Stuk lever afstaan

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Djeradalover

Berichten: 2879
Geregistreerd: 14-09-08

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 08:48

Ik heb een forse leverbeschadiging gehad en dat is volledig hersteld, enkel mn waardes zijn nog iets verhoogd.

Boras
Berichten: 9952
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 08:54

@ Tieneke

Ik vind het niet ongepast. ik denk dat er bij een beslissing als deze geen taboes moeten zijn.

Mijn gedachten gingen dezelfde richting op. Maar ik zou me dan vooral afvragen hoe er na een transplantatie door de ontvanger voor mijn afgestane lever gezorgd zou gaan worden. ALS verslaving de oorzaak zou zijn, dan zou de leefstijl na transplantatie voor mij zeker een grote rol spelen bij mijn keuze..

Ts, ik vind vooral dat jij ja maar net zo goed ook nee mag zeggen. Om welke argumenten dan ook. Het lijkt me enorm moeilijk, sterkte met alles Y;(

hwn
Berichten: 4706
Geregistreerd: 26-05-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 08:56

Hier geen ervaring met transplantaties, maar mijn pa is vorig jaar een halve lever, stuk darm en de gal weggenomen wegens kanker. Zijn leven heeft een paar keer aan een zijden draadje gehangen, maar dat lag vooral aan een slechte verzorging in het ziekenhuis (in een ander ziekenhuis is het dan snel goedgekomen), maar zijn lever is volledig aangegroeid en hersteld, zijn leverwaarden zijn nu prima in orde, hij drinkt zelfs weer eens een glaasje (of 2 of 3 ook :) ), en hij is al 77 jaar.

Ik zou in jouw geval je laten testen of je in aanmerking komt, dan kan je er nog altijd verder over praten en een beslissing nemen.

betadine

Berichten: 3241
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-10-17 10:39

Allemaal heel erg bedankt voor jullie berichtjes hier. Ik heb hier echt veel aan. Sorry dat ik zelf nog niet heel veel weet, maar komende week zal het een en ander al duidelijker moeten worden. Ze word maandag naar een ander ziekenhuis verplaatst maar verder van huis dus word wel moeilijker om haar te zien. Ik werk ook dus aan tafel gaan zitten met de dokters is niet makkelijk doordat ik meestal aankom als ze net vertrekken. Mijn stiefvader speelt me wel door wat er uit de gesprekken komt als ik er niet bij ben.
Ergens vrees ik ook dat ze haar volgende week afkeuren en er helemaal niets meer kan gedaan worden :(
Voor de niervragen. Als de lever slecht of amper werkt worden de nieren overbelast wat ook schade kan geven op termijn.

gabyfedde

Berichten: 11898
Geregistreerd: 17-11-02
Woonplaats: Gällivare (Zweeds Lapland)

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 11:13

Ik zou afwachten wat volgende week blijkt uit de gesprekken met de artsen. Jij kan er zelf niet bijzijn, maar je stiefvader of een ander familielid wel. Zij kunnen de vraag stellen wat het met je moeders kansen doet wanneer één van de kinderen (indien geschikte donor) een stuk lever afstaat.
Voor jezelf kun je in overweging nemen wanneer je het wel en wanneer je het niet zou doen (risico's voor jezelf, kansen voor je moeder).
Volg je hart!!!

DatBenIkNou
Berichten: 4722
Geregistreerd: 27-01-07
Woonplaats: Ergens

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 14:21

gabyfedde schreef:
Ik zou afwachten wat volgende week blijkt uit de gesprekken met de artsen. Jij kan er zelf niet bijzijn, maar je stiefvader of een ander familielid wel. Zij kunnen de vraag stellen wat het met je moeders kansen doet wanneer één van de kinderen (indien geschikte donor) een stuk lever afstaat.
Voor jezelf kun je in overweging nemen wanneer je het wel en wanneer je het niet zou doen (risico's voor jezelf, kansen voor je moeder).
Volg je hart!!!


Ik zou liever juist mijn verstand volgen...

