Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Bhriseis

Berichten: 6869
Geregistreerd: 22-08-11

Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-17 13:55

Beste Bokkers,

Ik stel deze vraag en open dit topic op vraag van iemand in mijn nabije omgeving.

Zijn er Bokkers die ervaring hebben met het gebruik van CBD olie bij epilepsie? Op het internet lees je veel over de gunstige effecten (die zo positief zijn dat je ze haast met een korreltje zout zou nemen). Er is echter weinig te vinden over de behandeling van volwassenen, hoe dat dat zit met de reguliere medicatie en hoe die gecombineerd/afgebouwd moet worden en in welk deel van de hersenen de epilepsie zit, bij de succesverhalen (en of dit überhaupt iets met de werkzaamheid van CBD te maken heeft).

Ik stel deze vraag voor een persoon die al jaren grand mal aanvallen doet. De aanvallen zijn onder controle door een hoge dosis aan medicatie. Deze persoon heeft wel nog last van aura's en in gevallen van ernstige stress en vermoeidheid, aanvallen zonder absences. De epilepsie zou diep in de linker tempel van de hersenen zitten en is nooit op een scan zichtbaar, waardoor operatie geen optie is.

Naar aanleiding van een stressvolle periode was de medicatie opgevoerd van 400 mg lamotrigine per dag, naar 425 mg. Hierdoor zijn de aura's en dergelijke echt enorm verminderd: waar ze eerst weer dagelijks voorvielen, nu slechts wekelijks. Helaas heeft deze medicatie enorme impact op het menselijk lichaam, en kwam bij het laatste bloedonderzoek aan het licht dat de nieren het zwaar te verduren krijgen. Sowieso was deze persoon al geïnteresseerd in het gebruik van CBD voor epilepsie, maar het laatste bloedonderzoek is hiervoor een extra zetje. Het is helaas gewoon een groot risico om de CBD zomaar te gaan innemen en opbouwen, en terwijl de Lamictal op eigen houtje af te bouwen, met het risico op grote aanvallen als gevolg. Natuurlijk is het deze persoon zijn droom om het zonder medicatie te kunnen stellen, maar gewoon een lagere dosis zou al heel fijn zijn voor de organen / nare bijwerkingen :(:)

Dus beste Bokkers, hebben jullie ervaring met CBD olie n.a.v. epilepsie, of kennen jullie een arts die hier ervaring in heeft en in dit proces zou kunnen begeleiden?

Ik open dit topic niet om een zoveelste discussie te starten over wel of niet medicinale cannabis, etc etc. Volgens mij zijn daar al een aantal topics lopende voor ;)

Sokje_6
Berichten: 4012
Geregistreerd: 26-07-09
Woonplaats: Up in the sky

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 14:02

Ik heb zelf onderzoek gedaan naar epilepsie in relatie tot cannabinoiden, maar dat is vrij tricky. Er is weinig bekend over de langetermijneffecten en negatieve bijeffecten worden heel erg genegeerd, of worden geweten aan placebo's. Er zijn maar heel weinig clinical studies naar gedaan (die zijn erg duur en lastig qua opzet). In een van de studies in mijn lab werd de epilepsie veel zwaarder in plaats van lichter, maar dat ligt nogal aan de uiteindelijke stoffen en sterktes die je gaat gebruiken.

Mocht je ermee willen experimenteren, zorg dan dat je hulp krijgt van een arts of deskundige (niet zelf-benoemd) die echt weet wat 'ie doet. Je hebt daar ook bedrijven voor, bijvoorbeeld ene CannabisZorg en Bedrocan. Zeker omdat je nu ook een ander medicijn noemt, als het daarmee interactie heeft weet je ook niet wat de gevolgen zijn.

Ik zie zeker mogelijkheden, maar ik vind persoonlijk dat er nog te weinig goed onderzoek naar gedaan is.

