De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Moderators: Mjetterd, Nala, ynskek, Polly, Ladybird, Princesj, Hanmar, Giolli, Mondy

 
 
Sunrise

Berichten: 896
Geregistreerd: 10-04-07
Woonplaats: Nijmegen

De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-08-17 19:15

Hallo,

Ik loop al een tijdje rond bij de huisarts met klachten als buikpijn ect. Na 3(!) jaar tijd hebben ze me eindelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis en hebben ze een darmonderzoek gedaan.
Hieruit is gebleken dat ik de ziekte van crohn heb.

Nu begint het voor mij met medicijnen en dan kijken we op langer termijn wat ze verder gaan doen.

Nu is mijn vraag, zijn er hier mensen die ook de ziekte van crohn hebben of iemand kennen die het heeft. Zoja, hoe gaan jullie ermee om en geeft het veel problemen in het dagelijkse leven..
Ik ben erg benieuwd naar verhalen van mensen die er al lang voor in behandeling zijn.

Dus wil je graag je verhaal vertellen, ga je gang :) !


Hilary

Berichten: 6683
Geregistreerd: 22-05-04

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 19:24

Ik heb geen crohn, maar werk wel op de MDL-afdeling. Heeft je arts je gewezen op de patiëntenvereniging, CCUVN?

Oy with the poodles, already

Skingraphx
Berichten: 166
Geregistreerd: 27-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 19:33

Hoi,
Wat een vervelende diagnose!! Ik geen crohn maar colitis ulcerosa het zusje. Op Facebook heb je een grote groep, ccvun besloten groep, met lotgenoten, in deze groep worden veel tips en tricks gedeeld maar ook zeker horror-en succesverhalen. Misschien heb je daar wat aan.
Veel succes met het vinden van de juiste balans in jouw leven.

Je kan beter spijt hebben van iets dat je hebt gedaan dan van iets dat je hebt gelaten....
Tjek onze website: http://www.thepreachersson.nl of zoek ons op op Facebook.

koos2015

Berichten: 346
Geregistreerd: 13-05-04

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 19:39

Ik heb Crohn en ben bewust geen lid meer van Facebook. Voornamelijk ellende verhalen. Ccuvn vind ik wel een aanrader.

Zoek een internist waar jij je prettig bij voelt, je zal intensief contact hebben en een klik vind ik dan wel belangrijk.

Zelf schommel ik tussen hele goede perioden en helaas wat slechtere waardoor je er weer zoet mee bent.

Op den duur acceptatie is het belangrijkste. Luister naar je lijf en neem gas terug als dat nodig is.

Met welke vragen zit je?

Het verloop kan niemand voorspellen dat is voor iedereen anders....

koos2015

Berichten: 346
Geregistreerd: 13-05-04

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 19:43

Oeps dat was al een verzendknop.
Maar het dagelijks leven, ik werk 32uur en heb een paard en 2 jonge kinderen. Soms afzien maar meestal goed te doen.
Ik probeer ook gewoon zo normaal mogelijk te leven, voel me ook geen slachtoffer of patiënt. Het hoort inmiddels bij me.

Als ik moe ben slaap ik wel meer. Buikpijn wen je aan, gelukkig ben ik niet vaak aan de race. Dat zal een hoop schelen in het dagelijks leven.

WillemYntJee
Berichten: 6173
Geregistreerd: 16-02-05
Woonplaats: Ljouwert

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 20:03

Hier zelf geen ervaring maar wel een partner met crohn/colitis. Heeft erg lang geduurd voordat we eindelijk deze diagnose kregen, ruim 7 a 8 jaar, maar t gaat steeds beter. In t dagelijks leven dus ook steeds minder last gelukkig. Hij kan gewoon 40 uur werken.

Welke medicatie heb je voorgeschreven gekregen?

kelliiee1993

Berichten: 5815
Geregistreerd: 13-01-06
Woonplaats: --

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 20:08

Hier geen Crohn, maar ook colitis ulcerosa.