Hoe erg ook, je moet wel reëel blijven. Het is niet iets van 'er zijn wat onderdelen stuk dus we vervangen er een paar' . Ik heb zelf de hele screening en transplantatie van onze dochter meegemaakt en dat is een behoorlijke hel geweest. Als de artsen besluiten dat je moeder te slecht is om dit te doorstaan, dan zal je hoe erg het ook is, dit moeten accepteren. Onze dochter heeft het destijds (nu 4 jaar geleden) maar nét gered, is erg kritiek geweest na de transplantatie.
Als ik lees dat jouw moeder zowel psychisch als lichamelijk behoorlijk slecht is, weet ik niet ik niet of je dit wel zou moeten willen eerlijk gezegd...maar gelukkig zullen de artsen dit uiteindelijk beslissen en niet de familie. Veel sterkte!

mirim

Berichten: 4409
Geregistreerd: 07-10-10
Woonplaats: de Achterhoek

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 14:27

Tieneke schreef:
mirim schreef:
Misschien een hele vreemde vraag en je hoeft hem hier niet te beantwoorden, maar kan hem zelf in je overweging meenemen:
Heeft haar zieke lever te maken met een leefstijl die zij er op na hield/ houdt.
Als iemand altijd heel bewust ongezond heeft geleefd, dus een eigen keuze daarin heeft gehad, vind ik het een andere kwestie worden .
Is een lichaamsdeel ziek puur door ziekte en onmacht zou het voor mij heel anders worden.


Van het moment dat je het leven van je bloedeigen moeder in handen hebt en je hier zelf serieus over nadenkt, denk ik dat dat niet meer echt de kwestie is. En een lever kan slecht worden door zo veel oorzaken, vind het een klein beetje ongepast om dan die richting op te gaan.


Ik vind eigenlijk van niet.
Over hoe de TS en haar moeder hierin staat hoef ik niet te weten en weet ik ook niet.
Maar als iemands lever door slechte eet- of drinkgewoonte ziek wordt krijgt je lichaam vooraf al heel wat waarschuwingen . Als je je levensstijl niet wil veranderen zou het voor mij heel moeilijk zijn om mijn eigen leven in de waagschaal te zetten voor een zware operatie met misschien gevolgen.
Mocht iemand die mij na staat door ziekte getroffen zijn vind ik het een heel ander verhaal.
Ik ben het met je eens tieneke dat een lever door meerdere oorzaken ziek kan worden en ik probeer ook helemaal niet eens te insinueren dat het in dit geval anders zal zijn, maar wel dat het MIJN keus zou beïnvloeden.
TS ik wens je sterkte met je overwegingen en hoop dat je moeder weer gezond kan worden.

verootjoo
Berichten: 35646
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 15:04

Boras schreef:
@ Tieneke

Ik vind het niet ongepast. ik denk dat er bij een beslissing als deze geen taboes moeten zijn.

Mijn gedachten gingen dezelfde richting op. Maar ik zou me dan vooral afvragen hoe er na een transplantatie door de ontvanger voor mijn afgestane lever gezorgd zou gaan worden. ALS verslaving de oorzaak zou zijn, dan zou de leefstijl na transplantatie voor mij zeker een grote rol spelen bij mijn keuze..

Ts, ik vind vooral dat jij ja maar net zo goed ook nee mag zeggen. Om welke argumenten dan ook. Het lijkt me enorm moeilijk, sterkte met alles Y;(


Ik vind het wel een gekke vraag; als er een leefstijlprobleem zou zijn wordt er door artsen ook niet overwogen een transplantatie uit te voeren namelijk.... aangezien de kans op een goed resultaat dan zeer klein is.


Maar verder; moeilijke keuze. Ga gewoon in gesprek met de arts over de mogelijkheden en maak dan een keuze. In zo'n traject wordt je altijd goed begeleid. Je hoeft niet in je eentje die keuze te maken.

Hilli

Berichten: 22949
Geregistreerd: 28-07-04
Woonplaats: My home is where my horse is...

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 16:11

Het aanbieden van een stuk orgaan aan iemand met alsnog beperkte levensverwachtingen na de transplantatie, nog los van de andere randvoorwaarden, stelt alleen maar uit wat er alsnog gaat gebeuren en voegt een lijdensweg toe. Je moet je afvragen of je dit je moeder wil aandoen, zodat jullie nog een paar jaar extra hebben.