Edit: ik zie nu jouw laatste zin. Ik ben zeker vóór medicinaal cannabisgebruik, dus mijn post is niet bedoeld om de discussie daarover op gang te helpen. Dit is gewoon mijn eerlijke mening naar aanleiding van wat ik in onderzoeken naar cannabis en epilepsie heb ervaren.

Bhriseis

Berichten: 6869
Geregistreerd: 22-08-11

Re: Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-17 14:05

Bedankt voor je reactie :) Dat geeft toch weer een ander licht op de zaak dan het uiterst positieve beeld dat je op internet te lezen krijgt.

Zoolgangster

Berichten: 10528
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 14:29

Ik neem aan dat de persoon in kwestie al uitgebreid is onderzocht in een gespecialiseerde kliniek als SEIN? Zo nee, dan valt daar misschien nog winst te behalen.
Bij SEIN hebben ze bijvoorbeeld bij een familielid van me vastgesteld dat niet alle aanvallen door epilepsie veroorzaakt waren, maar ook door PNES. Dat is belangrijk omdat de behandeling dan niet bestaat uit nóg zwaardere epilepsie medicatie, maar bijvoorbeeld psychotherapie en vandaaruit kijken wat de aanvallen kan verminderen.
Het familielid heeft een aangeboren nierafwijking, dus dat was echt wel belangrijk dat ze dat ontdekt hebben, ipv steeds zwaardere medicatie geven.

Wat de cannabis betreft: natuurlijk komen de voorstanders/verkopers met juichverhalen, maar juist bij epilepsie kun je, zoals Sokje al aangaf, zwaardere aanvallen krijgen met dat spul.
Verder wordt THC opgeslagen in de lichaamsvetten, zoals Dr Gabriel Nahass in de jaren '80 al aantoonde, en laten de hersenen en geslachtsklieren nu toevallig veel vet bevatten... en wat dat daar op de lange termijn doet, is ook nog maar de vraag. In de jaren '80 werd al gesteld dat THC mogelijk voor mutaties kan zorgen doordat het dus ook in de geslachtsklieren wordt opgeslagen...
(In het boek "Keep off the Grass" door Dr Gabriel Nahas staat, leesbaar voor leken, hoe hij dat heeft getest.)

Bhriseis

Berichten: 6869
Geregistreerd: 22-08-11

Re: Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-17 14:39

Maar in CBD zou geen THC zitten. Ik weet dat deze persoon ook niet blowt (en niet drinkt, om zijn lever niet nog meer te belasten) voor zijn epilepsie trouwens. De epilepsie zou te diep in de hersenen zitten om te kunnen lokaliseren of uit te maken wat het nu precies triggert. In elk geval is al gebleken dat slaapgebrek en stress de grootste boosdoeners zijn. Helaas doet hij zonder medicatie gewoon een grote enge lange aanval per week (de kleintjes niet meegeteld), dus medicatie is een noodzaak.

Anderzijds is dit ook gewoon een heel ellendige situatie: wachten tot de bom ontploft (OF toch weer aanvallen, OF organen die het niet meer trekken), om dan weer over te gaan op andere medicatie, die ook weer getest moet worden of het wel werkt en hoe veel dan, en ook dat is dan weer een verhaal dat maar een jaar of twee goed blijft gaan.

Ik snap dan ook volledig dat hij vindt dat hij even goed de CBD kan uittesten: testen moet hij binnenkort blijkbaar noodgedwongen toch :(:) Maar zonder begeleiding is dit gewoon té eng om te doen. Des te meer omdat je als leek gewoon de wisselwerking tussen de CBD en de neuroleptica niet kent.

Zoolgangster

Berichten: 10528
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 15:09

Bhriseis schreef:
Maar in CBD zou geen THC zitten. Ik weet dat deze persoon ook niet blowt (en niet drinkt, om zijn lever niet nog meer te belasten) voor zijn epilepsie trouwens. De epilepsie zou te diep in de hersenen zitten om te kunnen lokaliseren of uit te maken wat het nu precies triggert. In elk geval is al gebleken dat slaapgebrek en stress de grootste boosdoeners zijn. Helaas doet hij zonder medicatie gewoon een grote enge lange aanval per week (de kleintjes niet meegeteld), dus medicatie is een noodzaak.

