Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-10-17 14:15

Geplaatst: 22-10-17 14:15

Ik lag in het Erasmus toen voor de 2e keer een transplantatie is gedaan met een levende donor. (2004) Het is gevolgd door" vinger aan de pols" en ik heb de jongen die het deel afstond aan zijn vader, gesproken.
Wat ik lees over je moeder- 67 en in de war hulp van buitenaf nodig hebben, thuiszitten, zijn punten die zwaar meewegen bij een transplantatie. (Ik lees nergens dat ze transplantatie aangekaart hebben en concludeer daaruit dat ze niet geschikt is). Blijkt ze geschikt dan wordt je moeder gescreend . Jij wil een stuk van je lever afstaan en zal dan ook gescreend moeten worden. De match moet heel gunstig zijn. In 2004 was de kans dat de donorgever overleed 20%. Dit is een reden waarom het werken met levende donoren niet populair is. Maar de wetenschap staat niet stil en dit kan best verandert zijn. In de ziekenhuizen waar ze levertransplantaties uitvoeren is ook een levercoördinatrice. Daar kun je het best mee contact opnemen om te vragen of het überhaupt wel gedaan zou worden .
De jongen die ik sprak, heeft veel pijn gehad en geruime tijd niet zichzelf gevoeld. Het aangroeien van de lever is niet in 1 dag gebeurd en het snijvlak is gevoelig. Bij hem is het niet voor niets geweest. Maar dat is ook iets om rekening mee te houden. De ontvanger is heel ziek en kan niet altijd de operatie aan. Groot deel overlijd binnen 1 jaar na de operatie . Heel eerlijk? Ik heb meer mensen zien sterven in 2004 , dan gered zien worden. Je maakt jezelf blij met een dode mus, als je denkt dat je met het afstaan van je lever , je moeder gered wordt.

**Geplaatst**: 22-10-17 14:32

Geplaatst: 22-10-17 14:32

Je staat als kind voor jouw gevoel altijd te vroeg aan het graf van je moeder/vader.

Wees heel kritisch over de werkelijke haken en ogen aan levensrekkende/levensreddende medische ingrepen bij al zieke mensen. Dat de operatie slaagt, zegt lang niet altijd wat over wat voor kwaliteit van leven de patient daarna heeft. Van wat ik zo begrijp is je moeders lijf al een flink stuk versleten door de ontstane problemen van de afgelopen tijd, nieuw onderdeel daar tussen plaatsen kan beide kanten op. En reken je eigen herstel en risico's daar bij. Wie zorgt de komende 6+ maanden voor je huis, je dieren, je baan?

**Geplaatst**: 22-10-17 14:36

Geplaatst: 22-10-17 14:36

Kuggur schreef:
Ik ben het met Joolien eens, en ja dat is hard, maar dit zijn harde beslissingen.
Natuurlijk hebben ex verslaafden "wat krediet" verdiend, zeker als ze hun leven op de rails hebben gekregen ( ik heb overigens de indruk dat de moeder van de ts erg laat, uit gezondheidsoogpunt blijkbaar te laat tot dergelijke inzichten is gekomen).
Maar daar hoort imo niet het leven en welzijn van je kind op het spel zetten bij, vanwege de consequenties van je levensstijl.

De moeder vraagt toch nergens om? Zij vraagt toch niet aan haar kind om een stuk lever voor haar af te staan?
Ik vind dit erg moeilijk (ben zelf moeder en heb nog een moeder en grootmoeder), zoals er nu gesproken wordt lijkt het net alsof de moeder een soort misdadiger is die geen tweede kans verdient...

Als dochter zou ik mijn moeder helpen, haar een kans geven met behulp van inderdaad therapie e.d. om de kans van slagen zo succesvol mogelijk te maken. Ik kan mezelf niet in de spiegel aankijken als ik mijn handen van haar af zou trekken. Maar goed, dat is mijn persoonlijke mening. Ik hoop ook dat mijn kinderen mij later de moeite waard vinden om eventueel te helpen, al zou ik dat als moeder nooit van ze vragen, zeker niet als het mogelijk ten koste zou gaan van hun gezondheid.

