Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-07-15 07:06

Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 07:06

Mijn excuses als ik dit verkeerd heb geplaatst.

Nou dacht ik het lek een beetje boven te hebben.
Ik ben namelijk hartpatient en echt heel erg ziek geweest en dat gaat juist sinds januari erg goed (dus leefbaar en juist weer een beetje van toekomst voor je kunnen zien). Heb dus sinds een paar maanden een geweldig nieuwe plek (aan de andere kant van het land, dus vrienden waar je je hart even uit stort zijn er nog niet) gevonden voor mijn meiden en mijzelf en dacht toch echt dat ik weer eens mocht gaan genieten van het leven, ipv alleen maar overleven.

Word er gisteren dus een nieuwe diagnose Sarcoidosis, doorgebeld door het ziekenhuis.

Dat schijnt een niet vaak voorkomende ziekte te zijn, waardoor je witte bloedlichaampjes een soort van overproduceren en je dus granulomen echt overal op en in je lijf kunt krijgen.

Bij mij zijn dus de typische vlekjes op mijn longen gezien en ik schijn (na wat ik zelf gelezen heb) de vrij accuute vorm te hebben, koortsklapperen, rare bulten met blauwe plekken op armen en benen en heb serieuze pijn in hele lijf gehad.

Mijn vraag is nu eigenlijk:

Zijn er toevallig bokkers met dezelfde ziekte? En zijn jullie bereid om mij door de eerste schok heen te praten met wat uitleg? Mag natuurlijk ook via pb.
Want van internet word ik knap verdrietig als ik dat zo eens lees allemaal en weet niet of ik weer zo een ziektebeeld aan en overwinnen kan.

Sorry als het wat dramatisch klinkt, maar ik ben er serieus een beetje erg van van de leg om het zo maar eens te zeggen.

**Geplaatst**: 16-07-15 07:38

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 07:38

Poeh meid wat rot! Ik ken de ziekte ( sarcoïdose) van dichtbij, mijn man heeft het namelijk in chronische vorm. Het eerste positieve dat ik je kan zeggen is dat het (meestal) niet chronisch wordt als het enigszins op tijd wordt ontdekt. Mijn verdere advies, neem pijnstillers en ontstekingsremmers zo nodig en neem ze niet wanneer het zonder gaat, vooral met prednisolon zou ik voorzichtig zijn. Luister naar je lichaam, accepteer de grens en geef mensen in je omgeving uitleg over de ziekte. Mijn man is vaak tegen onbegrip aangelopen omdat het een vrij onzichtbare ziekte is.

Zet hm op, je wurmt je hier ook doorheen!

**Geplaatst**: 16-07-15 07:50

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 07:50

Thanks murosch! Ik had het toch goed begrepen dus, dat deze ziekte wederom geen kattenpis is.

Wat het onbegrip betreft ben ik al zo mee bekend door mijn hart, kunnen mensen het niet geloven omdat je van die gezonde rode klapwangen hebt, durven ze nog te beweren dat je wel te veel alcohol zal nuttigen, terwijl dat van de medicatie o.a. Komt. Het is niet helemaal zonder reden dat ik van een outgoing personality naar het kluizenaarschap ben gegaan

Heel veel sterkte ook voor jouw man!

**Geplaatst**: 16-07-15 07:54

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 07:54

Mocht je ergens tegenaan lopen of vragen hebben, mijn pb-box staat Open. Kattenpis is het niet nee..

**Geplaatst**: 16-07-15 08:07

Geplaatst: 16-07-15 08:07

Ik heb het lang geleden (20 jaar terug) gehad, ook de acute vorm. Ik ging naar de huisarts met gewrichtsklachten in armen/handen/benen/voeten, kon eigenlijk bijna niet meer lopen, en ben via de reumatoloog bij de longarts terechtgekomen die sarcoidose vaststelde. Ook ik had de vlekjes op m'n longen, en naast de reuma-achtige klachten ook de rode vlekken op m'n huid. Ik heb uiteindelijk geen medicatie (prednison) gehad, alleen pijnstillers, en het is uiteindelijk binnen ongeveer een half jaar vanzelf weg gegaan, ik heb er niets aan over gehouden.
Als je de verhalen op internet leest (fora, blogs, etc) word je idd niet vrolijk, maar die verhalen gaan meestal over de chronische vorm, met blijvende, vaak best zware klachten.
De acute vorm gaat uiteindelijk meestal gewoon over, al kan het wel zijn dat het ooit weer terugkomt. Bij een collega van mij is het drie keer terug gekomen, en zij had weer andere klachten dan ik. Ik heb nooit meer last gehad, voor zover ik weet dan, want je kunt het hebben zonder dat je het door hebt.