Ik ondervind er bijna geen problemen van. Ik werk 32 uur per week.
Maar ik ben wel regelmatig vrij moe en bij eten van bepaalde producten krijg ik sneller last van mijn darmen.

Ook heb ik lactose intolerantie, wat ook in verband staat met mijn darmen.

Sunrise

Berichten: 896
Geregistreerd: 10-04-07
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 14-08-17 20:11

Wauw wat een hoop reacties al!

Ik heb niks gehoord over het CCUVN maar heb even op de site gekeken en het ziet er wel hulpzaam uit!

Koos2015: Dankjewel, heb hier zeker wat aan! De arts die ik nu heb als vaste arts vind ik echt super! Heb hem natuurlijk nog niet zo vaak gezien maar de gesprekken tot nu toe vind ik duidelijk en behulpzaam overkomen :)
Opzich heb ik verder niet echt vragen, zoals jij ook zegt het is bij iedereen anders. Maar vind het wel verhelderend om te horen hoe de meeste mensen er mee omgaan. (vooral omdat hier op bokt toch overal het algemeen wel vrij actieve mensen zitten,en hoe die dan met bijvoorbeeld de moeheid omgaan.)

Willemyntjee : Ik heb sinds een week prednison en moet er vanaf morgen ook azathioprine sandoz bij gaan gebruiken.

WillemYntJee
Berichten: 6173
Geregistreerd: 16-02-05
Woonplaats: Ljouwert

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 20:23

Een goede specialist is inderdaad erg belangrijk, hebben ze ook een speciale verpleegkundige? Hier is 1 x in de week geloof ik telefonisch spreekuur met de verpleegkundige waar je ook vragen kan stellen. Zij kunnen dan evt ook overleggen met de specialist.
Ja die prednison werkt (helaas) vaak wel goed, wij moesten heel langzaam afbouwen en de Humira (Adalimumab) ophogen waardoor t nu zo goed gaat. En dan nog de Mesalazine d'r bij natuurlijk, hele apotheek bij ons thuis!

Janneke2

Berichten: 15077
Geregistreerd: 28-02-13

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-08-17 20:36

Mijn zwager heeft de diagnose ook gekregen.
In een wat rustiger periode "is hij naar Duitsland gereden" (wat achteraf niet nodig was geweest) en hij heeft een degelijke Duitse natuur-heil-arzt om advies gevraagd.
Een deel van het advies waren richtlijnen mbt eten.
Verder een uitgebreide kuur om de wondjes/ zweertjes/ ontstekingen te genezen (vitaminen, L-Glutamine) plus een uitgebreid schema van prebiotca, kruiden tegen minder ideale zaken als mogelijke schimmels in zijn darmen - en daarna aan de hand van ontlastingsonderzoek een specifieke opbouw van de verschillende darmbacteriën (zoiets als: eerst lactobacillen, dan bifido, dan escherichia).

Hij is erg tevreden over het resultaat: ook zonder pijnstillers geen pijn meer en geen spijsverteringsklachten.
Wel is het zo, dat als hij een antibiotica kuur voor iets anders zou krijgen, dan moet er weer even gekeken worden of er weer extra zaken nodig zijn.

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

koos2015

Berichten: 346
Geregistreerd: 13-05-04

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 08:20

Ah dat is misschien wel een aanrader ja, begin eens met een pro biotica kuurtje. Let op, geen Yakult, die bacteriestammen overleven het maagzuur niet eens. Aanrader vind ik om te starten met Orthiflor start, dan de junior en dan de gewone. Antibiotica goed mee uitkijken idd, zeker met Crohn.

Sunrise, je begint wel met redelijk heftige medicatie. Medicatie is in principe in meerdere 'fases' opgebouwd. Van licht naar zwaar, en dan is er nog onderscheid in onderhoudsmedicatie en stootkuurtjes. Ik probeer samen met mijn internist zo laag mogelijk te gaan zitten.
De afgelopen 6/7 jaren ook de azathioprine gebruikt, nu gelukkig alweer een paar maanden medicatieloos omdat we proberen af te bouwen.