Anderzijds is dit ook gewoon een heel ellendige situatie: wachten tot de bom ontploft (OF toch weer aanvallen, OF organen die het niet meer trekken), om dan weer over te gaan op andere medicatie, die ook weer getest moet worden of het wel werkt en hoe veel dan, en ook dat is dan weer een verhaal dat maar een jaar of twee goed blijft gaan.

Ik snap dan ook volledig dat hij vindt dat hij even goed de CBD kan uittesten: testen moet hij binnenkort blijkbaar noodgedwongen toch :(:) Maar zonder begeleiding is dit gewoon té eng om te doen. Des te meer omdat je als leek gewoon de wisselwerking tussen de CBD en de neuroleptica niet kent.


CBD is inderdaad wat anders dan THC, maar dan moet je wel heul zeker weten dat je olie echt geen THC bevat... Vaststaat dat CBD "iets" doet met verschillende medicijnen: de werking kan versterkt of verzwakt worden... Dus het moet sowieso in overleg met een arts (een echte graag) en de vraag is of een echte arts aan zoiets wil meewerken.

Bhriseis

Berichten: 6869
Geregistreerd: 22-08-11

Re: Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-17 15:20

Ik ben het absoluut met je eens, zoiets moet in overleg met een echte deskundige, die van beide zaken kennis heeft, namelijk reguliere medicatie en de werking van CBD ermee. 'Aan zoiets meewerken' klinkt echter wat negatief; en ik wil gewoon nog graag even verduidelijken dat de reguliere medicatie echt geen rozengeur is, de specialisten in het universitair ziekenhuis noemen het zelf 'troep' voor het lichaam. De bijwerkingen zijn niet niks, en dan is het toch begrijpelijk dat iemand alternatieve middelen in overweging neemt? Helemaal met een leeftijd van 28... :n

Zoolgangster

Berichten: 10528
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 15:45

Bhriseis schreef:
Ik ben het absoluut met je eens, zoiets moet in overleg met een echte deskundige, die van beide zaken kennis heeft, namelijk reguliere medicatie en de werking van CBD ermee. 'Aan zoiets meewerken' klinkt echter wat negatief; en ik wil gewoon nog graag even verduidelijken dat de reguliere medicatie echt geen rozengeur is, de specialisten in het universitair ziekenhuis noemen het zelf 'troep' voor het lichaam. De bijwerkingen zijn niet niks, en dan is het toch begrijpelijk dat iemand alternatieve middelen in overweging neemt? Helemaal met een leeftijd van 28... :n


Oh, het is zeker begrijpelijk, ik heb zelf gezien wat medicatie kan doen. Het is kiezen uit twee kwaden lijkt het.
Helemaal zonder gaat niet en met heb je ook bijwerkingen die niet niks zijn.
Dit topic viel me op vanwege een familielid die geboren is met een nierafwijking en later ook nog epilepsie kreeg, dus ik herken wel wat... vanwege de nierafwijking vallen de beste medicijnen zelfs af, en zo heeft hij tijdenlang van het ene naar het andere medicijn gewisseld, en toen bleek PNES ook nog voor aanvallen te zorgen bij stress. Toen PNES werd geconstateerd, zijn ze wel opgehouden met steeds zwaardere medicatie, en konden ze rekening gehouden met zijn gevoeligheid voor stress en PNES en gaat het op het moment aardig goed.
Laatst bijgewerkt door Zoolgangster op 12-10-17 15:46, in het totaal 1 keer bewerkt

