Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-03-18 12:40

Geplaatst: 01-03-18 12:40

verootjoo schreef:
Volgens de mijne blijft de schildklier meestal wel aardig in de pas als je eenmaal zwanger bent en komt het niet vaak voor dat je dan weer die antistoffen gaat maken. Tijdens de zwangerschap was mn schildklier ook heel snel, maar steeds bij de testen geen antistoffen. Kwam pas na de bevalling.

Maar ik denk dat het bij mij niet zo erg is. Na mn zwangerschap was de hele hormoonhuishouding overhoop en dus die schildklier ook. Heb hele goede hoop dat het gewoon weer goed is gekomen. Voel me ook weer helemaal de oude. Maar het moest geloof ik 3 maanden stabiel zijn en dan kan je pas zwanger worden. Weet niet of ik dan steeds onder controle moet blijven. Als het nu goed blijft zei hij dat ik gewoon weer evenveel kans heb als iedereen dat het weer terugkomt.

Ik kreeg trouwens helemaal niet steeds een ander merk van de verzekering. Heb alleen maar strumazol en euthyrox gehad. Die deden het ook prima bij mij.
Dat instellen met die medicijnen was wel lastig idd. Maar als het eenmaal goed ingesteld is voel je je heel snel weer beter. Ik toen wel iig.

Maar jij werd instabiel door je zwangerschap dan? Want ik heb 'gewoon' Graves en nog steeds antistoffen, ook al ben ik nog nooit zwanger geweest. Dus daar zit wel een verschil natuurlijk.

En ik heb nooit block en replace gedaan, maar heb getitreerd met propylthiouracil. Dat vond ik zelf een fijner idee en werkte prima.

**Geplaatst**: 01-03-18 13:07

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 01-03-18 13:07

Ik heb zwangerschaps geinduceerde Graves.

Hoewel je nooit zeker weet dat het precies door de zwangerschap komt of gewoon puur toevallig na de zwangerschap is ontstaan en het dus zonder zwangerschap er ook was geweest :Y)

je hebt na een zwangerschap grotere kans op hormonale en ook schildklier problemen.

Of ik nu nog antistoffen heb zullen we over twee weken met de uitslag van het bloedonderzoek zien

ik heb nu block and replace gedaan een jaar.

**Geplaatst**: 01-03-18 14:51

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 01-03-18 14:51

Spannend! Maar je voelt je goed, toch? Dat zegt al iets... iig bij mij, als mijn schildklier niet goed werkt (of dat nu te snel of te langzaam is) voel ik me hondsberoerd.

**Geplaatst**: 01-03-18 15:06

Geplaatst: 01-03-18 15:06

Ja dan voel je je aardig naar de filistijnen idd

Maar het was bij mij niet gelijk herkend omdat je je doorgaans met een pasgeboren baby ook erg moe voelt en ik had een postnatale depressie dus sowieso erg emotioneel en ik voelde me verrot en had geen conditie omdat ik 7 maanden niks gegeten had en alleen maar op de bank of op bed gelegen dus dacht dat daar mijn hoge hartslag van kwam bij de geringste inspanning.
Maar al die symptomen passen dus ook bij de schildklier maar daar kwamen we na een half jaar pas achter omdat er vanalles door elkaar heen liep.

Met de pillen voelde ik me snel beter gelukkig! En nu inderdaad ook nog! Dus daarom denk ik dat het nu wel weer goed gaat

**Geplaatst**: 01-03-18 15:30

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 01-03-18 15:30

Depressie kreeg ik afgelopen najaar door al het gedoe in combinatie met te langzaam werkende schildklier. Dan kan ik echt m'n bed niet uit en alleen maar huilen.

De andere schildklierpatiënten die ik ken, zeggen allemaal: "liever te langzaam dan te snel", maar dat geldt voor mij echt in de verste verte niet. Hypothyreoïdie is voor mij echt, echt niet vol te houden.

**Geplaatst**: 19-05-18 18:56

Geplaatst: 19-05-18 18:56

Ik was opzoek naar een topic om te zien of er meer mensen Graves hebben....

Vorige week ben ik voor de schildkliercintigrafie geweest, als voorbereiding op de radioactieve jodium slok. Ik vind dit een heftig iets en heb grote twijfels bij de slok.