Het is een lastige ziekte, vooral ook om goede en duidelijke informatie over te vinden, omdat het zich bij iedereen net ff anders kan uiten. Het zou dus zomaar kunnen dat hier 10 mensen reageren die de ziekte hebben (gehad), met 10 verschillende verhalen. Ik was zelf toen (nu ook overigens) verder gezond, ik weet niet hoe het zit als je bijvoorbeeld zoals jij hartpatient bent, ik kan me zo voorstellen dat jij een andere begeleiding nodig hebt dan ik. Bovendien zijn we inmiddels 20 jaar verder, dus misschien wordt er nu heel anders mee omgegaan door de artsen dan toen.

Misschien heb je hier iets aan: http://www.sarcoidose.nl/over-sarcoidose.html

Sterkte ermee in elk geval!

**Geplaatst**: 16-07-15 09:03

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 09:03

Dank je wel. Het snelle handelen en terugkoppelen van de dermatoloog, was ook erg prettig, maar wekt ook schrik op. Maar vermoed ook wel dat dit komt omdat ik idd hartpatient ben.

En na het lezen gisteravond, ik heb de site van de belangenvereniging gevonden, vermoed ik nu dat ik ook de acute vorm heb, waarvan de prognose geloof ik het beste is, maar idd, dan lees ik over schade op hart en longen en zelfs iets over chemo, toen ben ik er maar mee gestopt met lezen want je maakt jezelf ook helemaal gek ook dan.

En ik ben uiteindelijk er al weer 4 maanden verder, met 2 mnd tobben bij ha, voordat je na met vuist op tafel word doorverwezen. Moet wel zeggen dat ik ha erg dankbaar ben geweest voor de 10 dagen kuur prednisolon, want ik kon ook echt niet meer lopen, liggen, zitten of bewegen, wat een pijn zeg! En ik mag toch graag denken van mijzelf dat ik geen mietje ben onderhand met dit soort zaken. Ik ga je link straks lezen, dank je wel, jouw ervaring geeft ook hoop.

**Geplaatst**: 16-07-15 11:09

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 16-07-15 11:09

Dank voor het aanbod van pb nog trouwens Murdosch. Maar ze zijn erg rap hier, want ik kan a.s. dinsdag al bij de longarts komen, dus ik gaat nu even op mijn handen zitten en wacht die afspraak even af en overspoel hun als eerste met al mijn vragen. Wel fijn hoor, hoe rap dat ze hier op reageren, hihi, lijkt bokt wel...

**Geplaatst**: 18-08-15 00:35

Geplaatst: 18-08-15 00:35

Mede patient meld zich...
Ik zal mijn verhaal later posten, ga nu slapen

**Geplaatst**: 18-08-15 00:45

Geplaatst: 18-08-15 00:45

Hoi ja mijn moeder heeft het en dat begon met enorme blauwe plekken waar ze erg veel pijn aan heeft gehad dat kan ik me nog wel herrinneren. Wist je dat koning willem Alexander het ook heeft of gehad heeft.

**Geplaatst**: 18-08-15 01:25

Geplaatst: 18-08-15 01:25

Ik zal iemand die ik ken, even op dit topic wijzen. Zij heeft ook deze rot ziekte.

(Edit) Ik zie dat ze zich al gemeld heeft. Sterkte iedereen.

**Geplaatst**: 18-08-15 21:30

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 18-08-15 21:30

Ben erg benieuwd naar je verhaal melaniepk, sterkte ook voor jou.

Kleine update van mijn kant: het staat ba de eerste onderzoeken nu wel onomstotelijk vast dat het Sarcoidosis is, krijg morgen nog een oog test en moet ook weer mri van het hart laten doen.
Vind het wel heel bizar dat ik op mijn 44e al 7 cm gekrompen ben: ik was altijd 1.80 en 4 jaar geleden in het ziekenhuis , 1.78 gemeten, om vervolgens paar weken geleden nog maar 1.73 te zijn in het ziekenhuis. Schijnt niet met Sarcoidosis te maken hebben, maar heb nu wel hele fijne longarts en kan dus morgen ook gelijk naar de internist.
Petje af voor iedereen in het ziekenhuis, want ze doen hun stinkende best, maar ik poep nog steeds alle 7 kleuren eigenlijk.
Ik ben van de dooie dood nog niet bang, maar ondertussen dus wel van mijn eigen lijf...