**Geplaatst**: 22-10-17 15:03

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 15:03

Of ze vraagt of niet is niet relevant in dit opzicht. De risico's die hieraan kleven zijn hetzelfde.
En uit de berichten van de ts maak ik op dat ze nog maar zeer recent haar levensstijl probeert te veranderen, en als dat gedwongen is door haar lichameljjke toestand, dan is dat eerlijk gezegd niet zo indrukwekkend.
Het lijkt mij eigenlijk sterk dat de betreffende artsen een dergelijke donering zouden toelaten.

**Geplaatst**: 22-10-17 15:07

Geplaatst: 22-10-17 15:07

Ook ik kan mij vinden in de opmerking van joolien... Ik ben stapelgek op mijn moeder en mocht zij een deel van mij lever nodig hebben of iets anders waarmee ik haar kan redden dan zou ik dat zonder twijfel doen, maarrrr er is wel een grens. Als mijn mama alcoholist (of kettingroker, etc) was en zoals TS zelf aangeeft net als haar moeder ook steeds weer in het ziekenhuis kwam om op te lappen en dan weer in slecht gedrag terugvalt dan ga ik mijn leven niet op het spel zetten.
Ik heb 2 jonge kinderen en heb nog een heel leven voor mij, ik denk niet dat ik zou kunnen leven met het feit dat mijn moeder 'mijn' lever ook weer kapot zou drinken. Echter mocht mijn moeder echt van de alcohol af zijn en al meerdere jaren haar leven gebeterd hebben, dan zou ik mijn moeder toch helpen. Ik zou het niet doen als mijn mama nog steeds alcoholist was en zo'n geschiedenis heeft en zichzelf blijft dood drinken. Dan heeft mijn lever geen toevoeging op haar leven. Echter dat is mijn mening. Mijn moeder zit gelukkig niet in die situatie en kan dus alleen maar mijn mening geven op basis van de info die er staat en niet op basis van de eventuele emoties die het met zich meebrengt.

**Geplaatst**: 22-10-17 15:13

Geplaatst: 22-10-17 15:13

Mer1980 schreef:
Als mijn mama alcoholist (of kettingroker, etc) was en zoals TS zelf aangeeft net als haar moeder ook steeds weer in het ziekenhuis kwam om op te lappen en dan weer in slecht gedrag terugvalt dan ga ik mijn leven niet op het spel zetten.

Dat was net niet wat ik las.
Ze werd 'opgelapt' en mocht het daarna weer zelf uitzoeken.
Bij verslaving weet iedere hulpverlener dat het dan gewoon weer van voor af aan begint.

Ik las dat ze wel therapie wilde, maar niet kreeg

Voor haar lever en prognose maakt deze ""schuldvraag"" waarschijnlijk niet uit, maar het ligt gecompliceerder dan dit.

**Geplaatst**: 22-10-17 15:19

Geplaatst: 22-10-17 15:19

Joolien schreef:
Poeh moeilijke beslissing hoor. Vooral omdat het door haar levensstijl komt. Ik zou dat zeker zwaar laten wegen en me afvragen of het echt nut heeft. Zal je moeder echt veranderen, of gaat ze met jouw lever gewoon door waar ze gebleven is? Stel dat ze dat doet, wat doet dat dan met jou? Moet jij de zooi van je ouders opruimen?
Misschien hard gedacht, maar dat is hoe ik erover denk als het mij zou overkomen.

Heel hard geformuleerd maar ergens is het zo. Een kind hoort niet een dergelijk groot offer te brengen voor zijn/haar ouders. De risico's voor het eigen leven zijn te groot.

**Geplaatst**: 22-10-17 15:54

Geplaatst: 22-10-17 15:54

Janneke2 schreef:
Mer1980 schreef:
Als mijn mama alcoholist (of kettingroker, etc) was en zoals TS zelf aangeeft net als haar moeder ook steeds weer in het ziekenhuis kwam om op te lappen en dan weer in slecht gedrag terugvalt dan ga ik mijn leven niet op het spel zetten.

