Geplaatst http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... n2EALw_wcB
https://dermatologie.slingeland.nl/kenn ... /1071/1180
Ook heb ik vitamine B12 tekort waardoor mijn haar van dik, lang en vol naar dun en kort is gegaan en mijn nagels afbreken en splijten.
Tevens heb ik het fenomeen van Raynaud.
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... aAEALw_wcB
Ik heb dus vooral last van vermoeidheid, gewrichtsklachten, spierklachten en een droge keel. De droge ogen heb ik gelukkig niet. Maar eten is vermoeiend en ik moet bijna na elke hap een slok drinken om het door te spoelen, het blijft namelijk in mijn keel hangen. Door de vermoeidheid moet ik op tijd naar bed en in het weekend pak ik vaak een middagslaapje mee als dat kan.
Op het moment heb ik ook last van ontstekingen in mijn vingers..alles wat ik doe met mijn vingers doet zeer, typen ook. En dat is heel lastig met mijn werk (sta in de werkplaats van een lijstenmaker) want daar doe ik veel met mijn handen. Op dit moment is het koud in de werkplaats waar ik dus slecht tegen kan ivm Raynaud. Maar door de kou heb ik wel minder last van de ontstekingen. Maar als ik warme handen heb voel ik de ontstekingen meer. Het is dus erg dubbel.
Ik heb zalf (Topicorte) voor mijn huid LE, op het moment heb ik nog wat vlekken op mijn benen.
Foto is van google maar zo ziet het er bij mij dus ook uit. Ik heb grote en kleine vlekken.
Je ziet dat het van binnenuit aan het genezen is waardoor er een rode kring om de vlek komt en het lijkt op een andere ziekte.
De eerste keer dat ik die huid lupus kreeg zat ik helemaal onder. Gezicht, rug, buik, borsten, armen en benen. Vreselijk was dat, ik voelde mij zo ellendig..iedereen staart je aan en in de zomer zie je ook de vlekken op mijn benen. Gelukkig heb ik het nooit meer zo erg gekregen en beperkt het zich vaak alleen tot mijn benen en borsten. Zodra ik een rood plekje in mijn gezicht zie smeer ik al met Topicorte. Als ik dat een week vol hou wordt het vlekje niet groter en gaat vrij snel weg.
Ik heb Plaquenil (pillen) geprobeerd om de klachten te verminderen maar ik kan heel moeilijk pillen slikken en dit was dus ook geen succes.
Heel soms komt het voor dat ik zoveel spierpijnen heb dat gewoon omdraaien in bed al een hel is. Als ik dat heb blijf ik een dag of 4 thuis. Daarna is het weer weggetrokken. Dit heb ik in die 6 jaar 2x gehad.
Ik kan best leven met wat spierpijn hier en daar maar er zijn grenzen.
Omdat ik geen spierkracht heb kan ik ook niet meer zonder krukje opstappen op het paard. Een dressuurzadel kan ik nog net op de rug leggen maar een westernzadel (ik rij dus western) lukt dus niet en heb ik altijd hulp bij nodig. En dat is frustrerend...je wil het gewoon zelf doen en niet afhankelijk zijn van anderen.
Ik moet in maart terug naar de reumatoloog voor controle. (ik heb Irene Bultink van het VU in Amsterdam. https://www.vumc.nl/afdelingen/Ken-uw-arts/map/bultink/) Ik moet dan ook altijd weer bloed en urine inleveren om te kijken of de waardes voor SLE niet te zien zijn.
Ik ben niet zielig en hoop ook niet dat ik zo over kom maar het is soms best lastig om hiermee om te gaan en ik ben benieuwd wie nog meer dezelfde klachten heeft. Heb je er er veel last van, loop je bij een art, slik je medicatie, helpt die? In hoeverre beïnvloed het je leven?
En ik hoop hier mede lotgenoten te vinden om ervaringen uit te wisselen. En zo een dossier op te bouwen wanneer ik waar last van heb...misschien dat het wat duidelijkheid schept.
Dus heb je Sjogren? Of Huid lupus? Of allebei? Deel je ervaring!