**Geplaatst**: 21-08-15 00:47

Geplaatst: 21-08-15 00:47

hm wat onwijs naar voor je allemaal , kan ik me goed voorstellen allemaal. sterkte

**Geplaatst**: 22-08-15 23:22

Geplaatst: 22-08-15 23:22

Hier mijn diagnose verhaal...
Dit is al weer even geleden, inmiddels heb ik goede en weer slechte tijden gehad en sta nog steeds om de drie maanden onder controle in het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein omdat ze daar gespecialiseerd zijn in sarco.
Later meer...
Ik ben voor mijn doen erg druk en met de bijbehorende moeheid is dit niet erg handig.
Nu snel slapen

ben al jaren aan het tobben met mijn gezondheid en de dokters stonden voor een raadsel.
Tot ik in december 2012 zo ziek werd dat ik niets meer kon, dikke koorts had en hield en hard afviel...
Er werd gedacht aan longontsteking, maar uit de foto's bleek iets anders schokkends, ze zagen een vlek die er niet hoorde :0
Vanaf die dag kwam ik in een achtbaan terecht, men dacht aan longkanker...
Nou dan schiet de wereld aan je voorbij kan ik je vertellen

"Godzijdank" was het geen longkanker maar Sarcoïdose...
Een ziekte die granulomateuze ontstekingen in alle organen van het lichaam verspreid.
(Ophoping van ontstekingscellen, dwz goedaardige tumoren, echter belemmeren die de werking van de aangetaste organen)
Ook niet iets om blij mee te zijn, maar het vooruitzicht was een stuk beter, dit is te overleven.

Inmiddels loop ik nog steeds ziekenhuis in en uit, in november word ik opgenomen omdat ze vermoeden dat het zich ook in het neurologische gedeelte bevind en ze de rest van mijn lichaam nogmaals goed in kaart willen brengen...

Het is een vervelende en slopende ziekte.
De persoon die ik vroeger was vol energie die kan ik me nog vaag herinneren...
Ik ben veel moe, kortademig, heb dagelijks koorts, hoofdpijn, mijn nek, rugspieren en lymfeklieren zitten vol ontstekingen, ik zeg soms de raarste dingen (draai woorden om of kan niet op een woord komen)
Mijn lichaam werkt ook gewoon niet mee, dat doet pijn en als ik toch doorduw en over mijn grenzen heen ga dan krijg ik dat de dagen erna flink op mijn bord, er is overal spierverlies en krachtverlies en ga zo nog maar even door...

Soms wil ik het liefst de hele dag diep onder de dekens kruipen en mezelf verschrikkelijk zielig vinden, maar gelukkig heb ik hele lieve mensen om me heen die me op de been houden en me stimuleren om "gewoon" proberen mee te doen aan de dagelijkse dingen en niet thuis te gaan zitten mokken.
Ze letten goed de signalen die ik afgeef omdat ik nog wel is dingen met een grapje weg kan wuiven... Gelukkig weten hun dat te doorzien als het weer is een dag echt niet gaat en ontzien me dan ook.

Makkelijk is het niet, maar veel keus heb ik niet...
Het zet je in ieder geval wel aan het denken hoe kwetsbaar je leven is en kan zijn...

Laatst bijgewerkt door melaniepk op 20 okt 2013 14:18, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-08-15 23:26

Geplaatst: 22-08-15 23:26

ik kan je niet helpen...wil alleen even een hart onder de riem steken...sterkte!Hoeveel pech kan een mens hebben?

**Geplaatst**: 22-08-15 23:27

Geplaatst: 22-08-15 23:27

Ik heb het ook, is bij mij ook vastgesteld in dezelfde periode als jou ts.

Ik zal morgen als i achter de pc zit mijn verhaal vertellen. Er is trouwens een fbpagina die ik heel prettig vind,leven met sarcoidose. Zoek m op en meld je aan als je dat nog nietbgedaan hebt. Daar zitten mensen diehet hebben en delen we ervaringen, ik lees er vaak nieuwe dingen omdat ik het ookmnog maar net heb.

**Geplaatst**: 23-08-15 00:03

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 00:03

Pfff, moet weer even slikken bij je verhaal Mel... Dikke knuffel mop!

En verder ook een digi knuffel aan iedereen in dit topic die hiermee moet dealen...