Sokje_6
Berichten: 4012
Geregistreerd: 26-07-09
Woonplaats: Up in the sky

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 15:46

Ik denk niet dat het negatief bedoeld is. Het is gewoon een gigantische verantwoordelijkheid om te gaan testen wat CBD met neuroleptica doet in een patiënt die al niet heel veel méér kan hebben. Dus ik snap wel dat menig arts zich daar niet aan waagt.
Ik vind het erg begrijpelijk dat hij heil zoekt in CBD :j Maar ook dat de artsen het een risico vinden. Er zijn overigens artsen die wél wat afweten van dit soort cases, die kun je zeker eens contacteren, al is het online. Ze zijn wel te googlen :j

Zoolgangster

Berichten: 10528
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 15:48

Sokje_6 schreef:
Ik denk niet dat het negatief bedoeld is. Het is gewoon een gigantische verantwoordelijkheid om te gaan testen wat CBD met neuroleptica doet in een patiënt die al niet heel veel méér kan hebben. Dus ik snap wel dat menig arts zich daar niet aan waagt.
Ik vind het erg begrijpelijk dat hij heil zoekt in CBD :j Maar ook dat de artsen het een risico vinden. Er zijn overigens artsen die wél wat afweten van dit soort cases, die kun je zeker eens contacteren, al is het online. Ze zijn wel te googlen :j


Inderdaad...

amies100

Berichten: 2050
Geregistreerd: 12-03-09
Woonplaats: Deurne

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 15:50

Kijk eens in de groep "Wietolie ofwel THC & CBD Vs Kanker en alle andere ziektes en aandoeningen" op facebook.
Hier zitten meerdere mensen met ervaring en epilepsie, als je daar je vraag stelt heb je meer kans op specifieke ervaringen denk ik.
Zitten ook veel mensen met kennis.

Bhriseis

Berichten: 6869
Geregistreerd: 22-08-11

Re: Ervaringen met CBD olie bij epilepsie?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-10-17 16:00

Hartelijk dank voor alle antwoorden!

Hemel Zoolgangster, een nierafwijking én epileptische aanvallen, godzijdank dat ze de oorzaak opgespoord hebben... En sorry dat ik het zelf als wat afkeurend opvatte, ik was bang dat mijn verhaal niet duidelijk genoeg is, en dat er 'eventjes' een en ander uitgetest zou worden voor de zomaar.

Sokje, tot nu toe kwam ik alleen vage stichtingen tegen zoals Mediwiet (die vast en zeker goed werk leveren), maar er zo onprofessioneel en onbetrouwbaar uitzien, met hun tekeningetjes van cannabisbladeren overal :') En ik denk dat er in België al helemaal geen markt voor is onder de dokters.

Hartelijk dank Amies, met die tip wordt meteen aan de slag gegaan!

Zoolgangster

Berichten: 10528
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-10-17 23:05

Bhriseis schreef:
Hartelijk dank voor alle antwoorden!

Hemel Zoolgangster, een nierafwijking én epileptische aanvallen, godzijdank dat ze de oorzaak opgespoord hebben... En sorry dat ik het zelf als wat afkeurend opvatte, ik was bang dat mijn verhaal niet duidelijk genoeg is, en dat er 'eventjes' een en ander uitgetest zou worden voor de zomaar.

Sokje, tot nu toe kwam ik alleen vage stichtingen tegen zoals Mediwiet (die vast en zeker goed werk leveren), maar er zo onprofessioneel en onbetrouwbaar uitzien, met hun tekeningetjes van cannabisbladeren overal :') En ik denk dat er in België al helemaal geen markt voor is onder de dokters.

Hartelijk dank Amies, met die tip wordt meteen aan de slag gegaan!


Excuses aanvaard hoor, zo te zien ben je zelf ook goed bezig en ben je kritisch genoeg om niet zomaar iedere jubelende-website serieus te nemen.
Wat een nare vorm van epilepsie heeft die persoon waar je mee te maken heeft, hopelijk kom je iets tegen wat hem goed helpt, heel veel succes gewenst!