In 2015 heb ik een jaar lang block en repace gedaan, toen leek de ziekte verdwenen. Nu loop ik sinds februari er weer mee te kl*ten. Ik had de ziekte ook zwaar onderschat, maar het is nu weel aangekomen hoe heftig het is...

Nu ben ik op facebook in contact gekomen met mensen die titratie doen. Dus de medicatie op basis van de schildklier waardes slikken, en dat langzaam afbouwen namate je schildklier weer normaal gaat werken. Hier was ik niet van de op de hoogte, en het zkh heeft me dit ook niet gezegd.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:06

Geplaatst: 19-05-18 19:06

Mbt leefstijl: Graves wordt gerekend tot de auto immuunziekten.
Je immuunsysteem kun je helpen, maar het is wel vakwerk (orthomoleculaire arts).
(Een redelijk algemene tip is: eet matig of geen gluten.)
Een van de voordelen hiervan is wel: mensen die 1 autoimmuun ziekte hebben 'krijgen makkelijker' een 2e - en daar zit je niet op te wachten.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:11

Geplaatst: 19-05-18 19:11

Bij mijn zus hebben ze na jaren medicatie de schildklier verwijdert. Dat is het begin geworden van herstel. Nu wordt ze ook nog aan haar ogen geopereerd. Stress is bij haar de veroorzaker geweest van de ziekte. Ze heeft haar bedrijf verkocht, gezorgd dat ze minder stress heeft en let goed op haar eten. Het gaat nu beter maar het wordt nooit meer als vroeger.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:15

Geplaatst: 19-05-18 19:15

Hof_Arcadia schreef:
Bij mijn zus hebben ze na jaren medicatie de schildklier verwijdert. Dat is het begin geworden van herstel. Nu wordt ze ook nog aan haar ogen geopereerd. Stress is bij haar de veroorzaker geweest van de ziekte. Ze heeft haar bedrijf verkocht, gezorgd dat ze minder stress heeft en let goed op haar eten. Het gaat nu beter maar het wordt nooit meer als vroeger.

Mijn internist zegt dat het domme pech was. Ik wijt het ook aan stress.
Ik stond 20 weken onder spanning op mijn stage en dan ook echt finaal.
Laatste stage dan en ik kwam thuis, het was net of ik zo door de grond kon zakken.
1 week later had ik een dikke poot, vol vocht. De huisarts wilde heel graag weten of mijn schildklier niet op hol was, gezien mijn bloeddruk en pols.

Ik heb op dit moment ook zoiets van snij dat ding er maar uit, dan maar je hele leven tabletten. Maar dat is helaas ook niet altijd het ei van columbus.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:16

Geplaatst: 19-05-18 19:16

Janneke2 schreef:
Mbt leefstijl: Graves wordt gerekend tot de auto immuunziekten.
Je immuunsysteem kun je helpen, maar het is wel vakwerk (orthomoleculaire arts).
(Een redelijk algemene tip is: eet matig of geen gluten.)
Een van de voordelen hiervan is wel: mensen die 1 autoimmuun ziekte hebben 'krijgen makkelijker' een 2e - en daar zit je niet op te wachten.

Heb je ook een bron die dit onderbouwt? Geen gluten is eten is wel heftige maatregel als je gewoon je leefstijl op de schijf van 5 hebt staan ????

**Geplaatst**: 19-05-18 19:25

Geplaatst: 19-05-18 19:25

Ik heb de ziekte ook (gehad). Eerste keer 2 jaar medicatie, strumazol, betablokkers en schildklierhormoon. Daarna zo'n 14 jaar zonder medicatie kunnen doen. Toen werden de waarden weer te hoog. jaar medicatie, toen radioactieve behandeling. Dat hielp bij mij niet. Integendeel zelfs. Schildklier werkte nog steeds te hard en kreeg ook wat reactie op mijn ogen (oogziekte van Graves). Herhaling van radio aktief zou veel verslechtering van ogen betekenen. Toen zelf maar gevraagd om de schildklier te verwijderen omdat ik niet jaren strumazol wil slikken ivm de bijwerkingen en het zeer slecht zijn voor de lever.
Nu dus zonder schildklier, goed ingesteld op euthyrox.
Moet wel zeggen dat ik nooit veel last van Graves gehad heb, weinig merkzame symptomen, behalve in de bloedwaardes en scans.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:29

Geplaatst: 19-05-18 19:29

Bij mijn vader is het ooit begonnen met de ziekte van graves, ruim 20 jaar geleden. Nu doet zijn schildklier niks meer. Hij is 65. Inmiddels heeft hij er nog SLE bij. Dit is erg heftig.