Dat was net niet wat ik las.
Ze werd 'opgelapt' en mocht het daarna weer zelf uitzoeken.
Bij verslaving weet iedere hulpverlener dat het dan gewoon weer van voor af aan begint.

Ik las dat ze wel therapie wilde, maar niet kreeg

Voor haar lever en prognose maakt deze ""schuldvraag"" waarschijnlijk niet uit, maar het ligt gecompliceerder dan dit.

Voor mij zou de 'schuldvraag' wel relevant zijn, het is mogelijk om zelf hulp te zoeken. Hoe vaak moet iemand opgelapt worden alvorens men aan de bel trekt of zelf aanklopt bij een verslavingskliniek. Nu weten we allemaal niet het hele verhaal, er mist teveel informatie om de moeder van TS te veroordelen, hoe lang ze al wilde stoppen, wat heeft ze al geprobeerd, etc. Het ligt inderdaad erg gecompliceerd. Maargoed het gaat hier niet om mijn leven en mijn gevoel erbij, ik kan ook alleen maar reageren vanuit mijn standpunt / overtuiging, maar desalniettemin ben ik wel heel erg blij dat ik niet voor deze keuze sta en wens ik TS heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-17 15:58

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-17 15:58

Mijn mama heeft altijd haar leven op de rails gehad. Net huishouden en op tijd eten op tafel zetten. Ze liet het niet merken en net daardoor is het zo moeilijk geweest haar op tijd te helpen omdat het niet opviel. Dokters hebben naar mijn idee buiten een waarschuwing ook geen echte hulp geboden om geschikte hulp te vinden. Na 5-6 jaar je leven omgooien is minder moeilijk als na 30-40 jaar. Dan is het denk ik alleen zelfs onmogelijk. Ze had volgens mij ook niet echt besef dat ze haar gezondheid hiermee kapot maakte want voor haar was het prima binnen de perken. Ik geloof dat sommige personen zichzelf zodanig kunnen voorliegen dat ze blijven geloven dat er geen probleem is. Ze drinkt nu 1 jaar niet meer, maar wat maakt het nog uit als het te laat is. Het is medisch gezien wel een voorwaarde om in aanmerking te komen om het risico op terugval te vermijden.
Ersina: Je hebt er over gelezen denk ik want ze word morgen naar een ander ziekenhuis vervoerd waar al de voorbereinde tests op een transplantatie gaan uitvoeren.
Ergens begrijp ik het dat sommigen vinden dat ze het niet verdiend, maar het ligt ingewikkelder als dat en als een dokter haar een 2de kans kan geven geloof ik in haar en denk ik dat ze haar lesje ondertussen wel heeft geleerd. Zo ziek als ze het laatste jaar is geweest. Dat verdiend niemand niet en zeker zo een lief mens als zij niet

van mij mag ze uit haar lijdensweg verlost worden, maar als een dokter mij wijsmaakt dat ze na zo een transplantie echt nog enkele jaren kan leven met een goede levenskwaliteit is dit voor mij het stengeltje hoop waar ik me momenteel nog aan vast hou.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-17 16:00

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-17 16:00

Verdere discussies over verslavingen hoeven van mij niet. Daar heb ik op dit moment niet zo veel aan.

**Geplaatst**: 22-10-17 16:12

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 16:12

Dat begrijp ik hoor, dat moet ook de discussie niet zijn. Het is waarschijnlijk anders als je de transplantatielijst/screening niet opgaat en een gezinslid donor wil worden. Bij een screening zou je moeder dan waarschijnlijk afgewezen worden, vandaar ook deze weg gok ik. Ik ga er vanuit dat de transplantatieartsen hele goed afwegingen maken en jou geen onnodige risico's laten lopen als de kans van slagen niet groot zal zijn. Zijn zijn tenslotte de experts en weten wat ze doen. Wordt je moeder in het LUMC behandeld?