Je instelling vind ik heel nobel (ik zou er niet aan durven te beginnen), maar het is niet zonder risico's en de opbrengst extreem beperkt.

Janneke2

Berichten: 22755
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 16:46

Hilli schreef:
Het aanbieden van een stuk orgaan aan iemand met alsnog beperkte levensverwachtingen na de transplantatie, nog los van de andere randvoorwaarden, stelt alleen maar uit wat er alsnog gaat gebeuren en voegt een lijdensweg toe. Je moet je afvragen of je dit je moeder wil aandoen, zodat jullie nog een paar jaar extra hebben.

Oeps.
Als calviniste voel ik wel voor de stelling 'dat het leven niet altijd maar feest is' en dood gaan we inderdaad allemaal.
Maar dat de dood uitstellen enkel en alleen lijden toevoegt is wellicht toch wat gortig...

Hilli

Berichten: 22949
Geregistreerd: 28-07-04
Woonplaats: My home is where my horse is...

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 17:28

Tsja, voor de moeder van de TS staan er 2 zeer zware ingrepen op de rol en voor de TS daardoor ook. Zonder complicaties is het een prachtverhaal ('ze leefden nog lang en gelukkig'), maar ik denk dat een realistischer perspectief noodzakelijk is. Ik vind dus dat je levensverlengend lijden toepast, maar mocht ik ongelijk blijken te hebben dan is dat veel fijner voor iedereen.

verootjoo
Berichten: 35646
Geregistreerd: 19-10-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 18:50

Hilli schreef:
Tsja, voor de moeder van de TS staan er 2 zeer zware ingrepen op de rol en voor de TS daardoor ook. Zonder complicaties is het een prachtverhaal ('ze leefden nog lang en gelukkig'), maar ik denk dat een realistischer perspectief noodzakelijk is. Ik vind dus dat je levensverlengend lijden toepast, maar mocht ik ongelijk blijken te hebben dan is dat veel fijner voor iedereen.


Geen idee of jij over meer info beschikt dan wat TS geschreven heeft.

Tenzij je een arts bent die inzage heeft in het dossier van TS haar moeder en TS zelf kan je hier helemaal geen inschatting van maken :)

De enigen die een juiste risicoanalyse kunnen maken en goed de risico's kunnen inschatten en afwegen tegen de kansen van slagen zijn de behandelend artsen ;)

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23450
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 18:58

ik lees een heleboel aannames hier die ik niet in de berichten van TS terug kan vinden

DiantaM
Berichten: 11274
Geregistreerd: 10-04-04

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 19:29

Ik kan mij niet voorstellen dat ze ze psychisch ook weer helemaal bijtrekt? Hoe zit dat dan precies?

Lastig hoor. Ik zou eerst even afwachten of je geschikt bent en daarna heel goed onderzoek doen.

Janneke2

Berichten: 22755
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 19:41

Mbt 'psychisch bijtrekken', ik vermoed dat vrijwel niemand weet hoe deze zwaar zieke mevrouw, de moeder van TS zich echt voelt.
Ze kan het niet kenbaar maken, als gevolg van haar ziekte.

Afdeling speculatie: vanwege haar tekortschietende lever kunnen haar hersenen niet of slechts met grote moeite normaal functioneren.

Hopelijk is dat een omkeerbare zaak.

gomir

Berichten: 25538
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 19:46

Die verwardheid kan heel goed het gevolg zijn van het leverfalen tulandro, hepatische encefalopathie met een duur woord. Dit wordt (even simpel gezegd) veroorzaakt door stapeling van afvalstoffen, zoals ammoniak. Herstel hiervan is zeker mogelijk als de lever herstelt of bij een geslaagde transplantatie.
Nierfalen kan ook een gevolg zijn van leverfalen (hepatorenaal syndroom), maar of dat zo is en of er herstel te verwachten is na transplantatie dat is alleen door de artsen van de moeder van TS te beoordelen.

Om op de vraag van TS terug te komen: vooraf aan orgaandonatie bij leven zul je uitgebreid met de artsen spreken en gescreend worden. Hier is ook alle mogelijkheid om vragen te stellen. Natuurlijk is hier in deze setting minder tijd voor dan bij een geplande niertransplantatie, maar dat maakt het niet minder belangrijk! De afweging of je het risico wil nemen kun je uiteindelijk alleen zelf maken in overleg met je naasten.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 19:51

Hier ervaring met verhalen van donoren en ptn uit mijn job.