Hij is meestal een keer of drie per week in het Radboud. Nooit, maar dan ook nooit hebben ze iets gezegd over gluten. Dus pas op met zulke uitspraken.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:36

Geplaatst: 19-05-18 19:36

Vorig jaar is Graves door een te snelle schildklier bij mij vastgesteld. Voelde mij erg moe en trillerig daardoor. Kreeg Strumazol en het duurde een maand voor de waarden van de schildklier weer normaal waren. Na 1 maand echter ook een hartinfarct...en gedotterd/stent. Kreeg toen wel bètablokker waardoor bleek dat ik zelfs geen 2 minuten meer volhield op de crosstrainer bij de hartrevalidatie. De bètablokker ging er af en in plaats daarvan kreeg ik een calciumblokker. Kon daarna gelukkig weer aardig sporten. Onder controle ook bij oogarts voor de Graves. Mijn zicht op afstand is afgelopen jaar erg achteruit gegaan mbt mijn rechteroog en ik zit eerdaags echt aan een bril vast. Volgens de optometrist heb ik nog steeds minimaal 100% zicht met het rechteroog maar aangezien ik altijd erg scherp zag op afstand zou het lijken alsof ik nu slechter zie. Nou....ik denk daar anders over. Met hartrevalidatie heb ik ook eea mbt anders eten mee gekregen maar ga er niet vanuit dat dat helpt tegen de Graves. Ik moet eerdaags stoppen met de Strumazol en maandelijkse bloedcontrole.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-18 19:41

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-18 19:41

Hoe vaak werd er bij jullie bloed geprikt?
Bij mijn vriend niet zo heel vaak en daardoor waren zijn waardes laatst weer veel te laag waardoor hij in een maand 6kg is aangekomen. Nu de dosis levoteroxine weer verhoogd. Maar daar voelt hij zich niet echt lekker bij.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:47

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 19-05-18 19:47

Bravura mijn vader heeft ondertussen aan allebei zijn ogen een staaroperatie gehad.

**Geplaatst**: 19-05-18 19:50

Geplaatst: 19-05-18 19:50

Het hele afgelopen jaar werd iedere 2 a 3 maanden bloed geprikt. Als ik stop in juni dan maandelijks. Ik ben ook flink aangekomen afgelopen jaar. Ongeveer naar maatje zeeolifant zo zie ik het in de spiegel :')

**Geplaatst**: 19-05-18 19:51

Geplaatst: 19-05-18 19:51

Supervixen schreef:
Bravura mijn vader heeft ondertussen aan allebei zijn ogen een staaroperatie gehad.

Hm....ik ben maar 16 jaar jonger....

**Geplaatst**: 19-05-18 20:10

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 19-05-18 20:10

Ik hoop dat jouw zicht voorlopig nog even goed genoeg blijft en dat je het kunt oplossen met een bril.

**Geplaatst**: 19-05-18 21:22

Geplaatst: 19-05-18 21:22

Supervixen schreef:
Bij mijn vader is het ooit begonnen met de ziekte van graves, ruim 20 jaar geleden. Nu doet zijn schildklier niks meer. Hij is 65. Inmiddels heeft hij er nog SLE bij. Dit is erg heftig.

Hij is meestal een keer of drie per week in het Radboud. Nooit, maar dan ook nooit hebben ze iets gezegd over gluten. Dus pas op met zulke uitspraken.

Nee, misverstand.
Ik doe gedegen uitspaken - die daarna verwrongen worden weergegeven.

Ten eerste: we praten over een auto immuunziekte. Je kunt je immuunsysteem helpen. (Niet meer, niet minder.)

Ten 2e sprak ik van vakwerk door een arts, opgeleid in orthomoleculaire geneeskunde. Ik geloof grif dat de internisten van Radboud vakmensen zijn waar iedereen een puntje aan kan zuigen - maar niemand weet alles.

