Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Myfairytale
Berichten: 5389
Geregistreerd: 26-05-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 21:50

Dat is fijn om te lezen, dat hij nu in ieder geval rustig is.

Vind het heel knap van je moeder dat ze er sterk onder blijft. Ook al kennen we elkaar niet, ik denk aan jullie en leef enorm mee en wens jullie wederom heel veel sterkte!

Jackie82

Berichten: 639
Geregistreerd: 05-10-15
Woonplaats: Thuis

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 21:55

Ik heb het hele topic gelezen omdat bij mijn moeder in september ook kanker is vastgesteld.
Zij heeft alvleesklier kanker met uitzaaiingen door het hele buikgebied / buikwand en longen en wie weet waar nog meer :(

Maar zit met tranen in m'n ogen dit te lezen, wat erg wat jullie maar ook je stiefvader moeten mee maken. Je hoopt op een waardig afscheid voor zover dat waardig kan zijn met deze rotziekte, maar leef heel erg met jullie mee en wil jullie ook heel veel sterkte wensen!!

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-18 22:05

Kan iemand mij vertellen of er nog verschil zit in het toedienen van een bolster of via de pomp? Hij krijgt nu elk uur 10mg via de pomp en elke 4 uur een bolster met 5 mg. Het gaat beide om hetzelfde medicijn. Ik vraag me namelijk af waarom dat dan ook niet via de pomp zou kunnen.. dat ze bv 11 mg per uur geven dan zitten ze toch aan hetzelfde?

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23446
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 22:10

Een bolus is meer een tussentijdse toediening om op dat moment evt onrust of ongemak te bestrijden. De bolus is dan een eenmalige gift (er zit een wachttijd op hoe vaak je een bolus kan geven), heb je de bolus te vaak nodig moet het opgehoogd worden.

Hoe oud is je stiefvader?

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-18 22:16

Dank je voor je uitleg! Hij is 69 jaar.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23446
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 22:30

Dat is nog wel jong.. verdrietig hoor.

Het is met sedatie ook niet zo dat hij van het een op het andere moment in diepe slaap is. De bedoeling is om gefaseerd het bewustzijn te verlagen en op die manier ook het lijden te verminderen.
Bij de een gaat dat sneller dan bij de ander. Mijn moeder had ooit aan 2 giften slaapmiddel genoeg, we hebben ook weleens 1.5u bij een patient thuis gezeten die met een dosis voor een olifant nog niet ging slapen en die we dus ook met behoorlijke stappen hebben moeten verhogen, gezien de ernst van de klachten. Maar dat is heftig, mensen nemen uitgebreid afscheid, zijn er allemaal klaar voor, dokter geeft de eerste gift en iemand gaat gewoon niet slapen. Voor patient en familie lastig maar ook voor de dokter.
Daarentegen gaven we laatst een heel oudje een injectie morfine en die sliep daarop heel snel in en was binnen een paar uur overleden.
Het blijft gewoon lastig.

Blijf laagdrempelig contact houden met de huisarts.

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-18 22:47

We bellen nu de HAP als hij weer bewust wordt van zijn omgeving. Heb het de zorg op het hart gedrukt echt direct te bellen met de HAP als hij onrustig wordt. Hun ook gezegd dat er nu al is toegezegd weer te verhogen bij ons belletje met HAP. Hopelijk bellen ze dan ook daadwerkelijk en gaan ze niet eerst proberen te rekken. Mijn moeder opdracht te geven dat als zorg niet belt met HAP zij mij direct belt, want dan bel ik zelf de HAP. Over een kwartiertje krijgt hij weer een bolus.

Jet

Berichten: 12000
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 22:56

Ik stuitte vanochtend op jouw topic en heb het toen helemaal gelezen en daarna een stipje gezet om het te blijven volgen.

Allereerst: heel veel sterkte hoor, het is verschrikkelijk als het allemaal niet zo loopt als je zou wensen voor degene die het betreft.

Ik heb geen ervaring met specifiek uitgezaaide darmkanker, maar wel met mijn echtgenoot die MS had en met mijn moeder en zus, die ook tumoren hadden.

Het laatste stuk is gewoonweg heel moeilijk, zij alle drie zijn ook met palliatieve sedatie gegaan.

