Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-17 18:32

ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-17 18:32

Vorige week heeft mijn moeder van 74 gehoord dat zij last heeft van maculadegeneratie. Ze had al een sterke bril en wilde een nieuwe, maar de opticien kon niks doen vanwege staar. Vorige week bij de oogarts geweest en die stelde dus maculadegeneratie vast. Ik vond het echt koud op haar bord gegooid worden en klaar, stonden we weer buiten. Over een paar weken een gesprek met lowvision.
Mijn moeder kreeg ene boekje mee en is de vereniging gaan bellen, omdat ze enorm geschrokken is en vol vragen zit. Ze rijdt nog auto en daarvoor vond de oogarts haar nu ook nog goed genoeg. Ze moet wat Vit slikken en dan gaat het langzamer. Maar ze puzzelt graag en ik kan me voorstellen dat ze er tegenop ziet om bijv niet meer te kunnen autorijden, puzzelen, koken, tv kijken etc.
Zelf ben ik vrij nuchter, want ze was er vroeg bij en het Vit preparaat heeft bewezen effect om het te vertragen, dus al met al heb ik nog geen paniek.
Toch vraag ik me af wie het kent en er meer over kan vertellen uit de omgeving.

**Geplaatst**: 29-11-17 18:53

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 29-11-17 18:53

Mijn moeder heeft het ook, al heeft zij het al voor haar vijftigste gekregen. Helaas ook de natte macula, waardoor ze al de nodige injecties in haar ogen heeft gehad. Zicht gaat gestaag achteruit de afgelopen jaren, maar ze werkt gelukkig nog wel. Boeken lezen wordt inmiddels erg vermoeiend en autorijden is in het donker ook geen succes meer. Het nare van MD is dat het je heel erg kan beperken, maar mensen aan de buitenkant niets zien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-17 19:13

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-17 19:13

Bedankt voor je reactie. Ik las dat ze bij de natte vorm wel wat meer het proces kunnen stilzetten??

Ze heeft de droge vorm en is direct begonnen met de areds 2. Ze dacht dat ze staar had en na een operatie weer beter zou zien, dus een enorme teleurstelling.

Het is erg beangstigend, omdat mijn moeder al haar hele leven autorijdt, erg zelfstandig is etc. Ze ziet er tegenop om afhankelijk te worden en dat snap ik erg goed.

Over hoeveel jaar heb je het nu dat jouw moeder het heeft?

**Geplaatst**: 29-11-17 19:19

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 29-11-17 19:19

Mijn moeder (73) heeft dit volgens mij ook, ik meen dat zij een bepaald supplement ervoor slikt. Mocht je specifiek iets willen weten kan ik het altijd voor je navragen.

**Geplaatst**: 29-11-17 19:43

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 29-11-17 19:43

Mijn opa van 88 heeft dit ook, al een aantal jaar. Hij reed al nooit auto (geen rijbewijs), en voor de rest doet hij bijna alles gewoon nog. De laptop is ingesteld op hoog contrast en extra grote letters, hij heeft een ander toetsenbord met grote letters en voor het lezen van de krant heeft hij een groot vergrootglas met ingebouwd licht.

Ik weet niet wat hij qua behandelingen heeft gehad, als hij al wat heeft gehad. Als je specifieke vragen hebt kan ik het wel voor je navragen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-17 02:10

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-17 02:10

Alwiene, klopt, de areds 2 slikt ze nu op aanraden van de oogarts. Verder kunnen ze weinig doen helaas.

Nissimia, oke, dat klinkt positief. Mijn moeder is gewoon erg geschrokken en is bang haar zelfstandigheid en pleziertjes kwijt te raken zoals wat tv programma's en haar puzzels. Maar als je erover nadenkt is heel veel lastiger bij slecht zicht.

Ik heb zelf naar dat soort aanpassingen gekeken, omdat haar bril niet beter aangepast kan worden hiervoor. Maar ze heeft eind Dec een gesprek met lowvision en wil dat even afwachten.

