen dus is ze op haar vrije dag toch 1.5 uur gaan werken zodat ze zelf de verzorging kon doen. Kwa hulp komen ze dus absoluut niks te kort. Echt alle lof voor hun.

Weet je toevallig ook hoe lang het lichaam zonder eten kan? Er is namelijk gezegd dat zodra hij verstopt zit het ongeveer nog 3 weken zal duren voordat hij sterft, maar kan dat zowat niet geloven omdat hij er (in vergelijking met andere kanker patiënten die ik gekent heb) nog vrij goed uitziet en nog steeds uit bed komt enzo...

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23476
Geregistreerd: 09-04-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 23:15

Dat verschild enorm en is eigenlijk niet te voorspellen, ook niet door artsen. Het kan ook onwijs verschillen.

Een poosje terug was ik met de dokter bij een dame die graag in slaap gebracht wilde worden maar daar zitten strenge regels aan. De dokter twijfelde toen heel erg en toen ik later vroeg waarom ze zo twijfelde was dat onder andere omdat de patiënt die ochtend nog op de po stoel was geweest. Ik reageerde daarop verbaasd dat mijn moeder 2u voor haar overlijden nog op de po stoel was geholpen, dat kon ze bijna niet geloven.
Mijn moeder zat ook helemaal verstopt maar die is tot 2u voor haar overlijden ook blijven drinken (en braken) om zo de zuren uit haar maag te spoelen.
Kortom, niks zinnigs over te zeggen.

K was continu bang dat ze zou overlijden als ik even naar de winkel was, wat mij enorm heeft geholpen is te lezen hoe een overlijden gaat en wat voor signalen een lichaam geeft, dat maakte me wat geruster, voor zover mogelijk in een dergelijke periode.

Geniet van elk moment, zeg alles wat je zeggen wil tegen elkaar.
Als de tijd daar is en het overlijden is dichtbij vergeet dan niet te zeggen dat het goed is zo, dat kan hem helpen los te laten (als jullie zo close zijn tenminste)
Sorry als dit te confronterend is, ik vond het toen vreselijk om te horen dat ik dat eigenlijk moest zeggen maar het heeft me goed gedaan achteraf. Meer details evt via pb, tis een heftige tijd.

kiki1976

Berichten: 16865
Geregistreerd: 17-04-10
Woonplaats: Kop van Noord Holland

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 23:29

idylle heel veel sterkte

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-18 23:56

Ahg meis, wat een hel ga je door :(:)
Hoe moeilijk ook, blijf nog heel veel genieten van elkaar, ook deze laatste momenten zijn zo waardevol.

Even een antwoord op je vraag, mijn vader at en dronk de laatste week ook vrijwel niets.
Maar kwam nog wel zijn bed uit ect.
Vanaf het moment van naar huis komen, sondevoeding gestopt naar overlijden was een week.

Bij m'n vader ben ik de laatste week 24/7 gaan waken, en ook bij het overlijden.
Mocht je meer willen weten mag je het altijd vragen!

Voor nu een hele dikke knuffel, en wens jullie alle kracht en sterkte toe !!

Duc_je
Berichten: 637
Geregistreerd: 26-07-17

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-18 07:51

Ik wil jullie ontzettend veel sterkte wensen

chamion
Huisheks

Berichten: 3662
Geregistreerd: 22-03-07
Woonplaats: Tussen bos, heide en stad

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-18 08:06

Inderdaad kan het heel wisselend zijn. Ik ken mensen die de ene week nog redelijk fit waren (voor hun ziekte dan) en die week erop kreeg ik een overlijdensbericht binnen. Ook mensen meegemaakt die opleven vlak voor hun dood, en anderen die duidelijk aftakelen.

Ik heb nu mijn bericht doorgelezen en hij komt hard binnen. Toon klopt niet helemaal, sorry daarvoor.