**Geplaatst**: 22-10-17 16:16

Geplaatst: 22-10-17 16:16

Mocht je na overwegingen toch overgaan tot transplantatie (van jou of van een donor - het kan altijd zijn dat wanneer ze op de lijst staat er zich een orgaan aandient) - dan zou ik wel overwegen dit in een gekend transplantatiecentrum te doen. Er zijn sowieso maar een handvol centra die transplantaties uitvoeren, maar binnen deze centra zit er nog behoorlijk veel verschil qua 5 en 10-jaarsoverleving statistieken erna. Dus vergelijk de centra en hun statistieken goed en kies niet voor het eerste/beste doorwerwezen transplantatiecentrum wat toevallig een akkoord heeft met het huidige ziekenhuis waar je moeder nu ligt.

Verder wil ik zeggen veel sterkte. Gezien haar leverfalen helaas door haar levensstijl komt, heeft ze inderdaad minder kans om via de gewone weg een donororgaan te verkrijgen, dus mocht jij geschikt zijn en samen met haar dit pad bewandelen, aub kies liever een centrum dat iets verder weg is, maar betere resultaten heeft dan het dichtstbijzijnde, zowel voor haar als voor jou.

**Geplaatst**: 22-10-17 16:38

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 16:38

TS: inderdaad de discussie hoeft ook niet, het gaat om jouw gevoel en jij kent je moeder het allerbeste en jij moet ook de beslissing nemen (mits je in aanmerking komt) om je moeder op deze manier te helpen. Ik gaf ook al aan dat mijn bericht echt alleen gebaseerd was op de beschikbare informatie en dat we waarschijnlijk een heleboel niet weten. Je post geeft ook veel meer duidelijkheid. In dit geval begrijp ik je absoluut en ook ik zou kijken in deze situatie in hoeverre ik mijn moeder zou kunnen helpen als ik in dezelfde situatie zou zitten. Ik wens je onwijs veel sterkte en wijsheid en ik hoop dat je moeder nog goed te helpen is, met jou of een andere donor.

**Geplaatst**: 22-10-17 17:10

Geplaatst: 22-10-17 17:10

Evi84 schreef:
Mocht je na overwegingen toch overgaan tot transplantatie (van jou of van een donor - het kan altijd zijn dat wanneer ze op de lijst staat er zich een orgaan aandient) - dan zou ik wel overwegen dit in een gekend transplantatiecentrum te doen. Er zijn sowieso maar een handvol centra die transplantaties uitvoeren, maar binnen deze centra zit er nog behoorlijk veel vus vergelijk de centra en hun statistieken goed en kies niet voor het eerste/beste doorwerwezen transplantatiecentrum wat toevallig een akkoord heeft met het huidige ziekenhuis waar je moeder nu ligt.

Verder wil ik zeggen veel sterkte. Gezien haar leverfalen helaas door haar levensstijl komt, heeft ze inderdaad minder kans om via de gewone weg een donororgaan te verkrijgen, dus mocht jij geschikt zijn en samen met haar dit pad bewandelen, aub kies liever een centrum dat iets verder weg is, maar betere resultaten heeft dan het dichtstbijzijnde, zowel voor haar als voor jou.

Dit wordt sowieso alleen in de transplantatiecentrums Rotterdam, Groningen en Leiden uitgevoerd? Het is echt geen keuze om dit in 'zomaar' in een willekeurig ziekenhuis naar keuze te laten doen, je wordt altijd hier naar toe door gestuurd. We hebben het hier niet over een knie-operatie die iedere chirurg kan uitvoeren. Waar vind je de cijfers die jij bedoeld? Vaak gaat het helemaal niet over een 'akkoord' maar om expertise. Waarop baseer je deze informatie eigenlijk?