**Geplaatst**: 30-11-17 16:18

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 30-11-17 16:18

Ik denk dat mijn moeder het nu zo’n 14 jaar heeft. Het proces van minder zien gaat gelukkig geleidelijk, maar voor iemand die nu nog maar 61 is is ze al wel een stuk beperkter. Geloof dat het groter worden van de “zwarte vlek” losstaat van de lekkages in haar ogen. Die kunnen ze idd behandelen met de injecties, maar het uiteindelijke gezichtsvermogen niet helaas.
En het bang zijn voor afhankelijk worden is erg herkenbaar! Vooral autorijden geeft je zo’n gevoel van onafhankelijkheid. Natuurlijk kan er ook veel met het openbaar vervoer gedaan worden, maar toch is dat niet altijd even praktisch. Hopelijk gaat de degeneratie bij jouw moeder ook niet heel snel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-17 18:29

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-17 18:29

14 jaar is al best lang. Aan de ene kant denk ik dat het fijn is dat het langzaam gaat, zodat je er rustig aan went als het ware. Maar vanaf het moment dat het je echt gaat belemmeren is het natuurlijk vervelend.

Mijn moeder heeft al van jongs af aan auto gereden en een eigen auto gehad, dus zeker voor die tijd erg zelfstandig. Ook van heel jongs af aan een eigen zaak.

Openbaar vervoer zou natuurlijk kunnen, maar nieuwe dingen leren als je ouder bent, is wel lastiger. Mijn moeder is echt wel vlot, maar je merkt dat veranderingen lastiger worden en nieuwe dingen aanleren ook spannender zijn.

Ze heeft de droge vorm, maar ene oog is wel stuk erger dan het andere en heeft erg du n netvlies. Het maakt haar in ieder geval wel iets onzeker momenteel. Haar bril voldoet niet meer en ze is bang om te vallen bijvoorbeeld. Toch vond de oogarts dat ze er nog vroeg bij waren en haar zicht goed genoeg om auto te rijden voorlopig. Normaal zou mn moeder ook per se willen blijven rijden, maar die is nu wel van plan te stoppen als zij het zelf niet meer verantwoord zou vinden.

Heeft jouw moeder nog baadt bij hulpmiddelen zoals een loep? Je wil zo graag iets doen of geven, maar aan de andere kant ook niet te snel of als het niet zou helpen.

**Geplaatst**: 01-12-17 13:06

Geplaatst: 01-12-17 13:06

Het is inderdaad op zich al best lang wel een lange periode, maar je weet van tevoren niet hoe snel het zicht achteruit zal gaan. Dat is heel erg moeilijk en ik denk vooral ook wanneer je dus nog zo jong bent en volop aan het werk bent. De toekomst is dan zo onzeker, want hoe lang kan je nog werken? Hoe gaat het er financieel uit zien?
In het begin was haar zicht echt slecht, toen heeft ze ook met een loup gelezen of met luisterboeken. Niet meer autorijden en de lampen in huis zijn aangepast, want het was bij haar wel afhankelijk hoe het licht in huis scheen of ze wat kon zien of niet. Maar na de eerste reeks injecties ging het wel beter en toen kon ze weer gewone boeken lezen en autorijden

Maar dat het jouw moeder zo onzeker maakt is wel heel erg herkenbaar.

**Geplaatst**: 01-12-17 13:11

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 01-12-17 13:11

Areds 2 zegt mij zo niks, mijn moeder gebruikt meen ik deze

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-17 16:59

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-17 16:59

enny, dat klinkt toch op zich niet zo slecht als mijn moeder het zich voorstelt. Er is natuurlijk een groot verschil tussen de droge en natte versie, maar qua zicht zal het gelijk zijn.

We weten niet zeker hoelang het al bezig is. Haar zicht gaat al langer achteruit en toen is gezegd dat ze beginnende staar had. Haar huidige bril heeft ze nu 3 jaar, dus ze wilde een nieuwe.

Ik vermoed ook dat je pas last krijgt als het je echt gaat belemmeren. Zolang je steeds een nieuwe bril kan kopen die sterker is bijv, kun je aardig functioneren. Nu voelt ze zich even flink rot. de prognose van een staar operatie is natuurlijk erg goed en daar rekende ze uiteraard op.
Vervelend is ok dat ze haar gehoorapparaatjes niet in had en ook blijkbaar dingen verkeerd begrepen heeft over hoelang ze nog mag autorijden. Ik was erbij, maar zij heeft dus wat anders opgevangen.

Alwien, even zo snel gekeken is areds2 ook zoiets. We hebben voor een jaar vooruit besteld, dus hopelijk slaat het aan. Volgens de oogarts is het bewezen dat het de zaak kan remmen.