Het herstel van de ontvanger verloopt vaak vlotter als het herstel van de donor. Ik ken donoren die nadien spijt hadden van hun beslissing, omdat bij hen het herstel zo moeizaam verliep.
1 donor is zelfs niet meer aan het werk gekunnen nadien.

Tuurlijk zijn dat de slechte verhalen en staan daar tig positieve verhalen tegenover. Maar, je zegt in je opningspost dat je moeder door die transplantatie "enkele" jaren zou winnen. Dit doet mij vermoeden dat er onderliggende problemen zijn, aangezien je op 67 toch nog wel wat meer jaartjes als "enkele" te goed hebt in onze moderne tijd.

DiantaM
Berichten: 11274
Geregistreerd: 10-04-04

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-10-17 19:53

Interessant gomir. Bedankt voor de uitleg

betadine

Berichten: 3241
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-17 12:07

Inderdaad Gomir, het komt door de afvalstoffen in het bloed. Ze heeft dit vorig jaar ook gehad tijdens haar opname en na haar opname was ze geestelijk weer goed.
SVRL: Bedankt voor je openheid over je ervaringen hiermee. Deze ervaringen kon ik op internet nergens vinden, ook de dokter tilde er naar mijn idee niet zo zwaar aan. Misschien ook wel omdat we nog niet volledig voor de keuze staan. Denk dat we dan toch veel meer uitleg zullen krijgen, maar toch, ervaringen van een dokter zijn niet altijd gelijk aan die van zijn patienten. Ik kan me voorstellen dat als je na zo een ingreep last of spijt hebt misschien niet noodzakelijk weer met dezelfde artsen in contact komt.

Voor de andere minder leuke doch realistische aannames: Haar levensstijl is de oorzaak. Toch heeft ze voornamelijk het laatste jaar haar best gedaan om dit aan te passen, maar was het kwaad al gesschied. Ik wil er verder niet te diep op ingaan, maar ik hoop dat ze toch een nieuwe kans kan krijgen. Ze heeft veel te lang gewacht met haar gezondheid in handen te nemen, maar heeft ook geen echte hulp gekregen. Wij wisten dat ze hulp nodig had en het ziekenhuis en de dokters hebben ons hierin niet kunnen begeleiden. De laatste jaren was het oplappen en terug naar huis tot de volgende opname. Daar tussenin was ze te ziek om nog iets te ondernemen. Ze kon alleen maar thuis blijven zitten. En heeft eigenlijk al 2-3 jaar geen levenskwaliteit meer door haar ziekte en ik vind het jammer dat we in een vroeger stadium geen hulp hebben gekregen.

Riel

Berichten: 2142
Geregistreerd: 04-11-15

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 12:32

Ik zit als moeder zijnde met de volgende gedachte: "ik wil niet dat mijn kinderen hun leven en gezondheid op het spel zetten voor mij"

Jij bent jong, hebt nog een heel lang leven voor je en het zou jammer zijn dat je de rest van je leven met een of meerdere beperkingen moet leven. Laat je hierover heel goed informeren. Jij moet die gesprekken doen en niet iemand anders.

Ik kan je overigens wel begrijpen dat je het graag wil doen. Toch vind dat ze dit niet mogen vragen aan een dochter/zoon van de patiënt.
Laatst bijgewerkt door Riel op 22-10-17 12:40, in het totaal 1 keer bewerkt

Maartje1990

Berichten: 22283
Geregistreerd: 05-06-06
Woonplaats: Kessel (Limburg)

Re: Stuk lever afstaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 12:38

TS: bespreek dit met de arts. Wat is haar perspectief, niet alleen de lever, maar ook de verwardheid (korsakov??, andere organen die schade hebben?), wat zijn de risico's en gevolgen voor jou? Zijn er blijvende gevolgen voor jou bijv? Schrijf dingen op die je wilt weten en vraag dit aan de arts.