Stootkuurtjes zijn vaak prednison of budesonide (Entocort) , waarmee budesonide iets 'lichter' is en vaak ook al goed resultaat geeft bij mij. En dat is natuurlijk bij iedereen anders ;-)

Azathioprine (merknamen Sandoz, Imuran) gaat pas na een maand of drie werken, tot die tijd gebruik je er iets bij wat je dan gaat afbouwen. Azathioprine is een immunosuppressiva met best wat bijwerkingen, je bloedbeeld wordt daarom flink gemonitord in het begin en later elke drie maanden. Bij mij ging het overigens prima, maar soms lukt het ook niet. Let op met drank en zon wanneer je dit gebruikt, het advies is eigenlijk niet gebruiken.....

Stapjes qua mediactie voor Azathioprine zijn Mesalazine, Budesonide, Sulfasalazine.
Wat je ook nog kan overleggen is puri-nethol, dit is vergelijkbaar met azathioprine. Verschil is alleen dat er bij azathioprine meer 'restproducten' vrijkomen bij het omzetten in het lichaam. Er zijn alleen een poosje leveringsproblemen geweest vroegah waardoor het niet altijd meer standaard wordt voorgeschreven.

Weet niet of je rookt, maar zoja stoppen is wel echt belangrijk. Toen ik aan de zwaardere medicatie moest zei mijn internist dat het heftig spul was en stoppen met roken het beste zou werken. Als roker dacht ik jaja... Maar echt, het was waar.

Mossel
Berichten: 11714
Geregistreerd: 31-08-04

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 08:23

Mijn zus heeft crohn. Ze is uiteindelijk ook geopereerd omdat de doorgang niet groter was dan pink. Ze heeft goeie dagen maar ook enorme slechte dagen, snel moe enz enz. Ook kan ze niet tegen alle medicatie. Ze werkt wel 3 dagen in de week ( volgens mij) en heeft ook een kind

desi92
Berichten: 1507
Geregistreerd: 25-04-12
Woonplaats: 's-Heerenberg

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 08:26


Janneke2

Berichten: 15077
Geregistreerd: 28-02-13

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 09:09

koos2015 schreef:
Ah dat is misschien wel een aanrader ja, begin eens met een pro biotica kuurtje.

....maar dan wel in overleg met een deskundige die echt verstand heeft van darmflora.

Zo is er de schone uitspraak "dirt is matter out of place".
Darmflora is erg nuttig, maar IN de darm - en dus graag eerst de wondjes (zweren, ontstekingen) dicht.

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

koos2015

Berichten: 346
Geregistreerd: 13-05-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 10:40

Janneke2 schreef:
koos2015 schreef:
Ah dat is misschien wel een aanrader ja, begin eens met een pro biotica kuurtje.

....maar dan wel in overleg met een deskundige die echt verstand heeft van darmflora.

Zo is er de schone uitspraak "dirt is matter out of place".
Darmflora is erg nuttig, maar IN de darm - en dus graag eerst de wondjes (zweren, ontstekingen) dicht.


In principe wordt je darmflora opgebouwd tijdens je geboorte en het contact met de buitenwereld en blijft aanwezig in je darm. Mix tussen goede en slechte bacteriën die elkaar in evenwicht houden. Bij een verstoring door een ontsteking of antibiotica nemen de goede bacteriën af en kunnen de slechte de overhand nemen. Aanvulling met probiotica stammen zorgt dat het evenwicht weer hersteld wordt, juist tijdens een actieve fase. Maar goed dit is wat mijn arts zegt (en homeopaat die ik ernaast bezoek).
Iedereen zal er een andere mening over hebben. Kijk wat bij jou goed uitpakt.

Zelfde geldt voor eten, bij een actieve fase zijn er een aantal voedingsmiddelen die ik goed verdraag en dit zijn dan niet persé de meest gezonde varianten. Denk aan groenten in pot ipv vers.
Maar ook dit is voor iedereen anders.