**Geplaatst**: 01-12-17 17:58

Geplaatst: 01-12-17 17:58

Mijn moeder heeft al jaren MD.(maar ze is best op leeftijd- 93) Het moeilijkst vond ze het om toe te geven dat ze iets verkeerd zag en daardoor is ze laat begonnen met zich te verdiepen wat er allemaal beschikbaar is.
Inmiddels heeft ze een daisy speler (die boeken voorleest) een beeldschermloep. Een praatvertaler voor de ondertiteling van de tv. Een sprekend horloge , een thermostaat die een klikje geeft bij bepaalde temperaturen en vast nog wel meer. Ze woont zelfstandig, maar heeft wel veel hulp nodig. Ze is klant van Visio. (je hebt ook nog Bartimeus.) . Bij optelec kan je specificeren op Macula Degeneratie en je krijgt dan allerlei hulpmiddelen te zien . Hopelijk kan je moeder met de PC omgaan, of heeft ze de wil dit nog te leren terwijl ze nog ziet.
Mijn moeder was altijd een erg actieve vrouw. Het zichtbelemmering heeft haar nooit weerhouden om alleen te reizen naar mijn zus in Portugal. Met begeleiding op de vliegvelden, dat dan weer wel.
Jouw moeder voelt zich rot. Waarschijnlijk omdat ze meent dat ze haar zelfstandigheid kwijtraakt als ze minder kan gaan zien. Dat hoeft dus niet. Dat je meer hulp nodig hebt, wil niet zeggen dat je niks meer kan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-12-17 18:17

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 01-12-17 18:17

Als je 93 bent en zo actief en zelfstandig, doet ze het toch wel erg goed.

Ik denk hoe jonger je bent, hoe makkelijker je je vaak toch aanpast. En je moet ook echt willen. Mijn zgn schoonmoeder heeft vrij jong ( iets van 45 geloof ik) een hersenbloeding gehad en zit in een rolstoel, maar maakt er helemaal niks van.

Volgens de oogarts is ze er vroeg bij, dus dat zou mooi zijn. Maar inderdaad een vrouw die als oudste dochter jong een rijbewijs haalde, auto kocht, zaak begon etc etc, wil graag zelfstandig blijven.

Buiten dat heeft ze jarenlang voor mijn gehandicapte broer gezorgd die thuis woonde en begin dit jaar plotseling overleed. Dat was/is nog steeds vreselijk en had al consequenties, maar aan de andere kant, kwam er nu wel ruimte voor een reis en hobby etc. In een jaar je kind verliezen, financieel een totaal andere situatie en dan het bericht dat je ook slechter gaat zien, is moeilijk op dit moment.

Ze heeft zich aangemeld bij een vereniging en ook met iemand gesproken, die erg begripvol was, maar niet erg positief. Ik herken dat wel, omdat ik ooit zelf bij een patienten ver zat en er alleen negatieve verhalen waren.

Nu heeft ze eind Dec een afspraak met lowvision die diverse hulpmiddelen heeft.
Bartimeus is ze nog niet slecht genoeg voor. We wonen in Ermelo, dus dat is ook erg dichtbij allemaal.

Ze kan redelijk met een laptop en smartphone omgaan. Wel ook ets lastiger de laatste tijd, omdat ze echt slechter ziet. Vandaar ook dat we voor een nieuwe bril gingen. Het was een eerlijke opticien die haar doorstuurde en geen nieuwe/sterkere bril aansmeerde.

Ik heb mooie hulpmiddelen gezien. Vroeg me zelf al vaak af hoe blinden de verpakkingen bijv lezen als er geen braille op staat zoals versheidsdatum, maar overal is wel een oplossing voor. Hoewel koken bijv mij best eng lijkt. ( tegen die tijd gas maar weg voor inductie ofzo )

Het is ook zo dat er weinig familie en hulp is. Ze accepteert het ook niet snel. Wij wilden toen mijn broer nog leefde al iets samen kopen om bij te springen en ook nu, dat ze met ons mee gaat. Zij wil niet weg, waardoor er een afstand zal komen van misschien 200km. Dat is voor ons ook erg vervelend, maar hier blijven is voor mij al langer geen optie meer.

Wij hebben alleen 1 zoon van 20, die erg veel naar zijn oma omkijkt, maar ook niet dagelijks kan gaan helpen. Mijn oom en tante ( haar zusje ) wonen op enkele meters, maar gaan volgend jaar ook al weg naar een andere woonplaats en zijn veel in het buitenland.