Bij Marc, mijn man, de eerste waar ik dit allemaal mee beleefde, is me gebleken dat hij tot op het laatst alles nog meekreeg wat we zegden waar hij bij was. Voordat ze in het tehuis waar hij verbleef begonnen met de morfine en Dormicum ( overigens alleen via een vlindernaaldje) was hij twee keer bijna gestikt omdat hij niet meer kon slikken door de vergevorderde MS. Kort daarna kwam er een arts uit Heerhugowaard ( hij lag in Bergen) en die bepaalde dat het P.S. traject gestart mocht worden, met lage doses. Ik merkte dat hij wel een beetje weg was, maar nog reageerde op alle geluiden die op de gang waren. Vervolgens mocht de sedatie van iedere 3 uur naar iedere 2 uur. Helaas zat daar net de uurwissel naar de wintertijd bij, dus hij kreeg de volgende dosis alsnog na 3 uur... Vrijdagnacht om 1.00 was de eerste fase ingezet. Zaterdagnacht ging hij dus over naar wat snellere doseringen. Zondagochtend rond 11 uur besefte ik dat hij bang was voor het stikken. Na dus anderhalve dag morfine en Dormicum vertelde ik hem dat hij door de morfine niet zou stikken en dat hij gerust kon gaan, toen pas werd zijn ademhaling rustig en is hij na een half uur overleden.

Mijn moeder, tumor in haar hersenen, heeft na veel gedoe op zaterdagavond 19.00 uur haar morfinepomp en Dormicum gekregen, zij is die nacht rond 3.00 uur overleden. Dat ging dus heel snel gelukkig, maar zij was ook al 89.

Mijn zus was in dezelfde tijd als mijn moeder ziek en dat bleek, de dag nadat mijn moeder was overleden, een hersentumor en tumoren in haar ruggenmerg ter zijn. Zij is op zaterdag rond 16.00 uur aan de morfine en Dormicum gegaan en de volgende ochtend rond 7.30 uur overleden. Ook bij haar ben ik bij het overlijden geweest en heb ik gemerkt dat ze nog tot zo'n 2 minuten voor het overlijden hoorde wat we zeiden.

Mijn vader wilde overigens niet dat we bij hem bleven toen hij eenmaal de palliatieve medicatie kreeg, hij wilde rust en kunnen slapen en hij had echt het idee dat dat niet lukt als er mensen om hem heen waren.

Dit om even aan te geven dat ze wel ver weg zijn met deze medicatie, maar nog wel alles meekrijgen. Dat kan je positief gebruiken om te zeggen dat het goed is en dat ze mogen gaan, maar het kan negatief werken als je over ze praat alsof ze het niet meer horen.

Ik vind het wel super dat je zo voor hem hebt gevochten en nog vecht, ook al durf je er niet meer bij te zijn. Het moet voor je moeder toch een enorme steun zijn om te weten dat ze dit niet alleen door moet.

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23446
Geregistreerd: 09-04-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:06

Jet schreef:
Dit om even aan te geven dat ze wel ver weg zijn met deze medicatie, maar nog wel alles meekrijgen. Dat kan je positief gebruiken om te zeggen dat het goed is en dat ze mogen gaan, maar het kan negatief werken als je over ze praat alsof ze het niet meer horen.


Hier sla je de spijker op z'n kop, ik heb dit zelf precies zo ervaren bij mijn moeder en ik druk familie leden ook altijd op het hart om hier rekening mee te houden

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-18 23:09

We gaan er nu nog even heen. Er wordt verwacht dat hij vannacht sterft. Hij was begin vd avond nog op temperatuur, maar zijn benen worden nu ijskoud en zn handen en armen koelen ook af. Hij is niet meer onrustig en ligt er heel vredig bij volgens mn moeder.

Angeliquee18

Berichten: 2593
Geregistreerd: 17-11-10
Woonplaats: alphen aan den rijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:18

Ahg meis, zou je zo graag even een dikke knuffel willen geven!
Vind het heel rot dat dit voor jullie allemaal zo warrig loopt.
Begrijp me niet verkeerd, maar ik weet nog toen mijn vader overleden Was, en ik naar hem keek en dacht eindelijk.. je rust! Begrijp je machteloosheid heel erg!