Janneke2

Berichten: 15077
Geregistreerd: 28-02-13

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 17:06

Het punt is, dat als er nog zweertjes/wondjes/ ontstekingen zitten, ook de 'goede' bacteriën in de wond (dreigend: in het bloed) kunnen komen. (Darmflora 'out of place' is 'dirt': een belasting van het immuunsysteem, dat het al zwaar heeft.)

Vandaar het advies om eerst de middelen te nemen om de wondjes te helen en dan pas darmflora, dan blijft het keurig in de darm.
(Al zou je er idd op kunnen gokken 'dat je immuunsysteem het wel aankan' en meteen probiotica nemen. Je kunt stommere dingen innemen, maar zonder voorbereiding is er een risico.)

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

kiomiamigo
Berichten: 430
Geregistreerd: 15-12-10

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 17:11

Ik ken niet direct iemand met crohn, maar er is wel iemand in de buurt met crohn waarvan ik weet dat zij door t drinken van kefir medicijn vrij is.

Www.boerderijcoaching.nl Als gezins- en kindercoach ondersteun ik ouders daar waar ze vastlopen in problemen met hun kinderen. Denk aan slaapproblemen, angsten, mentale of sociale strubbelingen, puberteit etc.

koos2015

Berichten: 346
Geregistreerd: 13-05-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 19:20

Janneke2 schreef:
Het punt is, dat als er nog zweertjes/wondjes/ ontstekingen zitten, ook de 'goede' bacteriën in de wond (dreigend: in het bloed) kunnen komen. (Darmflora 'out of place' is 'dirt': een belasting van het immuunsysteem, dat het al zwaar heeft.)

Vandaar het advies om eerst de middelen te nemen om de wondjes te helen en dan pas darmflora, dan blijft het keurig in de darm.
(Al zou je er idd op kunnen gokken 'dat je immuunsysteem het wel aankan' en meteen probiotica nemen. Je kunt stommere dingen innemen, maar zonder voorbereiding is er een risico.)



Oh echt, ik ben geen arts dus de details weet ik ook niet. Maar was echt in de veronderstelling dat darmen sowieso niet dicht zijn maar alles doorsluizen naar het lichaam. Weer wat geleerd.

Janneke2

Berichten: 15077
Geregistreerd: 28-02-13

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 19:25

Idealiter 'filteren' de darmen precies 'dit is nuttig, graag naar binnen' en 'laat dit maar buiten het lichaam'.

(Zot, doch logisch detail: de darmwand is een soort huid, de inhoud van de darmen geldt als spul aan de buitenkant van je lichaam. "Heb je het ooit zo zout gegeten...?")

[o]

Je suis Charlie - comme tout le monde.

(...en BAH wat is dit onderschrift actueel. )

WillemYntJee
Berichten: 6173
Geregistreerd: 16-02-05
Woonplaats: Ljouwert

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 19:54

T lijkt me niet handig om hier ineens allerlei homeopatische/pro biotica etc aan TS te gaan aanraden. Eerst alles maar eens op de rit om de ontsteking tot rust te brengen iom de specialist. Als t allemaal rustig is, kan TS daar altijd nog naar kijken.

Bentee

Berichten: 618
Geregistreerd: 26-06-08
Woonplaats: Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 20:03

Mijn neef heeft de ziekte van crohn. Hij heeft meerdere malen in het ziekenhuis gelegen (ook een keer dat het ontzettend slecht ging en dat we niet wisten of het nog wel goed zou komen). Op het moment gaat het gelukkig goed met hem. Hij let uiteraard wel heel erg op met wat hij wel en niet eet.