Het zal dus tijd nodig hebben om even te laten berusten wat er gebeurt. Maar haar is verteld dat ze niet blind wordt, maar men het wel sociaal blind en dat is voor nu even het enige dat haar bezighoudt. Ik zoek daarom wat nuance dmv positievere verhalen.

**Geplaatst**: 02-12-17 22:43

Geplaatst: 02-12-17 22:43

Koken lukt zelfs volslagen blinde mensen en je blijft altijd zien met MD, dus daar zou ik me geen zorgen om maken. Helemaal niet als ze nog goed kan ruiken, dat kan onze moeder niet (ik ben een zus van Ersina). Dat niet kunnen ruiken is soms gevaarlijker (denk aan bedorven voedsel, gas lek, gas uitgewaaid).

Gewoon aansluiting zoeken met groepen die speciaal dingen doen voor of met blinden en slechtzienden om te voorkomen dat ze het idee krijgt dat haar wereldje klein wordt.

Aandringen om een "ik ben slechtziend" button te dragen in het openbaar, dat helpt enorm met het aanbieden van hulp.
Mijn moeder merkte vaak als ze vroeg wat er op een verpakking stond bv dat men dacht dat ze niet kon lezen of achterlijk was... Met zo´n button is meteen verklaard waarom je hulp vraagt bij lezen!
Boodschappen doen kan echt lastig zijn, mijn moeder komt vaak met iets verkeerds thuis en heeft nu dan ook wel hulp daarmee.

Een stok voor slechtzienden (wit met rode strepen) kan helpen met voorrang krijgen en hulp met in en uitstappen van bussen en treinen bv.
Hier in Portugal hebben we al een paar keer gehad dan een trein wachtte met wegrijden bij het overstappen omdat ze de stok zagen en begrepen dat we niet konden rennen.

Mijn moeder wilde eerst niet van hulp weten, maar nu merkt ze hoe praktisch sommige dingen zijn en heeft ze spijt dat ze dat niet eerder ontdekt had!

**Geplaatst**: 02-12-17 23:51

Geplaatst: 02-12-17 23:51

Citaat:
Mijn moeder merkte vaak als ze vroeg wat er op een verpakking stond bv dat men dacht dat ze niet kon lezen of achterlijk was...

Dit lijkt me ook erg vervelend.. Een bijkomend nadeel van het feit dat maculadegeneratie niet van buitenaf te zien is.
Goed idee van de button en de stok. Er komen goede tips voorbij

Mijn opa kookt inderdaad ook gewoon nog, op gas. Nu woont hij natuurlijk samen met zijn vrouw (mijn oma), dus mocht er wat niet goed gaan dan kan zij altijd bijspringen. Als je alleen bent kan ik me voorstellen dat het lastiger is.

**Geplaatst**: 03-12-17 00:03

Geplaatst: 03-12-17 00:03

De natte vorm kan zeker niet stil gezet worden! De natte vorm kan omgezet worden in de droge vorm en de droge vorm is het meest positief. Bij de een gaat het snel en bij de ander langzaam idd. Helemaal blind wordt ze gelukkig niet, maar het zicht recht naar voren zal steeds minder worden, het (wazige) zicht wat je aan de zijkant hebt als je naar 1 punt kijkt zal intact blijven. Maar het wordt op ten duur wel bijna onmogelijk om gezichten te herkennen, vandaar dat ze het wel sociaal blind worden noemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-12-17 00:36

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-12-17 00:36

Lusitana, ik kwam iets tegen dat verpakkingen voorleest meen ik? Ik vroeg me ook altijd af hoe mensen de datum van voedsel bijv lezen.
Ik denk dat mijn moeder ook niet heel veel gaat ondernemen om zo zelfstandig te blijven dat ze openbaar vervoer gaat nemen of met een stok gaat lopen. Maar misschien heeft dat tegen die tijd, tijd nodig.
Mijn moeder kan helaas helemaal niet ruiken. Ze kookt op gas, maar als dat nodig zou zijn, bouwen wij gewoon iets anders in bij haar. Of ik maak meerdere maaltijden die ze kan invriezen en opwarmen. Sinds mijn broer is overleden maakt ze ook al voor meerdere dagen en vriest ze in.
Nu wij nog hier wonen doen we al altijd samen boodschappen, maar wij willen echt weg. Helemaal uit deze woonplaats, dus is nu even allemaal lastig.

