Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-03-18 21:16

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 02-03-18 21:16

Hopelijk hebben jullie heel wat mooie dagen kunnen plukken en gaat het nu fantastisch goed met de behandeling. Vele groetjes, Riel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-18 11:28

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-18 11:28

Hoi allemaal!
Gaat opzich tot nu toe allemaal best goed.
Pijn in schouder is eindelijk weg, dus geen morfine meer.
Lopen gaat goed, alleen handen en benen tintelen nog, ze weten ook niet of dat ooit nog wegtrekt.

Gister weer de kuur gehad, en nu nog maar het laatste beetje hoop houden dat het niet op zijn zenuwen gaat slaan..
En dan heel hard hopen dat de kuur aanslaat.

Voor nu is het alleen nog maar heel hard afwachten.
De vorige keer begon alle ellende 2 dagen na de kuur.
4 april krijgt hij gelukkig weer een algehele scan, dan weten we ook weer waar die nu staat.

**Geplaatst**: 03-03-18 11:36

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 11:36

Ik duim in ieder geval hard voor jullie dat de kuur aanslaat en dat hij geen verschijnselen of uitvallen meer krijgt!

**Geplaatst**: 03-03-18 12:09

Geplaatst: 03-03-18 12:09

Hoeveel van die kuren heeft die gehad?
Mijn schoonmoeder kreeg na de 7e kuur duizelingen.
Scan gemaakt maar alles was weg. Zijn ook gestopt met de kuren.
Moet nog wel om de 2 maanden terug voor controle.

Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

**Geplaatst**: 03-03-18 12:11

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 12:11

Mijn duimen draaien heel hard voor jullie! :(:)

**Geplaatst**: 03-03-18 12:36

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 12:36

Kaarsjes staan aan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-18 12:50

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-18 12:50

Dankjulliewel allemaal ! :(:)

@ birdie60, nog maar 2..
Eerst had hij de ipilimumab / nivolumab, die mag hij niet meer.
En nu is hij over op de pembrolizumab.
In de hoop dat die het wat beter gaat doen.

Wat super fijn dat bij je schoonmoeder alles weg is!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-03-18 23:25

Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-18 23:25

Vandaag weer een mooi dagje meegepikt!

**Geplaatst**: 03-03-18 23:26

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 23:26

Dat hebben jullie ook echt verdiend!

Ik duim voor jullie :(:)

**Geplaatst**: 03-03-18 23:28

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 23:28

Heerlijke foto's! Zo fijn dat jullie kunnen genieten in deze oliebol!

**Geplaatst**: 03-03-18 23:40

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 03-03-18 23:40

Wat fijn dat jullie een mooie dag hebben gehad! Dat zijn de momenten die bij moeten blijven

**Geplaatst**: 04-03-18 15:22

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 04-03-18 15:22

Wat een mooie foto's van jullie.

**Geplaatst**: 04-03-18 16:07

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 04-03-18 16:07

Mooie foto's...!

Maak een feestje van alle goeds.

**Geplaatst**: 04-03-18 21:29

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 04-03-18 21:29

Geniet van het moment en van elkaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-18 00:53

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-18 00:53

Genieten doen we zeker!
Voor nu alles nog "rustig"
Hij is alleen heel moe, en heeft door heel zijn lichaam spierpijn.
Er is dus wel iets gaande, maar goed zijn benen doen het nog... Dus wij zijn allang blij.
Al begon het de vorige keer ook pas na 7 dagen, en zitten nu op dag 3, dus is nog even afwachten natuurlijk.

Heel vaak beginnen de bijwerkingen pas na 2 kuren, dus 6 weken, dus de vorige keer was het al bizar snel natuurlijk.

Morhen lekker even een dagje rust ingepland, wouden eigenlijk naar de dierentuin, maar als ie zich zo voelt lijkt me dat even geen goed plan, liever maar even rustig aan doen!

**Geplaatst**: 06-03-18 10:47

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 06-03-18 10:47

Mooie foto’s.
Ik duim dat je vriend deze kuur niet zo ziek wordt.
Heel knap dat hij deze kuur toch wilde gaan doen.