**Geplaatst**: 23-08-15 01:27

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 01:27

Thanxs Share

En siersma in welk onderdeel zit jij op fb ?
Ik zit er in meerdere.

**Geplaatst**: 23-08-15 05:18

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 05:18

Mijn vader heeft de chronisch vorm in zijn longen. Inmiddels stabiel na vele jaren prednison. Hij doet veel voor de belangen vereniging dus als ik iets voor je kan doen laat het maar weten.

**Geplaatst**: 23-08-15 06:21

Geplaatst: 23-08-15 06:21

Ontzettend veel sterkte voor iedereen en in het bijzonder voor melaniepk! Ik herken dat gevoel van leven aan je voorbij schieten heel erg, toen ze 4 jaar geleden met mijn hart zeiden dat ik er nu al niet meer zou zijn, dat bleek 2 jaar ! Later pas na vele onderzoeken en niets kunnen vinden en als laatste redmiddel een eeuwige stoot medicatie een virus te zijn. Ik zal niet eens gaan proberen uit te leggen hoe ik er op dat moment voorstond: financieel, geestelijk en lichamelijk.
Daarom heb ik het hier in mijn koppie ook best moeilijk mee, ook omdat ik juist zo graag mijn paarden weer wat meer zou willen oppakken, maar ik ben zo moe...

Ik heb mij idd aangemeld bij de site van de belangen vereniging en zou graag ook wel 1 goede fb pagina willen weten?

Uit oog test bleek wel dat het voor nu nog niet in mijn ogen zit en nu ben ik daar wel heel blij mee, maar ik vond het zinnetje " voor nu" zo onheilspellend.

Krijg nog een dexascan om het vele krimpen uit te zoeken en een hart mri om te controleren of het vooral daar toch ook niet inzit. Zoals ik het begrepen heb, weten ze uiteindelijk niet, wanneer of waar het de volgende aanval allemaal in kan zitten, word er goed moedeloos van...

(Geeft zichzelf ook gelijk een flinke trap onder den dikke kont en gaat een buitenritje maken in de vroege ochtend, heb tenslotte nu de meeste energie)

**Geplaatst**: 23-08-15 09:16

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 09:16

Leven met sarcoidose is de fb groep. Vind die erg fijn, is besloten dus niemand die het ziet.

**Geplaatst**: 23-08-15 09:23

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 09:23

Jeetje TS wat vervelend! Mijn vriend heeft het ook gehad maar gelukkig is het na ongeveer 2,5 jaar toch nog helemaal verbeterd! Hopelijk gebeurd dat ook bij jou! Neem je rust in ieder geval en beterschap!

**Geplaatst**: 23-08-15 09:29

Geplaatst: 23-08-15 09:29

Hihi, sorry siersma, ik lees nu net terug dat je dat al opgeschreven had, thanks! Ik ben idd ook lang zo scherp niet meer als jaren terug en kan vaak niet op woorden komen, maar ik gooide dat eigenlijk altijd op het vele zuurstof gebrek ivm hart. Word wel weer erger de laatste tijd. Maar wil gewoon ook niet over al spoken in gaan zien. Ben ook erg benieuwd naar jouw verhaal siersma.

Dank je wel reusje, lief van jullie allemaal!

**Geplaatst**: 23-08-15 09:53

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 23-08-15 09:53

Heb ik ook hoor, dat niet op woorden komen enzo. Komt denk ik door de vermoeidheid, mn hersenen zijn ook moe zeg ik altijd. Maar lastig is het wel.

**Geplaatst**: 24-08-15 09:45

Geplaatst: 24-08-15 09:45

Erg is dat niet op woorden kunnen komen he -O-

Of debiele dingen zeggen...
Ik vind die fb groep ook fijn

En zo herkenbaar dat je geen energie hebt om van alles met je paarden te doen wat je zo graag zou willen.
Om nog maar niet over het onbegrip van je omgeving te spreken want meid wat zie je er goed uit

**Geplaatst**: 24-08-15 09:54

Re: Sarcoidosis

Geplaatst: 24-08-15 09:54

Ik heb ook de rare neiging om 2 verschillende woorden met de zelfde betekenis te halveren en dan aan elkaar te plakken en verdomd dat ik nu niet op een voorbeeld kan komen...

En ja dat steekt nog steeds, ik krijg hier ook rustig commentaar en op mijn donder dat ik te weinig doe met mijn paarden, terwijl ik toch echt lange dagen maak.
Wat ik al eerder zei, het is niet voor niets dat ik het kluizenaarschap opzoek...