Idylle, Ze heeft de droge vorm. De oogarts zei dat er bewezen is dat de areds 2 de boel vertraagt. Ze heeft een test blaadje en staat nu natuurlijk onder controle.

We zijn goed ingelicht, maar het is een beetje de gang van zaken. Ze is nu voor het eerst vrij om iets te gaan doen, maar heeft al tegenslagen moeten incasseren sinds mn broer pas Januari is overleden. Ze gaat voor een nieuwe bril en de opticien stuurt haar door naar een oogarts vanwege staar. Omdat wij veel klanten hebben gehad met staar, waren we heel positief.
Van het een op het andere moment wordt er gezegd dat je slechter zal gaan zien. Dat is totaal anders en onverwacht. Mijn moeder is een hele sterke, zelfstandige vrouw, maar nu wel 74 en begint wat veerkracht kwijt te raken.
Ze is info gaan zoeken en vragen en ook sociaal blind klinkt als blind. Niet meer auto kunnen rijden na een 55 jr en net een nieuwe auto ( aangepaste auto voor mn broer net verkocht ) is echt een grote klap. Zo iemand heeft nog nooit gebruik gemaakt van ov en moet dat nu even leren, met al iets minder zicht. Iemand die zich dan al even hopeloos voelt.
Iemand die nu met verdriet van het gemis, toch een beetje geniet van haar oude dag, haar ochtend programma op tv en een puzzeltje.

Ik kan me voorstellen dat het tijd nodig heeft en een ouder iemand, die ook al een gehoorapparaatje heeft sinds enkele jaren, het onzeker maakt. Ga maar eens op je 74e alles omgooien en nieuwe dingen aanpakken en leren, terwijl je onzeker bent over je lijf etc. Ik mankeer ook een en ander, maar ben wel jonger en heb nog meer veerkracht.

Zoals ik al zei, was mn schoonmoeder pas 45 toen ze een hersenbloeding kreeg en in een rolstoel terecht kwam. Die heeft er niks meer van gemaakt. Zo is mijn moeder niet, want ze wil wel, maar is nu even bang en verdrietig.

Ze heeft de vereniging gebeld en dat vond ze deels fijn, maar het was ook vrij negatief over de prognose. Mijn eigen ervaring met patienten ervaringen is ook negatief, dus hoop juist dat ze wat meer op ons wil leunen en wij haar op sleeptouw kunnen blijven nemen. Maar het is even een heel zwaar jaar.

**Geplaatst**: 03-12-17 14:39

Geplaatst: 03-12-17 14:39

Heel vervelend dat ze ook niet kan ruiken. Gelukkig hebben julie iedeeën wat betreft warme maaltijden.

Is ze ook ingelicht over het Charles Bonnet syndroom dat bij een deel van de lijders voorkomt (heeft mijn moeder ook).
https://www.youtube.com/watch?v=UEgTNLAAngY

https://www.youtube.com/watch?v=_NYuHdwgHRI

Nog een info video
https://www.youtube.com/watch?v=M9BKZvdY7tE

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-17 02:07

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-17 02:07

Lusitana schreef:
Heel vervelend dat ze ook niet kan ruiken. Gelukkig hebben julie iedeeën wat betreft warme maaltijden.

Is ze ook ingelicht over het Charles Bonnet syndroom dat bij een deel van de lijders voorkomt (heeft mijn moeder ook).
https://www.youtube.com/watch?v=UEgTNLAAngY

https://www.youtube.com/watch?v=_NYuHdwgHRI

Nog een info video
https://www.youtube.com/watch?v=M9BKZvdY7tE

Nee, daar is niet over gesproken. Heb zitten kijken en lezen. Met mn moeder erover gesproken en dat klinkt haar ook niet bekend. Het is nog in een vrij vroeg stadium volgens de oogarts, dus kan misschien nog komen.

Qua maaltijden is het nu nog niet echt van toepassing dat het een must is, maar we doen al jaren samen boodschappen en delen wel vaak eten. Nu mn broer is overleden eet ze ook wel iets anders, omdat hij niet alles lustte of kon eten. Voorheen gaf ik haar wat pasta of nasi van ons, maar nu maakt ze vaker dat soort dingen voor haar zelf en vriest ze porties in.

