-
Molfre
-
- Berichten: 2302
- Geregistreerd: 24-07-12
- Woonplaats: Aarhus
Pff 
Sorry voor het lange verhaal, respect als je het helemaal leest. Ik hoop dat jullie wat voor me kunnen betekenen in de zin van ervaringsverhalen.
Ik ben gisteren naar de Bergmankliniek in Naarden geweest, voor nader onderzoek naar mijn enkelgewricht links. Toen ik 14 was ben ik er voor het eerst doorheen gegaan, enorm dik en blauw, 10 weken op krukken gelopen, maar volgens de doktoren was er niks gebroken dus kon ik gewoon naar huis. Verder is er toen niks onderzocht.
In de jaren sinds toen (ik ben nu 26) heeft dit fenomeen zich vaak herhaald en nooit is er meer onderzocht, maar ik en mijn ouders hebben er ook nooit aan gedacht meer vragen te stellen. Tegenwoordig kan ik niet meer door een dag heen zonder een keer door mijn enkels te klappen, dit was ik zo zat en het werd zo pijnlijk dat ik om een verwijzing heb gevraagd en gelukkig heb ik die gekregen.
Bij de kliniek dus...
Ik blijk ten eerste super hypermobiel te zijn (in alles, behalve mijn ellebogen). Er zijn foto's gemaakt en een echo. Op de foto's was alles goed gelukkig, maar de echo bracht een klein drama aan het licht: in mijn linker enkel heb ik nog maar 1 band, een van de oppervlakkige banden en deze is zodanig beschadigd (en meerdere keren gescheurd) dat hij niet meer op spanning kan komen. Dat hij er zit, daar is dus alles mee gezegd, hij doet niks meer. Omdat ik met mijn rechtervoet onbewust compenseer, zit daar nu een cyste van 2cm doorsnee en in dat gewricht heb ik alleen de diepe banden nog, de oppervlakkige banden zijn daar weg.
Volgens de artsen zorgt de combinatie van hypermobiliteit en niet bestaande enkelbanden ervoor dat elke fysieke krachtuitoefening voor mij dubbel zo zwaar is als voor een ander persoon, in verband met een veel ingewikkeldere spiercoördinatie. Hier kan ik mij wel in vinden, voordat ik voor het eerst mijn enkelbanden scheurde, kon ik heel goed hardlopen en kon ik dat ook best lang volhouden. Tegenwoordig ben ik na 200m bekaf en doet alles zeer, terwijl ik een fantastische conditie heb.
Nu zijn er door de artsen twee dingen aangedragen:
1) Een steunzool met een bol aan de buitenkant vlak voor het hielbot, zodat ik niet meer kan zwikken. Dit zal ik dan de rest van mijn leven moeten dragen, want pas tegen mijn 50e zullen mijn spieren en banden strakker gaan staan (normaal ouderdoms verschijnsel).
2) Een enkelband reconstructie met synthetisch materiaal. Dit betekent 2 weken gips waar ik niks op mag, 4 weken gips waar ik op mag lopen en weken aan revalidatie. Ik zal dan op een scheve stoeptegel niet meer zwikken, maar als ik ergens af zou springen en zou zwikken, zou dat wel gebeuren en dan zijn de gevolgen mogelijk ernstiger dan ze nu zijn.
Ik ben erg geschrokken van de diagnose, ik had wel een vermoeden dat er dingen goed mis waren, maar dat het zo ernstig was, daar had ik niet op gerekend. Ik weet ook niet voor welke keus ik moet gaan. Aan de ene kant zie ik het niet zitten de rest van mijn leven met een steunzool te lopen en eigenlijk nooit meer zonder te kunnen. Aan de andere kant brengt een reconstructie natuurlijk aardig wat risico's met zich mee. Ik studeer nog, dus als ik voor deze operatie zou gaan, zou ik die plannen voor de vakantie volgend jaar. Mijn studie en toekomstige beroep zijn namelijk erg fysiek (theater en evenementen).
Ik moest dit even van me af zetten en ook zou ik heel graag ervaringen van medebokkers horen, wellicht helpt dit met het maken van een beslissing.
Merry of soul she sailed on a day,
over the sea to Skye.
-
rumay
-
- Berichten: 2488
- Geregistreerd: 15-11-05
- Woonplaats: Woubrugge
Wat een naar bericht en wel heftig.
Hypermobiel ben ik niet maar heb aan 1 enkel een zelfde problemen, ooit toen ik 12 was er enorm doorheen gegaan en sindsdien liep ik wel elke maand een week met krukken.