Qua het niet eten, dat hangt heel erg er vanaf hoe lang zijn lichaam kan interen. Al met al heeft mijn moeder 2 maanden slecht gegeten (na 3 weken sondevoeding gekregen) en 2 weken niet voor haar overlijden (sonde eruit getrokken)

itske
Berichten: 721
Geregistreerd: 03-12-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-18 12:56

Heel veel sterkte gewenst

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-18 22:30

Het is nu al ik denk zeker een maand dat hij amper eet. Van de laatste week weet ik 100% zeker dat hij aleen op bouillon leeft. En daarvoor was het mss 2 x per week eens iets eten zoals haring of een bami schijf maar brood eet hij al een hele poos niet meer. Vandaag ook een goede dag. Hij drinkt bouillon en nam een waterijsje. Hij wil zo graag een biertje drinken maar dat gaat wat lastig, dus heeft mn moeder nu een flesje met een tuitje gekocht in de hoop dat ie nog wat biertjes kan drinken. Hij heeft het geprobeerd met een rietje, maat dat smaakte niet haha. Hopelijk is dit de oplossing met dat tuitje. Verder gaat het vandaag goed hij is veel uit bed en heeft geen pijn en is niet extreem moe, dus dat is fijn. Hij woog dik 100 kilo en is er nu ruim 35 afgevallen. Hij heeft dus nog wel iets om in te teren maar niet heel veel meer.

c_alsemgeest

Berichten: 20687
Geregistreerd: 18-01-04
Woonplaats: Ergens tussen Den Haag en Rotterdam

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 16:58

Heel herkenbaar, mijn vader was eerst een grote gespierde bouwvakker van 120kg... en met de laatste weging woog hij nog maar 45kg.
Zo bizar wat die ziekte doet.

Heel veel sterkte voor jou en je familie!

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-18 18:23

Momenteel is hij 'stabiel' dwz hij gaat niet vooruit en voelt zich ook niet veel slechter als hij deed. Ze hebben ze hevel aan zn wang vast geplakt dus hij kan nu gewoon zn blikje bier drinken. De huisarts gaat in juni de hele maand weg en zijn vervangend arts pleegt geen euthanasie, dus dat is nog wel even wat. Die arts wil hem wel in slaap brengen maar dus niet euthanaseren. Naja dat is van latere zorg. Zijn eigen huisarts is van de week nog even geweest voordat hij met vaka te gaat. De arts vermoed dat hij 2 juni gaat halen, dus dat zou vooral voor mn moeder erg fijn zijn.

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 19:40

Fijn dat ie nu toch nog zijn biertje kan drinken!
Mijn vader heeft ook geen euthanasie gedaan, maar ook in slaap gebracht.
Ik vond dit zelf persoonlijk een stuk fijner ook!

Dikke knuffels voor jullie !

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23476
Geregistreerd: 09-04-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 19:43

Probeer met de huisarts een vervanger te regelen die het wel wil uitvoeren.

Ik ben vorige week bij iemand geweest die dacht het ook te halen tot na de vakantie maar dat ging dus niet een vervolgens was er geen arts die wilde sederen omdat patiënt in een euthanasie traject zat.
Dit zijn geen dingen die je dan wel ziet, misschien is het niet nodig maar als het wel nodig is vergeef je het jezelf nooit

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-18 19:52

De vervanger wil dus wel in diepe slaap brengen. Dus dat is ook prima, als hij het zelf maar niet meer bewust hoeft mee te maken zodra hij er genoeg van heeft. En dat kan.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23476
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 20:49

Sorry verkeerd begrepen dan, hopelijk is het nog niet nodig

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-18 20:54

Polly schreef:
Sorry verkeerd begrepen dan, hopelijk is het nog niet nodig


Geen sorry hoor! Blij dat je mee denkt, dank je wel!

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23476
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 21:02

Tis gewoon een klote situatie

Lukasje
Berichten: 11309
Geregistreerd: 06-01-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 21:15

Wat afschuwelijk. Een rotziekte is het. Heel veel sterkte TS ! Y;(

Myfairytale
Berichten: 5399
Geregistreerd: 26-05-06

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 21:18

Zie het topic net pas en heb het in een keer doorgelezen. Kippenvel...
Wens jullie veel sterkte toe en duim dat hij 2 juni nog gaat halen!

idylle
Berichten: 5812
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-18 21:31

Bedankt allemaal

miszblueeyes

Berichten: 651
Geregistreerd: 02-06-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-05-18 21:36

heel veel sterkte

Pauline
Berichten: 12189
Geregistreerd: 10-01-01
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-05-18 23:42

Wat afschuwelijk, heel veel sterkte.