Het probleem is alleen dat wij hier echt weg willen en zij niet. De afstand zou veel groter worden, dus dat is een dingetje. Eerst wilden we mijn broer in huis nemen dan, maar dit jaar dus alles verandert. Nu dit weer, dus onze plannen zijn wat lastiger op dit moment.

Als ze niet meer goed tv zou kunnen kijken, zou ik dat wel heel sneu vinden. Maar goed, tegen die tijd maar weer zien, denk ik. Ze kan het nu allemaal nog wel en heeft binnenkort een gesprek met lowvision. Voor mijn gevoel is er nu mee leren omgaan beter, omdat ze nu nog wat jonger is dan over 10jr bijv. Maar te vroeg beginnen lijkt me ook niet bij alles goed. Alles in fases denk ik.

**Geplaatst**: 05-12-17 00:48

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 05-12-17 00:48

Mijn moeder kijkt nog Tv en heeft een sprekende vertaalbox want ondertiteling lezen is het grootste probleem. Verder is het ook wel vermoeiend, maar bij veel progammas komt het ook op luisteren aan en kun je ook wel even wegkijken.

Dat van het Bonnet syndroom is mooi om van te voren te weten zodat ze niet aan haar verstand hoeft te gaan twijfelen en gewoon uit kan spreken wat ze ziet, als ze wat raars ziet.
Bij mijn moeder begonnen het als het zien van af en toe een rode vlek in beeld. Nu ziet ze van alles en nog wat, maar ze weet dat het niet echt is.

Lastig dat dit alles jullie plannen in de war schopt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-12-17 01:18

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst door de TopicStarter : 05-12-17 01:18

Oke, ik ben inderdaad al hele mooie hulpmiddelen tegen gekomen. Ik vroeg me weleens af hoe blinden bijv zichzelf zo goed konden redden, maar er is erg veel te koop.

Ik zal het voorzichtig erbij vertellen. Heel eerlijk vond ik de oogarts de boodschap echt waardeloos brengen. Meer als een snelle mededeling en zonder enig medeleven. Hier ga je eerst naar de assistent en daarna komt de oogarts even snel zelf binnen. De assistent heeft daarop wel alles uitgelegd, maar ook alsof het worst is. Boekje erbij en klaar.

Vroeger wilde mn moeder juist graag naar een bejaardenhuis als ze oud was. Juist voor de steun en aanspraak. Onze klanten zaten vaak in een bejaardenhuis en hadden het heel gezellig. Anderen gingen er middagjes heen en aten er enkele dagen. Maar als je nu hoort hoe het er is, sta je niet te springen.
Ik denk dat ze uiteindelijk wel met ons mee wil en we haar nog lang kunnen helpen en verzorgen, maar eraan toegeven kan heel lastig zijn.

**Geplaatst**: 05-12-17 15:37

Re: ervaringen maculadegeneratie?

Geplaatst: 05-12-17 15:37

Hoewel het voor jullie natuurlijk een hele klap is, is het voor oogartsen natuurlijk geen ernstig bericht. Ze stellen simpelweg een diagnose en er is geen nazorg nodig, geen operatie. Voor hen die met alle oogproblemen te maken krijgen is het vergeleken aandoeningen die accuut verholpen moeten worden en/ of volslagen blindheid of enorme pijn (kunnen gaan) veroorzaken of , bij kanker bv de dood kunnen betekenen, natuurlijk "niet zo erg".
Helemaal omdat een en ander byzonder geleidelijk gebeurd en je nooit volslagen blind wordt.

Het is wel jammer dat ze niet in kunnen leven dat dit voor sommigen wel degenlijk een "slecht nieuws bericht" is , al is het dat voor hen niet.
Maar ik snap het van hen uit ook wel.

Wat dat eraan toegeven betreft, mijn moeder is ook een echte vechter en het is jammer dat ze pas heel laat om hulp vroeg. Ze is wel redelijk snel aan een stok gegaan en heeft les gehad in het gebruiken ervan en heeft ook les gehad, van een blinde met gebruik van de daisyreader bv. het feit dat een blinde haar kwam helpen,liet haar ook wel inzien dat je als slechtziende toch nog weer beter af bent.
op de kaartclub (ze heeft nog lang het kaarten volgehouden) zat ook een man met al verder gevorderde md en dat hielp ook erg om te zien dat er mee te leven viel.

En dat blijf ik ook aanraden, zoek contact met mensen die het ook hebben, via een organisatie bv.