**Geplaatst**: 07-03-18 13:11

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 07-03-18 13:11

Mooie foto's van jullie.. Sterkte met de nieuwe kuur

**Geplaatst**: 07-03-18 21:10

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 07-03-18 21:10

Prachtige mooie en kostbare foto's! Heel veel sterkte en succes met de nieuwe kuur! Hopelijk reageert hij er heel goed op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-18 11:53

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-18 11:53

Dankjulliewel allemaal!
Het gaat nog steeds best goed, heeft alleen last van heel veel spierpijn, en vooral heel moe.
Maarja als het hier bij blijft..
Hij is wel weer terug gezet op de prednison, omdat de arts het allemaal nog niet helemaal vertrouwd.
Omdat alle tintelingen nog steeds niet 100% weg zijn.

Dus voor nu.. wachten we maar gewoon braaf af.
Daar word ik nog steeds het meeste moe van, dat gewacht.
Super leuk dat de bijwerkingen nu mee vallen, ( tot nu toe ) maar slaat die kuur überhaupt aan, want dat is al maar 40% kans natuurlijk..

Die onzekerheid is zo slopend, op een gegeven moment wil je gewoon horen, Nou het slaat aan, of het slaat niet aan.
Maar dat weten we pas in april denk ik.

**Geplaatst**: 09-03-18 13:27

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-03-18 13:27

Amai, dat is nog lang wachten om meer te weten. Ik kan jullie alleen maar heel veel sterkte en kracht toewensen! En ik hoop dat jullie in afwachting aangename dingen kunnen ondernemen. Ik blijf duimen voor een gunstige uitslag. Vele groetjes, Riel.

**Geplaatst**: 09-03-18 13:52

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-03-18 13:52

Ik was tot nu toe meelezer omdat ik het moeilijk vind om iets te zeggen, want ik ben recent mijn moeder plotseling aan die rotziekte kwijtgeraakt. Nu wil ik toch graag iets zeggen. Ik wil jullie heel graag het advies geven om niet te veel tijd te besteden aan dat hij zich beter zal gaan voelen (na bijwerkingen van o.a. chemo). Wij waren ook druk plannen aan het maken voor na de bijwerkingen maar dat bleek niet meer te komen en achteraf gezien was het zonde van de tijd en hadden we die beter kunnen besteden aan wat er nog wel had gekund.

Dikke knuffel aan jullie.

**Geplaatst**: 09-03-18 14:33

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 09-03-18 14:33

hier ook deze week weer een scan.. zenuwslopend ☹️

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-18 20:12

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-18 20:12

Lang wachten is het zeker riel, al moet ik zeggen dat de tijd hartstikke hard vliegt.
Als je bedenkt dat we al een half jaar in deze rollercoaster zitten.
Bij mijn vader was het vanaf de diagnose tot aan zijn overlijden nog geen 9 maanden, dus dan is dit nog voor mij "rustig"

Wat heftig murosch :(:)

gecondoleerd!
Ik snap je heel goed, wij zijn gelukkig ook heel spontaan, gaat het goed vandaag? Prima dan doen we alles wat we willen.
Gaat het vandaag minder? Blijven we lekker thuis.
Nu zijn we zo moe, omdat we zoveel dingen doen Haha, dat we de afgelopen 2 dagen lekker niks hebben gedaan.

Spannend secretlin! Wanneer heb je de uitslag?

Hier gaat het nog best "goed" hij is wel veel moe, maar goed als dat het enigste is..
De prednison is nu afgebouwd naar 10 mg per dag.
Morgen telefonisch consult met de arts.
Volgende week staat de kuur weer gepland, dus dan word het weer even spannend wat het dan gaat doen!

**Geplaatst**: 13-03-18 20:27

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst: 13-03-18 20:27

maandag ct scan en ook uitslag dikke stress weer

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-03-18 20:59

Re: Van een bultje, naar nooit meer beter...

Geplaatst door de TopicStarter : 13-03-18 20:59

Spannend !! Mijn duimen draaien voor je!