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 13:08

Poeh moeilijke beslissing hoor. Vooral omdat het door haar levensstijl komt. Ik zou dat zeker zwaar laten wegen en me afvragen of het echt nut heeft. Zal je moeder echt veranderen, of gaat ze met jouw lever gewoon door waar ze gebleven is? Stel dat ze dat doet, wat doet dat dan met jou? Moet jij de zooi van je ouders opruimen?
Misschien hard gedacht, maar dat is hoe ik erover denk als het mij zou overkomen.

dieseltje
Berichten: 1284
Geregistreerd: 20-09-04
Woonplaats: Horst

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 13:43

Joolien schreef:
Poeh moeilijke beslissing hoor. Vooral omdat het door haar levensstijl komt. Ik zou dat zeker zwaar laten wegen en me afvragen of het echt nut heeft. Zal je moeder echt veranderen, of gaat ze met jouw lever gewoon door waar ze gebleven is? Stel dat ze dat doet, wat doet dat dan met jou? Moet jij de zooi van je ouders opruimen?
Misschien hard gedacht, maar dat is hoe ik erover denk als het mij zou overkomen.


Wow, ik vind dit inderdaad wel hard overkomen.
Het gaat her om haar moeder, dat is evengoed een mens en een mens kan fouten maken en iedereen weet bij verslaving of iets dergelijks hoe moeilijk dat kan zijn om te veranderen. Ze probeert het wel en daarvoor verdient ze ook wat krediet.
Daarnaast zou ik als kind behoorlijk ver gaan om mijn ouders te helpen als ik dat zou kunnen, zij zijn er ook altijd voor mij geweest en nog. Dus "de zooi van je ouders opruimen" daar krijg ik wel kriebels van hoor....

Draai het eens om, stel dat de moeder na transplantatie nog wel degelijk kwaliteit van leven zou hebben en nog een paar jaar in relatief goede gezondheid zou kunnen leven, zou je dan nu degene willen zijn (als dochter die matched) om haar niet te helpen en haar te laten overlijden aan haar kwaal?

Janneke2

Berichten: 22755
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 14:00

Citaat:
Wow, ik vind dit inderdaad wel hard overkomen.
Het gaat her om haar moeder, dat is evengoed een mens en een mens kan fouten maken en iedereen weet bij verslaving of iets dergelijks hoe moeilijk dat kan zijn om te veranderen. Ze probeert het wel en daarvoor verdient ze ook wat krediet.
Daarnaast zou ik als kind behoorlijk ver gaan om mijn ouders te helpen als ik dat zou kunnen, zij zijn er ook altijd voor mij geweest en nog. Dus "de zooi van je ouders opruimen" daar krijg ik wel kriebels van hoor....

Draai het eens om, stel dat de moeder na transplantatie nog wel degelijk kwaliteit van leven zou hebben en nog een paar jaar in relatief goede gezondheid zou kunnen leven, zou je dan nu degene willen zijn (als dochter die matched) om haar niet te helpen en haar te laten overlijden aan haar kwaal?


Als moeder en oma gesproken wil ik niets liever dan dat het goed gaat met mijn kinderen en kleinkinderen.

Als dochter herken ik 'mijn moeder vroeg om hulp maar kreeg dat niet'. Heel verdrietig.
En het geeft 'extra zooi'.
Zijn er bijvoorbeeld garanties dat ze met een nieuwe lever wel goede therapie krijgt...?

Kuggur

Berichten: 13893
Geregistreerd: 04-07-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-10-17 14:14

dieseltje schreef:
Wow, ik vind dit inderdaad wel hard overkomen.
Het gaat her om haar moeder, dat is evengoed een mens en een mens kan fouten maken en iedereen weet bij verslaving of iets dergelijks hoe moeilijk dat kan zijn om te veranderen. Ze probeert het wel en daarvoor verdient ze ook wat krediet.

Ik ben het met Joolien eens, en ja dat is hard, maar dit zijn harde beslissingen.
Natuurlijk hebben ex verslaafden "wat krediet" verdiend, zeker als ze hun leven op de rails hebben gekregen ( ik heb overigens de indruk dat de moeder van de ts erg laat, uit gezondheidsoogpunt blijkbaar te laat tot dergelijke inzichten is gekomen).
Maar daar hoort imo niet het leven en welzijn van je kind op het spel zetten bij, vanwege de consequenties van je levensstijl.