Op mijn 16e was ik dat goed zat en heb een enkelband constructie gehad( 3 maanden gips) omdat mijn enkelband was afgescheurd, dit heeft zo'n 10 jaar goed gewerkt tot ik er toch weer doorheen ging. Als ik er doorheen ging moest ik gewoon blijven lopen en bewegen evt met druk verband deed ik dat niet dan werd het heel dik en kon ik niks meer.
denk nu 10 jaar geleden kon ik van het ene op het andere moment niet meer lopen en de enkel totaal niet belasten, na bezoek aan het ziekenhuis bleek ook 1 enkelband zo goed als verdwenen en geen functie meer te hebben. Een tijd met tape gelopen en revalidatie om de spieren sterker te maken, sindsdien gaat het beter maar als ik er doorheen ga lig ik op de grond omdat ik het niet kan opvangen en vaak is mijn enkel uit de kom, dan staat hij er echt naast en moet ik met mijn voet een soort van schop beweging maken waardoor alles weer goed schiet. En volgens de arts kan dit dus niet totdat ik een filmpje liet zien.
Hoge schoenen helpen niet dan zwik ik net zo goed, ik loop altijd naar de grond te kijken waar ik mijn voeten neerzet en heb er pijn aan na een langere wandeling.
Balen natuurlijk en ook ik heb steunzolen nadeel je kan niet iedere schoen aan en loop je een keer zonder die dingen is het drama.
Dus ja wat moet je doen? geen idee maar maak een goede overweging met + en - punten.
-
marlies85
-
- Berichten: 5307
- Geregistreerd: 04-10-06
- Woonplaats: Oss
Ik ben zo vaak door mijn linker enkel gezwikt dat de enkelbanden aan gort zijn. Nu ben ik niet hypermobiel maar ben wel 'te lening' zoals de orthopeed het zei.
Normaal zou de orthopeed dat operatief fixen maar wil dat bij mij niet doen. Volgens hem ben ik dan over een paar jaar weer terug bij af omdat mijn gewrichten te soepel zijn. Ik heb er heel wat uren fysiotherapie aan besteed om er voor te zorgen dat mijn spieren mijn enkel stabiel kunnen houden.
In de zomer maak ik vaak gebruik van mijn enkelbrace omdat ik dan niet de steun heb van dichte stevige schoenen. En mijn steunzolen passen niet in teenslippers 
-
Molfre
-
- Berichten: 2302
- Geregistreerd: 24-07-12
- Woonplaats: Aarhus
Fijn om deze ervaringen te lezen, hoewel ze niet allemaal 100% positief zijn. Ik loop nu inderdaad ook constant met een enkelbrace, maar ook dat is niet altijd voldoende. Dit kan dus voor mij niet een permanente oplossing zijn ben ik bang, want ook dit gaat een keer fout ben ik bang. 
rumay, het heeft je 10 jaar goed geholpen zei je, je hebt er toen echt geen last mee gehad? En toen je er wel weer doorheen ging, wat gebeurde er toen? En hoe is 'het leven' nu voor je? Hoeveel last ervaar je? Wat jij namelijk omschrijft:
[quote]Hoge schoenen helpen niet dan zwik ik net zo goed, ik loop altijd naar de grond te kijken waar ik mijn voeten neerzet en heb er pijn aan na een langere wandeling.[/img]
Dat heb ik op dit moment ook.
Marlies85, fysiotherapie heb ik ook gehad, van meerdere verschillende therapeuten, maar dat heeft helaas nooit geholpen. Daarbij ben ik vergeten aan de OP toe te voegen dat de pees die (als ik het goed zeg) mijn hielbeen met de tibia verbind ook gescheurd is geweest en nu zwaar beschadigd is. Ik ben er dus heel erg bang voor dat als ik het niet doe en het gebeurt nog een keer, dat de schade nog groter wordt (met kraakbeen schade tot gevolg), daar had de arts het ook over. Maar ik ga me zeker verder inlezen en vragen aan de orthopeed stellen over die operatie icm. hypermobiliteit, daar heeft ze het namelijk niet over gehad. Goeie ingeving.
Merry of soul she sailed on a day,
over the sea to Skye.
-
rumay
-
- Berichten: 2488
- Geregistreerd: 15-11-05
- Woonplaats: Woubrugge
Ik heb er echt 10 jaar geen last van gehad kon bijna alles weer doen.
Wat er precies gebeurde dat ik de eerste keer er weer echt doorheen ging weet ik niet meer, weet alleen nog dat ik op de grond lag en kotsmisselijk was en toen er iemand aan mij vroeg: gaat het: ik als een debiel tekeer ging en niet meer voor rede vatbaar was, vanaf dat moment was een haar op de grond al rede genoeg om er doorheen te gaan.
Schoenen moeten een brede hak hebben anders voel ik mij onzeker, heb het liefst mijn schoenen los (waarom??) en nu ik dit zo schrijf word ik misselijk en voel de pijn weer opkomen.
Wat het nu voor mij is: niet lopen op bv gras en als ik dat doe stapje voor stapje en kijken waar je je voet neerzet.
Veel schoenen niet aankunnen hak te smal, hak te hoog, voetbed te smal
Veel dingen niet kunnen, nadenk voor ik iets doe
Na ca 30 min paardrijden wordt mijn enkel stijf en gaat pijn doen bij het afstappen niet springen maar gecontroleerd afstappen en eerst landen op rechts.
Heeft het mijn leven verziekt, ja en nee, veel kan ik niet en in veel moet ik me aanpassen maar ik blijf positief.