**Geplaatst**: 22-10-17 17:17

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 17:17

Belgie heeft vijf centra waar levertransplantatie wordt gedaan; Leuven, Antwerpen, Gent, Luik en Brussel. In het transplantatiecentrum zal definitief besloten worden of iemand wel of niet in aanmerking komt voor transplantatie. Hierin spelen naast de actuele medische toestand ook andere zaken een rol, zoals toekomstverwachting en sociaal steunsysteem.

Ik ken niet van alle centra de cijfers, maar ik weet dat voor geheel Belgie de cijfers gemiddeld iets beter zijn dan voor Europa. In ieder geval in Gent is uitgebreide ervaring met living donatie, ook via kijkoperatie ipv een klassieke open benadering. Zal voor de andere centra waarschijnlijk ook gelden, maar heb toevallig laatst een presentatie van iemand uit Gent gehoord op een congres

**Geplaatst**: 22-10-17 17:23

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 17:23

Ahaa, was even vergeten dat TS uit België komt en niet uit Nederland. Dank voor je toelichting.

**Geplaatst**: 22-10-17 17:50

Geplaatst: 22-10-17 17:50

Citaat:
Dit wordt sowieso alleen in de transplantatiecentrums Rotterdam, Groningen en Leiden uitgevoerd? Het is echt geen keuze om dit in 'zomaar' in een willekeurig ziekenhuis naar keuze te laten doen, je wordt altijd hier naar toe door gestuurd. We hebben het hier niet over een knie-operatie die iedere chirurg kan uitvoeren. Waar vind je de cijfers die jij bedoeld? Vaak gaat het helemaal niet over een 'akkoord' maar om expertise. Waarop baseer je deze informatie eigenlijk?

Volgens mij is er altijd keuze. Het zijn inderdaad maar een handvol expertisecentra, maar daarbinnen zit nog beduidende verschillen tussen hen.

Bv voor een longtransplantatie zou ik persoonlijk nooit een ander centrum in Europa dan Leuven kiezen: hun resultaten zijn significant beter dan andere centra.

Bij levertransplantaties en gecombineerde transplantaties (lever + nier of lever + longen,..) weet ik niet vanbuiten of het verschil zo groot is als bij longtransplantaties. Ik weet wel dat Leuven veel meer levertransplantaties uitvoert dan de andere transplantatiecentra in Belgie.

Dus indien ik TS was, zou ik zowel in Leuven als in een ander centrum dat men overweegt eerst de resultaten opvragen vooraleer het uiteindelijke transplantatiecentrum te kiezen.

Off topic: "Vaak gaat het helemaal niet over een 'akkoord' maar om expertise. Waarop baseer je deze informatie eigenlijk?" - het gaat vaak wel degelijk om een akkoord. Kleine ziekenhuizen hebben vaak een akkoord met een tertiair ziekenhuis waarnaar zij automatisch, lees preferentieel, doorverwijzen - maar indien je dit verkiest kun je evengoed een doorverwijzing krijgen naar een ander tertiair centrum van jouw keuze.

Je kan die resultaten eenvoudig bij het centrum opvragen.

Voor leuven vind je bv hier al informatie: https://www.uzleuven.be/sites/default/f ... ntatie.pdf
Voor Gent kun je hier denk ik wel verdere info opvragen: http://www.uzgenttransplant.be/index.asp

Mijn boodschap is dus: kijk eerst rond en vraag wat extra informatie, liefst bij meer dan 1 transplantatiecentrum, alvorens te kiezen - indien je verder dit traject opgaat uiteraard.

**Geplaatst**: 22-10-17 18:36

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 18:36

Maar Evi84, wat als die tijd er niet is? Of kun je dit binnen een dag uitzoeken? Uit het verhaal van de TS maak ik op dat er haast geboden is, anders is er sowieso niks meer nodig.