Hoop dat je stiefpa snel zijn rust vind.
Succes vanacht :(:)

alice0cullen

Berichten: 2434
Geregistreerd: 20-12-11
Woonplaats: Deventer

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:18

:(:)

Hutcherson

Berichten: 7362
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:22

Jeetje wat een heftige updates. Ik hoop echt heel erg dat het hele gedoe om hem heen gauw stopt. Te bizar dat men met een euthanasie verklaring alsnog zolang moet wachten en waarschijnlijk alles meekrijgt. Bizar.

Heel veel sterkte!

Abracadabra9

Berichten: 5006
Geregistreerd: 23-03-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:24

Fijn dat hij rustig is nu, hopelijk blijft dit ook zo en zal hij vredig inslapen :(:) Heel fijn dat je zoveel voor hem doet, zal je moeder ook ontzettend blij mee zijn met zo'n geweldige dochter. Heel veel sterkte.

Jet

Berichten: 12000
Geregistreerd: 31-01-01
Woonplaats: Anna Paulowna

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:28

Fijn dat hij nu eindelijk rustig is! Succes met het afscheid hoor, het is niet makkelijk, maar wel heel goed om te doen, zowel voor hem als voor jou. Neem zijn hand vast en zeg hem lieve dingen die je nog wil zeggen. Hij krijgt het echt nog mee hoor en het stelt hem gerust om te kunnen gaan. Of geef hem een kus, aai over zijn wang, het maakt niet uit, maar laat hem even voelen dat je er bent!

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23446
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-05-18 23:40

Heel vee sterkte

Liebeskind

Berichten: 2213
Geregistreerd: 06-10-16
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 00:02

Sterkte hoor. Fijn dat hij mag overlijden bij mensen die van hem houden.

senna21

Berichten: 11859
Geregistreerd: 17-03-09

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 00:35

:(:)

ivy_power89

Berichten: 5857
Geregistreerd: 16-09-06
Woonplaats: almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 00:36

Sterkte.
Heb je verhaal gelezen en herken heel veel bij het overlijden van mijn eigen oma. Zij is bij het toedienen van dormicum vrij snel overleden. Om dit voor elkaar te krijgen was nog een heel gedoe maar ben blij dat ze vredig is ingeslapen.

xPabloBokt

Berichten: 9404
Geregistreerd: 15-06-12
Woonplaats: Helmond

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 00:44

Heel erg veel sterkte. Heb het hele topic gelezen. Leef enorm met jou, je moeder en je stiefvader mee.

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-18 01:44

We zijn net terug en hij is echt heel rustig en slaapt ook echt. Vanmiddag was zijn ademhaling rochelend, nu niet meer. Hij koelt wel vrij snel af, oren en neus ook koud inmiddels. Hij begint ook oppervlakkig en wat sneller te ademen als vanmiddag, maar nog meer rochelend. Ik hoop dat ik straks telefoon krijg dat hij is overleden.... Dan heeft hij eindelijk echt rust. Ga nu nog proberen even wat te slapen.

BlueWhite
Berichten: 35
Geregistreerd: 07-04-06

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 04:41

Heel veel sterkte...

idylle
Berichten: 5798
Geregistreerd: 25-09-05
Woonplaats: Barneveld

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-18 06:00

Hij is een half uurtje geleden vredig ingeslapen.

kleinvosje
Blogger

Berichten: 19457
Geregistreerd: 16-03-07
Woonplaats: Cochrane, Alberta, CANADA

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 06:23

Lieve idylle, ik heb je verhaal altijd stilletjes gevolgd. Ben in Barneveld opgegroeid en heb een goede vriend met darmkanker die uitgezaaid is. Dubbele 'connectie' dus. Ik wil jou en je naasten heel veel sterkte wensen voor de komende tijd. Fijn dat hij rustig weggegleden is!

dieseltje
Berichten: 1284
Geregistreerd: 20-09-04
Woonplaats: Horst

Re: Ervaring gezocht met uitgezaaide darmkanker

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-05-18 06:25

Gecondoleerd, gelukkig heeft hij nu rust.