tengeltje11
Berichten: 4736
Geregistreerd: 16-06-05
Woonplaats: w-vl,belgie

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 20:18

mijn zus heeft al jaren de diagnose crohn gekregen....
heeft al enorm veel behandelingen gehad en was een jaar terug eigenlijk uitbehandeld(alles wat bestond tegen crohn,hielp haar niet meer),er ging een jaar later een nieuwe medicatiesoort op de markt komen die kon helpen en in tussentijd terug zware dosissen cortisone....
de nieuwe medicatie slaat nu wat aan,maar door de lange cortisone periode heeft ze er nu nog een ziekte bijgekregen(naam ontbreekt me),maar haar lichaam maakt nu geen eigen cortisone meer aan,dus zij moet nu de rest van haar leven cortisone bijnemen.
ook sinds kort een soort reuma bij haar geconstateerd die crohn gerelateerd is....

hier niet zo'n goed verloop.

toch werkt ze,heeft ze 2 kindjes,....
(eigenlijk zou ze op ziektewet mogen,maar ze werkt veel te graag en rijdt de muren op van thuis zitten,dus zit ze nu in een soort regeling dat ze werkt,en als ze ziek is,haar werkgever nooit moet betalen voor haar,maar vanaf de eerste minuut,het ziekenfonds tussenkomt,toch werkt ze zeker 90% van de tijd)

ze moet maandelijks naar het ziekenhuis om infuus met medicatie,en daarnaast nog een hoop pillen per dag.

nu,dit is een van de weinige extreme gevallen....

wat vaak helpt is zelf experimenteren met voedsel.

bij crohn reageren je darmen soms extreem op bepaalde producten(bv melk,tomaatgelateerde dingen,sinaasappels,gluten,.....)
door hier wat in te experimenteren kom je al vlug te weten na wat te eten,je meer reactie krijgt en in de meeste gevallen kan je het jezelf een stukje makkelijker maken door dan die dingen niet meer te eten.

veel succes alvast en ik hoop dat de medicatie gewoon aanslaat en je er niet te veel last van hebt en behoudt.

(bij mijn zus is het begonnen toen ze zwanger was van haar eerste kindje)

Adrienne93
Berichten: 1044
Geregistreerd: 22-09-13
Woonplaats: Nijverdal

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 20:48

Mijn vader heeft ziekte van crogn en dat is bijna verkeerd afgelopen. Maar dat is een heel lang verhaal. Als je er belang bij hebt mag je me gerust een pb sturen

Ella | v. Vaillant | Z1 +3 | L+2 |
Pardoes | Hengst | 28-03-2020 | Twister de la pomme x Vaillant

Macs

Berichten: 6973
Geregistreerd: 19-06-09

Re: De ziekte van crohn, jullie ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-17 20:51

Er is op bokt een topic over Chronische Darmziekten. Daar zijn veel verhalen te lezen van bokkers met darmaandoeningen.

Maks :+:

Sunrise

Berichten: 896
Geregistreerd: 10-04-07
Woonplaats: Nijmegen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter: 16-08-17 18:57

Sorry dat er al een topic over bestond heb ik niet gezien.

Over alle verhalen over andere medicijnen ect. weet ik niet veel te zeggen. Mijn arts heeft gezegd dat ik gewoon alleen de medicijnen moest slikken die ik van het ziekenhuis kreeg en verder geen homeopatische dingen moest slikken. Dus doe ik dat maar gewoon netjes haha! We zijn wel begonnen met 50 mg van het medicijn wat misschien nog opgebouwd wordt naar 150 maar dat is nog kijken hoe het gaat ect.

@koos2015 : Ik rook niet, drink niet en nooit gedaan dus daar hoef ik gelukkig ook niet van af te kicken dan haha! Beweeg ook genoeg en let er best goed op wat ik eet. ( ik werk in een chocolaterie dus ik geef toe chocolade is wel een beetje een probleem haha).

Schrik toch wel een beetje van sommige verhalen hier! Gelukkig is het in de meeste gevallen (denk zo ook die van mij) nog wel goed te combineren met je gewone leven, maar sommige verhalen zijn echt heftig :oo

Iedereen bedankt voor het delen van jullie verhaal!


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Bo_Y, BrandWatchBot, CarpeDiem_, Jorissie, Lizz, sanke96, Sky_As en 23 bezoekers