**Geplaatst**: 22-10-17 18:40

Geplaatst: 22-10-17 18:40

@Betadine: heb je ook nog broers of zussen die in aanmerking komen om een stuk van hun lever af te staan? Of heeft je moeders broers of zussen die ook in aanmerking komen? Belangrijk om alles goed op een rijtje te zetten. Heb je al kinderen of nog een kinderwens? Dat is ook heel belangrijk, want een stuk van je lever afstaan kan ook gevolgen hebben voor het krijgen van kinderen. Laat je uitgebreid informeren en zou het er ook met andere familieleden over hebben. Weet dat je in deze best 'egoïstisch' mag zijn. Je bent niet verplicht om een stuk van je lever af te staan om je moeder te redden. Vergeet niet dat zij al richting de 70 jaar gaat. Is het mogelijk via een transplantatiecentrum met iemand te spreken die een stuk van zijn lever heeft afgestaan zodat je weet wat je te wachten staat?

Ik wens je in ieder geval heel veel kracht en sterkte om deze beslissing te nemen. Het klinkt mij nog een stuk ingewikkelder in de oren dan het afstaan van een nier. Je hebt tenslotte maar één lever. Als je een nier kwijt bent, heb je er nog één die werkt. Misschien lees ik er over heen, maar komt je mama niet in aanmerking voor een donorlever en hoe lang is dan de wachttijd gemiddeld? En kan je mama nog zo lang wachten?

**Geplaatst**: 22-10-17 18:46

Geplaatst: 22-10-17 18:46

Wat een heftige situatie TS.
Zo'n ingreep is niet zonder risico natuurlijk.
Ik vroeg aan mijn wederhelft wat hij (arts) zou doen als het om zijn ouders ging en hij zei gelijk nee. Het risico om een 'vader' om te brengen omwille van een 'opa' vind hij niet acceptabel.
Waarschijnlijk maakt het ook veel uit of iemand net 60 is of bijna 80.

Kijk eerst een of je überhaupt geschikt bent, zo niet dan houdt het daar ook gelijk al op.
Laat je in iedergeval tot niets dwingen. Jij moet met jouw keuze verder in het leven.

**Geplaatst**: 22-10-17 18:58

Geplaatst: 22-10-17 18:58

Hilli schreef:
Maar Evi84, wat als die tijd er niet is? Of kun je dit binnen een dag uitzoeken? Uit het verhaal van de TS maak ik op dat er haast geboden is, anders is er sowieso niks meer nodig.

Mijn excuses, ik had niet begrepen uit het verhaal van TS dat het op 1 dag aankwam. Indien dit zo is, ben je vermoedelijk sowieso te laat voor heel de procedure vrees ik, want ik mag mis zijn, maar ook TS heeft nog nergens onderzoeken laten doen of ze wel degelijk compatibel is alsook nog niet eens het echte gesprek over donatie met de arts gevoerd?

Gezien dat allemaal nog moet gebeuren - ging ik er foutievelijk van uit dat er nog wel wat tijd was (al heb ik het hier niet over maanden natuurlijk)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-17 21:07

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-17 21:07

Bedankt allemaal. Het is naar gent dat ze morgen gaat. Ik vrees dat ze er afgekeurd word. Ze gaat naar mijn gevoel dagelijks een beetje achteruit. Vandaag herkende ze mij niet. De verpleging zegt dat het door de vergiftiging komt. Ben benieuwd wat ze in gent gaan besluiten en zelfs als ze goed genoeg bevonden word is er nog niets zeker. Ik vrees dat het niet meer gaat lukken allemaal. Afwachten wat er uit die onderzoeken daar komt.
Ik heb twee broers waarvan geloof ik maar 1 in aanmerking komt. De andere is dezelfde weg op aan het gaan

**Geplaatst**: 22-10-17 21:12

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 21:12

@betadine, heel veel wijsheid gewenst. En sterkte.

**Geplaatst**: 22-10-17 21:14

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 21:14

Sterkte, betadine. Het is een zeer complexe situatie waar je je nu in bevindt.

**Geplaatst**: 22-10-17 21:30

Re: Stuk lever afstaan

Geplaatst: 22-10-17 21:30

Wat heftig zeg, ontzettend moeilijke beslissing lijkt me. Heel veel sterkte TS!