Verder zijn er aanwijzingen dat gluten eten voor niemand goed is (openen van de tight junctions) en voor wie zijn/ haar immuunsysteem wil helpen ronduit slecht.
Aanwijzingen, niet meer, niet minder
- maar geen zaken waar ik ivm voorzichtigheid liever over zwijg.

**Geplaatst**: 19-05-18 22:18

Re: Ervaringen ziekte van Graves

Geplaatst: 19-05-18 22:18

Ach ja dan blijven jij en ik het oneens. Prima.

**Geplaatst**: 20-05-18 14:37

Geplaatst: 20-05-18 14:37

Ik ben het op alle punten roerend met je eens (behalve 'pas op met "dat soort" uitspraken').

Er waren wat misverstanden.
'Kun je iets aan Graves doen dmv je levensstijl' - voor alle auto-immuunziekten geldt dat er vakwerk mogelijk is om je immuunsysteem te helpen.

Behalve de algemene tip ('gluten zijn eigenlijk voor niemand gezond', maar de meeste mensen verdragen het goed) heb ik geen informatie laat staan adviezen gegeven - dat is vakwerk voor bij de orthomoleculaire arts in de spreekkamer.

Ik heb het hierbij over 'helpen' in de zin van: geef je immuunsysteem zo weinig mogelijk overbodig werk.
Niet over genezen, laat staan over "ga toch weg bij dokter X want dat zijn knoeiers".
En uiteraard zijn er mensen

die dit reuze strikt doen en eindigen met 4 auto-immuunziekten.

Ik vind het jammer maar begrijpelijk dat de meeste internisten (of endocrinologen) hier geen informatie over geven (bij de immunologen begint dit te komen) - en ik vind dit reden genoeg om het feit te noemen 'dat er via de vakman/ vrouw wel iets te doen is'.

**Geplaatst**: 20-05-18 16:44

Geplaatst: 20-05-18 16:44

Janneke2 schreef:
Niet over genezen, laat staan over "ga toch weg bij dokter X want dat zijn knoeiers".
En uiteraard zijn er mensen die dit reuze strikt doen en eindigen met 4 auto-immuunziekten

Sorry maar hier ben ik je echt ff kwijt. Kun je t anders verwoorden?

**Geplaatst**: 20-05-18 17:03

Geplaatst: 20-05-18 17:03

Bravura schreef:
Janneke2 schreef:
Niet over genezen, laat staan over "ga toch weg bij dokter X want dat zijn knoeiers".
En uiteraard zijn er mensen die dit reuze strikt doen en eindigen met 4 auto-immuunziekten

Sorry maar hier ben ik je echt ff kwijt. Kun je t anders verwoorden?

Is toch niet zo ingewikkeld?
Ze bedoeld gewoon te zeggen dat je je immuunsysteem kan ondersteunen met een ander eetpatroon, niet dat je Graves ermee kan genezen. En niet dat je ver weg moet blijven bij reguliere artsen.

En dat er mensen bestaan met hele goede eetgewoonten en helaas alsnog 4 auto-immuunziekten krijgen.

De boodschap is gewoon; als je immuunsysteem het zwaar heeft door een auto-immuunziekte kan je door andere eetgewoonten je immuunsysteem ondersteunen zodat het iig aan het verteren van gluten e.d zo min mogelijk energie kwijt is.

**Geplaatst**: 21-05-18 14:48

Geplaatst: 21-05-18 14:48

Klopt Verootjo, dank je wel.

Als gezegd: het is vakwerk, maar het kan ruimer zijn dan anders eten. (Bijvoorbeeld darmflora beïnvloeden, supplementen, kruiden, zo weinig mogelijk gif binnenkrijgen etc.)

En ik geef nul garanties dat iemand die nu "al" Graves heeft, geen volgende autoimmuun ziekte zal ontwikkelen, maar statistisch onderzoek van de methode geeft wel aan dat de kans kleiner wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-19 18:49

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-19 18:49

Hoi,
Mijn vriend is laatst na een jaar medicatie gestopt. Om te kijken of zijn schildklier weer normaal deed. Maar helaas.
Nu adviseert zijn internist een slok te nemen met radio actief jodium. Wat zijn de ervaringen hiermee en was daarna de Graves 'weg' ?